“Cuando bailaba lento sentía el aire de los chicos en la oreja, pero no sabía lo que me estaban diciendo”.
“Soy Reme Toboso, tengo 55 años, soy de Madrid y soy persona sorda. Nací en mayo del 68, siempre que puedo lo digo”, dice con una sonrisa. “Nací con hipoacusia bilateral perceptiva por herencia familiar, mis hermanos mayores también son personas sordas”.
“La sordera es una de mis múltiples identidades: soy madre soltera –vivo con mi hijo adolescente–, sorda, feminista, hija, hermana, amiga. Ser sorda no es lo único que me define, aunque tiene un peso en mi manera de ver el mundo y de relacionarme con él. Pero sobre todas las cosas soy persona”.
“Después del covid he perdido audición, en el izquierdo tengo un 85% de pérdida y en el derecho un 90%. Es mucho”.
Sorda con los ojos bien abiertos
Nos vemos por videollamada. Al principio dice que no me oye. Se acerca a su hijo, que le dice que sí se oye. “Espera, lo mejor es que me conecte desde mi ordenador”. Se conecta y se pone unos auriculares con micrófono. “Ahora te oigo”, dice sonriendo, “con esto puesto a doscientos decibelios te oigo de maravilla. Me he quitado los audífonos y con los auriculares la fuente de sonido se queda pegada al canal auditivo”.
“Mis dos hermanos oían menos que yo y ya sabes que en el país de los ciegos, el tuerto es el rey. Así que, con el panorama que había en mi casa, mis padres se centraron más en mis hermanos. Yo no llevé audífonos hasta los 18 años”.
“Soy bilingüe, puedo signar, pero cuánta gente emplea la lengua de signos. Si solo signara, no podría ir a trabajar sin intérprete o estar hablando contigo. Respeto absoluto por las personas sordas que usan lengua de signos, yo soy una privilegiada porque puedo elegir, mis hermanos no, ellos no pueden usar audífonos y solo pueden hablar en lengua de signos”.
“Signo canciones y ver vídeos en lengua de signos es uno de mis hobbies favoritos”, dice entusiasmada e inmediatamente empieza a compartirme vídeos musicales de YouTube que le encantan.
“Con 14 años nos dijeron que lo mío no tenía solución. Lo recuerdo con mucho dolor tristeza, rabia, ira. Luego lo normalicé, ahora lo asumo y ya está, no lo vivo con sufrimiento”
“Fui siempre a coles de oyentes, era la sorda en el colegio. Tuve una etapa escolar de mierda, con mucha crueldad. Soy una superviviente, una guerrera, nadie se preocupó por saber lo que tenía, todo lo peleé yo. Era yo la que le decía a los profesores que necesitaba estar en primera fila. Me hubiera gustado que mis padres hubieran hecho conmigo lo que hicieron con mis hermanos porque al final ser sorda, sentirme sorda e identificarme como tal lo he hecho sola. Pero también me emociono porque me siento muy orgullosa de cómo mis padres afrontaron la situación de tener tres hijos sordos. Lo han llevado siempre con mucho amor, que me parece esencial”.
“Cuando hice la FP de Educación Infantil una maestra me dio clases particulares y se me iluminó una parte del cerebro. Nadie me lo había explicado antes y gracias a ella entendí las integrales o las derivadas. Lo que me había salvado era ser una gran lectora y así me apañaba con asignaturas como Lengua o Historia, pero las que requerían pensamiento abstracto como las Matemáticas… Soy funcionaria, trabajo en el Ayuntamiento de Madrid en la Agencia para el Empleo”.
“Fue duro hasta que llevé los audífonos, pero al final estudié Trabajo Social y dos másteres. Si ya lo decía yo, el problema es que en el colegio no oía”.
“Gran parte de lo que percibo es a través de lectura labial, soy una labiolectora alucinante. Esto es fruto de años y años en la escuela sin audífonos, fue entonces cuando adquirí esa habilidad, siempre estaba con los ojos bien abiertos y atenta”.
Audífonos: sonido y ruido
“Se han reído mucho de mí cuando era pequeña, pero ahora me río yo y hago que se rían conmigo. A través del humor la gente se relaja y les vas haciendo pedagogía. Hice un monólogo: Ventajas de ser sorda«.
En el monólogo comienza signado y luego le dice al público ¿qué, ni puta idea, no? Pues así me siento yo cuando me quito los audífonos, vivo en el silencio. Prosigue compartiendo la primera experiencia con audífonos. Su hermano tenía una novia sorda que se los dejó en su casa y Reme se los probó. “No estaban adaptados a mi pérdida, es como si te pones las gafas de otra persona, y aun así accedí a sonidos desconocidos para mí: el motor de la nevera, el canto de un pájaro… los pedos de mi hermana, que hasta entonces solo los conocía de olidas”, dice riéndose.
“Un audífono amplifica todo el sonido, incluido el ruido. Aun así, con ellos paso de cero a cien, como un Ferrari. Tener audífonos fue un salto cualitativo, gracias a ellos me di cuenta de lo que me estaba perdiendo. Cuando me compré los míos, ¡se me abrió el mundo!”.
“Tienen su parte buena, me permiten estar conectada en una sociedad mayoritariamente oyente, pero también mala porque amplifican el ruido. En los conciertos o en el metro no me los puedo poner. En los conciertos oigo algo porque suelen estar a muchos decibelios. Mal hablar por teléfono con los audífonos porque están justo donde te pegas el teléfono y pita, así que prefiero el WhatsApp, ahí no pierdo nada. Y los audios de voz…”, dice riéndose. “Siempre texto mejor que voz. Mi despertador y el timbre son con luces. En un bar si estás enfrente de mí, subes el volumen de voz y vocalizas bien me apaño porque soy labiolectora, pero si hay varias conversaciones a la vez solo puedo estar a una. El metro con audífonos es ¡como si escuchas una nave despegar en tu canal auditivo! El metro es igual a horror de los horrores”.
“Los ingenieros no han dado con la clave de la confortabilidad de los audífonos, hasta que uno de los ingenieros no se quede sordo…”.
“Tampoco los llevo cuando estoy en la cama o cuando me ducho o me baño en el mar o en una piscina. A mí me gusta mucho la música y cantar, pero canto como el culo porque no tengo oído musical ni de ningún tipo”, dice riéndose. “Y te bailo lo que quieras, ahora llevo tres años bailando claqué y se me da mejor que cantar, obvio”, dice entre risas.
“Tres mil euros vale cada audífono, son caros. Ahora los hay de alta gama que se adaptan lo máximo posible a tu pérdida, pero no me los puedo permitir. Cada vez que he comprado unos he pedido una línea de crédito al banco”.
“Cuando me quito los audífonos es un contraste muy grande, paso del sonido al silencio. Estoy deseando llegar a casa y quitármelos porque los llevo puestos desde que me levanto. Quitármelos es un descanso. Hay muchos estímulos sonoros: es estar atenta, el control, que no se me escape nada. Me lo exijo a mí misma y es muy agotador. Por eso ir a una asociación de sordos es una felicidad porque puedo signar y no llevar audífonos. De lo más positivo que tiene la sordera es compartir espacios con amigos y amigas sordas, además de la comunidad sorda, que no somos solo los sordos: los familiares, intérpretes, etc. Estoy escribiendo un libro sobre la comunidad sorda porque siento la necesidad imperiosa de dar a conocer lo que nos pasa. Que se sepa que hay montones de personas sordas, cada una con su casuística, y que estamos aquí para aportar. Sueño con tener la constancia para terminar el libro, ganar el Premio Planeta, pagar la hipoteca y vivir de rentas”, dice riéndose.
Según datos de 2022 del Instituto Nacional de Estadística, en España hay 1.230.000 personas con una discapacidad auditiva de distintos tipos y grados.
Encaje
“Siempre me he sentido diferente a los demás. En el mundo oyente soy diferente y en el mundo sordo hay mucho purista que te dice que no eres sorda pura porque no usas lengua de signos. Me sigo sintiendo diferente en los dos mundos pero pongo en valor mi diferencia, por fin creo que sumo. Hay que ir desde lo positivo y normalizar mucho; normalizar es acercar al otro una realidad que no siempre conoce: compartir lo que te pasa, pedir ayuda si lo necesitas, no enfadarte con el otro porque no está en tu piel y no tiene por qué saberlo. Son oyentes, no adivinos, tú tienes que contarles”.
“A la vista está que soy sorda pero no muda. Lo de sordomuda me revienta… También me revienta que la gente crea que la lengua de signos es universal. Entonces ¿por qué vosotros no habláis el esperanto? Todavía hay mucho desconocimiento. No se garantiza la igualdad de oportunidades con las personas sordas en espacios médicos o en un juicio, por ejemplo. Hay que hacer un trabajo más potente sobre la diversidad funcional en la vida cotidiana. De hecho, lo peor de la sordera es la la interacción con la sociedad. Si se garantizasen audífonos de buena calidad, intérpretes, todos los medios técnicos y humanos, la sordera no sería un hándicap. En Washington hay una universidad por y para personas sordas que se llama Gallaudet. Ahí la sordera no es un problema”.
“No sería quien soy si no hubiera vivido lo que he vivido, lo que me ha pasado me conduce hasta lo que soy ahora. Aún con todo el dolor o precisamente por eso”.
–¿Cómo te podemos hacer la vida más fácil?
–Esa pregunta ya es un buen punto de partida. Con más comunicación para que yo te pueda decir lo que necesito. El simple hecho de tener interés ya ayuda. Y, por favor, de uno en uno, no me habléis todos a la vez.
“Soy razonablemente feliz, la felicidad son momentos. Afronto la vida con valentía y energía positiva, no se puede hacer de otra manera. Me aferro a las cosas más sencillas y disfrutar de cada momento. Espero una vida mejor, más tranquila y bailar y viajar mucho: ir a todos los balnearios de España y conocer gente. Trato de ponerle alegría a las cosas, los que hemos tenido infancias duras lo que nos queda son solo ganancias”, dice riéndose.
“¿Sabes? Hay poca gente que esté en mi vida que haya decidido aprender lengua de signos para comunicarse conmigo. Tengo amigos que normalizan tanto mi situación que se les olvida que soy sorda. Me gustaría que la gente se comprometiera más con eso, es una lengua que forma parte de mí y si la aprendes me facilitas la vida. Hay espacios donde Reme también es esa Reme, no la que habla contigo, sino la que no te escucha”.
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