Encefalomielitis miálgica: la enfermedad que no te deja hacer nada

“Pasas a no hacer nada. Y nada es nada. Es difícil imaginarse lo que es no poder hacer nada”.

Mónika Lys tiene 43 años y es de Alcoy (Alicante).

“Se me va un poco la olla”, avisa.

“Me he dedicado toda la vida al marketing. Llevaba grandes cuentas de empresas: bancos, automoción y demás. Para que te hagas una idea, por el año 2000 llevábamos campañas de un millón de euros, que entonces era una pasada de dinero. Vivía en un estrés continuo pero para mí era normal. Hacía mucho deporte: montaba a caballo, corría. Mi aspecto físico era muy atlético”.

“Me quedé embarazada en 2006 y a los tres meses de dar a luz empecé a tener los primeros síntomas de agotamiento, pero lo achaqué a una depresión posparto. Al visitar al médico me habló del síndrome de fatiga crónica y me pareció tan absurdo que me olvidé. El nombre no era serio y pensé: esto no tiene que ser grave. El médico me dijo que tenía que cambiar de vida y yo qué me estás contando”.

“Vivía en Madrid y me trasladé a Alcoy. A partir de 2013 empecé a estar muy cansada, a tener limitaciones. Dejé el deporte porque no me recuperaba cuando lo hacía. En una reunión de trabajo me quedé paralizada. Era como verme en segunda persona, no era capaz de reaccionar ni de responder a lo que me preguntaban. Desde entonces empecé a tener fallos de memoria que afectaron a mi trabajo, cuando yo siempre había sido muy eficiente”.  

“Fui al médico y me dijo que podía ser fibromialgia. Ah, pues muy bien, ¿y eso cómo se cura? porque a buen paciente no me gana nadie”, dice con una sonrisa. “Pues no se cura, me dijo, tienes que aprender a vivir con ello”.

“No entendía qué me estaba pasando, fui a una unidad del dolor, no recuperaba y me dijeron que volviera a hacer ejercicio. Al segundo día de hacer ejercicio caí en la cama completamente paralizada y a partir de ahí empezó el calvario: ha ido empeorando y nunca pude recuperar la energía. Entonces llegó el diagnóstico de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica”.

Encefalomielitis miálgica: el cansancio

“Ahora sé que cuando fui a ese primer médico en Madrid yo ya estaba en un estado leve de la enfermedad. No me volví a acordar de lo que él me dijo hasta años después”.

“No me gusta llamarla síndrome de fatiga crónica porque no me parece acertado. Cuando dices esto la gente suelta: ah, yo también estoy cansado. Se lo toman a burla, pero ellos recuperan la energía y lo mío es estar cansada todo el día todos los días. Siempre digo que estoy cansada de estar cansada. Además ese nombre solo se refiere al síntoma acusado del agotamiento, pero tenemos otros”.

“La encefalomielitis miálgica es una enfermedad neurológica y crónica. Es como vivir en un cuerpo de 90 años muy estropeado, porque tengo tíos de 90 que están mejor que yo”, dice con una sonrisa. “Cualquier esfuerzo físico y cognitivo es como estar un día entero en un gimnasio. Una conversación con mi hija, por ejemplo, me agota”.

“En la encefalomielitis miálgica sigo siendo una aprendiz porque son tantas las comorbilidades que la acompañan que a veces te pierdes. Yo tengo el pack completo de enfermedades asociadas a la encefalomielitis miálgica: fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad. Y se me va siempre el nombre de otra que tengo…”.

En 2019 se estimaba que unas 100.000 personas tenían encefalomielitis miálgica en España, la mayoría de ellas mujeres.

Encefalomielitis miálgica: vida en casa

“Un día mío es levantarme. Bueno, primero despertarme, yo puedo estar despierta pero mi cuerpo no es capaz de reaccionar, puedo estar una hora y media o dos en la cama antes de salir. Me levanto, desayuno, voy al baño y si se me ocurre poner una lavadora para mí se ha acabado el día”.

“Me gusta estar al tanto de mi enfermedad por si descubro algo que yo pueda hacer. El otro día leí unas páginas de un libro que acaba de salir sobre encefalomielitis miálgica y acabé como con una borrachera tremenda, con lo cual paso mi día mirando los techos de la casa”, dice sonriendo.

“La enfermedad es muy difícil de controlar, si hace frío o calor también me quita mucha energía. Los estímulos sensoriales influyen, las pocas veces que salgo a la calle llevo tapones en los oídos para minimizar los ruidos. Después de esta entrevista contigo –estamos dos horas hablando por videollamada ella en su casa y yo en la mía–, sé que voy a tener varios días en casa en silencio con el antifaz puesto”.

“Lo del sonido es tremendo. A mí las risas en un tono elevado me llegan a doler. Hay una película, Unrest, de Jen Brea, que me ayudó mucho. Antes de verla no entendía que una charla con amigas me podía producir una parálisis y llegué a pensar que me lo inventaba… Al final hay gente que te dice que te lo estás inventando y en algún momento te llegas a decir: igual llevan razón”.

“Estoy casi todo el día tumbada, que es algo que siempre me ha dado mucha rabia. El día se me hace eterno. Pongo una serie y no soy capaz de seguirla, la veo por los vestidos que llevan o cosas así. Mi marido me pregunta de qué va y soy incapaz de decírselo. Te sientes tonta”.

“Hay días que pienso mucho, pero como detectas que hasta el pensamiento te agota, pues te quedas en blanco. El mindfulness me ayuda a frenar la mente”.

“Necesito ayuda para todo y ahí entra el sentimiento de inutilidad porque no puedo hacer ni tareas básicas como cocinar: me consume mucha energía pensar cómo hacer una receta aunque sea algo que cocinara antes de la enfermedad”.

Encefalomielitis miálgica: incapacidad laboral

“En 2015 tuve que dejar el trabajo. Tres meses después me ofrecieron trabajar unas pocas horas de administrativo en una asociación. Como veía que podía llevarlo y soy un culo inquieto empecé a hacer más cosas. Me ampliaron a media jornada, veinte horas, que, comparado con lo que hacía antes, para mí era poco”.

“Empiezo ya a tener fallos de memoria… No me acuerdo de lo que te iba a contar ahora… pregúntame tú mejor…”.

Esas veinte horas semanales acabaron siendo demasiado para ella. “Tiene que haber algo en lo que pueda trabajar, pensaba yo. Hasta que empecé a darme cuenta de que nuestra discapacidad es física y cognitiva. Yo puedo tener unas tres horas de energía al día y a partir de ahí llegan los fallos de memoria más graves: he llegado a no saber el camino de casa o no conocer a gente. Eso pasa cuando fuerzas por seguir adelante”.

“Yo tenía muy buen sueldo cuando trabajaba en marketing, si hubiera cogido la baja entonces se me habría quedado una pensión buena y no ahora que es irrisoria, estamos hablando de doscientos y pico euros al mes. A todas las personas que conozco con esta enfermedad que hemos intentado seguir trabajando en empleos más precarios nos ha afectado muchísimo económicamente”.

Sin tratamiento

“De los médicos de la sanidad pública ninguno me está llevando la encefalomielitis, cuando es lo más grave que tengo. En redes sociales encontré a la doctora Eva Martín que abrió una consulta privada en Valencia para que pudiéramos asistir todos los enfermos de encefalomielitis. Tener una consulta con ella fue increíble porque sabía todos mis síntomas, lo que yo estaba sufriendo, mis sensaciones y que un médico sea capaz de empatizar conmigo de esa manera… A mí nadie me explicó los síntomas hasta que conocí a Eva”.

“No hay cura ni tratamiento pero sí hay unas pautas que podemos tener. Los tratamientos que hay son para las comorbilidades: depresión y dolor de la fibromialgia. Hago terapia con el psicólogo pero llega un punto que te dice que no sabe más de tu enfermedad, que no puede hacer más por ti. Aunque yo tengo suerte porque le envío artículos y de todo e intenta apoyarme”.

Tener esas pautas es imprescindible para evitar, por ejemplo, las parálisis. “Notas que te estalla la cabeza, que se te hincha por dentro. Vienen cuando estoy muy, muy agotada y sigo haciendo cosas: tanto físicas como cognitivas. Tu cuerpo se desconecta, yo soy consciente de todo lo que pasa alrededor pero no puedo moverme o hablar. Ahora cada vez que tengo una parálisis mi cuerpo reacciona a las seis u ocho horas, y a veces más. Me da pánico no salir de una parálisis, hay gente que se ha quedado en la cama. Y una de las cosas que más me asustan es que cuando estás así no puedes respirar, sientes terror”.

“Se me ha ido lo que te iba a decir…”.

El peso de la incomprensión

La encefalomielitis miálgica es una enfermedad muy limitante que genera incomprensión. “En el tema médico hay un desconocimiento total. Me he encontrado consultas que si voy sola no me hacen caso y si voy con mi marido y habla él, sí le hacen caso. Han llegado a decirme que me lo inventaba, que me animara y me espabilara. Lo de anímate es continuo a nivel médico y social. Hay gente que sí trata de entenderte, pero no son la mayoría. Antes me pesaba muchísimo la incomprensión, ahora mi mente está en que mi familia directa me apoya muchísimo”.

“Por mucho que me guste ver a mis amigas o tener una charla con mi hija o mi marido es complicado. Yo tengo mucha suerte porque mi marido y mi hija se encargan de todo, pero con esta enfermedad tan dura hay muchas personas que se acaban quedando solas. Esta es la enfermedad que más suicidios contempla. A nivel internacional, desde octubre, faltan de seis a ocho compañeras… y de eso no se habla”.

“La encefalomielitis miálgica afecta a todos los aspectos de tu vida: tu faceta de madre, esposa, amiga, a todos. En 2021 he salido muy poco a la calle. Mi vida social antes era tremenda. Hace muchísimo que dejó de sonar el teléfono, te diré que de todo mi grupo de amigos me quedan dos. Me gustaría que la gente me preguntara cómo estás y que fuera un sincero cómo estás. La gente es muy superficial. También me gustaría que me preguntaran qué puedo hacer por ti. Qué puedo hacer por ti abre muchas ventanas… Ahora me acuerdo de lo que no te he sabido decir antes, también tengo intolerancia ortostática. Si estoy de pie pierdo el equilibrio y me tengo que estar apoyando, no aguanto caminando ni cincuenta metros sin apoyarme. Intento salir a caminar para que mis piernas se muevan, pero para un día que puedo caminar estoy como dos semanas que no puedo hacer nada”.

“No sé qué te estaba diciendo…”.

“Psicológicamente es muy duro de llevar. Son tantos los duelos que vas pasando durante la enfermedad… te vas perdiendo a ti mismo, las relaciones, el trabajo, tu aspecto físico –he ganado 30 kilos–. Estoy con depresión mayor, ansiedad. Casi todos los días se me pasa por la cabeza desaparecer de este mundo… Y no es solo por ti, lo que tengo condiciona a toda tu familia, a ellos les cambias la vida radical. Recuerdo el día que mi hija me dijo que la acompañara a comprarse su primer sujetador y yo no podía… y como esa muchísimas”.

“Quiero visibilizar esta enfermedad. Yo soy vergonzosa pero veo un vacío tan grande de conocimiento que tenemos que ir levantando voces. Necesitamos más investigación. Necesitamos un sistema sanitario que nos incluya y que la enfermedad se diagnostique a tiempo, ya no por mí, que estoy en el grado que estoy, pero a mí se me podía haber diagnosticado a tiempo y que no se hubiera agravado tanto”.

“Tú quieres seguir adelante y no puedes. Se me rompió la vida. Hay gente que me ve como una quejica y una vaga. A mí me gustaría que supieran que si en algo puedo seguir ayudando, aquí estoy. Me gustaría que la sociedad supiera que sigo estando ahí, aunque nadie me vea”.

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