“Soy Margarita Ortiz Ballester. Tengo 43 años, soy de Valencia y tengo acondroplasia. La acondroplasia es una enfermedad rara que es una mutación genética que provoca el acortamiento de brazos y piernas, por eso somos de talla baja. Conlleva escoliosis muy bestia. Algunos tenemos hidrocefalia. Al tener un cuerpo pequeño los órganos son más o menos del mismo tamaño y tenemos problemas respiratorios porque tenemos menos capacidad torácica y además nuestra nariz es pequeñaâ€.
Basta con escucharla hablar para ser consciente de estos problemas respiratorios. Habla despacio, como si estuviera fatigada. Aspira con fuerza. Su nariz se siente cargada, como si le faltara el aire. “Duermo con una máquina que me va mandando aire a presión para no ahogarmeâ€.
“También tenemos problemas de obesidad. Nos cuesta perder peso mucho más que a una persona estándar. Digo estándar en vez de normal porque normal es todo. Tenemos problemas de oÃdos, de otitis. Dolores de espalda tremendos, es la zona más conflictiva. Muchas veces pasa que las vértebras aplastan la médula. Te tienes que cuidar, por eso voy al gimnasio y a la piscina, para que los músculos se hagan fuertes. También voy para recuperarme de la pierna, que me la rompà en 2024 y no se sabe por quéâ€.
“Mido 1’10. Tengo una hermana gemela que también tiene acondroplasia y tenemos un hermano que mide dos metros. Toda la familia es altÃsima, nadie se imagina qué carajo ha pasado. No soy la autoestima en personaâ€.
No querer saber nada de la acondroplasia
“Mi familia ha sido una mezcla de sobreprotección y exigencia. Mi padre era periodista y mi madre maestra. La responsabilidad de criarnos a mi hermana y a mà cayó en mis abuelos, y mi abuela era muy exigente y muy del qué dirán. Me salvó la vida pero tuvo mucho que ver con mi baja autoestimaâ€.
“Mi infancia al principio era muy feliz porque vivÃa en la inopia. Empecé a darme cuenta poco a poco al ver cómo a mi hermano y a mis primos los trataban de forma diferente. A ellos no les decÃan no comas esto, no te pongas esto… Mi abuela montaba unas yincanas en casa para que mi hermana y yo pudiéramos hacer ejercicio (y no coger peso) que ni Humor Amarillo. También nos llevaba a médicos y fisiosâ€.
“Mis padres no se preocuparon de llevarnos a ningún lado porque no se preocuparon de la patologÃa. Ellos no eran de prevención, asà que con mis padres vivÃa más tranquila porque no tenÃa esa presión de mi abuelaâ€.
“Empiezas a crecer y ves que la gente hace cosas que tú no haces: van a conciertos, de viaje, juegan al fútbol. Y pillas una depresión. Yo ya estaba yendo a una psicóloga desde hacÃa tiempo. VivÃa en una jaula dorada, no tenÃa libertad. Además me habÃan metido muchos miedos en el cuerpo del tipo cuidado no te caigas. En algún momento una tenÃa que romper para empezar de nuevo y a mà me pasó durante el primer año de trabajo. Estuve superanulada y empecé a tener miedo de coger autobuses, de salir de casaâ€.
–¿Te está sonando raro? –me pregunta.
–No, en absoluto.
“Me cuesta bastante valorarme. Ahora todavÃa arrastro el luto porque se murió mi padre. Entre eso y la fractura he estado un poco parada, pero quiero resurgir artÃsticamenteâ€.
“Durante mucho tiempo no he querido saber nada de lo mÃo ni de nadie como yo. Cuando tienes una persona de talla baja delante descubres demasiadas cosas que no eres consciente y me costó. Es que no es solo ser bajita, mi reina, es que te dicen te va a pasar esto y esto y lo otro. Además yo rechazaba muchÃsimo la acondroplasia porque me hacÃa sentir diferenteâ€.Â
Acondroplasia y obstáculos
–¿Si te digo enana?
–Tienes suerte de estar en una videoconferencia –me dice riéndose en tono de broma–. Me duele, la palabra enano es ofensiva. Me da rabia. Y cuando te dicen enanita con ese tono de voz… Mira la enanita. Muchas veces peor que la palabra es el tono. ¿Y te crees que por poner el ita te voy a arrancar menos la cabeza? Tampoco quiero parecer violenta…
“Se han reÃdo mucho de mà y sienta muy mal. La peor escena que yo recuerdo fue subir en un tranvÃa dos chicos y empezar a reÃrse de mÃ, a burlarse, que si querÃa pelearme con ellos. Lo peor es que habÃa adultos dentro del vagón y no hicieron nadaâ€.
“A la hora de socializar la gente te juzga lo primero por tu fÃsico y no se acercan. Tener una patologÃa les echa para atrás. Al principio me empiezan hablando como si fuéramos tontos. Si la gente no te da esa oportunidad… Lo peor de la acondroplasia es que siento muchas veces que mi cuerpo es una cárcel. Yo tengo la imaginación muy volada, mi mente va más rápido que mi cuerpoâ€.
“Toda la vida me he sentido una carga. En parte también porque me lo metieron en la cabeza: tu pobre madre… Es horrible sentirse una carga, una impotencia tremenda. Tú quieres dejar de serlo pero tu familia prefiere hacerte las cosas. Mi madre preferÃa hacerlo ella y sigue siendo asÃ. Las peleas que he tenido son tremendas pero no se baja de la burraâ€.
“Vivo con mi madre y mi hermana. La comida y el teléfono son cosa de mi madre. La ropa, el gimnasio, algún cursillo para formarme, comprar libros o cuando salgo a tomar algo corre de mi cuenta. Creo que podrÃa vivir sola con una casa adaptadÃsima, pero es una pasta adaptar una. Tengo un 69% de discapacidad y no me he podido ir de casa. Me dan muy pocas ayudas. Mi madre recibe una ayuda, que es una miseria, mientras mi hermana y yo estemos en su casaâ€.Â
“La acondroplasia ha afectado a la salud mental, limita mucho mi vida. Por ejemplo, para mà caminar una hora es caminar mucho. A veces me tengo que parar. Siempre me he tenido que adaptar al paso de la gente, aunque te digan que van a ir lento. Mis amigos me guardan pacienciaâ€.
“La aceptación hoy en dÃa aún me sigue costando. Puede que sea muy dramática. Lo frustrante que es. Ir a cualquier sitio es un puñetero desafÃo. A lo mejor es que pido mucho… En un negocio, en el ambulatorio, en el hospital, qué les costarÃa tener un puñetero taburete. Con un taburete puedo subir, gano altura. Incluso un taburete para las sillas. No solo para subir y sentarme, sino si la silla es muy alta, el taburete me permite tener las piernas apoyadas. Si no, las tengo colgando y me acabo cayendo. Me he quedado de pie en restaurantes porque no hay manera de subir. Y yo no puedo llevar un taburete porque tengo que ir cargándolo y no puedo, soy fÃsicamente inestable. Dicen baños adaptados pero a veces los hacen de formas que a mà no me vienen bien. Cogen la medida de una persona estándar. Esto te genera muchos bloqueos a la hora de salir. Salir sola es un sudoku. Tengo suerte y tengo amigos, pero no me gusta que estén pendientes de mÃ. La sociedad es muy poco empática. Hay sitios donde me han visto varias veces. Puto taburete. Perdón por la palabra. Un dÃa en el oculista no conseguÃa llegar a las máquinas hasta que a una crÃa se iluminó la cabeza y con tochos de papel de impresora me hizo una escalera. Estamos hablando del hospital, que ahà tienen mi historialâ€.
“Luego estarÃa el tema social, sales y la gente te mira. A mà me han llegado hasta a dar dinero. Anécdotas tengo muchas. Quien te señala, quien se te pone delante, quien te mira como si fuera un búho. O que no te cedan el asiento en el autobús; me abrà la cabeza tres veces porque salà volandoâ€.
“Mi hermana y yo fuimos a un colegio de integración de niños con patologÃas y sin ellas. Llamamos la atención porque somos una patologÃa graciosaâ€, dice haciendo el gesto de las comillas con los dedos. “Todo lo pequeño provoca una falsa ternura y una compasión que a mà me da asco. Para acabarlo de arreglar siempre se nos ha vinculado al mundo del espectáculo. A mà me han preguntado varias veces en qué circo trabajo, otra vez un chico me confundió con una estrÃperâ€.
“Somos la patologÃa que más gracias hace y además también me veis como una persona desvalida a la que hay que tener pena sin tener en cuenta qué digo. Me gustarÃa que me vierais como a cualquiera. Que te tengan en cuenta, que te traten como una personaâ€.
“Perdona si me estoy enrollandoâ€.
Acondroplasia y relaciones sociales
“Las amistades en el cole y fuera fueron un infierno. En el cole una vez me estamparon contra la pared. Nos hacÃan la vida imposible a mi hermana y a mÃ. No me dejaban conectar con ellos, ser parte. Los profesores lo sabÃan pero no hacÃan nada y a eso lo llamaban integración… Donde vivÃamos también tenÃamos un grupo de amigasâ€, vuelve a hacer el gesto de las comillas con sus dedos. “Nos trataban fatal y yo veÃa normal que nos trataran asÃ. Estaba tan anuladaâ€.Â
“En el instituto pensaba que todos eran mis amigos porque me saludaban, me hablaban, no les daba asco hacer un trabajo contigo. Empezó la época de los cómics y Javier y David fueron los primeros amigos que hice porque nos gustaba lo mismo. Al dejar el instituto nuestra amistad creció. Empecé a tener amigos de verdad con 20 o asÃ. Es uno de los recuerdos más bonitos de amistad que tengo. Ahà vivà también uno de mis primeros desamores, ya sabÃa que iban a venir tropecientosâ€.Â
“Otro tema es tener pareja, nadie quiere salir contigo. Tengo muchos amigos, eres la amiga perfecta pero no te ven de otra forma. No quiero decir que la gente sea mala por esto, sé que estamos en el mundo de la estética. Y si llegan a sentir otras cosas, se les hace un mundo: cómo va a ser el sexo conmigo, cómo va a ser la vida conmigoâ€.Â
“Me gustarÃa tener pareja y a quién no. Al menos intentarlo. A veces veo los dramas que tienen mis amigas y se te quitan las ganas. A eso se le añade mi baja autoestima y no saber si podré ser una buena pareja y que tampoco quiero acabar con la primera persona que me diga bonitaâ€.
“En relación con la maternidad hay médicos que me han dicho que puedo ser madre y otros que no. Una desgraciada me dijo que no podrÃa ser madre nunca y yo llorando. Ni me habÃa planteado serlo, pero fue muy bruta. Al final lo de ser madre… entre no tener pareja y que me he sentido una carga toda mi vida, que ni mis padres sabÃan cómo lidiarâ€.
“Para mà el amor es aceptar a las personas e intentar entenderlas lo más posible. Aceptar y tratar bien. Cuando no dejas ser es egoÃsmoâ€.
“Me gustarÃa tener una vida como cualquiera: tener pareja, poder vivir sola, tener un coche adaptado (que es una pasta). Me gustarÃa ir a clase de baile, hacer kárate. La mayor losa es no poder hacer todo lo que imagino y el tema de las amistades y el amorâ€.
Ilustradora
“Llevo dibujando toda mi vida. Hice bachillerato artÃstico, diseño gráfico y bellas artes. Allà me encontré de barreras arquitectónicas que no sé cómo no me salÃ. Bueno, sÃ, por la gente, todavÃa tengo amigos de ahÃâ€.
“Trabajo en la Universidad Católica, en el departamento de imagen institucional, desde 2017. Ni una puñetera queja. La gente es muy maja y tengo todo adaptado como les pedÃ. Pero me considero ilustradora y sueño con ganarme la vida como tal. Comparto mis dibujos en Instagram. Quiero demostrar que las personas con mi patologÃa somos válidas en muchas cosas. Gracias a Instagram empecé a conocer gente y a ganar más autoestimaâ€.
“A mà me encanta conocer gente y encontrar personas con las que puedo debatir, tratar temas. También me gusta muchÃsimo leer. De pequeña iba con un libro pegado siempreâ€.
“No te he hablado de la ropa. Hacérsela desde cero cuesta bastante. Yo voy a la sección de moda juvenil y lo que me venga de ancho me lo quedo y lo adapto, no me queda otraâ€.
“En general hay que aprender a adaptarse con lo que te viene, no te queda otra. Pienso demasiado, tengo una segunda voz que habla en mi cabeza e intento pararla. Tengo muchos miedos, soy muy de pensar en el futuro: qué pasará cuando muera mi madre. No sé qué va a ser de mi hermana y de mÃ, si podremos independizarnos. También el tema del dinero. También qué tengo que empezar a mover para estar bien en el futuro, si estoy haciendo lo suficiente o deberÃa exigirme más. Pero también intento mirar la vida con esperanza para tener las menos cosas posibles de las que arrepentirme. No quedarme con la idea de que el miedo no me dejó intentarloâ€.
“Me hacéis la vida más fácil siendo más empáticos. Intentar cambiar la mirada. Mirar lo que esa persona está consiguiendo y no qué pena. Tener una mirada más ampliaâ€.
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