“Soy Margarita Ortiz Ballester. Tengo 43 años, soy de Valencia y tengo acondroplasia. La acondroplasia es una enfermedad rara que es una mutación genética que provoca el acortamiento de brazos y piernas, por eso somos de talla baja. Conlleva escoliosis muy bestia. Algunos tenemos hidrocefalia. Al tener un cuerpo pequeño los órganos son más o menos del mismo tamaño y tenemos problemas respiratorios porque tenemos menos capacidad torácica y además nuestra nariz es pequeña”.
Basta con escucharla hablar para ser consciente de estos problemas respiratorios. Habla despacio, como si estuviera fatigada. Aspira con fuerza. Su nariz se siente cargada, como si le faltara el aire. “Duermo con una máquina que me va mandando aire a presión para no ahogarme”.
“También tenemos problemas de obesidad. Nos cuesta perder peso mucho más que a una persona estándar. Digo estándar en vez de normal porque normal es todo. Tenemos problemas de oídos, de otitis. Dolores de espalda tremendos, es la zona más conflictiva. Muchas veces pasa que las vértebras aplastan la médula. Te tienes que cuidar, por eso voy al gimnasio y a la piscina, para que los músculos se hagan fuertes. También voy para recuperarme de la pierna, que me la rompí en 2024 y no se sabe por qué”.
“Mido 1’10. Tengo una hermana gemela que también tiene acondroplasia y tenemos un hermano que mide dos metros. Toda la familia es altísima, nadie se imagina qué carajo ha pasado. No soy la autoestima en persona”.
No querer saber nada de la acondroplasia
“Mi familia ha sido una mezcla de sobreprotección y exigencia. Mi padre era periodista y mi madre maestra. La responsabilidad de criarnos a mi hermana y a mí cayó en mis abuelos, y mi abuela era muy exigente y muy del qué dirán. Me salvó la vida pero tuvo mucho que ver con mi baja autoestima”.
“Mi infancia al principio era muy feliz porque vivía en la inopia. Empecé a darme cuenta poco a poco al ver cómo a mi hermano y a mis primos los trataban de forma diferente. A ellos no les decían no comas esto, no te pongas esto… Mi abuela montaba unas yincanas en casa para que mi hermana y yo pudiéramos hacer ejercicio (y no coger peso) que ni Humor Amarillo. También nos llevaba a médicos y fisios”.
“Mis padres no se preocuparon de llevarnos a ningún lado porque no se preocuparon de la patología. Ellos no eran de prevención, así que con mis padres vivía más tranquila porque no tenía esa presión de mi abuela”.
“Empiezas a crecer y ves que la gente hace cosas que tú no haces: van a conciertos, de viaje, juegan al fútbol. Y pillas una depresión. Yo ya estaba yendo a una psicóloga desde hacía tiempo. Vivía en una jaula dorada, no tenía libertad. Además me habían metido muchos miedos en el cuerpo del tipo cuidado no te caigas. En algún momento una tenía que romper para empezar de nuevo y a mí me pasó durante el primer año de trabajo. Estuve superanulada y empecé a tener miedo de coger autobuses, de salir de casa”.
–¿Te está sonando raro? –me pregunta.
–No, en absoluto.
“Me cuesta bastante valorarme. Ahora todavía arrastro el luto porque se murió mi padre. Entre eso y la fractura he estado un poco parada, pero quiero resurgir artísticamente”.
“Durante mucho tiempo no he querido saber nada de lo mío ni de nadie como yo. Cuando tienes una persona de talla baja delante descubres demasiadas cosas que no eres consciente y me costó. Es que no es solo ser bajita, mi reina, es que te dicen te va a pasar esto y esto y lo otro. Además yo rechazaba muchísimo la acondroplasia porque me hacía sentir diferente”.
Acondroplasia y obstáculos
–¿Si te digo enana?
–Tienes suerte de estar en una videoconferencia –me dice riéndose en tono de broma–. Me duele, la palabra enano es ofensiva. Me da rabia. Y cuando te dicen enanita con ese tono de voz… Mira la enanita. Muchas veces peor que la palabra es el tono. ¿Y te crees que por poner el ita te voy a arrancar menos la cabeza? Tampoco quiero parecer violenta…
“Se han reído mucho de mí y sienta muy mal. La peor escena que yo recuerdo fue subir en un tranvía dos chicos y empezar a reírse de mí, a burlarse, que si quería pelearme con ellos. Lo peor es que había adultos dentro del vagón y no hicieron nada”.
“A la hora de socializar la gente te juzga lo primero por tu físico y no se acercan. Tener una patología les echa para atrás. Al principio me empiezan hablando como si fuéramos tontos. Si la gente no te da esa oportunidad… Lo peor de la acondroplasia es que siento muchas veces que mi cuerpo es una cárcel. Yo tengo la imaginación muy volada, mi mente va más rápido que mi cuerpo”.
“Toda la vida me he sentido una carga. En parte también porque me lo metieron en la cabeza: tu pobre madre… Es horrible sentirse una carga, una impotencia tremenda. Tú quieres dejar de serlo pero tu familia prefiere hacerte las cosas. Mi madre prefería hacerlo ella y sigue siendo así. Las peleas que he tenido son tremendas pero no se baja de la burra”.
“Vivo con mi madre y mi hermana. La comida y el teléfono son cosa de mi madre. La ropa, el gimnasio, algún cursillo para formarme, comprar libros o cuando salgo a tomar algo corre de mi cuenta. Creo que podría vivir sola con una casa adaptadísima, pero es una pasta adaptar una. Tengo un 69% de discapacidad y no me he podido ir de casa. Me dan muy pocas ayudas. Mi madre recibe una ayuda, que es una miseria, mientras mi hermana y yo estemos en su casa”.
“La acondroplasia ha afectado a la salud mental, limita mucho mi vida. Por ejemplo, para mí caminar una hora es caminar mucho. A veces me tengo que parar. Siempre me he tenido que adaptar al paso de la gente, aunque te digan que van a ir lento. Mis amigos me guardan paciencia”.
“La aceptación hoy en día aún me sigue costando. Puede que sea muy dramática. Lo frustrante que es. Ir a cualquier sitio es un puñetero desafío. A lo mejor es que pido mucho… En un negocio, en el ambulatorio, en el hospital, qué les costaría tener un puñetero taburete. Con un taburete puedo subir, gano altura. Incluso un taburete para las sillas. No solo para subir y sentarme, sino si la silla es muy alta, el taburete me permite tener las piernas apoyadas. Si no, las tengo colgando y me acabo cayendo. Me he quedado de pie en restaurantes porque no hay manera de subir. Y yo no puedo llevar un taburete porque tengo que ir cargándolo y no puedo, soy físicamente inestable. Dicen baños adaptados pero a veces los hacen de formas que a mí no me vienen bien. Cogen la medida de una persona estándar. Esto te genera muchos bloqueos a la hora de salir. Salir sola es un sudoku. Tengo suerte y tengo amigos, pero no me gusta que estén pendientes de mí. La sociedad es muy poco empática. Hay sitios donde me han visto varias veces. Puto taburete. Perdón por la palabra. Un día en el oculista no conseguía llegar a las máquinas hasta que a una cría se iluminó la cabeza y con tochos de papel de impresora me hizo una escalera. Estamos hablando del hospital, que ahí tienen mi historial”.
“Luego estaría el tema social, sales y la gente te mira. A mí me han llegado hasta a dar dinero. Anécdotas tengo muchas. Quien te señala, quien se te pone delante, quien te mira como si fuera un búho. O que no te cedan el asiento en el autobús; me abrí la cabeza tres veces porque salí volando”.
“Mi hermana y yo fuimos a un colegio de integración de niños con patologías y sin ellas. Llamamos la atención porque somos una patología graciosa”, dice haciendo el gesto de las comillas con los dedos. “Todo lo pequeño provoca una falsa ternura y una compasión que a mí me da asco. Para acabarlo de arreglar siempre se nos ha vinculado al mundo del espectáculo. A mí me han preguntado varias veces en qué circo trabajo, otra vez un chico me confundió con una estríper”.
“Somos la patología que más gracias hace y además también me veis como una persona desvalida a la que hay que tener pena sin tener en cuenta qué digo. Me gustaría que me vierais como a cualquiera. Que te tengan en cuenta, que te traten como una persona”.
“Perdona si me estoy enrollando”.
Acondroplasia y relaciones sociales
“Las amistades en el cole y fuera fueron un infierno. En el cole una vez me estamparon contra la pared. Nos hacían la vida imposible a mi hermana y a mí. No me dejaban conectar con ellos, ser parte. Los profesores lo sabían pero no hacían nada y a eso lo llamaban integración… Donde vivíamos también teníamos un grupo de amigas”, vuelve a hacer el gesto de las comillas con sus dedos. “Nos trataban fatal y yo veía normal que nos trataran así. Estaba tan anulada”.
“En el instituto pensaba que todos eran mis amigos porque me saludaban, me hablaban, no les daba asco hacer un trabajo contigo. Empezó la época de los cómics y Javier y David fueron los primeros amigos que hice porque nos gustaba lo mismo. Al dejar el instituto nuestra amistad creció. Empecé a tener amigos de verdad con 20 o así. Es uno de los recuerdos más bonitos de amistad que tengo. Ahí viví también uno de mis primeros desamores, ya sabía que iban a venir tropecientos”.
“Otro tema es tener pareja, nadie quiere salir contigo. Tengo muchos amigos, eres la amiga perfecta pero no te ven de otra forma. No quiero decir que la gente sea mala por esto, sé que estamos en el mundo de la estética. Y si llegan a sentir otras cosas, se les hace un mundo: cómo va a ser el sexo conmigo, cómo va a ser la vida conmigo”.
“Me gustaría tener pareja y a quién no. Al menos intentarlo. A veces veo los dramas que tienen mis amigas y se te quitan las ganas. A eso se le añade mi baja autoestima y no saber si podré ser una buena pareja y que tampoco quiero acabar con la primera persona que me diga bonita”.
“En relación con la maternidad hay médicos que me han dicho que puedo ser madre y otros que no. Una desgraciada me dijo que no podría ser madre nunca y yo llorando. Ni me había planteado serlo, pero fue muy bruta. Al final lo de ser madre… entre no tener pareja y que me he sentido una carga toda mi vida, que ni mis padres sabían cómo lidiar”.
“Para mí el amor es aceptar a las personas e intentar entenderlas lo más posible. Aceptar y tratar bien. Cuando no dejas ser es egoísmo”.
“Me gustaría tener una vida como cualquiera: tener pareja, poder vivir sola, tener un coche adaptado (que es una pasta). Me gustaría ir a clase de baile, hacer kárate. La mayor losa es no poder hacer todo lo que imagino y el tema de las amistades y el amor”.
Ilustradora
“Llevo dibujando toda mi vida. Hice bachillerato artístico, diseño gráfico y bellas artes. Allí me encontré de barreras arquitectónicas que no sé cómo no me salí. Bueno, sí, por la gente, todavía tengo amigos de ahí”.
“Trabajo en la Universidad Católica, en el departamento de imagen institucional, desde 2017. Ni una puñetera queja. La gente es muy maja y tengo todo adaptado como les pedí. Pero me considero ilustradora y sueño con ganarme la vida como tal. Comparto mis dibujos en Instagram. Quiero demostrar que las personas con mi patología somos válidas en muchas cosas. Gracias a Instagram empecé a conocer gente y a ganar más autoestima”.
“A mí me encanta conocer gente y encontrar personas con las que puedo debatir, tratar temas. También me gusta muchísimo leer. De pequeña iba con un libro pegado siempre”.
“No te he hablado de la ropa. Hacérsela desde cero cuesta bastante. Yo voy a la sección de moda juvenil y lo que me venga de ancho me lo quedo y lo adapto, no me queda otra”.
“En general hay que aprender a adaptarse con lo que te viene, no te queda otra. Pienso demasiado, tengo una segunda voz que habla en mi cabeza e intento pararla. Tengo muchos miedos, soy muy de pensar en el futuro: qué pasará cuando muera mi madre. No sé qué va a ser de mi hermana y de mí, si podremos independizarnos. También el tema del dinero. También qué tengo que empezar a mover para estar bien en el futuro, si estoy haciendo lo suficiente o debería exigirme más. Pero también intento mirar la vida con esperanza para tener las menos cosas posibles de las que arrepentirme. No quedarme con la idea de que el miedo no me dejó intentarlo”.
“Me hacéis la vida más fácil siendo más empáticos. Intentar cambiar la mirada. Mirar lo que esa persona está consiguiendo y no qué pena. Tener una mirada más amplia”.
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