“Tenía 15 años cuando el diagnóstico. Tienes lo mismo que tu madre, me dijeron. No te preocupes: no te cases, no tengas hijos, acabarás en silla de ruedas… Yo me cagué en todos sus muertos y me costó volver. Hasta los 33 no volví a la consulta de un neurólogo”.
“Mi hermano también la tiene, los tres hemos tenido síntomas y una evolución similar. Cuando te diagnostican no te lo crees, pero la FSHD es como un programa espía que lo tienes todo el tiempo ahí”.
“Soy Ana Isabel Álvarez Barbastro, tengo 55 años y vivo en Logroño, aunque hasta los 17 viví en Calahorra con mi familia. Tengo distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD)”.
“Con la distrofia funcionamos a cachos, poco a poco se va estropeando la musculatura. La enfermedad me ha ido limitando el movimiento, también me canso más y tengo dolor. Siempre he tenido mucho dolor en la espalda. Tengo dolor todos los días, ahora mismo también. Nadal dice que no se puede ser feliz con dolor, no te jode. Lo importante es moverte, con eso se controla muchísimo. Y voy casi todos los días al fisio”.
Hablamos por videollamada y mueve su cuerpo todo lo que puede mientras está sentada en la silla de ruedas.
“Es una enfermedad rara degenerativa. Ahora me limita más porque es pérdida de autonomía. Estoy atenta a las complicaciones que pueden surgir como problemas cardíacos, respiratorios, retinopatía…”.
“Era campeona de salto de los coles. En el instituto ya no saltaba tan bien y correr me costaba la vida. En las marchas por el monte llegaba la última. Y siempre que eres vaga, torpe. Esto me generaba mucha ansiedad”.
“Con el diagnóstico me quitaron el deporte y yo encantada, pero ahora se sabe que es muy importante no dejar de hacer un ejercicio controlado. Así que para cuando quise volver a correr, ya no podía. Tratamiento curativo no tiene, paliativo sí. El ejercicio controlado, la suplementación de vitaminas, la dieta, la fisioterapia y el descanso son fundamentales”.
“He llevado con mucha ansiedad que sea una enfermedad degenerativa. Angustia, miedo. Ahora estoy bien, llevo trabajando con una psicóloga dos años y he vuelto a reír, cantar, estoy mucho más tranquila. Que mi marido me cuide me da paz. Tener dinero también. Ahora soy más feliz que cuando tenía 15 años, pero es algo que nunca acaba de pasar. Me he castigado mucho la cabeza, he pensado en el suicidio”.
“Con esta enfermedad tenemos esperanza, pero como dicen en Los juegos del hambre: poca esperanza bien, mucha no. Te diría que sigo con pánico si lo pienso. Es lo que te decía, el programa espía siempre está ahí pero también estamos en un momento de más esperanza porque no sé si van a llegar los tratamientos, pero hay que lucharlos, lo peleamos todo”.
Y encima sonríe
“Hay dos claves: no tener dinero y no saber que existen las cosas. En casa tengo una silla de cuatro mil euros que me eleva y me puedo poner de pie y andar. Puedo hacer pis, la comida. Me cuesta pero puedo estar sola. Tú me dirás qué precio le pones a la autonomía. También tengo una silla eléctrica pero con esa no me puedo incorporar sola”.
“Con esta enfermedad damos la vida en todas las batallas pero perdemos la guerra. Lo damos todo por mantener los últimos movimientos. Llevo dos años de continuo con la silla de ruedas. Eso es perder una batalla. Yo me he tenido que romper para aceptarlo. Sientes que bajas otro escalón y no te lo quieres permitir. Sin embargo, con la silla me agoto menos, es una manera de salvaguardarme y de tener más autonomía. Qué esfuerzo no estaría haciendo antes de la silla… Gracias a la silla he vuelto a usar el autobús urbano, que no es que esté muy bien y te la juegas, pero a mí me gusta estar fuera de casa. Antes salía y volvía agotada. Joder, podía haber hecho lo de la silla antes, pero no entra en nuestra cabeza”.
“Tuve una caída gorda en 2014. Fue un antes y un después. Me rompí codo, fémur y peroné. Cómo no tendré de interiorizado el dolor que tardé una semana en ir al médico. Tampoco quise ir porque doy por hecho que me atienden mal. Y así fue”.
Se calla. Le caen unas lágrimas por la cara. Respira hondo y sigue.
“Me llora el alma. A nosotros nos consideran enfermos no recuperables y crónicos. He tenido que luchar contra quienes nos deben apoyar. Yo tengo dinero y conocimientos, además de mi marido que me cuida, pero si no los tuviera ¿qué hago? Me da muchísimo coraje”.
“Con esto de ser no recuperables y crónicos no nos dan rehabilitación, te la tienes que pagar tú. Yo me recuperé con muchísimo esfuerzo, pagando y gracias a la ayuda de la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (Ardem). La medicina se olvida de ayudar a vivir”.
“A mi madre tampoco le daban rehabilitación. Total, si te vas a quedar en una silla de ruedas. Mi madre murió de covid, que eso es otra, cuando tienes una enfermedad crónica ya no puedes tener nada más, todo lo que tenía mi madre le decían que era por la FSHD. Y no, mi madre murió de covid. A mi hermano lo han puteado malamente también. El cuidado de mi madre corrió a cargo de mi padre. Para mí fue un sufrimiento y pesar terribles. Yo podía darles soporte emocional y ayudarlos en alguna cosa, pero poco más. Tengo una gran invalidez”.
“Tengo dificultad para subir los brazos: peinarme, vestirme, maquillarme. Tengo ayuda a domicilio, la asistencia personal no existe. Estoy encantada con la ayuda a domicilio pero si puedo salir por ahí (ir a la piscina, al cine, viajar o ir a conciertos) es por mi marido. La ayuda a domicilio son una o dos horas al día. Olvídate”.
“Me hacéis la vida más fácil con accesibilidad, incluyéndonos, preguntándonos. Los movimientos de defensa de derechos siempre se olvidan de la accesibilidad, que si zona de bajas emisiones, que si zonas peatonales… pero luego me pones escaleras y yo no puedo ir. Puto capacitismo. Se olvida la accesibilidad como fundamento para los derechos humanos. He tenido muy malas experiencias con los gobiernos aquí. No dudo de la intención pero siempre somos el segundo plato. Me crea mucha violencia cuando no me siento respetada y me pides más de lo que puedo”.
“Las personas con FSHD tenemos mucha necesidad de contar nuestras historias, de contar la injusticia y llamar a las cosas por su nombre: el miedo, la angustia y el maltrato que recibimos de la sociedad y las instituciones. ¿Por qué me castigas? Sentimientos que no dices a la familia o a los amigos pero que están ahí. Te callas muchas cosas porque si las expresas te vas a quedar sola. Y cuando te dicen es que estáis todo el día enfadados… Desde que me levanto de la cama tengo dolor y desde que salgo por la puerta todo son problemas. Ese peldaño que me dice tú no. Y aún encima tengo que ser feliz. Estoy muy sincera, pero tengo necesidad”.
“Me siento valorada, querida y respetada pero me gustaría tener más amistades de las que tengo. También ha sido un problema mío de pérdida de confianza en la gente que he tenido que recuperar. Ha sido una idea recurrente sentirme sola. Ahora lo estoy empezando a superar. Esa sensación de soledad desaparece gracias al trabajo con mi psicóloga. Y ya estamos otra vez en la misma: quien se la pueda pagar, ¿y el que no?”.
De esconder el diagnóstico a presidir la esperanza
“Vengo de una familia de origen obrero y estoy orgullosa. He sido capaz de estudiar, de comprar una casa. He sido enfermera, me encantaba. Me jubilé a los 33 años… Después empecé en el mundo asociativo de la discapacidad y a estudiar derecho en la Uned. Antes creía firmemente en la justicia pero es un sistema que no me respeta. La cantidad de leyes que no se cumplen con las personas con discapacidad. También hice un máster en derecho para personas con discapacidad. Me empoderó, me dio argumentos”.
“La enfermera es cuidadora y lo es siempre. La asociación es otra manera de continuar con mi trabajo, que me parece el más bonito del mundo. Tengo el puesto de presidenta en FSHD Spain. Ahora hay más de veinte laboratorios investigando, aunque la enfermedad se conoce desde finales del siglo XIX. Los pacientes estamos organizados a nivel mundial, Europa y España. Hay esperanza”.
“Hace unos meses he ido a Sevilla”, dice y vuelve a parar, se emociona, llora. “Que si he podido ir a Sevilla es porque está mi marido, si no, no hubiera podido. Me emociono porque en Sevilla nos hemos juntado 110 personas con FSHD en nuestro congreso. Muchos no habían visto todavía a nadie con esto. Los congresos los hacemos también para que los neurólogos nos conozcan y nos hagan caso”.
“Al frente de la asociación estamos tres personas que nos complementamos muy bien. Yo lo llamo el triunvirato, sin ellas no haría ni la mitad. También está el equipo de comunicación”, suspira mientras sigue llorando.
“La asociación le ha dado sentido a mi vida. Dicen que la vida tiene que tener un fin, pues el mío es este: por mí y por todos mis compañeros. La asociación ha servido para unirnos, para darnos conocimiento. Esa lucha por la justicia, la igualdad, por tu dignidad. Yo no soy menos y no me merezco menos”.
“Hasta los 33 no volví a la consulta de un neurólogo porque tenía miedo. En el trabajo a los 20 no lo conté por el mismo motivo. La aceptación es muy difícil, da mucho miedo. Hasta los dos o tres años después del diagnóstico nadie se hace socio porque si no lo miro no existe. Tampoco puedes ver a otro que está igual que tú porque eso asusta mucho. Tenemos la autoestima dañada, la autoimagen. Los primeros años estás histérico. Miedo, pánico, una carga de ansiedad… Somos insoportables. Yo vivía pensando que no le importábamos a nadie. Qué necesidad hay de que nos hagan sufrir, no lo entiendo. Nos tienen que ayudar. Creo profundamente en la igualdad, soy quijotesca, es una cuestión de dignidad”.
“El trabajo de la asociación supone un gran esfuerzo y dinero. También malos ratos porque la gente te cuenta cosas terribles. Pasa que tú ignoras la FSHD todo lo que puedes pero ella a ti no. El primer congreso, que lo hizo la anterior junta directiva, me cambió la vida. Allí ves que se está investigando, que sí hay médicos que saben. Es una alegría inmensa. Te quitas una losa, es una liberación. También ves a gente que está como tú y que viven. Entonces dices pues yo vivo también”.
El amor es lo contrario del miedo
“Alguna vez me he sentido una carga, cuando condicionas a la gente. Esto del cuidador… si mi marido se pone enfermo me tiene que ayudar igual. Culpa no siento, bastante tengo. Me va más el encabritamiento cuando no me tratan bien”.
“Conocí a mi marido a los 35. Si lo hubiera conocido a los 30, me embarazo pero con 35 ya veía que no iba a poder cuidar a mi hijo como merece. Lo hablé con él y me dijo que bien. El sexo también es un tabú. Cuando tienes dolor y cansancio no te apetece y condiciona. Yo me siento en todo momento respetada. Vives la sexualidad de otra forma. A mí me encanta darle besos y abrazos cuando estoy de pie”.
“El amor es el motor de la vida. Es lo contrario al miedo. He estado mucho tiempo viviendo en el miedo y por eso no he podido ser feliz. A la gente hay que llegarle al corazón, solo con la razón no. Mi miedo ahora no lo pienso pero será ser más dependiente o que no esté mi marido o a no poder cuidar a mi padre o a cometer grandes errores. Pero no lo pienso”.
“Estoy orgullosa de lo que he conseguido con toda la vida de sacrificio y esfuerzo. Ahora tengo las necesidades cubiertas, que es algo que me ha dado pánico siempre. Me siento muy querida y respetada. Sé poner límites, no tolero que no me respeten y también he aprendido a valorarme. Pienso que he tenido una vida difícil y siempre he visto todas las dificultades: he salido y quería haber salido más; he viajado y quería viajar más, también follar más. He hecho muchas cosas, pero he empezado a ver el lado bueno hace poco. Mi vida no ha sido aburrida. Ahora empiezo a ser y a valorar mi vida no solo con la dificultad. He aprendido a valorar la vida. Un verano me lo pasé entero llorando por el monte, porque me encantaba. Ahora me doy cuenta de que lo he hecho, lo he podido disfrutar. Es necesario eso para ser feliz. Me readapto y busco otra cosa. La autoestima: yo soy igual que tú y valgo lo mismo”.
“Me encanta cocinar, me gusta mucho cuidar. Me gusta viajar y conocer cosas. En septiembre estuve haciendo surf y me gustó mucho. Me gusta la naturaleza aunque ya no puedo ir a la montaña. Me gusta salir de fiesta, ir de vinos, comer y también hacer ganchillo. Yo creo que me gusta aprender, meterme en líos y reivindicar. Me gustaría que la gente viera que hay que salir de casa. Es que tú no puedes… ¡cómo que no puedo! Yo lo he empezado a disfrutar y quiero que todo el mundo lo haga, aunque vuelve a estar el condicionamiento económico y alguien que te acompañe, que conste”.
“No soporto que te toquen la carita como a una nena y tampoco me gusta ni superhéroes ni guerreros. No soporto la lástima. Si creo que soy igual que tú ¿por qué te doy pena? La pena te devuelve que tenemos una patología, una limitación y eso no te agrada. A todos nos gusta ayudar, no que nos ayuden. Que te ayuden siempre te pone en un punto inferior. Cuesta mucho pedir ayuda. Yo lo que quiero es ser feliz y disfrutar”.
“Me he dado cuenta de que he vivido como deprimida toda mi vida y ahora de repente tengo muchas ganas de vivir, de hacer cosas. Hostia, a ver si he tenido depresión siempre. Cuando dices tengo FSHD hay rechazo. Mi marido pensó en irse pero se quedó y se atrevió a estar. Me ha visto en lo más bajo y levantarme, y eso hace que lo quiera mucho. Cuando alguien te regala esa adoración me parece tan sublime… Me ha ayudado a entender la vida de otra manera. Tener discapacidad es una lupa para lo bueno y lo malo: a la buena gente y a la mala la ves enseguida, es muy selectivo. Hay gente que te valora como persona y no ve la discapacidad”.
“Sueño con la accesibilidad universal, una cura para la FSHD y el fin de las injusticias. Que nos conozcan médicamente y en la sociedad. Luchar para que nos traten con dignidad, ese es mi propósito. Seguimos viviendo a pesar de y eso creo que nos da valor”.
Suscríbete gratis y recibirás en tu correo cada nueva historia. Todavía hay muchas personas a las que conocer
Dejar una respuesta