Hiperacusia: cuando oír duele

-¿Tengo que hablarte de alguna manera especial?

-No, como estamos hablando por videollamada he bajado el volumen del ordenador.

Hasta hoy hemos mantenido nuestras conversaciones por WhatsApp y correo electrónico, nunca por teléfono. “Me cuesta, aunque use el manos libres porque no me puedo poner el móvil en la oreja. Para mí el ordenador es menos molesto”.

Dividimos la entrevista en dos días. “Y no es por falta de tiempo –dice con una sonrisa triste–, sino para dosificar el sonido al que me expongo. Por eso prefiero hablar hoy un rato y mañana otro, así me fatigo menos. Al estar un rato hablando noto que se va cargando el oído”.

“Si te fijas yo hablo bajito siempre, no grito”.

Raquel tiene 30 años, es de Orense y tiene hiperacusia y acúfenos.

Hiperacusia y acúfenos

“La hiperacusia es una condición por la que tienes una especial sensibilidad al sonido. Los sonidos que a una persona cualquiera no le molestan a una con hiperacusia le molestan e incluso le producen dolor. Es como tener una herida abierta en el oído y el sonido es el dedo que se mete en la herida”, dice sonriendo. “Se considera un problema del oído interno y se suele acompañar de acúfenos, que son pitidos permanentes en el oído. Como ese pitido que oyes cuando sales de una discoteca o de un concierto y que al día siguiente se te ha ido, solo que este no se va”.

“Yo en los oídos tengo una sensación de molestia siempre. Salgo a la calle y noto que el sonido me consume, que es más de lo que mis oídos pueden procesar. Siempre estoy alerta a los sonidos de mi alrededor y a los que hago yo. Se me cae un bolígrafo al suelo y el oído se resiente con ese sonido. Y las motos, el claxon de los coches, los ladridos de los perros a mí me hacen especial daño. Tengo perro y tienen que cuidarlo otras personas”. Raquel dice esto desde el salón de su casa. Al fondo, sobre un mueble, hay una foto de su perro. “También me afecta las personas cuando hablan demasiado alto, cuando se ríen a carcajadas… El mundo es un lugar ruidoso y a ti el ruido te afecta mucho”. 

“Hay distintos niveles de hiperacusia, la mía es grave, incapacitante. Solo espero no llegar al límite de tener que vivir en un sitio insonorizado. Escuchar algunos ruidos fuertes me ha provocado un daño mayor del que tenía y después no me he recuperado: mis oídos no han vuelto al estado en que se encontraban antes de ese ruido”.

La OMS estima que el 5’3% de la población mundial tiene hiperacusia.

¿Qué me está pasando?

“Antes de saber que tenía hiperacusia empecé a percibir los acúfenos. La primera vez fue en 2013 y estaba en la cama. Pensé que era la caldera de la calefacción, así que dije vale, no me voy a poner histérica. Pero al día siguiente seguía ahí. Una vez que empezó fue sin fin hasta hoy”.

“Empecé a estudiar una FP. Ahí noté que el ruido empezaba a molestarme: la sirena del cambio de clase, tenía que taparme los oídos; me acuerdo de la cisterna del baño –dice sonriendo– hacía un ruido terrible y dije pues no voy al baño. Si el profesor hablaba alto me molestaba y yo preguntaba a mis compañeros si estaba gritando, pero me decían que no. Poco a poco empecé a notar que los acúfenos empeoraban como consecuencia de los ruidos. Me costaba concentrarme para estudiar por el pitido de los acúfenos pero yo no quería asumir que tenía este problema, así que intentaba seguir con mi vida como si nada”.

“Llegó un punto en que me tenía que reservar de sonidos para poder ir a clase. A partir de ahí empecé a aislarme, tenía que someterme a pocos sonidos para luego poder ir a clase y que no me molestaran tanto los sonidos que había allí. Fue un tiempo en que hacía clase y casa, la vida social la fui dejando poco a poco para que los oídos no se me resintieran tanto”.

“En 2015 empecé con las prácticas en una gestoría y empeoré muchísimo. Para mí había mucho ruido allí más el ruido de la ciudad: iba andando al trabajo y hacía varios viajes al día. Conseguí acabar las prácticas de tres meses pero me costó muchísimo. Después pasé el verano prácticamente encerrada en casa intentando que el oído se recuperara. Salía los sábados y domingos a trabajar con mi familia –se dedican a la venta ambulante de pulpo– porque algo tenía que hacer, pero yo me daba cuenta de que el problema iba a peor”.

“En todo este tiempo fui a varios otorrinos. Lo habitual es que te digan que no tienes nada pero que tienes que aprender a convivir con ello. Luego me diagnosticaron la hiperacusia y los acúfenos, pero lo mismo: haz vida normal y pa’lante. Te suelen recetar un complejo vitamínico, que no es que ayude mucho, y si tienes problemas para dormir, te dan pastillas. El problema es que no hay operación, pastilla, inyección, no hay nada. Cada persona tiene que buscarse la vida. Tampoco existe una prueba objetiva para saber por qué te pasa esto”.

“Yo recuerdo una vez en una de las consultas que me puse a llorar, me entró una desesperanza, ¿pero esto qué es, me va a durar toda la vida?”.

Hiperacusia: el aislamiento

“En 2017 empecé con una depresión grave. Esto afecta mucho a la calidad de vida, afecta emocionalmente y no he sabido sobrellevarlo, este problema me ha quedado un poco grande para saber gestionarlo emocionalmente, para saber buscar otras formas de vida porque obviamente la vida que tú querías no va a poder ser y asimilar eso no es fácil. Es también cansancio mental, yo tengo los acúfenos muy fuertes y no puedes evadirte del ruido, es algo que no da tregua. He deseado ser sorda, no oír nada. Quizás no debería decir eso porque me imagino que ser sordo es muy duro pero podría salir a la calle, podría tener una vida aunque fuera un poco distinta”.

“Es una condición bastante solitaria, es lo que peor llevo: no ir a sitios, conocer gente, relacionarte… el aislamiento”, dice con una sonrisa. “Supone mucha incomprensión también, es normal que no lo entiendan, yo tampoco sabía que existía esto. A veces tu familia piensa que no haces todo lo posible por estar bien. También hay gente que piensa que exageras, que te lo inventas. Con una condición así el tema de las relaciones sociales es complicado y el trabajo ni te cuento, va para tres años que no trabajo. Tuve que dejar de trabajar con mi familia porque suponía estar en ambientes ruidosos. Vivo gracias a la ayuda de mi madre y a una pequeña ayuda que recibo porque tengo una discapacidad de nacimiento por una malformación de la columna: tengo problemas de movilidad y una enfermedad neurológica, pero la hiperacusia y los acúfenos no los reconocen como discapacidad”.

“Ahora estoy con una psicóloga. Estoy en una negatividad muy arraigada a causa de todos estos años con el problema. Cuando empecé con la depresión no podía creerme que me estuviera pasando a mí lo de la hiperacusia y los acúfenos, si yo ya tenía otros problemas de salud. He tenido problemas desde que he nacido y lo he ido sobrellevando porque siempre ha habido ayuda médica, tratamiento. Con la depresión entras en la autocompasión, en quejarte un poco de todo. Quizás parte del problema ha sido mío porque no he sido capaz de sobreponerme a lo que me ha pasado, pero no puedes estar machacándote constantemente. Yo estoy siempre en proceso de reflexión, le das muchas vueltas a la cabeza. La principal conclusión a la que he llegado es que uno tiene que sobreponerse a las circunstancias que le tocan en la vida. A ver de qué manera puedo vivir, no voy a tener la vida que esperaba pero puedo tener otra”.

He puesto la historia de Raquel dentro de la etiqueta enfermedad crónica pero realmente no lo es porque tanto la hiperacusia como los acúfenos se consideran síntomas. También pude poner a Raquel en la categoría discapacidad pero ella la tiene por la malformación de nacimiento y no por su problema en los oídos.

El día a día con hiperacusia

“Empecé a utilizar protecciones auditivas en 2017. En casa me molestaba fregar, cocinar o darle a la cisterna, así que llevo cascos de protección de ruido para hacer distintas tareas. A la calle salgo con tapones pero como tengo los oídos muy deteriorados llega un momento que no puedes estar en sitios bulliciosos aunque sea con protección”.

“Vivo sola en un sitio tranquilo –era la casa de mi abuelo–, es casi el campo. Tengo suerte porque vivir en un edificio o en un piso con gente para mí sería muy complicado. Compro por internet desde hace tiempo. Intento tener una rutina para no volverme loca. Asearme y estar presentable aunque no vaya a salir. Hacer las cosas de casa, leer, aunque me cuesta mucho concentrarme. Busco un trabajo que pueda desempeñar yo. Dibujar, pintar. La tele la enciendo a veces sin sonido. No escucho música, para mí es muy difícil. A veces los días se hacen largos, las horas se hacen largas”.

“Hay veces que no me siento parte de la sociedad. Te sientes un poco inútil, aunque suene fuerte decirlo. Siento que no aporto nada, que no soy productiva que es lo que se espera de mí. Y eso me hace sentir mal. Ahora estoy trabajando con la psicóloga para verme de otra manera. También ayudaría que la sociedad fuera un poco más comprensiva y empática con las personas que tienen las cosas más difíciles. Yo a veces me digo cosas no demasiado buenas y cuando esto pasa intento decir Raquel, no digas eso, hay que seguir”, dice sonriendo.

“Te sigo desde hace tiempo y vi que nadie hablaba de esto. Dije bueno, le voy a escribir por si le parece interesante que le hable de este tema. Es la primera vez que hablo tan abiertamente de lo que tengo y de cómo me afecta. Hace unos años no lo hubiera hecho, pero hoy no me arrepiento de hacerlo”.

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