“Los opinólogos, expertos en todología, te dicen: tú no puedes ser autista”.
Sara Codina tiene 43 años, es de Barcelona y es autista. Habladora, divertida, ideal. Lo de ideal no lo digo yo, ella misma bromea en Twitter definiéndose como neurodivina.
Se estima que el autismo se presenta en uno de cada cien nacimientos.
Qué es el autismo visto por una autista
“El autismo es una condición neurológica –no es una enfermedad– con la que naces, vives y mueres. Es una manera distinta de funcionar. Se habla de espectro porque es muy amplio y cada caso va a requerir distintos tipos de ayuda o de apoyo”.
“Normalmente las personas autistas tenemos un desorden de integración sensorial, en mi caso tengo hipersensibilidad en todo lo que tiene que ver con el sonido, por ejemplo. Para otras cosas soy hiposensible y tardo más en percibir estímulos del entorno”.
“A mí no me gusta el contacto físico, soy arisca y siempre me lo han dicho. Eso sí, cuando abrazo es muy intenso, de ahogarte. En un abrazo hay olores, texturas de la ropa y de la piel. Es algo muy íntimo y para mí es muy importante mi espacio. Antes de pandemia ya tenía claro que tenía un espacio de seguridad que si se traspasa me hace sentir incómoda”.
“También está lo de que dicen de que los autistas no miramos a los ojos. Sé mirar a los ojos pero miro en ráfagas: miro a los ojos y luego miro para otro lado. También está el truco de mirar a la frente o a la nariz”, dice riéndose. “Cuando miro a los ojos recibo demasiada información”.
Sara es una persona muy sonriente. “Aprendí desde niña que si sonríes todo es superfácil, pero también peligroso… Desde que tengo el diagnóstico sonrío un poco menos porque estar seria está bien. Una de las cosas de mi autismo es el tema de las emociones: entender las propias y las de los demás. Entender la ironía, los dobles sentidos. Todo esto lo vas aprendiendo con los años, aunque muchas cosas no las pillas. Es difícil captar las intenciones de los demás y no sabes si son buenas o malas. Tú sabes que eres diferente y quieres ser como los demás, quieres encajar. Entonces ves que sonríes y funciona, pero mientras sonríes estás expuesta a todas las violencias. Sufres muchas porque no sabes dónde está el límite”.
“Querer encajar es lo que me ha matado. La procesión siempre va por dentro por no molestar al entorno, no incomodar. He tardado muchos años en aprender a expresar que estoy enfadada o que estoy triste, y el día que descubrí lo de pedir ayuda, buaaaaaaa”, dice emocionada. “Esto fue después de mucho trabajo con psicólogos”.
“Uoooooo, la rigidez mental”, dice con una carcajada. “Siempre digo que soy perseverante”, continua sin parar de reírse. “Cuando doy una opinión la he analizado mucho, entonces es difícil que cambie. También soy muuuuuuuy literal y de pensamiento en imágenes. Con lo años aprendes, pero mi cabeza sigue viendo cada palabra como una película. Cuando alguien decía vete a la mierda, yo contestaba qué asco porque lo imaginaba tal cual. Y con la cecina de León pensaba que esta gente se comía leones… Lo bueno es que ahora lo pregunto, ¿es literal o figurado? Si ves que no lo pillo, dímelo bien pero no te rías, que luego fijo que nos descojonamos todos, pero primero dímelo bien”.
“Hacer las cosas como los demás me requiere un esfuerzo enorme, pero si me dejas hacerlas a mi manera, pues no. En las empresas –es verdad que esto está cambiando un poco–, si trabajo en una oficina y me sientan en un sitio donde hay mucho ruido –gente que habla, teléfonos sonando–… solo con que me pusieran en otro sitio rendiría mejor. Cuando algo me interesa puedo estar horas, sin comer ni nada. Si trabajo en algo que me gusta, lo peto. Después viene el bajón, el shutdown”, dice con una carcajada. “Si yo el miércoles no estoy bien y me obligan a ir a hacer las ocho horas, cada vez estaré más cansada. Si me das la libertad: oye Sara, hay que tener esto para este día, pues un día trabajo ocho horas y otro cinco. Sé que hay que hacer el trabajo, pero necesito flexibilidad para hacerlo. Prefiero teletrabajar, a mí me sobra socializar, así de claro; me hace perder tiempo y energía. He conocido gente muy maja trabajando pero también era bastante invisible, la rarita por estar trabajando y no bajar a desayunar, por ejemplo. Me costaba interactuar con jefes y con algunos compañeros. Cada cuatro años cambiaba de trabajo porque me desmotivaba, necesito tener estímulos, soy de retos”.
“Todo esto interfiere en mi vida. El hecho de que nos obliguen a todos a ser de una manera perjudica a todo el mundo. Decimos muy alegres lo de que todos somos diferentes pero por qué nos tratan igual”, dice con un ligero tono de enfado. “Si entendiéramos de verdad la diversidad… En el caso de los autistas nosotros tenemos un sistema operativo diferente”.
Diagnóstico a los 41 años
“Casi ná, me diagnosticaron a los 41 años”, dice con una sonrisa de resignación. “Sentí alivio porque el hecho de saber qué te pasa es un alivio. No es el autismo el que te ahoga, es no saber qué te pasa, eso es lo que te mata. Así que muy bien, no estaba rota, tarada, no era un extraterrestre. Ahora tiene sentido, para mí te salva la vida. Es lo primero que pregunté cuando tuve el diagnóstico: ¿cuánta gente se ha suicidado por no tener un diagnóstico correcto? Y me dijeron que no hay un registro”.
“Después del alivio te viene el miedo: ostras, y ahora qué. También la rabia ¿¿¿hacían falta cuarenta años??? Y la culpa, cómo no me he dado cuenta yo… Vienen las preguntas de cómo soy, quién soy. Tomas conciencia y a deconstruir, a empezar de cero y aprender de manera sana: dejar de hacer cosas que te hacían daño pero que era lo que te había inculcado la sociedad o que tú creías que debías hacer para ser la persona que los demás esperaban. Tú no sabes cómo funcionan las cosas, no las entiendes, así que te creas tu personaje y los patrones, pero eso no es vivir. Tienes que ser feliz con quien eres”.
“Cuando me diagnosticaron sabía lo que era una parte del autismo. Hay gente con autismo muy severo pero el autismo engloba a muchas personas. Yo pensaba que era un niño, jamás una niña, con conductas disruptivas y no verbal. También pensaba en señores tipo Rain Man: obsesivos que se saben los directorios de memoria, medio genios. Que, ojo, he leído las paginas amarillas más de una vez –porque tenía curiosidad–, pero no me las he aprendido de memoria”, dice con una carcajada. “Pero todo lo que quedaba en medio del espectro no lo conocía”.
“Por tozuda y pesada me dieron el diagnóstico. Te sientes diferente desde que naces y del hecho de no encajar sale la ansiedad. Empiezas a tener angustia por no ser como los demás, llega la ansiedad, las depresiones porque no encajas y luego empecé con fobia social. Tienes episodios duros y hay puntos en que dices prefiero morir. Caray, claro que tienes momentos felices, pero te cansa mucho vivir. Vivir siendo autista sin saberlo tiene consecuencias. Te dicen que tienes depresión, la medicación la tapa y sigues viviendo, pero yo quería saber por qué estaba así. Hice la prueba de TDAH a los 38 y salió que sí. Tengo hiperactividad de la mente y le decía al médico: ¿tienes algo para que me pare la cabeza? Porque va siempre a dos mil. Tiempo después del TDAH dije no, hay algo más. Me acuerdo de una amiga que tiene una hija con autismo más severo y que me decía me recuerda a ti, sois clones. Yo le decía que no le veía nada raro a su hija”, dice riéndose. “Cómo le iba a ver algo raro si yo era igual solo que no lo sabía”.
“Con el diagnóstico empecé a escribir, a vomitar cosas que me habían pasado. Era como ver una película de tu vida desde otro lado. Ni el autismo era lo que creía ni yo era lo que creía ser. ¿Por qué hacía según qué cosas? Pues para que los demás estuvieran contentos. He vivido una vida de personajes y el diagnóstico fue una bofetada de realidad, por fin me he podido conocer y he podido entender esto que hace que no sea como la mayoría. Y también entender que ser autista no es malo”.
“Fui a por el diagnóstico cagada por si me decían que no, ¿qué hago, empezar de nuevo? Y con el diagnóstico vino el boom, mucha introspección y toma de conciencia. También me vino el pensamiento de esto se tiene que visibilizar”.
Sara es mujeryautista en Instagram, donde tiene más de 45.700 seguidores. “Explico lo que estoy viviendo, intento ayudar, hablo de mí y habrá cosas porque soy autista y otras porque soy Sara”.
Enmascarar: la vida en un teatro (agotador)
“El enmascaramiento es fingir que eres de la manera que crees que los demás esperan que seas sin tener en cuenta lo que realmente te gusta y el daño que esto hace a tu autoestima. Es algo que tienes superincorporado. Analizas todo y creas patrones de comportamiento en base a lo que ves: tenía un personaje para el trabajo, otro para los amigos: la divertida, la tímida, la sumisa. Todo esto lo haces porque buscas sentido de pertenencia. Vivir así cansa muchísimo, no te das cuenta de que te vas cargando de inseguridades, de miedo a no encajar, de frustraciones por un tubo porque quieres ser como los demás pero no lo eres. Vas cargando la mochila de ansiedad, al final creo que el autismo va de la mano de la ansiedad porque sigo estando alerta todo el tiempo, pero con el diagnóstico la ansiedad bajó”.
“El enmascaramiento sigue, a veces me doy cuenta pero otras no porque lo tienes tan interiorizado. También camuflas lo que te hace rarita, diferente. Me ha costado mucho que la gente entienda que a veces necesito estar sola para recargar toda la energía, el desgaste que he tenido. Lo necesito porque estoy mal. Además me gusta, disfruto de la soledad, es algo que he hecho siempre pero antes no me lo permitía tanto porque era de rara preferir estar sola que ir a una cena con diez personas. También están las estereotipias: el balanceo es lo más, es muy regulador. Te estás regulando en un momento en que estás un poco nervioso. Es importante también conocer dónde está tu límite. El día que estoy baja de energía hay cosas que me ayudan a activarme como la música –puedo estar días escuchando la misma canción–. Queen, por ejemplo, me sirve tanto para activarme como para regularme Te diré que mis gatos se llaman Freddie y Mercury”, dice con una carcajada. “Yo lo hago todo con sentido del humor, si no apaga y vámonos”.
Vivir sabiendo que eres autista
“El autismo no limita mi vida, la limita la sociedad. Desde que salgo de casa hasta que vuelvo, mi vida es ir toreando todos los estímulos que me encuentro. Al supermercado solo voy en horarios concretos: un miércoles a las tres de la tarde. Ahora han empezado a decir que esa es la hora silenciosa, ¡pero si ya íbamos todos los autistas a esa hora! Vivimos en sociedad pero casi todas las cosas que hago en mi día a día soy yo la que tengo que adaptarme. Para mí ir a comprar el pan es ¿a qué hora voy para que haya poca gente? ¿tendrán mi pan? Porque quiero mi pan y no otro. También busco que sean espacios que conozca, que no me cambien las cosas de sitio, tener todo muy estructurado. Espacios que me sean más fáciles a nivel sensorial y social, para mí es importante ir a sitios donde conozca a las personas. Ahora mando a mis hijos, cosas de que se hagan mayores”, dice riéndose. “Funcionas vigilándolo todo, estando alerta siempre, procesando los estímulos para que me afecten lo menos posible y no llegar a un colapso porque la realidad es que voy a la farmacia, por ejemplo, y si hay cola, espero, me bloqueo, más la gente que habla y me explota la cabeza. Hace nada me pasó y además olía a yogur líquido, qué asco. Me desregulo y para cuando me toca ya no sé qué coño quiero”, dice riéndose. “He pasado toda la vida obligándome a pasar límites que no debería y ahora aprender a respetarlos es un trabajo, aprender a decir no y no sentirte culpable”.
“Trabajo llevando la dirección de una escuela de música, llevo cuatro años. He cambiado muchas veces de sector, he hecho de todo. Mi trabajo me gusta, me llevó a estar a cargo de más de trescientas familias con mucha interacción social. Yo decía no sé qué me pasa pero llega el viernes y me tengo que tirar en el sofá. El desgaste social era brutal pero ahora me lo he adaptado a mí: teletrabajo algunos días, cuando trabajo presencial tengo poco ruido y puedo bajar la persiana si me molesta la luz. También si un día no estoy bien no pasa nada y divido entre las personas del equipo las interacciones sociales y yo hago otro tipo de trabajo que sé hacer bien y no me supone tanto desgaste”.
“Todo esto que te cuento supone llegar a casa agotada. Además antes de ir a un sitio te lo preparas, ensayas: cómo será la interacción, qué temas de conversación pueden salir, quién habrá allí. Si puedo busco a las personas en internet, Linkedin es maravilloso. Preparas todo lo que vas a hacer fuera y cruzas los dedos para que salga como lo has planeado. Cuando vuelves a casa analizas cómo ha ido: qué has dicho, cómo lo has dicho, si se te ha olvidado algo”.
“Desde que tengo el diagnóstico mi vida es más sana y real. Me estoy descubriendo y me está descubriendo mi entorno. Tengo dos maravillosos hijos gemelos de 13 años. Estoy separada desde hace mucho. Como has visto necesito tener un montón de planificación y todo muy estructurado. El embarazo fue superestresante, te puedes imaginar. Al final fue cesárea, menos mal, sabía cuándo iban a nacer. Durante el embarazo tuve que hacer reposo y me estudié todo lo que tiene que ver con los gemelos, carritos, accesorios. Me hice mi Excel con los cochecitos que había y todo”, dice con una carcajada. “A mis hijos fue a los primeros que les conté que soy autista. Muchas veces hablamos, hablo con mucha naturalidad. A ellos sí les doy abrazos”.
“Antes de ser autista no tenía muy claro el concepto amigo y conocido. Conozco a muchísima gente y ahora ya sé la diferencia. Al psiquiatra le decía que me sobraba la gente y me decía que eso era la depresión, y yo que no. A los que he aprendido a pedirles ayuda y decirles no estoy bien, esos son mis amigos. A mí tener el diagnóstico me ha mejorado las relaciones porque ellos también saben lo que hay. Soy poco recíproca, si me preguntas qué tal las vacaciones no te pregunto ¿y las tuyas? Por eso digo que cuando me quieras contar algo no esperes a que te pregunte, cuéntamelo y te escucho, y te escucho de verdad, ¿eh? Como te he dicho las interacciones no acaban cuando dejo de estar con la persona porque al llegar a casa lo analizo todo. Ahora hay confianza y conocimiento por ambas partes, la primera que tiene que explicar lo que hay soy yo, ellos no tienen que saberlo por ciencia infusa”.
“A mí me podéis hacer la vida más fácil no juzgando, entendiendo que todas las maneras de ser son igual de válidas. Menos hablar de respeto y más ponerlo en práctica. Entender que la diversidad es lo normal y aprender a escuchar a los demás. Con pequeñas cosas puedes ayudar un montón a una persona a la que le supone un mundo hacer las cosas a tu manera. Y otra cosa importante, autista no es un insulto, que se os meta en la cabeza de una vez. No todas las discapacidades son visibles y no soporto que pongan en duda mi condición, mi autismo, tú eres muy funcional, me dicen. Esto duele. Menos mal que no tiré la toalla, que fui tozuda hasta encontrar el diagnóstico a pesar de estar cansada de vivir. No quiero que más personas pasen lo mismo que yo. Ahora me he quitado culpa de cosas como pensar que soy tonta. Veo todo lo que me exigía a mí misma y ahora digo que si alguien me tratara como yo me trababa lo hubiera denunciado por malos tratos. Antes me negaba la posibilidad de ser feliz y ahora no lo descarto. Soy feliz por parcelitas, con mis hijos, por ejemplo. Sueño con cambiar un poquito la sociedad, pensar que a lo mejor aporto algo”.
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