Y el Óscar es para… Los sueños están para cumplirlos

“Nos vemos mañana a las 11:30. Bueno me verás antes tú a mí”, escribe con mucha gracia Patty por WhatsApp. Patty Bonet tiene 34 años, es de Valencia, vive en Madrid y es albina, como consecuencia de lo cual su visión es de un 17%. Da la cifra y se ríe, “es lo que hay”, se encoge de hombros. Patty es alegre y divertida. Habla mucho, rápido y alto. Pero, sobre todo, se ríe. Es una persona espontánea, natural y cercana. Es una mujer feliz y lo transmite. Dice que es muy intensa, tanto para lo bueno como para lo malo. Intercala sus numerosas carcajadas con gestos con las manos, de hecho se sirve de todo el cuerpo para hablar. Gesticular la acerca a su interlocutor, al que engancha con su discurso. 

“Yo veo borrones. Vamos, supongo que veré borroso. Para mí es difícil explicar cómo veo porque yo he visto así siempre. Si me preguntas, te digo que veo perfectamente”, se ríe, “porque claro, no conozco otra realidad. Por eso no te lo puedo explicar. Por ejemplo, yo no veo de qué color tienes los ojos y mira lo cerca que estamos”. Para que nos hagamos una idea de los problemas de visión que puede tener un albino, Patri dirigió y protagonizó el cortometraje ¿Lo ves? , que cuenta su día a día como albina y está grabado completamente desenfocado.

Me encantó la idea del desenfoque para imitar los borrones que ve Patty y decidimos copiarla para algunas de las fotos de esta historia. Para el resto de fotos optamos por primeros planos. Para Patty son mucho mejores, por ser más visibles que los generales, donde es mucho más difícil que vea algo. Para leer este texto se acercará a la pantalla y podrá leerlo bien.  

Albinismo y discapacidad visual

Patty escribe rápido por WhatsApp, se sabe de memoria la posición de las letras. Sorprendentemente también utiliza emoticonos, ¡con lo pequeños que son! “Pero siempre uso las mismas caritas porque es cierto que alguna vez me han puesto en algún aprieto y he puesto el que no era”, dice soltando una de sus carcajadas que hacen que todo su cuerpo se mueva. Cuando alguien le envía un emoticono que no puede ver y no conoce, le pide que le explique cómo es y qué representa.

Patty insiste varias veces en que le da muchísima rabia que la gente se empeñe en decir que el albinismo es una enfermedad porque “no lo es, es una condición genética. Lo que pasa es que el albinismo se incluye en enfermedades raras porque al ser un número tan reducido de casos está dentro de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) para que así investiguen sobre ello y esas cosas”. Según la Asociación Alba , con la que Patty colabora, el albinismo afecta a 1 de cada 20.000 personas en el mundo.

Patty lleva lentillas “para mejorar la calidad de la visión, pero no me da agudeza visual. A los albinos nos falta fovia, ¡con uve!, en los ojos, que es lo que te hace enfocar. Además dejo que entre en mi ojo toda la luz del mundo. También tenemos nistagmo, que es el movimiento involuntario que se produce en nuestros ojos porque no enfocamos bien”. Patty se puso las lentillas con 13 años, “yo ya era muy presumida y dije: a tomar por culo, no voy a estar toda la vida con gafas de culo de vaso”.

Patty no puede abrir mucho los ojos en general. Los abre algo más en sitios cerrados que al aire libre, especialmente si le da el sol. Tiene los ojos claros, azules, algo común en los albinos. El izquierdo se mantiene más firme y el derecho es el que se mueve más por el nistagmo. “Cuando me pongo nerviosa se me mueven más”, explica. Recuerda una vez que fue a hacer una prueba de cámara para entrar en una escuela de interpretación. Allí le dijeron: “¿Lo de los ojos no te lo puedes operar? Porque eso no queda bien en cámara”. La respuesta de Patty fue rápida: “Venga, hasta luego. Y me fui”.

Ser presumida le ayudó a hacer un gran descubrimiento: el rímel. “Me quita luz, descubrí que actúa como una persiana. Así que me lo pongo con frecuencia, especialmente si voy a sitios con mucha luz como un plató con focos”. Otra de las grandes amigas de Patty cuando sale a la calle son las gafas de sol.

Actriz albina

Lo de la prueba de cámara y los focos viene porque Patty es actriz. También es periodista, trabaja en Telemadrid poniendo los subtítulos a los informativos. De pequeña soñaba con venir a Madrid y pisar la Gran Vía por estar llena de teatros y cines. Llegó a Madrid hace cinco años para hacer un curso de interpretación para personas con discapacidad. “Ahora yo estaría en contra de hacer ese curso porque no me parece que fuera inclusivo al ser solo para personas con discapacidad”. Dicho esto, Patty agradece profundamente la oportunidad de realizar aquel curso. “Aprendí un montón. Conocí a gente que a día de hoy son de mis mejores amigos. Pero hoy creo que el enfoque no era el adecuado. Aun así, siempre voy a estar agradecida, teniendo en cuenta que a mí me han rechazado de escuelas de interpretación por no ver bien. Así que vi este curso como un bálsamo porque tenía la etiqueta de discapacidad. Vi como una luz. Jolín, pensé, hay un sitio para mí en esto de la interpretación”.

Un tiempo después Patty hizo un taller “donde éramos actores y actrices con y sin discapacidad. En ese taller se ponía de manifiesto lo importante que es poner en valor lo que sí puedes hacer, en lugar de lo que no, para no sentirte distinta al resto en plan negativo. Para mí eso es la inclusión. En el taller éramos todos iguales”.

A Patty todavía le quedan actuaciones con la obra de teatro Cáscaras vacías , protagonizada por personas con discapacidad y que, como ella recalca, se está programando en teatros de toda España con normalidad, no solo en lugares con algún tipo de vinculación con la discapacidad. Patty cree que tanto la película Campeones como Cáscaras vacías “han abierto muchas puertas porque han demostrado que puedes trabajar con personas con discapacidad y ofrecer calidad y rentabilidad. Ha sido un paso muy grande”.

A Patty lo que le encantaría sería “participar en una serie o película que no vaya sobre la discapacidad. Realmente sería lo ideal, que nos contrataran para hacer algo que no fuera una historia que gira en torno a la discapacidad. Que mi conflicto sea que lo acabo de dejar con mi novio, por ejemplo, y no mi albinismo. Necesito más oportunidades en mi ámbito de trabajo, que sean más abiertos de miras los directores, guionistas y productores, aunque sí que es verdad que las cosas están cambiando”.

Frikismo y no ver bien

A Patty le apasionan el teatro y el cine. “Soy súper friki”. A pocos días de que se entreguen los Óscar, Patty está cumpliendo con su tradición de ir al cine a ver todas las películas nominadas. “Estas semanas voy mucho, aunque sea sola”, se ríe. “Mi sueño utópico de mi vida es ir a la gala”, dice entre risas. Manda quinielas con los nominados a todos sus amigos y al que gana le hace un regalo cinematográfico. El colofón del rito anual es “que me compro un vestido de gala en rebajas”, la carcajada que suelta mueve todo su cuerpo, “y me lo pongo para ver la gala en mi casa. Es ya una tradición. Es importante en la vida tener metas, hay que soñar a lo grande. Si sueño con llegar a la Luna y me quedo por el camino, llego a las estrellas, que es algo guay”.

Su madre siempre la animó a soñar y ahora ve su vida y “casi no me lo creo”. Ha trabajado como presentadora, como periodista y como actriz de teatro y publicidad. Sigue presentándose a cástines, ahora desea “hacer algo ante la cámara”. Le encantaría poder vivir de ser actriz, pero como su trabajo en Telemadrid le gusta mucho, le parece un sueño hecho realidad poder compaginarlo con sus trabajos como intérprete.

Que el cine y el teatro sean puramente visuales no impide que sean las cosas que más le gustan del mundo. Dada su discapacidad visual, cuando va al teatro se sienta en primera fila. En el cine puede hacerlo en segunda o tercera. Saca su catalejo y así se acerca a los actores. El catalejo es pequeñito y amplía el tamaño de todo lo que enfoca. Patty se queja de que no existen asientos para las personas con discapacidad visual en el teatro y se ven obligados a pagar el dinero que supone estar en primera fila.

Lo que no lleva tan bien son los museos. “Los odio. Me gustaría que me gustaran, pero nada, hasta que me explicaron que para que yo pudiera disfrutar de Las Meninas necesito que una grúa me lleve trozo por trozo del cuadro para ir viendo en detalle”. Tampoco es una mujer a la que le guste mucho salir de fiesta, prefiere el cine y el teatro con diferencia. “Salgo de fiesta de vez en cuando y con gente de confianza porque las luces de las discotecas son criminales”, se ríe.

Vida independiente de una mujer albina

Patty vive sola con su perro –no es un perro guía– al que adora. “Soy autónoma, cocino y hago de todo sola”. Lo único que no hace es cortarse las uñas de los pies, que no se atreve, y se ríe mientras lo cuenta. “Esas prefiero dejárselas al podólogo”. La madre de Patty estuvo enferma mucho tiempo y murió hace nueve años. “No concebía la vida sin mi madre, tenía pánico a cuando ella se fuera. Y mira ahora, llevo una vida que no me lo puedo ni creer, trabajo en lo que me gusta, he cumplido muchos sueños y he aprendido a disfrutar de la soledad”.

Quedamos en la puerta de una cafetería, Patty prefiere fuera que dentro. “Así voy más segura”. Entrar a una cafetería y buscar a una persona que no ha visto en su vida puede ser un lío. Incluso si queda con amigos, tiene momentos de inseguridad cuando entra al bar de turno y tiene que buscarlos. A pesar de la autosuficiencia de Patty, todavía hay situaciones como esta que le generan inseguridad. “Aunque no te lo creas llevo fatal todavía ir sola al baño de un bar que no conozco. Por más explicaciones que me den de que es la tercera puerta a la derecha, siempre acabo en el privado o en la cocina… Joder, otra vez estoy donde no es, pienso siempre… Lo paso mal”, aunque lo cuenta divertida. “Cuando voy sola por la calle voy a mil porque me tengo que fijar en todo: carteles, semáforos, pasos de cebra, gente, coches. Así que cuando voy con alguien me gusta relajarme, bajar la guardia. Como que me doy un descanso de tener que ir tan atenta a todo toooodo el rato”.

“Me gusta ser independiente, pero es muy importante también saber pedir ayuda”.

Los problemas de visión de la niña y la adolescente albina

“En el colegio no lo pasé nada bien. Me da envidia el recuerdo que tiene otra gente de esa época porque el mío no es así. La adolescencia también fue difícil”. Patty recuerda perfectamente como, con 8 años, los llevaron de excursión al cine. “A mí me separaron de mis compañeros para sentarme en primera fila por mis problemas de visión. Había más colegios allí. Cuando la película terminó se fueron todos los colegios y se olvidaron de mí. Yo recuerdo perfectamente que salí del cine y me senté en las escaleras”, apoya la mandíbula en las manos rememorando a aquella niña que esperaba. “Pensé: bueno, alguien vendrá a por mí”. Lejos de ser una experiencia excesivamente traumática, “ahí yo creo que empezó mi amor por el cine”, dice ahora con una sonrisa.

Las excursiones no eran lo suyo. “Fuimos otro día a otro colegio a ver una exposición y me tiraron piedras. Yo tenía 10 años. Se lo dije a mi maestra y me dijo: ‘prepárate porque en la vida te vendrán cosa peores’. Creo que esa fue mi última excursión, después decidí que ya no iba a ninguna más. Y sí que vinieron cosas peores, pero creo que no era el momento ni lugar de decir que mi vida podía ser mucho peor”, ahora sonríe mientras lo cuenta quitándole hierro al asunto.

“Creo que en mi colegio nunca fueron conscientes de mis limitaciones ni de nada. Yo siempre estaba en primera fila, todos cambiaban de sitio menos yo y había compañeros que no se querían sentar a mi lado. Algunos decían: ‘al lado de ella no, que le tengo que dictar las cosas’. Son cosas que te van calando”, lo dice mientras hace un gesto con la mano pasándosela por el pecho, como si aún tratara de digerirlo.

Todo cambió en el Bachillerato y la universidad. En Bachillerato Patty venció a su timidez y cuando pidieron voluntarios para un grupo de teatro, levantó la mano. “Todavía me sorprende que lo hiciera”. Ella cantaba en el coro de la ONCE desde los 5 años y “el director me enseñó mucho de estar en un escenario y de la vida. Ahí empezó mi amor por los escenarios”. A raíz del teatro como actividad extraescolar “fue despertando la Patty que soy hoy. Nunca he sido de las populares de la clase, eso es verdad, pero ya en la universidad era una más. Estudié Periodismo en el CEU en Valencia. Allí los profesores sí estaban muy concienciados. No sé si tiene que ver que había un profesor albino”, dice sonriendo.

Albinismo y desconocimiento

“Cuando yo era pequeña había mucho desconocimiento. A mi madre le decían a veces por la calle: ‘¡Usted es una salvaje, mira que tintarle a su hija hasta las cejas!’. Hemos mejorado pero todavía queda muchísimo por avanzar. Mucha gente ni sabe que los albinos tenemos problemas de visión, por ejemplo”.

Todavía vive situaciones como esta:

–¿Por qué eres tan blanca?

–Porque soy albina.

–¿Eso dónde es?

–En el norte.

Se ríe a carcajada limpia después de recrear esta conversación. Está muy comprometida con la concienciación sobre el albinismo, pero hay veces que, según sea el abordaje que le haga un desconocido, no puede más y esa es su salida.

Otro de los motivos por los que Patty quería venir a Madrid era que “aquí ves gente de todo tipo y me miran menos”. Sin embargo las cosas cambian, “ahora hay niños que me miran y me dicen que soy igual que Elsa la de Frozen. Elsa ha hecho mucho bien a las albinas y también Daenerys Targaryen de Juego de Tronos. Ni Elsa ni Daenerys son albinas, pero tienen el pelo blanco y dan una imagen de nosotras fuerte e independiente, desempeñan unos roles guays, no como antes, que siempre que salíamos en alguna película eran personajes que estaban malditos o cosas así”.

A Patty le encanta el sol, “no concibo vivir sin él”. Además le encanta la playa, se protege muchísimo con cremas, pero la disfruta muchísimo. “Ni que fuéramos vampiros que nos da el sol y nos convertimos en polvo”.

El cortometraje ¿Lo ves? “ha ayudado a muchas familias y nenes con albinismo en sus colegios. Tengo montada una actividad de concienciación y voy a coles”. Además de ver el corto, Patty hace un monólogo y los chavales hacen actividades para meterse en la piel de alguien con discapacidad visual. Cuando un niño se acerca a decirle que gracias a la actividad ve la vida de otra manera, Patty se convierte en la persona más feliz del mundo y no puede evitar echar la vista atrás y pensar que ojalá hubiera habido algo así cuando ella iba al cole.

Patty ha dirigido más cortos sobre albinismo y sobre discapacidad, son trabajos que muestran su compromiso, quiere romper estereotipos y visibilizar otras realidades: De puntillas, Compañeros de vida, Teletransporte y Breaking myths.

Que sea una condición tan minoritaria hace que los propios albinos no tengan todo el conocimiento que les gustaría sobre su realidad, “aún a día de hoy tengo dudas, me falta conocimiento del albinismo”.

Todo pasa por algo

Patty insiste en distintos momentos de la conversación en que todo pasa por algo, lo cree a pies juntillas. Cree que el albinismo tiene su lado bueno y su lado malo, “como todo en esta vida. Pienso que sirvió para hacerme fuerte y configurar la personalidad que tengo hoy”. Recuerda que siendo adolescente tenía tres amigas inseparables hasta que un día se peleó con ellas “por una tontería”. Este fue un punto de inflexión en su vida. “Lo pasé fatal. Estuve muchos recreos encerrada en un baño llorando porque me vi sola”. Entonces pensó “o me espabilo o muero”. Este hecho fue el que la animó a levantar la mano cuando pidieron voluntarios para el grupo de teatro. “Fui descubriendo quién soy a raíz de pelearme con mis tres amigas. Por eso pienso que las cosas pasan por algo”.

“Cuando me da por algo, me da por algo” y hace muchos años se obsesionó con Mar adentro. Su deseo era venir a Madrid para que Alejandro Amenábar le firmara el guión. Su madre se encontraba un poco mejor, “en cuanto tenía un día bueno ella era muy de ¡hay que aprovechar la vida!”. Así que su madre, su hermana y ella montaron una excursión en autobús a la capital. Se plantaron en la gala de los Goya, donde obviamente “no vimos a Amenábar ni de lejos”, se ríe. Se volvieron a Valencia sin el autógrafo, pero Patty recuerda ese viaje como una aventura genial, “uno de los mejores viajes que hicimos juntas”.

Casualidades de la vida, y como “todo pasa por algo”, muchos años después, cuando Patty ya vivía en Madrid, un día su perro se enzarzó con otro. La voz del dueño del perro le sonaba. En mitad de la trifulca canina, “esa voz, esa voz…”. Patty se acercó y comprobó que era Amenábar. Ese día no fue ni capaz de abrir la boca, estaba de los nervios. Volvieron a coincidir y nada, seguía de los nervios, “¡encima nuestros perros se llevan mal!”. Hasta que un día se acercó. Le contó como pudo, “porque a mí me temblaba todo y no sé ni lo que le conté”, su viaje familiar a Madrid. Amenábar le dio las gracias y le preguntó si seguía teniendo el guión. Ella le dijo que sí y quedaron en verse el día siguiente en el mismo sitio, con sus perros, para que se lo firmara. Ya con su autógrafo en el guión, Patty le dio las gracias, pero no tanto por la firma, sino por haber hecho posible ese gran y divertido viaje familiar.

A día de hoy Patty ha ganado algo más de confianza y hasta se permite reñir a Amenábar y su perro porque, según ella, siempre se la está liando al suyo.

Así como Patty tiene clarísimo que todo pasa por algo, también tiene igualmente claro que “en mi historia hay que contar lo negativo porque forma parte de lo que soy, pero yo soy muy partidaria de lo positivo. De poner en valor y resaltar lo positivo. He tenido muchos noes en mi vida, pero también ha habido gente que ha apostado por el sí y yo se lo agradezco. Mis padres siempre me han apoyado en todo, sobre todo mi madre y mi hermana”. Cuando su madre estaba a punto de morir se despidió de cada uno de ellos. A Patty le dejó este mandato: “Cumple tus sueños y sonríe todos los días”. Por el momento Patty está cumpliendo con creces.

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Trabajo para personas con discapacidad.