“Nací en un país que ya no existe: Yugoslavia. Ahora es Croacia. Nací en el 1986. En la guerra yo tenía entre 5 y 9 años. Tuvimos la suerte de que vivíamos en una ciudad muy cerca de la frontera de Hungría y Eslovenia, y allí no llegó la guerra de bombardeos. La peor parte era pensar a ver si mi papá se va a tener que ir a la guerra. Fue una guerra entre hermanos. En mi familia no se habla del tema. De mayor empecé a preguntarles. Pasó hace mucho tiempo, me imagino que sí habré tenido miedo, pero ya me olvidé. Eso decía mi madre”.
“Vengo de ahí, de una familia muy eslava, muy resiliente. Cuando de pequeña decía que me dolía la regla, me decían a todas las mujeres les duele, ahí está la pastilla”.
“Soy Martina Hlišć y tengo endometriosis”.
Martina tiene todo preparado en su ordenador portátil. Además tiene un folio, con una letra a mano impecable, con todos los datos de su historia. Cuando dude con alguna cita médica, fechas o diagnósticos varios, acude al folio de letra bonita. “Siempre he sido muy empollona”, dice riéndose mientras mira su chuleta.
“Me vino la regla con 13 años y mi primera sensación fue ya soy grande. Nunca hubo una conversación. Me tomaba un blíster de pastillas con cada regla y a veces una caja entera. Y esto es mi vida normal. El dolor creo que es incapacitante si eso significa que no puedes hacer otra cosa que no sea tirarte y llorar. Morirte de dolor. Como era empollona pensaba ojalá no me toque la regla con el examen”.
“Yo tenía suerte y las pastillas me funcionaban. A otras mujeres no”.
“¿Cómo se dice cramps? Ah, sí, calambres, dolor en la zona pélvica, espalda, náuseas, bajadas de tensión. Así eran los dos primeros días de todas las reglas. Luego me pregunté cómo es posible que nunca me quejara y ver normal tomar tanta pastilla”.
“No llores, a las mujeres les duele. Ya está, cómo que no vas a ir al colegio. Te acostumbras. No sabía que no era normal”.
“¿Tú sabes lo que es la endometriosis? Espera, te lo explico ahorita. No se cura, es una enfermedad crónica, es tejido que es parecido al tejido del endometrio, que es un tejido dentro del útero. Pues este otro tejido crece fuera del útero, puede ser por todo el cuerpo. Yo tengo veintisiete lugares donde tengo este tejido que debería estar solo en el útero. Tengo en el ovario, en el recto, en sitios que ni sé qué son”, dice mientras mira un informe en inglés de sesenta páginas que tiene en el ordenador. “Volver a ver este informe me remueve y también es agradecer, qué suerte he tenido. Si no hubiera sido por mi ex y su situación económica, creo que seguiría buscando, no me rendiría”.
Según la Asociación de Afectadas de Endometriosis, entre un 10% y un 15% de la población femenina tiene endometriosis, lo que se traduce en 2 millones de mujeres en España, 14 en Europa y 176 en todo el mundo.
La endometriosis o ni puñetero caso
“Yo soy una mujer migrante y la endometriosis ha migrado conmigo”.
“Desde los 18 iba a Málaga a hacer cursos de verano en El Palo. Me acuerdo de que en una tienda me dijeron algo así como ¿qué quieres, cariño? Y yo pensé mi abuela no me dice cariño y aquí te lo dicen en las tiendas. Tengo que vivir aquí”, dice riéndose.
“Vine a Madrid en 2010 a hacer maestría para enseñar español como lengua extrajera: enseñar español a los guiris. En Croacia había estudiado ciencias de la educación y también lengua y literatura hispánica. Estuve de 2010 a 2014 en Madrid. Migré a Ecuador porque en España me denegaron el visado del trabajo. No me quería regresar a Croacia y emigré. Allá en Ecuador te daban visa indefinida y encontré trabajo enseguida. Estuve tres años”.
“En Ecuador fue donde empecé a tener otros síntomas: dolor durante las relaciones sexuales. Llevaba un año con mi pareja y me empezó a doler con la penetración profunda. Hay que hablar las cosas como son, aunque incomoden”, dice tras un momento de duda sobre lo que convenía decir. “El dolor durante las relaciones sexuales ha sido el dolor más fuerte que yo he sentido en mi vida. No tenía la regla pero lo relacioné con los dolores que tenía con la regla. Empieza el dolor y piensas serán gases, la posición… Me aguanto, qué va a pensar él si le digo no puedo más, me duele. Por suerte su reacción fue de acompañar. Aun así había veces que me aguantaba porque pensaba en él y no en mí”.
“Fui al ginecólogo porque no entendía por qué me duele de repente. Seguramente vi veinte ginecólogos y ginecólogas hasta que encontré uno que me escuchó. Sentí que todo era aquí estamos para temas reproductivos, no el placer. Me decían ¿tú quieres tener bebés? Y yo en aquel entonces no quería. Mi queja era dolor delirante durante relaciones sexuales, ¿qué hago? El dolor menstrual ya ni me importaba, yo survivor (superviviente)”, dice mientras sonríe y hace el gesto de forzuda con los brazos, “pero sí querría solucionar el sexo”.
“Al llegar a casa busqué todo lo que había en internet. Con la endometriosis yo siendo detective siempre”, dice riéndose. “Ahorita me parece gracioso pero entonces…”.
“Distintos ginecólogos me dijeron tienes el útero retroverso, tienes un quiste en el ovario…”.
“Por trabajo de mi pareja nos fuimos a Vietnam en 2017. Lo que antes eran molestias ocasionales se convirtieron en parte de mi vida sexual cotidiana. Suerte que mi pareja entendía, aunque tampoco sentí por parte de él un entendimiento ciento por ciento en lo emocional. El apoyo económico y logístico fue total, aunque he sentido que estaba sola en la batalla y me dije Martina, tienes que solucionar esto”.
“Como loca a buscar lo que me pasaba. Encontré de casualidad la endometriosis por mi cuñada, que se la detectaron. Me metí a ver qué era, lo leí y dije yo tengo esto. Estaba ciento por ciento segura. Ahí empezó mi batalla para que me diagnostiquen y me den una solución. Hasta 2021 no me confirmaron que tenía endometriosis”.
“Me obsesioné muchísimo con el tema y empecé a leer todo lo que había en internet. Encontré dos libros: uno de Tamer Seçkin (The Doctor Will See You Now: Recognizing and Treating Endometriosis), que es un pionero de endometriosis y le dedicó su vida; y el otro libro Curación, La endometriosis de forma natural de Wendy K. Laidlaw, a través de la comida. El libro de Tamer es biblia para mí sobre endometriosis. Decía que el dolor es verdad, que no es normal que no se nos escuche”.
“En Vietnam me dijeron quédate embarazada y no te dolerá… Otra solución que me dieron fue tomar pastilla anticonceptiva para reducir el dolor. Yo no quería tomarla”.
“Aproveché un viaje a España y fui al médico, que me hizo sentir que era mi culpa y pensé a lo mejor soy yo la tonta. Entonces empecé a tomar la pastilla anticonceptiva y me fue pésimo. Deprimida, triste, perdí sensación de placer. El dolor menstrual se redujo pero también el placer, estaba como entumecida. Dejé la pastilla”.
“De vuelta en Vietnam otro médico me dijo existe una cirugía con láser, pero yo no sé cómo hacerla. Otra vez me puse a leer un montón y dije no quiero este tipo de cirugía. Conocí a mujeres con cinco y siete cirugías. Algunas se despertaban en quirófano sin útero, sin ovarios porque habían decidido quitárselos en la operación y seguían con dolor porque tenían tejido endometrial en otra parte del cuerpo”.
“Regresé al libro de Wendy. Tenía apoyo económico y me podía pagar (es mucho dinero) reiki, acupuntura, terapia de suelo pélvico, moxibustión, entrenadora privada. Probé todo tipo de dietas. Lo probé todo. Esto es para tratar los síntomas, sabía que no se puede curar. Gracias a la acupuntura me quitó el 90% del dolor menstrual y dejé de tomar las pastillas para el dolor. Y gracias al reiki también. Pasar a no tomar pastillas para el dolor, imagínate, soy una heavy embajadora de la acupuntura y del reiki”, dice riéndose. “Probé de todo pero el dolor durante el sexo no se me quitaba. No puedo más. Y decidí escribirle al doctor Tamer”.
Cuando alguien te escucha
“Quiero subrayar que yo soy una migrante blanca con un trabajo y que he ido a la universidad. He sido consciente de mi privilegio en los temas médicos y aun así a mí se me hizo todo tan difícil. No quiero ni imaginar otra mujer en otra posición”.
“Tamer opera en Nueva York, en el Lenox Hill Hospital. Nos fuimos a los Estados Unidos a visitar al mejor amigo de mi pareja. Aproveché y fui a ver a Tamer. Fue la mejor cita que he tenido con un médico. Estuve dos horas. Lloré. Sabía que me estaba escuchando. Para, me decía, no te saltes los detalles, no disminuyas tu dolor. Fue el primer médico que me dijo te creo. Me cogió de la mano y me dijo no me tienes que convencer, me tienes que contar. Vamos a hacerte los exámenes (pruebas, análisis) pero estoy ciento por ciento seguro de que tienes endometriosis”.
“Me dijo que me podía operar. Gasté unos cien mil dólares. Solo la operación y los gastos de hospital fueron como 70.000, más estar en Nueva York. Me lo podía permitir. Mi pareja dijo que me quería apoyar en esto y le estaré enteramente agradecida. La operación fue en octubre de 2021”.
“Fueron cuatro horas de cirugía. Me dijeron que tenía endometrios grado cuatro después de la operación. Ese grado es deep severe (profundo) y otra vez a llorar”.
–¿Has llorado mucho por la endometriosis?
–No, soy ciento por ciento eslava. Yo con dolor desaparezco, dejadme en paz. Con el dolor estás cegada, todo se centra en sobrevivir al momento y esperar a que empiecen a funcionar los medicamentos. No existe nada más, solo el dolor. Luego se pasa. En ausencia de dolor, se te olvida el dolor.
“Ahora ya no hablo desde un lugar de dolor, rabia, malestar y uso diferente lenguaje, pero yo tenía mucha rabia contenida, estaba muy enfadada. Estaba sufriendo. Nadie te cree y te aguantas el dolor y te lo tragas porque no quieres verte débil. Me cuesta pedir ayuda, decir que me duele, no sé cómo comunicar el malestar. Con los años y la terapia todo ha ido mejorando”.
“Cuando te confirman la endometriosis la primera sensación es de alivio y luego otra vez pasa por rabia, enfado, tristeza. Fue ahí cuando llegó el reporte (el famoso informe de sesenta páginas que ahora tenemos delante en el ordenador) confirmando los veintisiete lugares y eso que el doctor solo miró en la cavidad pélvica, porque puedes tener en más sitios”.
“Me funcionó la cirugía, no he vuelto a tener dolor ni con el sexo ni con la regla”, dice contenta. “Yo lo llamo cien por ciento pain free (libre de dolor). Sigue siendo una enfermedad crónica, pero el doctor te dice que puedes estar tranquila de diez a veinte años. Ahora estoy en el cuarto año. Después de la cirugía tuve una menstruación dolorosa y me entró pánico. Ahí sí lloré muchísimo. Pensé solo tres años me duró, no puedo regresar a eso. Pero no, fue algo puntual”.
Cómo se demuestra el dolor
“Mi caso es liviano en comparación de los que he visto. Yo empecé a hablarlo muy tarde, cuando estaba en Vietnam. Un aprendizaje de la endometriosis ha sido crea tu comunidad. Es superimportante tener red que te sostenga, amigas. Y hablar de endometriosis”.
“En 2022 me separé de mi pareja, volví a España, a Madrid, y me quedé. Cuando lo dejo con mi ex tenía mucho pánico porque me acompañó toda la enfermedad en la manera que él pudo. Pensaba ¿habrá un nuevo hombre que vaya a entender lo que me está pasando, que me acepte así?”.
“Enseguida de llegar a Madrid dije voy a pagar seguro privado por la inmediatez de las pruebas, me daba miedo depender del sistema público por si tengo que volver a convencer a alguien y no me va a creer. Además cuando eres migrante tienes unos temas burocráticos lentos y difíciles de resolver, y el seguro privado inicialmente es la manera más rápida. He encontrado una muy buena ginecóloga que me cree y acepta. ¿Cómo te puedo demostrar si me duele?, pienso yo”.
“La endometriosis me ha enseñado muchas cosas: a pedir ayuda, a mostrarme vulnerable, a saber que no pasa nada si estoy mal, a ser más resiliente, a no dudar de mí misma. También me ha enseñado a escuchar a mi cuerpo. Los ginecólogos me decían que era normal tener dolor y yo no ponía límites y les decía ¡cómo que es normal! Cuando hay una ausencia de dolor es fácil reconocer cuando regresa, pero cuando vives con dolor, se convierte en una normalidad”.
“Lo que peor me sienta es haber oído tanto lo de a todas las mujeres les duele. Eso hizo que no me quejara. También me sienta muy mal cuando me han dicho los médicos si sabes tanto por qué vienes a consulta. Me lo decían porque les preguntaba cosas. Es el discurso de siempre: no te pasa nada. No me han dicho directamente estás loca o estás exagerando, pero se nota. Endometriosis es una enfermedad de desigualdad del sistema, si la tuviera cualquier hombre tendríamos cura, pero esto seguro que es mi enfado hablando”.
–¿Qué sentías cuando no te creían?
–Tristeza, bajón. Cambia entre rabia y tristeza. Impotencia. Pero más que nada es tristeza. Eres el médico, la persona que me debería creer.
“Puedo hablar de endometriosis mucho más en inglés que en español. En croata no, sería como un robot. Cuando hablo de endometriosis siento que nunca logro transmitir lo duro que es y me frustro. Mi historia no es impresionante ni especial. Es la historia de una chica empollona que no puede no tener la respuesta. No me rendí. Indagar, preguntar y preguntar más. He decidido no callarme, hablar en voz alta de la endometrios y no es fácil. Aprendí a usar términos como vagina, vulva y penetración. A mí me daba vergüenza. Hablar en voz alta también es un acto político. La regla es un tabú. Si hay una mujer, chica, niña que lee esta entrevista y le puede ayudar a resolver alguna duda o inquietud, ya me quedo feliz. Y que diga no me rindo. Cualquier visibilidad, por pequeña que sea, puede afectar de manera positiva. Soy miembro del grupo de endometriosis de EndoMadrid, necesito seguir hablando de esto”.
“Seguro afectó a la salud mental, no puede ser que no, pero ahí seguimos, menos mal”, dice riéndose. “Estoy sana, feliz, con ganas de vida y agradecida. No me puedo quejar. Trabajo en una empresa de educación y tecnología, implemento proyectos. No me gusta que en el ámbito laboral no se hable de endometriosis”.
“Tengo miedo de que vuelva. Si vuelve voy a vender cosas, pedir un préstamo y operarme otra vez. No quiero volver a pasar lo que pasé antes. Me da miedo por el tema económico, pero lo haría”.
“El amor es un eterno dar y recibir: apoyo, sonrisa, ayuda, caricias. Para mí es el motor de la vida. Soy muy amorosa. No puedo concebir una vida en la que no doy ni recibo amor: a mis padres, a mí misma, a la música, a las parejas, a las amigas, a la comida”.
“Me gusta pasar tiempo con mis amigas, jugar a tenis, estar horas en la pista bailando, el café, escribir en cuadernos. Cuando tacho en mi cuaderno de notas un libro que me acabo de leer es de los placeres más grandes”, dice riéndose y enseñándome uno de sus cuadernos. “Justo acabo de tachar El amor de un idiota. También apunto restaurantes a los que ir, exposiciones. Y también me gusta viajar a Croacia, estar con mis padres”.
La música y el café son claves en la vida de Martina. Me enseña una lista de canciones protagonizada por mujeres. Le digo que me diga una para acompañar la lectura de su historia. Contesta entusiasmada: “Esta misma vale: Last girls at the party, de The beaches”. No le puede pegar más ser una de las últimas chicas de la fiesta.
“Sueño con tener una cafetería. Es un espacio donde logras no sentirte sola. Café y rica comida balcánica. Un lugar que sirva para crear espacios de encuentro, crear comunidad. Es la manera como quiero vivir”.
“Quiero que me veas como una que siempre va a ir para adelante. No voy a parar, la enfermedad va a estar conmigo toda la vida. Siempre en búsqueda, con curiosidad, no estancada. Alguien también a quien todo el mundo puede venir a hablar. Tengo una cara eslava que no me ayuda con esto”, dice riéndose. “Tengo una cara seria que no invita a la gente a sentarse y hablar”.
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