“No me gusta estar de este lado, siempre soy la que pregunto”, dice con una sonrisa un pelín nerviosa.
“Soy Gabriela Martínez García, tengo 35 años y soy de Ciudad de México, del DF. Para mí Madrid es muy cómodo, es un pueblo, puedo ir a tantos lados caminando”.
“Qué pendeja, me caí. Eso pensaba”.
“Es muy fácil caerse, tengo que tener cuidado, tengo que caminar con conciencia. Ahora tengo que ir más despacio porque me tropiezo bastante y si estoy cansada me tropiezo más”.
“Sabía lo que era la esclerosis múltiple, escribí un repor cuando estaba estudiando la carrera sobre un amigo que la tiene”.
Retos de identidad
“Siento que en México bailaba más, siempre había música para bailar. Allá te llega la música para bailar y acá tienes que buscarla. Yo bailaba ballet, mi cuerpo sabía hacer cosas que ahora veo imposibles, pero tengo confianza en recuperar la elasticidad que perdí”.
“Intento caminar, me gusta y me viene bien. También nadar tres veces a la semana, eso me da energía para todo el día. Estoy yendo con un fisio, que me dieron una beca de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid porque yo no podría pagar uno. Me hace ejercicios de fuerza en las piernas”.
“Tienes que cuidar bien qué comes, dormir bien, cuidar lo poco que te queda de tu sistema inmune. Los médicos te dicen haz deporte. Yo no tengo instinto de superación sino de supervivencia, el deporte para mí es supervivencia. Hoy llevaba toda la mañana sentada y tengo que moverme (por eso antes de venir he ido a nadar media hora), aunque tampoco mucho porque me canso pero como tiendo a la rigidez, necesito moverme. La fatiga la he conseguido controlar así. La fatiga es como cuando estás de resaca y nada te quita esa sensación rara de lentitud. Me he dado cuenta de que haciendo ejercicio me mantengo sin fatiga”.
“Vine en 2016 a hacer un máster de periodismo y me quedé sin querer, no era mi plan. Mandaba currículum allá en México y no encontré, aquí me salieron cosas. Yo quería volver y no descarto volver en unos años. Tengo pareja de aquí pero podría irse a México. Nos quedamos acá porque él tiene algo más estable de trabajo”.
“Ahora estoy muy bien aquí. Me ha costado decir eso porque laboralmente no ha sido fácil. He trabajado sobre todo como periodista autónoma y mi plan es dejar de serlo. Es agobiante, vives con ansiedad porque nunca sabes cuánto vas a cobrar o cuándo. Los medios te ghostean, trabajas para gente que de repente deja de llamarte y no te dice nada. Es demasiada incertidumbre. Son muchos años de estar así y te cansas, se aprovechan de que tienes vocación y de que te gusta lo que haces”.
“Me apaño económicamente pero si no tuviera a mi pareja lo pasaría mal. Madrid no es para solteras. Si algún mes cobro menos, él esta apoyando. No he vivido sola ni sé si viviré. No es una opción, soy realista: no deseo cosas que no están a mi alcance”.
El camino a la nueva normalidad
“Me diagnosticaron esclerosis múltiple hace cinco años. Llevaba dos semanas con las piernas dormidas y no sabía que era algo grave. Con el diagnóstico empecé a atar cabos, creo que mis primeros síntomas fueron años antes del diagnóstico. Parecía que yo era muy torpe con lo de las caídas”.
“Me tranquilizó saber que no era nada mortal. En el momento del diagnóstico hubo una atención distante y frialdad. Tú estás en shock y necesitas que te apapachen. También recuerdo cuando me dijeron tienes tres opciones de medicación, ¿cuál quieres? Y casi ni me explicaron cada una. Yo elegí la mía porque es la de mi amigo. Ese fue mi criterio y es bestia mi medicina. Es un inmunodepresor y te baja las defensas para que tu cuerpo no te ataque, pero estás inmunodeprimido y te enfermas de todo”.
“Soy consciente de mi privilegio. Recibo una medicación muy cara gratis, pagada con los impuestos. En México también la recibiría. Estar en el primer mundo es una suerte, en otro país estás más jodida”.
“La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune. Por alguna extraña razón mi cuerpo empezó a atacarme. Tiene diferentes manifestaciones pero en general a mí me ha afectado a la movilidad de las piernas y a tener fatiga. Cuando camino siento las piernas muy pesadas y me cuesta correr. Estoy muy rígida, por eso lo que te decía antes de moverme”.
“Me tomó varios años la aceptación. Preferiría no tenerlo, pero ya que estamos lo veo menos trágico. Ha tornado menos trágico de dos años a aquí, cuando la esclerosis dejó de ser EL problema, EL foco. Ahora las limitaciones no me limitan tanto y no lo vivo tan trágico”.
“Creo que al principio me deprimí. Entiendo que esos años en que estaba de mal humor estaba deprimida. Me encerré mucho en mí misma. La fundación me ayudó mucho a hablar de la enfermedad”.
“Aunque no sé si lo he aceptado tampoco, pero sí porque me animé a escribir hace unos meses. No hubiera empezado a escribir la newsletter Escleróticas si no lo hubiera aceptado. Cuento mi vida personal para hacerlo más cercano y también comparto noticias relacionadas con la enfermedad que merece la pena leer. De tanto leer noticias he visto que la cura esta más lejos de lo que pensaba. Hay mucha investigación pero no sé si voy a ver la cura. A ver si me toca de mayor, me gustaría contar la cura”.
“Yo sé que esto degenera. Mi ilusión es mantenerme así, pero parece que voy a ir a peor. Me conformo con llegar a bastón y no tener que usar nada más. También te digo que tengo mejor condición física que cuando estaba sana, antes podía correr pero me ahogaba a los cinco segundos. En Mexico siempre hacía algo como bailar, pero no era una necesidad como ahora”.
“En teoría disminuye mi esperanza de vida. 100 años tampoco quiero vivir, con vivir 90 bien, con calidad de vida, me vale”, dice riéndose. “Tengo la ilusión de que si me mantengo activa puedo vivir mis años bien”.
Al margen
“Me gusta encontrar historias de gente que hace cosas chulas al margen de lo noticioso. Lima limón es un pódcast que me sigue ilusionando y me hace creer en el periodismo. Ahora lo tenemos parado, no puedo priorizar algo que no me da ingresos, siendo que es muy importante para mí este proyecto y creo mucho en él. Hablamos de la comunidad mexicana en España: escritores, músicos, cocineros. Contar otras cosas de México más allá del estereotipo, no todo es tacos y mariachis”.
“Acá hay un racismo del que la gente no es consciente. Si tuvieran más normalizado tener en sus redacciones periodistas latinos, mi acento no seguiría siendo objeto de burla. Tener normalizado que hay distintos acentos del español. Es un tema del que es molesto hablar”.
“Empece el pódcast de Lima limón con mi amiga Maite en 2022 y ahora somos cuatro amigos periodistas. Ojalá tener un dinerito para que el dinero no sea una preocupación. Entonces seguiría haciendo lo que hago; periodismo, escribir y el pódcast. De escribir tengo también un proyecto de autoficción sobre mi diagnóstico”.
“Con lo del trabajo hace unos años pensé en migrar a otro país, a Francia, pero me di cuenta de que era muy difícil migrar. Tienes que hacer amigos nuevos otra vez, crearte una red y me gusta lo que tengo aquí. En 2022 me dieron la nacionalidad y eso me ha facilitado”.
“Cuando llegué hice amigos en el máster y la mayoría terminaron yéndose. Ahí me sentí sola. Siempre he hecho amigos pero una red sólida me ha costado, aunque ahora siento que la tengo. El amor de mis amigos de México y de acá es superimportante para mí. Creo que el amor es el motor de todo. Con mis padres hablo a diario. El amor de pareja es muy importante también. Con Rodrigo llevamos cinco años y nos apoyamos, nos divertimos y esto es algo que me gusta muchísimo de mi vida”.
“Tengo dos sobrinitas increíbles y a veces he pensado que si no puedo tener hijos no pasa nada porque soy tía. No las veo tanto como me gustaría porque viven en Ginebra, pero ser tía es algo muy bonito de lo que no se habla tanto”.
“Puedo tener hijos pero, como laboralmente no estoy estable, no me lo planteo. Me gustaría, pero tengo que ver también que estoy bien porque no va a ser a costa de todo, no quiero ser una carga. Quiero ser una madre que cuide a sus hijos, no que me cuiden a mí. Esa es mi preocupación: como esto empeore no poder hacerme cargo”.
Es hora de hablar de salud
“Ahora mismo mi incertidumbre es general, no solo la enfermedad. Creo que para todos la incertidumbre es tan grande. Nosotros tenemos un casero maravilloso, pero ahora no sabes con el precio de los alquileres. Lo de la enfermedad ahora mismo es como bueno, ya veremos. No es mi problema ahora. Hago lo que está en mi mano por la enfermedad y mi preocupación es encontrar trabajo. La vida es tan jodida en general que no te da tiempo a pensar en tu enfermedad”.
“Mi enfermedad me ha enseñado a no intentar llegar a todo. Siento que antes iba corriendo a todas partes y aprendí a priorizar”.
Mientras habla ha subido las piernas al banco donde está sentada y se las masajea por debajo del pantalón. “Es para no estar rígida, me han estado dando tirones cuando nadaba. Lo peor de mi enfermedad es esta rigidez y estar inmunodeprimida. Tener que estar sometida a un tratamiento que te hace más vulnerable a virus y bacterias. Mi medicación me da miedo pero ahora la echo de menos porque no la estoy tomando por un virus que tengo. Así que pienso, ¿y si me da un brote de mi enfermedad justo ahora que no estoy tomando la medicación? Los brotes quién sabe por qué dan. El primero me dio en una situación de mucho estrés”.
“A mí no han sabido comunicarme ninguna de las cosas que he tenido. Hay temas de los que no se habla lo suficiente. La mayoría de las personas que tenemos una enfermedad autoinmune somos mujeres. Hay muchas mujeres con condiciones crónicas y hay que hablar de eso. Mi entorno, por ejemplo, no está bien de salud y no se habla de ello. Yo cuando hablo de mi enfermedad es sobre todo con amigas que también tienen una condición como dolor crónico, pero en general no es tema de conversación. Sería más natural empezar a hablar de salud”.
“A mí cuando me pasa algo pienso en el peor escenario. Ahora estoy contenta, soy feliz. No puedo correr pero puedo nadar y qué bien están mis pulmones. Me gustaría que me vieras como alguien que sabe vivir la vida, en general disfruto de la vida. No estoy queriendo hacer tragedia, lo trágico me lo guardo, no quiero que mi vida sea vista como una tragedia”.
“A veces cojeo un poco y se nota. Entonces tiendo a pensar que la gente sentirá pena por mí, pero no hay que sentir pena. Mi entorno había notado que cojeaba y yo ¿por qué nadie me avisó de que se notaba? Pero luego dije me da igual, qué más da. Después de tanta caída valoro que no necesito correr, puedo caminar. Puedo caminar aunque cojee”.
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