Historias cotidianas que solemos ignorar

Enfermedad crónica

“Todo el mundo merece ser querido y el VIH parece que nos intenta quitar esa idea de la cabeza”

Oliver Marcos sintió mucho miedo cuando le llegó con 25 años el diagnóstico de VIH

“Te hemos hecho una analítica, no tienes defensas y no sabemos por qué. En este momento si te pillas un catarro no sales de aquí”, le dijeron mientras estaba ingresado en el hospital.

“Me preguntaban si había tenido prácticas sexuales de riesgo y yo decía que no porque en mi mente esas prácticas eran penetración sin preservativo y sexo oral sin preservativo y tragándote el fluido, pero como no mejoraba les pregunté qué era una práctica de riesgo… Les expliqué qué había hecho y qué no. En principio el riesgo es bajo, me dijeron, pero te vamos a hacer una prueba de VIH. Cuando volvieron me dijeron que era positiva”.

“Era el año 2018 y cuando me diagnosticaron estoy en fase sida, que es la más avanzada de la infección. Me dieron información pero la justita porque entendieron que yo estaba en shock. Fue un poco traumático, no lo había imaginado ni en la peor de mis pesadillas”.

“Me pusieron el tratamiento de VIH y empecé a mejorar de manera significativa”.

“Me llamo Oliver Marcos, pero me llaman Oli. Y Marcos es apellido, que todo el mundo me lo pregunta”, dice con una sonrisa. “Soy de Salamanca y tengo 29 años”.

VIH y tratamiento

“Al empezar con el tratamiento remitió el sida y no tengo problemas de salud asociados. El VIH elimina un tipo de defensas del organismo, por eso cuando entra un patógeno está desprotegido y no es capaz de defenderse. El tratamiento elimina las copias del virus que hay en la sangre y así no puede destruir tus defensas. No es una cura porque quedan reservorios, que es que el virus está en determinadas partes del cuerpo de manera latente, dormida. El tratamiento no es capaz de llegar a esos lugares para eliminar el virus y está demostrado que si dejas de tomarlo se vuelve a copiar a partir de ese reservorio. Ahora soy VIH positivo”.

“Una persona que está en tratamiento el objetivo es que la carga viral sea indetectable. Eso significa que la cantidad del virus es tan pequeña que no se puede transmitir. Por eso dicen que indetectable es igual a intrasmisible. Para mí lo positivo de tener carga indetectable es que estoy bien de salud. Que además no transmito, pues maravilloso. Al principio no quería tener contacto con ningún chico hasta tener carga viral indetectable y volvemos a lo mismo, es poner el foco en el resto en vez de en ti mismo, en estar tú bien, lo mejor posible”.

“Cuando me diagnosticaron tuve miedo, piensas que te vas a morir, estaba en una fase en que la infección estaba muy avanzada y a lo mejor no salía del hospital. Durante un tiempo tuve miedo de dormirme por si no me despertaba. Con 25 años no te esperas vivir algo así. Un diagnóstico de VIH tiene un impacto muy muy fuerte. Vas a tener una patología crónica, aunque no es una enfermedad crónica al uso porque no tienes un síntoma, pero sí un tratamiento crónico”.

Según el Ministerio de Sanidad, durante el año 2021 se notificaron 2.786 nuevos diagnósticos de VIH, lo que supone una tasa de 7,41 personas por 100.000 habitantes.

“Efectos secundarios” del VIH

“Sientes mucho miedo de cómo va a reaccionar la gente de alrededor, para muchas personas esto es la muerte social. No es solo por lo que te vaya a pasar a ti, sino qué va a hacer la sociedad contigo. El diagnóstico va acompañado de la culpa: me lo merezco. Existen prejuicios a nivel social, hasta yo los he tenido: si tienes VIH te lo mereces, a saber qué has hecho, haber tenido más cuidado, lo has hecho por placer, esto te pasa por vicioso… Hoy en día la realidad es que la gran mayoría de las infecciones vienen por vía sexual. Al principio te da por pensar quién va a querer acostarse conmigo…”.

“Después del diagnóstico pasé por un estado de ansiedad y depresión, sobre todo por ese tema de estigma social. Que nadie se entere, que nadie sospeche, te sientes culpable, sucio, enfermo por tener una patología crónica siendo tan joven; sientes vergüenza, miedo, en tu cabeza la discriminación siempre está presente. He acudido a terapia y también al trabajo en comunidad y compartir experiencias. Hablar abiertamente con personas que están en tu situación es un proceso sanador. He trabajado mucho el miedo, la autoestima, la comunicación y muchas cosas más. Pero también necesitamos que la gente nos acepte”.

“Cuando me diagnosticaron había oído hablar del VIH pero no estaba familiarizado y tampoco me lo esperaba. Soy un hombre gay y al final cuando cuidas tu salud sexual tienes que hablar de ella y yo entonces no era ni capaz de hablar de que era gay… Con mi madre salí del armario con el diagnóstico y antes se lo había dicho a unas pocas personas, estaba empezando a aceptarme entonces. Tenía claro que mi madre no lo iba a tomar mal pero no había encontrado el momento para decírselo”.

“Siempre he sido muy responsable, muy estudioso… cómo ha podido pasarme esto a mí si siempre sé lo que hago… Hay prejuicios que hacen que la gente entienda que te pasa por ser gay, pero a la vez creen que a los gays que se portan bien no les pasa. Yo tenía una homofobia muy interiorizada, quería ser gay de los buenos… Salamanca es un contexto cerrado y te da miedo lo que pueda pasar, así que intentaba disfrutar de mi sexualidad sin llamar mucho la atención”.

“La primera relación sexual la tuve una semana antes de mi diagnóstico, pero no podía ser por eso porque el virus no se desarrolla en ese tiempo. Hasta entonces había tenido prácticas que pensaba que no eran de riesgo, así que no entendía nada, pensaba que lo había hecho todo bien, pero no: había practicado sexo oral sin preservativo”.

Fotos cedidas por Oli.

VIH: salida del armario por partida doble

“Siempre había estado callado hasta que llegó un punto de a tomar por el saco el armario y todo, que venga lo que tenga que venir. Con el diagnóstico reflexioné y me pregunté: si ahora me hubiera muerto, qué vida he tenido. ¿Era la vida que quería tener, hasta qué punto he disfrutado? El tiempo que me queda lo quiero vivir siendo yo, pensé, y cuando tienes ese pensamiento lo tienes muy claro. Es un proceso complejo pero el diagnóstico me ayudó a aceptarme”.

“Lo fui hablando con personas cercanas y la respuesta fue positiva. Luego quería exponerme y hablarlo en redes sociales. Primero hablé con mi madre porque me iba a exponer yo, pero no quería que se convirtiera en la madre con el chico VIH. Le dije que si no estaba de acuerdo no lo hacía y me dijo que iba a estar ahí para mí. Así que me visibilicé públicamente en redes sociales. Me apetece hablar de ello y creo que tengo derecho a hacerlo. Si no quieres hablar de VIH me parece maravilloso, pero que no sea por vergüenza. Compartirlo en redes tuvo un impacto muy fuerte y sobre todo positivo, mis colegas me tienen puesto el mote cariñoso del influencer sida. Sé por qué hago esto y lo necesario que es. A pesar de que la respuesta sea mayormente positiva, todavía hay comentarios tipo haberte puesto condón, encima te estamos pagando la medicación… A mí eso ya me da igual pero piensa en alguien recién diagnosticado, le dicen algo así y se le cae el mundo encima, es puro odio”.

“Contarlo fue muy liberador, me quité un peso de encima que ni yo mismo imaginaba. El diagnóstico fue un punto de inflexión que creo que me ha traído más cosas positivas que negativas; hacer de algo negativo algo positivo para ti. Soy activista y trabajo en el Comité Antisida de Salamanca. Soy educador del programa de pares y hago acompañamiento hospitalario a personas con VIH. Me encanta mi trabajo, me ayuda a entenderme mejor y me permite ayudar al resto. Creo que el VIH me ha ayudado a encontrar mi vocación, que es lo social”.

“Hoy tengo pareja y nunca ha sido un problema que yo tenga VIH. Antes, cuando alguien te decía yo no me acuesto con alguien que tiene un virus dentro, te sentías como un producto defectuoso y eso pasa factura. Todo el mundo merece ser querido y el VIH parece que nos intenta quitar esa idea de la cabeza”.

“A día de hoy donde más discriminación percibo es en el ámbito sanitario. Por ejemplo, en urgencias ponerse dos guantes en cada mano para atenderte o comentarios como si ya tienes VIH, ¿es que quieres tener más cosas? Te hacen sentir que eres un peligro, un apestado. Existe mucha discriminación involuntaria basada en el desconocimiento, sientes una situación de amenaza y lo apartas, lo entiendo, pero lo explico y suele desaparecer el rechazo. Aunque se supone que el personal sanitario te tendría que entender mejor porque es una patología médica…”.

Saber quién eres

“Lo tengo muy interiorizado pero muchas veces pienso cómo puede afectar esto a mi madre, a mi pareja ¿y si el día de mañana tengo hijos? El VIH sigue siendo un tabú y eso que el tratamiento fue un antes y un después. Aun así la gente está más cómoda viviendo con prejuicios que con información. Muchos sienten que es algo lejano a su realidad. Yo transmito que está muchísimo más cerca de lo que la gente se piensa. Cuando entendemos esto empezamos a entender la perspectiva humana y entonces estamos dispuestos a escuchar, que es lo básico. Muchas veces no nos paramos a escuchar, vemos una etiqueta y juzgamos sin conocer. El VIH, como muchas otras cosas, somos historias humanas”.

“A veces tengo miedo cuando pienso cómo puede ser tu calidad de vida en el futuro. Aun así afronto la vida con muchas ganas. Cuando pasas por situaciones que te hacen cuestionarte quién eres y a dónde vas… Siento que estoy tomando más las riendas de mi vida y me gusta. Antes funcionaba más por inercia. Qué importante es mostrarme de manera auténtica y esto antes no lo tenía interiorizado. No te avergüences de ser quien eres”.

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