“Soy Iris Torrente Corcoles, tengo 33 años y soy de Albacete, pero vivo en Madrid desde hace dos años. Tengo nueve enfermedades crónicas (creo que son nueve), aunque dentro de esas nueve está la colitis ulcerosa que la teorÃa dice que ya no la tengo porque no tengo ni colón ni rectoâ€.
“Estoy ileostomizada de forma permanente por la colitis ulcerosa refractaria. Me operaron el 26 de diciembre, ahora todavÃa me estoy recuperando. La recuperación es una putada, mÃnimo un añoâ€, no dice esta frase enfadada, cansada o harta. Simplemente describe y en sus vivos ojos se ve ilusión.
“La ileostomÃa me ha devuelto la vida. Un antes y un después total y absoluto. Antes tenÃa que llevar pañales para salir a la calle. Ahora te tienes que acostumbrar a que llevas una bolsa pegada a la tripa, pero te devuelve la calidad de vidaâ€.
“A mucha gente le da miedo y yo también tenÃa un miedo horrible: me preocupaba que la bolsa se me despegara. Gracias a mi psicóloga, que una psicóloga es casi más importante que los otros médicosâ€, dice con una amplia sonrisa. “Es verdad que la primera vez que me vi con la bolsa en la tripa fue ostras, que esto es para siempre. Pero no me costó aceptarlo por la psicóloga. Estuvo preparándome mucho tiempo porque la bolsa va a formar parte de tu vida siempre, por eso hablo de elloâ€.
“Después de estos años he aprendido que tú tienes que hacer ver a tu entorno (pareja, familia, amigos) que para ti es normal. Cuanta más normalidad le doy yo, mi entorno lo ve mucho más normalâ€.
Colección de enfermedades crónicas
“Mi primer diagnóstico fue con 25 años y el último con 29. Siempre digo que mi sistema inmune se volvió majareta. La soriasis, la celiaquÃa, la colitis, la hidrosadenitis, la espondiloartritis, todas esas son autoinmunesâ€.
“La primera que me diagnosticaron fue hipertensión: tengo la tensión arterial, la baja, mucho más alta de lo normal. En mi caso es hereditariaâ€.
“También tengo hiperhidrosis, que es que sudas en exceso. En mi caso las plantas de los pies y las palmas de las manos. De caer gotas. Da igual que haga frÃo o calor. Limita pero no es grave. Obviamente a mà el fÃsico me la pela muchÃsimo. Conducir y escribir es en lo que más me afecta. Cuando hice el examen del carné de coche el profesor lo sabÃa y me puso el aire acondicionado apuntando a las manosâ€.
“La hidrosadenitis supurativa es otra enfermedad de la piel: te salen quistes con pus. El tratamiento me va bien pero cuando salen las heridas duelenâ€.
“La soriasis es la segunda enfermedad que me diagnosticaron y en mi cuerpo es la segunda más grave. Cuando entro en brote me limita mucho. Me salen heridas debajo del pecho que me han llegado a dar mastitis. Parecen hongos pero no lo son. Me estuvieron tratando un año pensando que eran hongos y como no mejoraba, más tratamiento me ponÃan. El tratamiento me empeoraba la colitis… Yo he tenido el pecho en carne viva. Ahora me pincho la medicación cada ocho semanas y a las seis semanas de pincharme broto, asà que están viendo si me pueden pinchar cada cuatroâ€.Â
“La migraña crónica arrancó con unos vértigos horribles. Me empezaron a hacer pruebas neurológicas y salió migraña crónica. La medicación me ha salvado, los brotes son muy espaciados. En los brotes noto mucha presión en la cabeza y me molesta mucho la luzâ€.
“Con la espondiloartritis se me inflama la articulación sacroilÃaca (la zona de la cadera) y me quedo como un playmobil. Para la colitis me pincharon corticoides y engordé treinta kilos en tres meses. Con tantos kilos en tan poco tiempo mis huesos se hicieron polvo. Me dolÃa mucho pero no me podÃan tratar la espondiloartritis porque ya no podÃan añadirme nada más. Quedó relegada. Me levantaba por la mañana y era una mujer de 90 añosâ€.
Y la lista sigue
“Con 25 años mi primer diagnóstico fue cáncer de colón, pero fue erróneo. Estuve seis meses pensando que lo tenÃa y que me iba a morir. Entonces me dijeron que era colitis ulcerosa. Este fue mi primer diagnóstico grave. La colitis ulcerosa es una Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) que hace que te salgan úlceras en el colón y en el recto. Te hace sangrar. Cuando estaba mal iba al baño treintaicinco o cuarenta veces en un dÃa. Cuando estaba bien iba entre ocho y diezâ€.
“Para la colitis ulcerosa me dieron una medicación que fui la primera paciente en España en tomar. En seis años probé todos los tratamientos posibles y sabes a lo que te expones. Fue todo muy largo y complicado. Me he arriesgado a probar la medicación, pero si sale mal…â€.
“La medicación me fue estupendamente para la colitis, a los dos meses tenÃa el colón perfecto, pero el problema fue que me salió un herpes en el ojo. Me avisaron de que era un herpes recurrente. Me operaron en plena pandemia pero no curó. Me dijeron tu córnea ya no tiene solución. Un año después llegó el transplante de córnea. La operación te la hacen despierta. Seis horas o asà duró. Muy complicado porque estás plenamente conscienteâ€.
“Antes del transplante veÃa todo negro con el ojo izquierdo por culpa del herpes y después del transplante no volvà a ver, por desgracia. Bueno, ahora veo luz, tengo algo de resto visual, pero muy poco. Si hubiera sabido que no iba a ver no me hubiera operado. Con el transplante puedes recuperar hasta el 80 o el 90% de visión, pero en mi caso no. Mi transplante está perfectamente, por eso no me pueden retransplantar, simplemente no funcionóâ€.
“Recuerdo cuando me llamaron y me dijeron Iris, tienes un donante. Fue una liberación y a la vez me sentà horrible porque lo que para mà era un regalo era el peor dÃa de la vida de alguienâ€.
Se queda callada un rato (cosa rara) y piensa. Sabe que tiene alguna cosa más pero no cae.
“Ah, sÃ, también tengo depresión crónica y ansiedad generalizada. Empecé a raÃz de mis diagnósticos, cuando se me empezaron a juntar. La psicóloga me dijo Iris, tu nivel de aceptación es brutal pero se te juntan muchas cosas que aceptar a la vezâ€.
“A mà la depresión me quitó las ganas de vivir. Yo, que soy una persona que siempre se rÃe y con ganas pensaba que la vida que estaba viviendo no merecÃa la pena. Estuve también en terapia psiquiátrica. La ansiedad me cuesta más vivir con ella porque aparece y no tiene una razón de ser. La ansiedad es una cabrona. Los últimos episodios de ansiedad más graves fueron antes de la operación de la ileostomÃa. Estaba en lista de espera como preferente y de repente un dÃa vi que pasé a estar en el puesto cuatrocientos. La ansiedad se apoderó de mÃ, fui todas las semanas al hospital hasta que me operaron. Nivel de ansiedad horrible. O me operáis u os vais a cansar de verme, les decÃa en el hospital (hablé con todo el mundo allÃ). No querÃa salir de casa (solo iba al hospital), pegada al móvil por si me llamaban para decirme que me operaban. Todas las mañanas me decÃa Iris, te van a llamar y te van a operar. La teorÃa de puta madre, pero luego… Monté seis Lego gigantesâ€, dice señalando a su alrededor. “Porque mi cabeza no paraba y yo no querÃa pensarâ€.Â
El salón de su casa tiene un punto de museo. Estamos rodeadas por los complejos y maravillosos Lego que montó en tres meses espoleada por la ansiedad: el Banco Mágico de Gringotts de Harry Potter, el castillo de la Bella y la Bestia, Rivendel del Señor de los Anillos, Mario Kart, C3PO y su inseparable R2D2.Â
“Estoy en toda esta locura Lego desde septiembre. Antes montaba puzles, que me encanta, y ahora los Lego se me han quedado. Cuando me pongo con ellos todo desapareceâ€.
Caminos de mejora
“Los diagnósticos me han regalado paciencia y tiempo. Yo era la persona más impaciente del mundo mundial pero no te quedan más cojones. Las enfermedades me han regalado muchÃsimo tiempo, tiempo para ti, para hacer cosas para ti. Al principio es difÃcil encontrar qué hacer con ese nuevo tiempo. Nuestra vida ha cambiado mucho. Por ejemplo, mi marido y yo éramos de ir al Viña Rock. Ahora no, mi vida es mucho más tranquila. Tienes que encontrarte de nuevo en ese tiempo que tienes. Antes odiaba estar sola, pero las enfermedades me han regalado que a veces estar sola es maravilloso. La soledad no elegida es la que es tremenda putadaâ€.
“Escribo muchÃsimo. He escrito siempre, desde muy pequeña. Escribo poesÃa y cuento lo que me pasa con un toque de humor. He escrito dos libros: Mi modo aleatorio y Para córneas, las mÃas. En el primer libro todo lo hice yo y lo autopubliqué. Escribà ese libro comida por la ansiedad y la depresión. Después una editorial pequeñita se fijó en él y me pidió el segundo. Escribir hace que mi aceptación coja formaâ€.
“He hecho deporte toda la vida. Cuando me recupere de la ileostomÃa empezaré a hacer deporte porque es bueno para mà y para mi espondiloartritis. También es importante ser consciente de lo que puedes hacer y lo que no. No creo que todo el mundo podamos hacer de todo, pero también creo que nosotros mismos nos boicoteamos muchÃsimo. Me obligo a hacer cosas, aunque no me apetezca, y asà he conseguido volver a tener vida social, por ejemplo. Las dos peores cosas para un paciente son puedo con todo o no puedo con nada. Las dos cosas son horriblesâ€.
“A mà el tratamiento que tengo y el deporte me ayudan muchÃsimo. Deporte puede ser solo moverte según cada uno. Hacer deporte no te va a curar nada, pero te va a aliviar como mÃnimo la mente, eso seguro. Asà que, muévete, sal, aunque sea lo mÃnimoâ€.
“¡Ay, soy celiaca también!â€, dice mientras empieza a comer unas galletitas sin gluten de dinosaurios. Mastica despacio y entre galleta y galleta deja pasar un rato. “Te dicen que tienes que masticar todo muy bien, cada bocado entre treintaicinco y cuarenta veces… Pero si lo hago asà me cansa comer. He aprendido que es imposible hacer todo lo que te dicen los médicos porque si lo haces no puedes vivir. Intento que esté hecho papilla y entonces me lo tragoâ€.Â
“Para la depresión ahora no tomo nada y es maravilloso, pero totalmente a favor de la medicación. Al principio me preocupaba medicarme por el estigma pero el estigma tienes que borrarlo. Cuando me dijeron tienes que ir al psiquiatra pensé ya está, estoy loca. Y no es eso, es que necesitas ayudaâ€.
“Es una putada pero las enfermedades son crónicas y no se van a curar. Tengo mucha suerte con mi entorno: amigos y familia. Intento explicarles. Sé que ellos no quieren que yo sufra, pero es lo que hay. No quiero que sufran conmigo, pero no puedo hacer ver todo el rato que estoy bien. No me gusta ese positivismo tóxico de decirle a la gente vas a estar bien, primero porque no lo sé. He tenido momentos muy jodidos por la depresión y llevo muy mal quitarle importancia a algo que la tiene y muchaâ€.Â
“A nivel económico tener discapacidad es una putada. He trabajado toda la vida de camarera en el restaurante familiar. A Madrid vine porque con la discapacidad me salió un trabajo en una empresa de limpieza. Ahora estoy de baja después de la operación de la ileostomÃa. Tengo un 65% de discapacidad permanente y espero que me den la incapacidad total. Quiero la total, que no la absoluta, porque con la total puedes trabajar en algo que no sea tu trabajo habitual. Yo podrÃa seguir escribiendo o sacar una oposición. Estoy capacitada para trabajar. AceptarÃa no volver a trabajar, pero tengo 33 años, ¿eh? No sé si lo llevarÃa excesivamente bien, la verdadâ€.
“Algunos meses me he gastado quinientos y seiscientos euros en mi salud: fisio, psicóloga, tratamientos, pañales. Durante tres años me estuve gastando sesenta euros semanales por los antivirales y las gotas de la córnea. Las bolsas, por ejemplo, las cubre la seguridad social pero ¿cómo me las despego de la piel? El espray para despegarlas son dieciséis euros semanales. Y eso que entiendo que hay que poner lÃmites, que no se puede cubrir todoâ€.
Escuchar al paciente
“No me gusta que la gente me diga si estuviera como tú no podrÃa. A ver, ¿tú te crees que a mà me han dado a elegir si podrÃa o no? A mà no me han preguntado. Pues claro que podrÃas, tú y todo el mundo. PodrÃas porque no te queda otra. Aunque tampoco creo que la gente haga este tipo de comentarios a mal. No soporto tampoco lo del todo va a estar bien porque te creas falsas esperanzas. Yo no soy ni positiva ni negativa, soy totalmente realista. La gente me dice eres positiva y yo jamás, nunca. El peor sentimiento que puedes sentir por mà es pena. No quiero que nadie me diga pobrecita. Quiero que me ayudes a tener una vida autónoma. Me gustarÃa que me vieras como te ves a tiâ€.
“He tenido muchÃsima culpa. Lo primero que piensas es que tú tienes la culpa, que estás haciendo algo mal o qué tengo que hacer para estar bien. Tengo el nivel de autoexigencia muy alto. Llegar a esto me ha costado mucho dinero y mucha terapiaâ€, dice riéndose. “Con el transplante empecé a dejar de sentir culpa. Llegas a revisión y tú lo has hecho todo perfecto pero resulta que lo tienes igual o peor. Dejar de sentir culpa es muy complicado. Lo de dar visibilidad en redes es porque no debes sentir culpaâ€.
“A simple vista a mà no se me ve nada. Paso a un baño para personas con discapacidad y escuchar esos baños no están para ti. Sacar la tarjeta de discapacidad, enseñarla y entrar sin mediar palabraâ€.
“También me he sentido una carga. Creo que en general los pacientes nos sentimos una carga. Ahora lo llevo muy bien pero no sentirte una carga cuesta mucho porque no quieres molestar, no quieres interferir en la vida de nadieâ€.
“Para mà lo más importante es la salud y después el amor. El amor es cuidar, proteger, aliviar, calmar. Alguien que haga eso te ama. Me da igual que sea tu madre, tu marido, tu amiga, tu gatoâ€.
“Tengo clarÃsimo que no quiero tener hijos. Siempre habÃa querido tenerlos pero una vez empecé con mis diagnósticos… hay veces que no puedo cuidar de mà misma. Esto es algo personal pero a mà me parece muy egoÃsta querer ser madre. Además me pasó muy joven, perdà años de vida y ahora quiero viajar y disfrutar. Estoy muy contenta, muy feliz. Me siento bien y tranquila. Estoy recuperándome de la operación y cada vez puedo hacer más cosas. Me gustaba mucho viajar y las enfermedades me robaron eso. Ahora lo voy a hacer. Afronto la vida con muchas ganas y mucha ilusión, sabiendo que todavÃa me quedan muchas cosas que hacer y aprender. Sueño con volver a tener una vida plena y lo veo posible totalmenteâ€.
“A mà me encanta dormir y con la colitis me llegaba a levantar ocho y nueve veces para ir al baño, asà que volver a dormir es maravillosoâ€, dice riéndose. “Ahora mismo miedo no tengo. He tenido muchos: a no saber gestionar lo que me pasa y a la incertidumbre. La incertidumbre no deberÃa existir bajo ningún conceptoâ€, dice riéndose. “Ahora la llevo un poco mejor. También me he gastado mucho dinero en esoâ€, dice mientras se sigue riendo. “Mi dinero y mi tiempo me ha costado estar como estoyâ€.
“Hago esta entrevista porque necesito empatÃa, empatÃa en el sector sanitario, la gente que te tiene que cuidar. Se les olvida que somos personas, no soy una colitis o un transplante de córnea con patas. También es verdad que hay pacientes que tela, que por el hecho de ser pacientes piensan que estamos por encima del bien y del mal. Con las enfermedades he aprendido también que los recursos son finitosâ€.
“Hago esta entrevista para dar visibilidad, simplemente que se nos vea. No somos ni más ni menos que nadie. Los pacientes tenemos muchÃsimo que contar y aportar pero se nos tiene que escuchar. Necesito que se escuche más lo que contamos. Toman decisiones sobre nuestra salud sin contar con nosotros y eso que ahora tenemos algo de voz en lo que supone la salud. Se nos tiene que escuchar de forma realâ€.
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