“Me fui a vivir a la residencia CRMF de San Fernando (Cádiz). Fue una de las experiencias más duras pero más felices. Actualmente no estoy a favor de la institucionalización pero si no tienes apoyos… Los discas y la economía. Somos un colectivo precario por lo general”.
“Cádiz para mí fue libertad, escape, cambio de aires, búsqueda de respuestas. Estaba muy perdida, tenía un caos. Eché la solicitud y me cogieron. Estuve dos años (2002 y 2003), cambió mi vida, fue un antes y un después. Allí encontré gente muy guay que me orientó. Me recuperé de las operaciones. Volver a andar sin tanto dolor. En la residencia tenía fisio, terapeuta ocupacional, rehabilitadores”.
“Ahora utilizo silla de ruedas en la calle. Me costó verme en una silla de ruedas tela marinera, pero era eso o quedarme encerrá. He usado muletas, andador. La silla me abre la posibilidad de hacer cosas. Animo a la silla porque te da libertad y autonomía. Llevo mucho tiempo sin brotes, pero el día menos pensado puede que la use continuamente”.
“De Cádiz saqué amistades, era como el Gran Hermano entre discas. Una persona se tiene que relacionar con personas con y sin discapacidad. Sales de la residencia cagá y enfréntate al mundo. Tienes mucho miedo, pero la vida está fuera”.
“Habría seguido en Cádiz pero me cogieron para hacer diseño gráfico en Graná y yo estaba buscando ese futuro profesional. Me habían dicho tantas veces tú no puedes, tú no puedes…”.
La artritis reumatoide
“Soy Ana Raya, tengo 48 años y soy de Granada o de Graná, como prefieras”, dice riéndose con complicidad y con su acento granaino.
“A los 9 me diagnosticaron artritis idiopática juvenil, actualmente artritis reumatoide. La gente se cree que la artritis es de personas mayores y no. Es una enfermedad autoinmune, crónica, inflamatoria y degenerativa. Una característica de la artritis es la rigidez. Hoy en día hay una medicación fabulosa que te la frena pero yo soy un poco prehistórica, la gente de ahora no va a llegar a la situación tan degenerativa de mi cuerpo. Mis manos están tan deformadas”.
Me enseña las manos a través de la pantalla. Tienen grandes cicatrices (las colecciona, tiene por todo el cuerpo). Las manos son pequeñas (la artritis paró su crecimiento) y asemejan una cordillera. Sus dedos tienen relieve y están torcidos. “Llevo hasta cinco clavos metíos en las dos manos”.
“La artritis cursa con brotes y con cada brote te quedan secuelas: se van destruyendo articulaciones. En mi caso me da fiebre y mucha inflamación, pero lo peor es el dolor. A veces duele hasta respirar porque se te inflama todo. La infancia y la adolescencia las pasé entre el colegio, el hospital y la cama”.
“Empecé con un meñique de la mano. Me duele, me duele, me duele. Como era un bicho pensaban que me habría dado un golpe, pero se extendió. Las medicaciones que había eran muy agresivas y también destruían cosas. Es una puta enfermedad muy chunga. Hoy ya tenemos medicación biológica, una maravilla que descubrieron. A mí me la inyectan una vez cada seis meses. Gracias a ella tengo menos inflamación, menos dolor y la enfermedad no avanza. Si la enfermedad está tranquilica menos daño hará, ahora está bastante estabilizada”.
“El dolor forma parte de tu vida. Y cuando es el dolor del inframundo, que le digo yo, es que no. Eso no se lo deseo a nadie. No puedes moverte y aun así te duele todo el cuerpo. Eso es muy duro”.
“Como el dolor forma parte de tu vida, las relaciones sexuales tienen dolor. Además tienes rigidez. Te tienes que adaptar a ese dolor. Mi ex tiene artritis y qué tranquilidad no tener que explicar lo que me pasa. Estudiábamos las posturas y nos lo hemos pasado muy bien”, dice riéndose. “Claro que yo había sentido que ni el sexo, ni el amor, ni ná es para ti. He llegado a aceptar que no iba a tener pareja, lo anulé por completo igual que muchas cosas de la vida, pero con los años vas viendo y vi mucho en Cádiz”.
Escucho un ave piar y le pregunto. “Es Mochi”, dice mientras señala con la cabeza más allá de su pantalla. “Me gustan mucho las aves. La movilidad reducida te quita unas cosas pero te da otras como la afición a las aves, a la lectura, a la informática, a los rompecabezas (¡pues no he hecho yo puzles!). Ahora estoy que flipo con los juegos de mesa, me gusta mucho Los castillos de Borgoña. En su día aprendí guitarra, pero llega un punto que la enfermedad te dice no y te reinventas otra vez. Duelo y otra vez tengo que empezar. Es un proceso continuo de aceptación, continuamente aceptando situaciones. Empecé con los vídeos y aprendí a editar cuando estuve tres meses sin salir con el tema del cuello”.
“¿Quién soy yo sin la artritis? Iba contando: un año con artritis, dos, tres, cuatro… y a los nueve fue un shock. Ya llevaba el mismo tiempo con artritis que sin ella. Después dije me cago en la puta, ya llevo más años mal que bien. Lo ves pero no lo terminas de ver. Me acuerdo que le dije a mi madre ¿yo me voy a curar?”.
Sobreprotección y cuidado
“Los padres protegen a los hijos más de la cuenta. Cuando doy charlas o pillo a una familia les doy cañilla con eso. Es verdad que mis padres también han luchado mucho, no me han encerrado. Nos hemos ido a Asturias de viaje y la silla en la baca del coche”.
“Miedo continuamente a que te pase algo, creo que si me hubieran empujado más habría volado más”, dice riéndose. “Me acabo de independizar, así que imagínate: que me voy a caer, que me voy a quemar. A mí me ha costado también. Coger las riendas de tu vida no es fácil tampoco. Tienes miedo porque dependes de ellos. Poco se habla de que estás enfadada con tu madre y le tienes que pedir cosas o que no tienes ganas de hablar con nadie y tienes que hacerlo porque dependes de ellos, dependes de tus cuidadores. En época de brotes me tienen que ayudar en todo, no puedo ni salir de la cama. El derecho a la intimidad en tu casa y en el hospital se pierde. Pierdes la vergüenza, pero no por gusto, por cojones”.
“Y las operaciones. He tenido doce gordas y chiquiturri alguna que otra más. Con 20 empecé las operaciones. Llevo una prótesis en cada rodilla y en una cadera. Como no tengo la prótesis en las dos caderas cuando ando llevo un alza de cuatro centímetros. Los tobillos me los fijaron, te los dejan casi en ángulo recto porque la articulación está muy destruida. Lo mismo que me hicieron en los tobillos me hicieron en las muñecas, me las fijaron. Y en el cuello me hicieron lo mismo que en los tobillos y las muñecas, me lo fijaron. Con tanto hospital pillé infecciones. El hospital forma parte de mi vida, es mi segunda casa”.
“Empecé a escribir diarios desde niña y hablaba de la frialdad, de los pasillos, contaba las pruebas que me habían hecho. Cuando eres chica tu madre es la que se come todo el marrón. He visto correr a mi madre detrás de médicos: explíqueme usted lo que le pasa a mi hija. Horas de espera, de lucha. Esta enfermedad le perteneció mucho a mi madre. Lo que ha pasado ella no lo sabe nadie. Y tú te haces dura. Hay momentos muy de soledad. En los hospitales te salvan la vida pero eres muy vulnerable. Me acuerdo perfectamente de las personas que me han dado la mano y me han dicho tranquila, todo va a salir bien. Esa pequeña muestra de cariño o que te gasten una broma no tiene precio”.
“Soy de titanio, aunque prefiero decir que tengo adamantium como Lobezno”, dice riéndose. “Valgo más en trozos. Una noche en el hospital empecé a grabarme, era el boom de YouTube. Ahí sentí que con todo lo que he aprendido puedo enseñar algo al mundo. Sentí la llamada”, dice riéndose. “Empecé en YouTube y me pasé a Instagram. El mensajes es que a pesar de las barreras tenéis que salir. A estas alturas soy especialista en accesibilidad. Hice un máster, me he formado. Uno mi experiencia personal, profesional y académica”.
Barreras actitudinales
“Cuando estuve en la residencia en Cádiz retomé los estudios, me hice mi COU y mi selectividad, que la aprobé por los pelos pero dije esta espinita me la voy a quitar. Cuando estuve en el colegio las monjas me dijeron que yo no estudiara más y me fui. Pues vale, será eso lo que tiene que ser. Así que sacarme selectividad fue lo más. Luego ya estudié diseño gráfico y allí conocí a gente que me aceptaba y que son mis mejores amistades a día de hoy. Además tengo también muchas amistades disca de mucho sitios”.
“Elegí diseño pensando en ese futuro de movilidad reducida. Cuando no te dejan estudiar te meten en cursillos que no sirven para una mierda. Pero bueno en esos cursillos conocí mucha gente. Con 18 o 19 años empecé a hacer cosas. Cosas que la gente había empezado a hacer con 14. Mi vida es un poco caracol, pero todo llega y yo he buscado que pase”.
“En algunos trabajos me han echado porque me tenían que operar. Tienes que dar el 150% más que tus compañeros. En el colegio no se hablaba de inclusión ni en ninguna parte. No había leyes. Hoy ya es otra cosa pero todavía falta mucho. Los colegios no tienen los apoyos suficientes para que haya inclusión”.
“Un médico me dijo de la artritis no te vas a morir pero te van a dar ganas. A mi madre le dijeron: su hija tiene una enfermedad devastadora. Estuve con la pregunta de por qué a mí toda la adolescencia. Lo que te hace pasar el entorno social, yo no tenía amistades entonces. Si tú tienes un entorno de puta madre pues no te lo preguntas. Tenía amigas en el cole pero nunca nadie me invitó a un cumpleaños. No he tenido bullying pero sí mucha indiferencia y esa indiferencia duele. Con los años tienes un trabajo personal muy grande para aceptar todas estas cosas”.
“No se puede vivir con este sufrimiento físico y social. No he pensado en el suicidio pero sí en esto no es vida, no quiero vivir así. Te infantilizan a muerte, eres como la mascotilla del entorno. La niña. Y que lo dicen con buenas intenciones… Estoy ya de las buenas intenciones… Echaba de menos que alguien me preguntara cuáles son tus sueños o en qué quieres trabajar. ¿Quién me preguntó a mí qué iba a ser de mayor? Yo quería ser bióloga marina, ponerme un gorro y como Cousteau. ¿Alguien lo supo? No, nadie me preguntó. Hasta que coges las riendas de tu vida y esto fue poco a poco, te revelas más cuando tienes herramientas”.
“¿Y yo tener pareja? Nadie pensó que yo iba a tener pareja nunca. Y para colmo lesbiana, que eso es otro tema. Estuve años negándome, lesbofobia a tope, prefería no serlo. Hasta que te tienes que rendir a la evidencia y a quien eres. Tardé mucho en salir del armario. Das lo que sea porque alguien te quiera, aunque te esté utilizando. Te confundes porque no te ven como deseada ni deseante. Quién va a querer mi cuerpo, pensaba, porque yo me daba asco con mis cicatrices y deformidades. Siempre tienes la sensación de que nunca llegas, nunca es suficiente”.
“El capacitismo está impregnado en la sociedad. Es como el machismo, está ahí, se respira. Es la discriminación a las personas con discapacidad: infantilización, paternalismo, no ver que somos capaces con unos apoyos y no el si quieres, puedes. Hay cosas que no vas a poder hacer pero eso no es lo mismo que tener falta total de expectativas y pensar que no puedes ser nadie. Y eso que también tengo mis privilegios, no es lo mismo una mujer con discapacidad en Marruecos que aquí”.
“Yo lucho mucho con las barreras físicas pero lo de la falta de comprensión… las barreras actitudinales son lo peor de la discapacidad, son las que te hacen sentir diferente. Son invisibles y las trato mucho en mis charlas. Empecé con las charlas cuando tuve que dejar el diseño gráfico porque ya no podía por el cuello y las manos, cuando ya no podía trabajar ocho horas en condiciones”.
Mantenimiento
“Me he sentido una carga continuamente. Rechazar planes por no molestar incluso con las pareja. Obviamente me van a tener que ayudar y ahora sé que yo también puedo aportar. Por ejemplo, yo hago las gestiones en el ordenador a mis padres como la declaración de la renta o las citas médicas”.
“La autoestima la he trabajado y creo que ahora no la tengo mal”, dice riéndose. “Antes, por ejemplo, tenía miedo a desnudarme delante de una persona, pero he ido superando esos miedos”.
“Actualmente me las apaño, soy muy aventurera, me considero una coja exploradora”, dice riéndose. “En mi casa no hay vasos, solo hay tazas”, explica mientras coge una con las dos manos y bebe. El asa le sirve de ayuda. “Tengo pinzas de barbacoa repartidas por la casa porque me sirven para coger las cosas que se me caen porque yo no me puedo agachar. Llevo un mes viviendo sola, estoy jodida pero contenta”, dice entre risas, “he tenido que sacrificar cosas pero me siento más yo, siento que mi vida es mía. Estoy a gusto sola. A estar sola también te enseña la enfermedad. No me da miedo la soledad aunque no descarto tener pareja. Tengo varios hobbies: soy coleccionista de playmobil, aunque también me gusta mucho socializar, la música en directo y viajar. Soy superfan del Camino de Santiago. Me flipa, he leído un montón sobre eso. Es un paralelismo con la vida. Un sueño cumplido, me gasté un dineral, pero lo hice. Con ayuda, por supuesto”.
“Me ayudan con la cocina (traigo táperes de la familia), también con la lavadora, lo pesado de la compra me lo traen también. Y los amigos, los amigos también me ayudan”.
“El tema económico es muy importante. Si te puedes comprar una silla motorizada eres más o menos independiente o poder adaptarte el baño porque eso es otra, encontrar una casa adaptada… Ya sabemos que la discapacidad viene con el entorno”.
“Las prótesis caducan. Por favor, que me dure esto. Lo pienso cuando me acuesto. Tengo mucho miedo a eso y a empezar otra vez con las operaciones. En la seguridad social te reparan pero tú eres crónico, tienes mucho mantenimiento y eso no te lo cubren. Ahora me pago el fisio y si no entrenador y si no piscina. Con esta enfermedad como no hagas nada te come. No haces porque te duele y si no haces te va a doler más. Tienes que mantener la poca movilidad que tienes. Es un gasto continuo”.
“No puedo con el porno inspiracional. El tú puedes me pone mala. Si quieres, puedes. Borrad esa frase del mundo. Falta accesibilidad, además de que cada persona tiene unas situaciones psicológicas y económicas. Yo me moriré y no vamos a llegar a la inclusión. La inclusión se trabaja”.
“Hubiera preferido no pasar lo que he pasado, pero de bueno me ha traído mi forma de ser, mi forma de ver el mundo. He aprendido a buscar amistades con valores parecidos. Es verdad que ahora estoy contenta con mis amistades, pero en la infancia y adolescencia… He tenido que hacer un trabajo de perdón porque quería ser Carrie y quemar el colegio”, dice riéndose.
“En la discapacidad no se ha tenido en cuenta que también tenemos otras orientaciones y en el feminismo lo mismo, dónde están las mujeres cojas. Hablar de sexualidad disca es muy tabú, hay mucha vergüenza, mucha culpa. Culpabilidad de qué he hecho mal. En lo disca no se habla de sexualidad y en el colectivo lgtb no se habla de disca. Hay muchas cosas que no he podido elegir, que se me han presentado así y la maternidad es una de ellas porque la influencia social es muy grande. Si yo no puedo cuidar ni de mí misma, cómo voy a cuidar a un niño. Pero luego descubres que sí puedes cuidar con apoyos”.
“Hay mucho dolor. Ahora creo que soy amiga de mi artritis pero durante mucho tiempo no la quise. Tengo miedo a que la enfermedad me quite como estoy ahora, que pierda autonomía, pero procuro estar en el presente porque si no, no podría vivir. Bueno, tengo miedo y sé que va a llegar, pero que llegue tarde”.
Por primera vez se queda calla. Y llora. Es un llanto casi imperceptible. Pero ahí está.
“El amor es respeto, comprensión, empatía, ese apretón de manos que te he contado en un quirófano. No somos invisibles pero la sociedad no quiere ver, prefiere no ver. La sociedad no nos ve partícipes y yo quiero participar y sentir lo que tú estás viviendo y sintiendo. Yo quiero participar sin tener que pelearme con todo el mundo cada vez que salgo. Reclamo mi espacio en esta sociedad. La actitud es superimportante: naturalidad, igualdad, normalidad”.
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