Diversidad funcional y dones especiales

“Raúl Ag… guirre”.

–¿Cuántos años tienes?

Raúl se queda un ratito pensando.

–Pues a ver.

Sigue pensando y empieza a hacer cuentas por lo bajini.

–Cuarenta y y y y y y doooooos.

Raúl habla despacio. El ritmo de sus frases y la entonación son distintos. Normalmente tarda en decir las cosas. A veces dice palabras seguidas, otras se queda en silencio en mitad de una palabra o de dos palabras, se atasca hasta que continúa con lo que está diciendo. A veces también tartamudea. A veces marca las sílabas.

Raúl es pintor y actor.

Sale a recibirme a la puerta. Me da dos besos afectuosos y me conduce hasta una sala espaciosa. “Estaba pintando”, me dice señalando una libreta con un dibujo. “Esta sala se suele alquilar cuando hay una reunión importante, viene gggggente de fuera, de distintas empresas, pues a hablar aquí de sus cosas y también se ha usado cuando hay cumpleaños”. Estamos en Madrid en el Conjunto Residencial Las Fuentes de la Fundación Aprocor.

–¿Cuánto tiempo llevas viviendo aquí?

Raúl se lo piensa un buen rato.

–Ahora mismo no me acuerdo.

La editorial de la diversidad funcional

“La Cabeza del Rinoceronte es una edito…rial donde se recogen la mayoría de casi todos los dibujos míos desde cuando era chiquitito hasta mayor. Yo pinto con ro ro rotus, con acuarelas, con ordenador. He probado a pintar con a… acrílico, que se me da peor, y también he pintado con ceras”.

La editorial cuenta con el respaldo de los padres de Raúl –Concha y Jose– y tiene dos libros: La cabeza del rinoceronte y La niña algodón. Raúl los ha traído. Coge el libro de La cabeza del rinoceronte y empieza a hojearlo. “Cada di di dibujo, depende de cómo estés, tiene más color o menos color. Tiene que ver con las emociones. Este, por ejemplo –dice señalando uno–, es una época que estaba pasando muy mal y en esta época yo pinté así porque sentía que tenía que sacar pues como si tuviera odio”.

–¿Por qué estabas mal?

–Me podían dar al día más de 100 crisis. Una crisis es un ataque epiléptico, que tiene que ver con la epilepsssia. Eso ya te lo cuenta papá mejor cuando venga.

Raúl se acuerda de los coles en los que ha estado. Se va al índice del libro, busca con calma. “¿Qué pagina es?”, se pregunta. Sigue buscando sin prisa. Los tiempos de Raúl son otros. Él dedica tiempo a todo lo que hace. “La página cincuenta y cu cu cu… cincuenta y cuatro”. Busca la página en el libro. “Es más atrás, ¿no?”, dice mientras pasa páginas. “¿Me ayudas?”. Y entre los dos llegamos a la página 54. Empieza a leer con dificultad.

En la página 54 y 55 hay dos dibujos de Raúl, uno en cada una. Debajo de los dos dibujos hay unos textos cortos sobre su época en el colegio. “En el cole Atam tenía muchos compas y un amigo. Una vez hicimos una obra de teatro: Pedro y el lobo. Yo era Pedro, ¡me gustó mucho cuando me dijeron que iba a ser el protagonista!”, dice uno de los textos.

“Yo cu cuento aquí –dice señalando el libro– que pintar, yo puedo tener un don para pintar”, dice y hace una pausa. “Yo creo que cada uno tiene algo muy muy especial. A ti se te puede dar muy bien apuntar cosas y a mí no”, me dice mientras apunto en mi libreta todo lo que va diciendo.

Diversidad funcional y el primer amor

El primer colegio de Raúl fue Ágora. Allí conoció a su primer amor: Patricia Moreno. “Y después cuando cambié de cole, que me fui a Atam, pues no me pude despedir de mi primer amor. Me sentó mal. Yo para ella pues era digamos un hermano. Yo y Patricia habíamos ido con el cole de excursión a un lago. Y después de mayor volví con papá y mamá al mismo lago a ver si estaba Patricia allí. Y no estaba”.

“Cuando pasó el tiempo yo hice una presentación en el Museo ABC”, dice Raúl y hace una larga pausa. “Yo conté los dos cuentos y en el momento que estaba dedicando viene papá y me dice: ‘Raúl, hay una persona muy importante que te quiere ver’. Y yo ‘uy, quién puede ser’. Voy y la veo. Pa Pa Pa Pa, la reconocí, ‘¿tú eres Patricia Moreno, ¿no?’. Y ella me decía ‘si tú quieres que yo lo sea, yo lo soy, pero mi nombre de verdad es Patricia Sanz’. De pequeña tenía el pelo moreno y yo pensaba que su apellido era ese. Y los dos uaaaaa –se pusieron a llorar, escenifica Raúl–. Tiene un hijo y tiene un no no novio. Yo le decía en el momento que la vi que ‘mira, a mí me da igual que tú tengas pareja, tú vas a ser mi amor toda la vida desde pequeños’. Me dijo que vale. Así que me quedo con el amor ese que pasó”.

–¿Y tú tienes novia?

–Sí. Mi novia es una persona muy simpática, es una persona que habla un montón. Se llama Natalia Abascal. Ha hecho una obra de teatro conmigo –Cáscaras vacías– y también con Patty y con David, Ángela y Jesús Vidal, que es el de Ca ca campeones.

Diversidad funcional: familia y autonomía

Acaba de llegar Jose, el padre de Raúl. Se abrazan. “Qué bien, cómo me gustan tus abrazos”, le dice a su hijo. Concha me había avisado: “Si te parece bien iremos Jose o yo para completar la información que Raúl no siempre tiene facilidad para expresar”. Y así es, Jose está aquí para ampliar lo que hablamos.

“Mi cuñada es súper divertida, trabajaddddora, simpática… y es una es una súper… mamá. Mi sobrino Jaime de mayor quiere ser actor como yo. Le encantan los caballos, como a mí, y le encantan todos los mu… sssicales, y es una una persona divertida. Mi sobrino Pablo le encanta el rugby, andar, como a mí… y jugar a todo tipo de juegos y es un sobrino muy especial. Mi hermano mayor Ál…varo es muy especial y es el mejor hermano del mundo que hay”, dice Raúl de su familia.

“Primero vivía en Madrid con mis papás y mi hermano mayor. Mi papá y mi mamá dijeron que nos teníamos que ir de Madrid porque pensaban que tal vez me iba a ir mejor, más autonomía en el campo. Mamá y papá pensaron que como esta época yo estaba tan mal, que era mejor que nos fuéramos”.

La familia se mudó hace casi 30 años al pueblo madrileño de Camarma de Esteruelas. Jose me enseña fotos de la casa y de Raúl allí, aquello es puro campo. “La naturaleza, el estar tranquilo. Ese ritmo que tenemos allí encaja muy bien con Raúl”, explica Jose. Pero Raúl ya no vive en Camarma, aunque va con frecuencia. Ahora vive en el lugar donde estamos, que tiene también pisos tutelados. Raúl aprovecha que ha llegado su padre para ofrecernos algo de beber. Se levanta y va a buscar agua. Nos quedamos solos y Jose aprovecha para contarme: “Hicimos esta editorial con este libro –dice señalando La cabeza del rinoceronte– para hacer visible a Raúl como artista y no como una persona con discapacidad. Vimos que Raúl se expresaba con sus dibujos y con esto hemos transmitido la diversidad”.

Raúl vuelve con una jarra de agua y tres vasos. Me da un pósit. Pone: febrero 2016. Ha aprovechado su paseo hasta la cocina para preguntar a alguien de la fundación desde cuándo vive aquí y en el pósit que le han dado está la respuesta. Así como la familia se mudó a Camarma pensando que iba a ser lo mejor para Raúl, también tomaron la decisión de que Raúl viviera de manera autónoma en un piso tutelado. Jose me lee un fragmento de La cabeza del rinoceronte que habla de lo difícil y a la vez lo necesario que es dar libertad a quien quieres. Jose se emociona y se le escapan las lágrimas cuando termina de leer.

Epilepsia y diversidad funcional

Aprovecho la presencia de Jose para preguntarle por la enfermedad de Raúl. “Nació como un niño sin ningún problema hasta los 3 años. Tuvo una enfermedad por un error médico, por una medicación, y le produjo crisis epilépticas. Al segundo año ya tenía 50 crisis al día con convulsiones, pérdidas de consciencia, crisis de las más duras que hay. Se ha pasado cerca de 14 años entre medio en cama, medio en un sillón”.

–¿Cuándo fue la última? –le pregunta Raúl–.

–Hará ya de eso seis años. Ahora le dan con muy poca frecuencia. Se siente miedo cuando le da una crisis, nos dijeron que iba a ser un vegetal, que lo metiéramos en una institución. Lo que pasa es que nosotros no nos rendimos nunca. Lo que tiene es síndrome de Lennox-Gastaut. Está dentro de la epilepsia y es de los más graves que hay. Según Feder, este síndrome se da aproximadamente en el 3% de los niños con epilepsia.

–Los médicos nos decían que iba a ser una carga para mis padres. –Raúl se atasca y sopla–. Nos decían que me iban a tener que ingresar y también nos decían que no iba a poder andar –Raúl anda perfectamente–. Y papá decía que había que pelear. Y al final, pues pues aquí estoy.

La pelea de los padres de Raúl incluyó estudiarlo todo, hasta la medicación. Hicieron estudios con su propio hijo. “Lo pusimos en práctica nosotros porque los médicos no nos hacían ni puñetero caso. Y pasó de tener de 50 a 80 crisis al día, a tener 6. Lo que tiene ahora todo son secuelas de los ataques que le daban. Él no sabe si seis euros es mucho, es poco o lo que puede comprar con eso. Está aprendiendo. El tema temporal también es complicado para él. Aquí el espacio lo controla fenomenal, pero en un sitio desconocido le cuesta bastante. Raúl tiene problemas con el espacio, el dinero, los horarios. Se atranca al hablar desde hace cinco o diez años. Creemos que puede ser consecuencia de la medicación. Pero Raúl es muy peleón, ¿verdad?”, y Raúl asiente. “Con mucho esfuerzo, pero vamos consiguiendo las cosas”.

Diversidad funcional: no dejar de aprender

“Un día normal aquí me voy a las 9 de la mañana al trabajo. Desayunar y tomar la medicación y antes de irme avisar de que me voy. Y después me voy a la estación de metro y me monto en la estación de Canillas hasta Pinar de Chamartín. Y en Pinar de Chamartín tengo que hacer transbordo para ir a Las Tablas”, allí trabaja en un centro que es también de Fundación Aprocor. En total Raúl hace 14 paradas de metro. Jose reconoce con alegría y orgullo que eso es algo que ha aprendido a hacer desde que vive aquí. “En tres meses de entrenamiento he aprendido a ir solo en el metro”, confirma Raúl. Eso con sus padres no lo había hecho nunca “porque al final, aunque no quieras, lo sobreproteges. Sus capacidades han mejorado un montón desde que está aquí. Ha crecido mucho”, prosigue Jose.

Raúl sigue relatando su rutina: “Allí yo estoy tres días en la recepción con las llamadas y dos días a la semana estoy en el taller de arte, que se puede pintar, se pueden hacer distintas cosas de cerámica. Y un día en el taller de jardinería. Ha habido un nuevo prooo…yec…to, que nos hemos tenido que formar unos compis y yo, que tiene que ver con la hostelería. Es una cantina que está en la estación de Manoteras, a la vez que digamos que es un centro ocupacional, lo único que es para gente mayor. Y ahí pues estamos empezando a dar desayunos. Alguna vez hemos hecho algún evento. Los cumpleaños también nos han llamado. Nos han llamado alguna vez que si les podíamos pedir churros con chocolate”.

Raúl vuelve de trabajar a las 16:00. Aquí tiene su piso tutelado que comparte con dos compañeros: Inés y Agustín, “con los que me siento muy a gusto. Yo aquí voy y hay un listado que está en el salón o en la habitación mía. Y yo veo lunes, qué me toca hoy. Tienes que preparar tus pastillas de toda la semana –Raúl también ha aprendido aquí a controlar la medicación– o tienes que preparar tu ropa que te vas a poner mañana o tienes que ver si tienes suficiente medicación. Y en el caso que te vaya a faltar a quién tienes que avisar”.

También tienen un listado común para todos los compañeros de piso que pone cosas como: esta semana hace el desayuno… –y aparece esta semana la foto de Inés–. Lunes: leche con galletas o leche con cereales. Martes: zumo de naranja con kiwi y tostada con tomate. Miércoles: zumo de naranja con fresa y leche con galletas o leche con cereales. Y así todos los días. Al lado tienen las recetas para hacer zumos y batidos con todos los pasos que hay que dar en cada una de ellas.

Raúl tiene dificultad para escribir, se maneja bien con los pictogramas –dibujos–, dice su padre. Los tiene en el listado que tiene en su cuarto para tareas como: poner la mesa, recoger la mesa, poner el lavavajillas, sacar el lavavajillas, barrer, fregar el suelo o sacar la basura. Además tiene organizadas por días tareas como: ordenar habitación, cambiar sábanas y toallas, colocar ropa en el armario, poner alarmas, hacer panel de tareas con mis compañeros, etc. “También ver cuántas pelas hay”, dice Raúl. “Que también es otra cosa que estamos tratando de trabajar, cuántas pelas me quedan”.

En el armario de su cuarto tiene un dibujo hecho por él: aparece un reloj que marca las 11 y Raúl ha escrito: yo decido acostarme a las 11. Si me acuesto más tarde, mañana estaré muy cansado. 

Un actor con diversidad funcional

Raúl conoció a su novia haciendo teatro. Se pusieron a hablar y a contarse su vida durante unas pruebas. “La conocí justo el día que falleció la mamá de papá –‘¿Cómo te acuerdas tú de esas cosas?’, le pregunta Jose alucinado, pero Raúl lo ignora y sigue–. Conté que me iba a ir de casa de mis papás, que iba a probar unos días aquí”, recuerda Raúl. Y Natalia vive también aquí, es vecina de Raúl en otro piso tutelado. Con lo que no contaba Raúl era con que fueran a hacer Cáscaras vacías juntos.

“Natalia es la hermana de Silvia Abascal y ha salido en películas y en muchas cosas. Nos llamaron para hacer unas pruebas para un taller que había. El día antes me dijeron a mí que me tenía que llevar un papel de Gloria Fuertes y tenía que contarlo el día siguiente. Yo no tenía ni idea. Yo no sé qué hice pero nos llamaron y dijeron: ‘Sois los padres de Raúl, ¿no? Que le hemos cogggido’. Yo pensaba que no me iban a coger porque éramos un montón y yo les comenté: Mira, yo si me cogéis o no ya es un regalo que esté aquí muy grande para mí”. Jose cree que lo cogieron por la relación que tuvo con sus compañeros durante las pruebas, “por cómo los había ayudado, porque de las pruebas que le mandaron no hizo ninguna. No memorizó ninguna línea. Lo cogieron por su forma de tratarse con todo el mundo”.

A Raúl le gusta el teatro. Con Cáscaras vacías ha estado dos años de gira por distintos lugares. Y memorizó su papel, vaya que sí. Los actores tenían una discapacidad, pero el equipo técnico no. “Fue una experiencia de integración brutal y además todo muy profesional. Nosotros peleamos para que estas personas no sean guetos, para que no se relacionen entre ellos solo”, dice Jose.

Durante los años que duró Cáscaras vacías Raúl tuvo un asistente personal. “Yo cuando iba a los ensayos a Lavapiés me ponían desde aquí un asistente personal y volvía también con él. Y cada vez que tenía que ir fuera, pues en vez de que vaya papá o mamá, le pedíamos a Plena Inclusión si me podía poner un asistente personal que me apoyaba, que me tenía que despertar, que me decía la hora de quedar con los compis míos”. En su casa tiene a Sacha. “Es una persona muy simpática, muy trabajadora y muy cariñosa, y me encanta cómo me apoya en el piso junto a mis compis del piso. Yo te voy a pedir que vayamos quitando poco a poco los apoyos. Ahora hay cosas que hago completamente solo… la lavadora. Y alguna vez he tenido que apoyar a algún compi mío también”.

Raúl cobró por su trabajo como actor, también cobra por el trabajo que desempeña como cuentacuentos y por los dibujos que le ha encargado una compañía de teatro.

Diversidad funcional: quién soy yo

A Raúl le encantan los pájaros, le encantan todos los animales. Estuvo en equinoterapia y le vino muy bien, comenta Jose. Raúl no lo llama equinoterapia, lo llama equitación. “Yo desde chiquitín ya me gustaban todos los animales y un tío mío pues me montó un día en el caballo de él y a partir de ahí ya yo me decía a mí: pues yo quiero cuidar los caballos o hacer algo con los caballos. Me apunté a equitación y ahí pues además de montar a caballo, me pasaban un balón de estos como de gomaespuma –eso se lo digo yo porque no le sale la palabra–, yo lo tenía que poner encicicicicicima de los conos y también qué más cosas teníamos así que me acuerde…”, hace una nueva parada para pensar. “Me decían: a la vez que empieces a trotar, al llegar al cccoooono tal, te paras ahí y ahí tienes que chocarme la mano con la mano tal. Y ahí fue donde yo aprendí qué mano es la mano izquierda y la mano derecha. Eso me sirvió para pintar, para comer. Si tuvieras una mano mal, pues que tú puedas un poco saber qué mano es”.

Cuando le pregunto que qué prefiere, si diversidad funcional o discapacidad, me responde “eso qué es. Yo creo que más que yo, papá te puede contar”. Jose interviene: “Tratamos de hablar, de explicarle, de ver cómo piensa. Y él parece que se define mejor como diversidad funcional. Los conceptos más generales y abstractos se le pierden muchísimo. Diversidad funcional es lo que más nos gusta usar, no hacer guetos de estas personas”. Raúl opina “que si no peleas por los derechos, va a ser cada vez más difícil. Si un día yo yo me quiero ir de aquí y me apetece vivir completamente solo en uno de los pisos, pues si no peleo no lo voy a llegar a conseguir”.

Raúl se define como “una persona que le gusta ayudar y también creo que soy bastante ggg ge generoso, y también soy una persona que si no me comentan un día antes que hoy no puede venir tu monitor porque su papá está mal, pues es algo que me cuesta asumir, y si me lo comentan antes pues yo sé que tendría que ser un poco más sensible y que me tengo que adaptar a las personas que hay aquí”.

–¿Hay algo que te preocupe, Raúl?

–¿A mí?

–Sí.

–Sí, pues que cuando voy por la calle y puede ser que haya una persona que no me pueda conocer, que me vea como un bicho raro.

–Cuando te han llamado bicho raro, ¿cómo te ha sentado?

–Mal. Yo sé que las personas que me quieren no lo ven así, pero cuando es una persona que no te ha llegado bien a conocer, pues te puede ver así.

–¿Quieres mandar un mensaje a los lectores?

Raúl se lo piensa.

–Sí. Pues que las personas con discapacidad tenemos el mismo derecho de trabajar algún día o bien en el teatro o llevando un bar o apoyando a las personas mayores o apoyando también a la familia.

Terminamos y pasamos a hacer las fotos. En la primera que hacemos Raúl vuelve al dibujo con el que estaba cuando he llegado. Coge sus rotus, pone música, empieza a cantar y pinta.

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Trabajo para personas con discapacidad.