“La parálisis cerebral es una putada”, dice riéndose.
Telmo Irureta tiene 34 años, es de Zumaya y vive en San Sebastián.
“La parálisis cerebral te puede afectar de muchas maneras. Hice un cuentacuentos con una amiga para que los niños lo entendieran: imagina que nuestras cabezas son un puzle con muchas piezas y a veces alguna de ellas se rompe o tiene un fallito y no encaja con las demás, por lo que el puzle no queda igual de bonito. Es casi lo mismo que tú pero con una pieza un poco floja”.
“Te tratan muy distinto a los demás porque desconocen hasta qué punto es la avería”.
“Me afecta en la movilidad física pero no en lo intelectual. Con el tema de la espasticidad el cuerpo se va agarrotando, se pone rígido. La postura no adecuada te lleva a que el cuerpo se vaya deformando poco a poco. La discapacidad asusta, es algo desconocido que no gusta mucho, no es lo que nos han dicho de un cuerpo bonito”.
En España hay 120.000 personas con parálisis cerebral.
¿Me puedes rascar los ojos?
“Soy dependiente por temas de movilidad. Me tienen que levantar de la cama, darme de comer, ducharme. Cuando iba por la calle solo y me empezaban a picar los ojos le tenía que decir a un desconocido ¿me puedes rascar? La gente en general es maja y está dispuesta a ayudar pero hasta los mocos me han tenido que quitar gente que ni conozco”.
“La palabra dependencia no me asusta porque estoy muy unido a ella. Tengo dos asistentes personales que me ayudan. Vivo independizado desde hace un año. Vivo ‘solo’ pero siempre estoy acompañado con uno de los asistentes. Lo mío no es lo normal. Mi abuela tuvo una mujer para que la ayudara y mis tías plantearon: por qué no algo así para Telmo. Probamos, pero lo veía como un capricho… y ahora las manos de mis asistentes son mis manos, ya no me tienen que ayudar ni mi familia –la vida de mi madre era para mí– ni mis amigos. Con ellos sientes que te hacen el favor, pero si pago no es tan desigual”.
“Con Iván –el asistente con el que empezó– la discapacidad desaparece y que una persona con un 92% de discapacidad se sienta no discapacitada es un milagro. Estaba muy contento con él y quise más. En Guipúzcoa hay ayudas a la vida independiente aunque te lo ponen difícil. Si vives con tu familia les parece que ya estás cuidado y que no te hace falta. No es justo que me cuide mi madre, así que me vine a vivir por mi cuenta a San Sebastián y así pude pedir la ayuda para la vida independiente porque si no, no me la daban”.
“No puedo vivir solo sin asistencia personal. Necesito a alguien todo el tiempo. Iván está de lunes a viernes y Omar de viernes a lunes. La vida te cambia completamente, te sientes más libre”.
“La dependencia es física porque la cabeza la siento libre, vuela bastante y a veces se me va un poco”, dice riéndose. “En mi mente hay mucha imaginación y eso me ha ayudado mucho. También me ha ayudado mi lado Disney”, dice con una sonrisa. “Las películas Disney son un escape, huir de la realidad, desconectar de mis problemas. Con La sirenita me siento muy identificado: ella no quería ser sirenita y yo igual tampoco quiero este cuerpo… Identificarte con alguien ayuda mucho a sentirte menos solo”.
Parálisis cerebral y soledad
“Me siento solo muchas veces aunque en realidad nunca lo estoy, siempre acompañado. Tengo una familia maravillosa y unos amigos buenísimos, pero en el tema sentimental, en el amor, me siento muy solo. He tenido pareja pero no ha funcionado”.
“Me decía nunca voy a tener pareja… Todo el mundo tiene historias de novios –soy gay– y quería vivir la experiencia para saber lo que es, lo que se siente, porque parecía muy bonito. Parecía que no me iba a llegar y llegó, pero no fue una experiencia positiva. He tenido pareja pero no he sentido amor. Dos personas que se sentían solas y dijeron solo con solo menos solo, pero nos dimos cuenta de que no, que solo con solo es doble soledad”.
“Siempre he estado intentando gustar a los demás y eso cansa mucho”, dice con una sonrisa. “Mejor intentar gustarte a ti mismo. El cuerpo se va de mi control, así que soy más de mente o de corazón, de dentro. Me gusto más por dentro que por fuera. Me gusta compartir quién soy y lo que hago. Veis cómo soy por fuera y no me gusta, pues ved también cómo soy por dentro, que es más guay”.
“Lo positivo que me ha traído la parálisis cerebral es que me ha dado mucha fuerza y he aprendido mogollón de cosas, que también te digo que no compensa. Prefiero saber menos y no tener discapacidad”, dice mientras suelta una carcajada.
Falta de intimidad y los Goya
“Lo peor de la parálisis cerebral es cómo te ven los demás. Puedo hacer un trabajo conmigo mismo y aprender a aceptarme, a quererme, pero en el caso de los demás lo tienen que hacer ellos. Es como pobrecito… No te ven igual y ahí se hace un muro que te aleja de los demás. Me duele tanto la falta de empatía. Miradas, comentarios…”.
“Me jode mucho que no se respete la intimidad. Me tienes que llevar a la ducha y ducharme. A lo mejor tú me dices voy a decirle a Imanol que me ayude… Pues igual yo no quiero que me duche él. Dime y que sea una decisión de los dos. Es mi cuerpo, es mi intimidad. Poder decir con quién quiero porque me da menos vergüenza o porque me siento más seguro. Pero como tienen que ayudarme no importa ni con quién ni dónde. La intimidad es algo muy importante que a mí se me escapa. Tengo un lado muy provocativo pero cuando me tienen que limpiar el culo no estoy en el momento más cómodo. Con cosas así me hago pequeñito, me siento muy niño, muy dependiente. Me puedo hacer fotos o salir en una película desnudo pero ahí lo estoy enseñando yo, la intimidad no me la quitan”.
“He estudiado Magisterio, Pedagogía e Interpretación. Soy actor y ser actor es vivir jugando. Ahora estoy viviendo un momento muy bonito. Este año gané el Goya a Mejor Actor Revelación por La consagración de la primavera. Diría que ha sido la noche más especial que he vivido. Además me dio el Goya mi tía –Elena Irureta–, que también es actriz, estábamos los dos muy emocionados. Un Goya no te cambia la vida pero te da fuerza para seguir, te anima y tienes algo muy interesante para contar”, dice riéndose.
“Como espectador con discapacidad qué pena que no haya más… Si hubiera visto antes cuerpos como el mío me habría ayudado a aceptarme, a quererme más, no me sentiría tan solo. Identificarte con el personaje de una película ayuda mucho y también normaliza. Hace falta”.
“Cuando lo he pasado mal como actor pienso qué necesidad tengo de seguir en este mundillo, pero luego digo si lo que hago puede ayudar o inspirar a alguien… y eso me anima a seguir”.
Parálisis cerebral y sexo
“Nosotros también follamos. Eso dije en el discurso de los Goya porque en la película se habla de prostitución y trabajadores sexuales. El sexo es importante y no me parece justo que por tener un cuerpo nada apetecible te digan tú no. Entiendo que tú no quieras conmigo, pero déjame a mí que busque otros caminos”.
“Antes me conformaba con quien estaba dispuesto a estar conmigo. Pasas experiencias no muy buenas, así que pensé, a la mierda, voy a decidir con quién quiero estar y pago. Ahora el sexo me sale un poco caro”, dice con una media sonrisa, “pero los no pagados me han quitado tiempo y autoestima, así que igual me salieron más caros. No digo que la persona con discapacidad solo pueda follar pagando, solo digo que pagando se nos abre una puerta y se nos facilita el camino”.
“El sexo en personas con discapacidad es un tabú, se desconoce, da miedo. Como no saben cómo tratarlo, pues no hablamos de eso. Vaya plan. La película ha servido para hablarlo, que ya era hora. Por lo menos que se sepa que existe. Ahora estoy de gira con una obra de teatro que escribí con un amigo, se llama Sexpiertos”.
“Mi familia me quiere y me apoya. Siempre me han mirado bonito, sin miedo. Pero cuando te haces mayor y empiezas a relacionarte en silla y con mi cuerpo torcido está ese muro. Te hace pensar: si doy tanto miedo, no soy tan guay como me había dicho mi familia. Se suman comentarios, miradas y al final son muchos, te haces más pequeñito y te acomplejas más. Y en el terreno sexual no te ven como posible ligue. A mí me han dicho: si hemos tenido algo es porque me dabas pena…”.
Mirar bonito
“Necesito explicar muchas cosas para sentir que me entienden. Cuando entiendes a una persona te acercas y te da menos miedo. Me haces la vida más fácil escuchándome, atendiendo, mostrando interés, preguntándome. Yo también te puedo ayudar en cosas, es guay que seamos distintos y aprendamos los unos de los otros. Hay que conocer a la persona y alimentarte de ella”.
“Me siento bien, tranquilo y bastante feliz. La parálisis cerebral me limita porque me ha quitado cosas que estaría viviendo o habría vivido, pero también siento que lo he pasado muy bien y he aprovechado todo lo que he podido. Distingo entre soy feliz y estar feliz. Siento que soy feliz aunque a veces estoy triste. Lo importante es tener más momentos buenos que malos y con eso ya soy feliz. Solo tengo miedo a cosas que no son importantes como los insectos o las alturas”, dice riéndose.
“Sé quién soy y me gusta, pero he sentido ganas de esconderme. Como decía Marisol, la vida es una tómbola y hay cosas que te tocan. Puedes vivir amargado con esa putada o llevarlo lo mejor posible e intentar pasarlo bien, y yo prefiero pasarlo bien”, dice con una sonrisa. “Me gustaría que me vieran como a los demás, que no existieran tantas diferencias”.
“Si adaptaran todos los sitios para que fueran accesibles, la discapacidad no sería discapacidad. Unos van a pie, otros sentaditos y ya está. Y eso que las barreras arquitectónicas son importantes pero las mentales tienen mucho más fondo. Cambiar las mentales es más difícil. Mírame bien, mírame bonito y ya está”.
“He aprendido a relativizar, quitar importancia. Si hay ilusión de hacer cosas, no importa tanto. Me encanta esta frase: como no sabía que era imposible, lo hizo”.
“Necesito sentirme útil, que puedo aportar, que puedo ayudar a alguien. También necesito sentirme querido, que me siento, pero me hace falta otra cosa que todavía no ha llegado y no sé si llegará. Mi sueño es que me encuentren, que me conozcan…”, Telmo se queda callado, está a punto de llorar. Silencio.
“Sé que tengo mucho amor que puedo dar, pero como que la gente no se da cuenta o mira para otro lado. Te imaginas a tu chico ideal y nunca te imaginas un cuerpo como el mío”.
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