Historias cotidianas que solemos ignorar

Discapacidad

“Yo tengo síndrome de Down, soy como soy”

Raúl Sánchez tiene síndrome de Down y se plantea qué pasará cuando mueran sus padres

“Raúl Sánchez, 43 años, Baaaaaarcelona y síndrome de Down”. 

Junto a Raúl está su padre Alfons, que viene a echarnos una manilla porque a Raúl hay ratos en que cuesta entenderlo. 

“Síndrome de Down es una persona, yo no puedo hacer cosas y otras personas sí pueden. No puedo ir solo a la calle. Vale, si conozco la calle sí puedo. No puedo hacer la comida, las paellas. Puedo comer en casa solo, calentar el microondas, cojo autobús y voy al trabajo”. 

“Caliento en el microondas y luego friego, tengo autonomía. Hago la cama, poner la mesa, recoger la mesa, lavar platos, tirar basura. Sé reciclar”. 

“En el colegio me fue bien. Había un profesor, que yo lo sé, hacía logopedia y me ha enseñado a hablar mejor y la letra erre porque antes me cuesta mucho decir erre”. 

“Hay un plato que no me gusta que son las alcachofas. Un día vi un plato de alcachofas y dije no puedo comer más”.

Alfons me dice que lo que trata de contar Raúl es que hay veces que lo ponían a dieta. Avisaban en el colegio y allí le daban comida de régimen. Una de esas veces sus padres y el colegio se olvidaron de cortar la dieta de Raúl, que seguía comiendo de régimen… Hasta que un día vio las alcachofas y se plantó. 

“Aprendí sumas, restas, historia, catalán, español y ya está, nada más”. 

“Hombre, yo tengo síndrome de Down, soy como soy”. 

“Una vez me decían mongo. Me sentaba fatal porque si hablan mal de mí no está bien. Yo no les decía nada”. 

Alfons dice que Raúl suele ser pacífico, que no se enfrenta a la gente. Lo que tampoco le gusta es fracasar, “él tira millas”, dice. Se acuerda de una anécdota, hubo un tiempo en que Raúl iba a un centro de jardinería a unos veinte kilómetros de Barcelona. Su familia lo llevaba hasta el metro y él sabía cómo ir hasta la parada donde los recogía el autobús del centro. Un día el metro se rompió y Raúl llegó tarde. Como en las películas, vio cómo se iba el autobús sin él… Raúl echó a andar hasta que llegó al centro. “Él recordaba el trayecto del autobús y lo hizo andando”, recuerda su padre. “Se fue por la autopista, hasta pasó el peaje. Lo grave es que no paró nadie en ningún momento con lo peligroso que era, ni siquiera en el peaje, nos dolió que la sociedad no estaba ni está por la labor”. 

Pintar caras no normales

“Voy por la mañana a un centro ocupacional y una tarde a la Casa de Carlota. En el centro hago taller de cocina y taller de piscina. Fuera del centro tengo la danza en la Barceloneta. Me gusta bailar con unos amigos”. Raúl se atasca y su padre le ayuda: lo que hace es danza contemporánea integrada. 

“Me gusta ver las películas de tele y de cine. Películas de acción. A todo gas y hay más películas que yo ahora no sé. Me gusta Vin Diesel. Me gusta la acción, las películas románticas no. He tenido tres novias hace tiempo. Ahora no quiero problemas, no quiero novias. Quiero vivir soltero, soy más libre y puedo hacer cosas que no puedo hacer con una novia”. 

“En la Casa de Carlota hacer mis propios dibujos. Para mí es un trabajo. Me gusta mucho pintar. Empecé a pintar desde 2017. Los dibujos los hago con muchos colores”. 

Raúl ve pinturas y dibujos, va a librerías y mira libros, me cuenta su padre. “Hacerlos a mi estilo. He visto unos libros para ver cómo puedo hacer dibujos más guays. He ganado premios. No soy yo siempre que he ganado, hay compañeros que pueden ganar premios, no yo siempre”. 

Raúl se atasca. “Joder, no me sale bien la frase…”.

“Me gusta ser como soy”. 

“Me gusta pintar peces y otras cosas”

Se atasca, “ahora no me sale…”.

“Hago caras, caminos. Me gustan mucho las caras porque tienen algo y soy capaz de hacerlo. Las señoras pueden tener barba o árboles en vez de pelo. Imaginaciones mías. Ahora voy a enseñarte uno o dos, tengo una carpeta”. Mientras me los enseña me explica, “no una boca que tiene de la persona, ¿sabes? No una cara que es normal. Me gusta así porque tiene algo más. Pienso que tu cara puedo hacer una cara más guay, tu pelo una corona. Hay algo más, no una persona normal, una persona como yo. Pinto porque me gusta y voy a seguir lo mejor posible. Poco a poco tengo más práctica y pinto mejor. Pinto cada día si puedo. Pinto en mi habitación con música”. 

Alfons me cuenta que justo inauguran exposición de Raúl en Barcelona en el Centro Cívico Parc Sandaru. “Me gusta toda la gente a ver mis propios dibujos”. 

“También juego al hockey hierba. Tú si no sabes sí pero para mí no es difícil. Poco a poco, tengo práctica. Se me da bien, me gusta. He sido campeón de Europa, muy bien, me dieron una copa, es bonita”. 

Una de las caras que dibuja Raúl. Fotos cedidas por el protagonista.

Cuando los padres ya no estén

“Vivo en mi casa con mis padres. No tengo problemas con mis padres. Un día puedo salir, otro estar con mi padre, otro con mi madre. Yo puedo estar solo en el piso. Si voy a otro piso que no lo sé, entonces no. Estoy así bien”. 

“Si algún día no están mis padres, hablo con mis hermanas. Soy una persona que soy capaz de ver mi futuro de vida. No siempre van a estar mis padres, ¿sabes? Tengo dos hermanas, si quieres puedo decir los nombres: una la Carla y otra la Berta. Me da miedo, pánico, si no están mis padres no puedo estar tranquilo. Antes, hace mucho tiempo, un día estaba mi padre con mi madre en la casa y me dijeron que mi abuela ya no está, la madre de mi padre, ¿sabes?”.

Raúl se atasca.

“Está muerta y esa frase no me gusta. La muerte no es nada, sí es verdad que siempre me pongo muy triste porque no está. Se va. No sé. Si no están mis padres puedo estar triste, lo pasaré mal. Tengo a mis hermanas. Lo mejor que hay son los padres, lo más importante de la vida”.

Su padre le pregunta qué pasará con el dinerito cuando ellos ya no estén. “No hay problema porque todas las facturas de gas y luz se las pongo a mi hermana”. Afons me explica que Raúl cobra un sueldo muy bajo y tiene una pensión de 400 euros.

“Discapacidad es una persona, yo puedo hacer cosas que ellos no hacen. Hay personas que no hacen mis pinturas. Tú eres así, una persona que tiene síndrome de Down, que joder, también yo soy capaz”.  

“Mira, de sueño tengo viaje con avión. Viaje en avión con Estados Unidos porque ahí está Vin Diesel”, dice sonriendo. 

“Soy feliz siempre. No quiero cambiar mi vida, igual”.

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