“Yo era una chica que temblaba, era la enferma, era distintaâ€. Ana MarÃa MartÃnez tiene 48 años. Es menuda y temblorosa. Más que temblorosa, móvil. Distintas partes del cuerpo de Ana se mueven sin control. No es algo exagerado, pero se nota. Su cabeza se ladea ligeramente hacia un lado, sus manos se mueven levemente. También los pies, los muslos. En Ana se percibe un punto de rigidez, como si tratara de controlar constantemente un cuerpo que va por libre.
Ana nació en Alhucemas, Marruecos. “Mi abuelo tuvo que migrar. Mis padres se conocieron allà y yo vivà allà hasta los 8 años. HabÃa una colonia española y yo soy de esa coloniaâ€.
“Cuando vivÃa en Marruecos me llevaban al médico de Canariasâ€. Hasta que la familia decidió mudarse a Madrid debido a su enfermedad. Allà tendrÃa los médicos más cerca. Y allà ha vivido hasta hoy.
La enfermedad de Ana. Ella no supo lo que tenÃa hasta los 22 años. Cuando era niña tenÃa epilepsia y un diagnóstico de parálisis cerebral. Pero lo que tiene Ana no es eso, es distonÃa.
DistonÃa o músculos desobedientes
“¡Disto qué!â€. Eso fue lo que Ana le dijo al médico cuando le comunicó a los 22 años que tenÃa distonÃa. Ella sabÃa que estaba enferma, lo habÃa estado toda la vida. Lo que no sabÃa era que la enfermedad que la acompañaba desde que nació se llamaba distonÃa. “Yo no tenÃa ni idea de lo que era. ‘De qué me está hablando’, le dije al médico. En España creo que hay unas 3.000 personas con distonÃa. Está considerada como una enfermedad raraâ€.
“La distonÃa es una enfermedad neuromuscular que afecta al sistema nervioso. Afecta a los músculos de tal manera que no te hacen caso. Esa desobediencia de los músculos me provoca distorsión, dolor, temblor, sobre todo posturas anómalas. Yo estoy hablando contigo y tú me habrás visto no sé cuántas caras raras pongoâ€, me dice mientras se señala la cara.
Los ojos de Ana permanecen despiertos y concentrados en una cara que se contrae y se mueve sin control de manera constante. Son pequeños movimientos, pero perceptibles.
“Al beber se me nota mucho, aunque ya por fin puedo beber sin pajita. No podÃa coger un vaso de cristal por los temblores y la presión que ejercÃa mi mano sobre el cristalâ€. Ana ha mejorado en los últimos años. Me enseña una foto antigua en la que tiene la cabeza completamente ladeada, como si estuviera mirando debajo de una mesa. A pesar de la mejora, la distonÃa de Ana ha empeorado desde que era niña. “Empecé en la mano y ahora la tengo en todo el cuerpoâ€.
Ana también tiene problemas para hablar. Cuando me habla del tratamiento que sigue no consigo entenderla.
–¿Cómo?
–Toxina botulÃnica –entiendo finalmente–. Es bótox de forma terapéutica. ¿A que el bótox lo conoces?
Le digo que sà estupefacta mientras ella me mira sonriente.
–El bótox lo que hace es paralizar y regenerar el músculo. Nos alivia un montón ese tratamiento. Yo ahora me lo doy cada seis meses.
La distonÃa y los problemas de habla
“A mà me han tomado por drogadicta o borracha, cuando padezco una distonÃaâ€. La confusión viene por su forma de hablar. Es más lenta y dificultosa de lo habitual. “Hablo asà por los músculosâ€, dice mientras se toca el cuello. “Los músculos del habla no me hacen caso. El juego que tienen que hacer ellos de abrir y cerrar, los mÃos lo hacen cuando quieren. Lo que me provoca una voz gangosa. La lengua es otro músculo y me va también como le da la gana. Yo quiero colocar la lengua de una manera y mi lengua se quiere ir de copasâ€, dice riéndose, “y en vez de una erre, pronuncio una de, por ejemploâ€.
A Ana le gusta mucho hablar y en general se le entiende bien, aunque es verdad que cuando pronuncia letras equivocadas la comprensión se complica un poco.
DistonÃa y temblores
Los dolores y temblores hacen que “yo soy consciente de casi todos los músculos de mi cuerpo. Algunos no sé cómo se llaman, pero sé que existen porque no veas cómo jorobanâ€, dice riéndose. “Lo positivo de la distonÃa es que aprendemos que existen músculos donde creÃamos que no hayâ€, dice con sorna. “No todos los espasmos producen dolor. ¿Por qué unos sà y otros no? No lo sabemos, hay muy poco estudio sobre distonÃaâ€.
La distonÃa también afecta a sus andares. Anda ligera, pero “como un pingüinoâ€. Con las piernas ligeramente abiertas y un leve balanceo del cuerpo hacia los lados.
Ana insiste en que ha mejorado en los últimos años. “Me daban brotes cada dos o tres meses. Ahora no me dan brotes. Pronunciaba muchÃsimo peor. Me lo he trabajado yo con mi terapeuta. Todo el dÃa estaba deprimida, estaba con dolor. Ahora tengo dolor, pero más controlado. Esto se consigue creyendo en ti. Lo mismo me duele ahà en el sofá que ahà abajoâ€, dice señalando la calle por la ventana. “Y ahà abajo estás hablando con uno o mirando una nube que está pasando. No es que no te duela, pero estás distraÃda. Que de vez en cuando me tengo que tomar un paracetamol o un Nolotil, pues sÃ. Pero ahora tomo menos de todo. Lo he conseguido creyendo en mÃ. Me he hecho muchas terapias y me han enseñado a confiar en mÃ. Eso un médico no te lo enseña, ellos hacen otras cosasâ€.
Debido a la distonÃa Ana tiene la incapacidad laboral. “Después de que me dieran la incapacidad absoluta tengo más tiempo para dedicarme a mà y empecé a curarme, a observarme, a verme, a escucharme. Yo he aprendido a controlar mi distonÃa. Con mucho esfuerzo y mucho trabajo he llegado a identificar cuándo va a venir un brote y cojo los medios oportunos para que no sea tan fuerte: me siento, me hago una relajación o me pongo a pensar en otra cosa. En los brotes hay mucho temblor, muchos espasmos. Casi como la chica de…
–¿Cuál? –vuelvo a no entender lo que ha dicho–.
–¡La chica de El Exorcista!
La niña que creÃa que tenÃa parálisis cerebral
“Era la niña enferma, la niña mimada del pueblo, porque Alhucemas era un pueblo. Siempre alerta de si te da un ataque epiléptico. ‘Cuidado con Ana, no le hagas esto que está malita’. Y eso te va marcandoâ€. A Ana se le escapa una pequeña arcada y pide perdón. Se levanta para quitarse los dientes postizos. Para Ana es más difÃcil hablar cuando lleva la dentadura puesta. Dice que tiene los dientes mal por tanta medicación que ha tomado desde niña.
“De pequeña era siempre con el miedo de que no me diera un ataque epiléptico, que de eso se encargaba mi hermana y todos mis amigos. Pero fue venir a Madrid y me encontré lo que no habÃa encontrado allÃ: maldad en los niños. Una de la pandilla me dijo subnormal y yo le dije: ‘a mà me tiemblan las manos’. Me subà a casa llorando y se lo conté a mi madre. Eso me marcó. Yo hoy no puedo escuchar la palabra subnormal, me parece ofensiva. Ahora queda mucho por avanzar, pero por aquel entonces quedaba todo, no habÃa nada. Los niños no sabÃan nada de discapacidad y como tratarlaâ€.
“Yo tomaba mucha medicación para la epilepsia y me quedaba dormida en el colegio. Los niños se reÃan de mÃ. Yo quise dejar la medicación. Le dije a mi madre que preferÃa que me dieran los ataques de epilepsia a dormirme en el colegio. El dÃa que saqué un notable en un examen hasta hice una fiesta porque no me enteraba de nadaâ€.
“Atarme los cordones de los zapatos… mira era una tortura. Lo que me suponÃa cortar un filete con 12 años. Masticar… yo no como prácticamente carne porque me aburro de masticarlaâ€.
Con 8 años dejaron de darle los ataques epilépticos pero el temblor de manos siguió. “En la adolescencia me saboteaba yo. Pensaba que porque me temblaban las manos, pues el chico guapo de la clase no se iba a fijar en mÃ. La adolescencia fue una de las primeras veces que me quise esconder. Me gustaba un chico. Siempre los chicos…â€, dice riéndose. “Y este chico no me hacÃa caso y un dÃa entró al bar de mi familia. Yo estaba allà comiendo, y encima sopa. Y me quise ir al almacén para que no me viera comiendo la sopa. Entonces mi madre me dijo: ‘mira, el chico que te quiera, te querrá temblándote la mano y lo que sea. Tú te quedas aquÃ’. Y allà me quedé muerta de la vergüenzaâ€.
“Te enseñan desde pequeña que te tienes que casar, formar una familia. Yo pensaba: quién va a querer compartir su vida conmigo. Entonces dije: pues lo voy a pasar muy bien. Pero me engañaba a mà misma porque no lo estaba pasando tan bien. SalÃa con tres chicos a la vez, por ejemplo. La gente puede pensar que me lo pasé bien, pero era por una carencia mÃa, yo no me consideraba válida para otra cosa. Yo no llegué a cobrar, lo hacÃa por aquel entonces por mis complejos por la enfermedad que no querÃa reconocer. Lo que pasa es que lo disimulaba muy bien de cara al públicoâ€.
Ella pensaba que no encontrarÃa pareja, pero no fue asÃ. “Con 22 años me casé con un viudo con tres hijos. Y me casé enamorada. Los dos nos apoyamos mucho. Lo era todo para mÃ. Él me enseñó que yo no era un objeto, que era una mujerâ€. Su marido no tenÃa ninguna discapacidad entones, pero ahora sÃ, de un 45% “y también está incapacitado laboralmenteâ€.
La familia vive en el barrio de Valdebernardo en una vivienda social del Ivima. “Una hija está en Zaragoza y otra en Vallecas. La de Vallecas tiene un hijo con espina bÃfida y su madre también tiene discapacidad. Hay mucha discapacidad en mi familiaâ€. El tercer hijo vive con sus padres. “Me oirás decir continuamente mis hijos, pero es que excepto parirlos lo he hecho todo. Su madre su murió de cáncer con 28 añosâ€.
La Asociación de Lucha contra la DistonÃa en España (ALDE)
A los 8 años terminaron los brotes epilépticos, pero hasta los 22 la parálisis cerebral siguió siendo su diagnóstico. “Hasta entonces me estaban tratando de otra cosa, no sabÃan lo que tenÃaâ€. Después de haberle dicho “¡disto qué!†a su médico las cosas empezaron a cambiar. “Cuando ya eres una chispita consciente de que tienes distonÃa, empiezas a preguntar: esto qué, ahora qué, qué tengo que hacerâ€. El médico la envió a la Asociación de Lucha contra la DistonÃa en España (ALDE) y su vida comenzó a cambiar. “Ahà empecé a saber qué es la distonÃa. Me la explicaron a mi manera, a la que yo entiendo como pacienteâ€.
Ana es ahora la presidenta de la asociación. “Atiendo a los socios. Aquà no me pagan nada. El que quiere da la voluntad para la asociación. La asociación somos como una gran familia. Me han enseñado a convivir con la distonÃa y con personas con distonÃa. Me han enseñado que a pesar de tener una enfermedad rara quién no es raro en la vida, que somos iguales. Me ayudan a conocer gente, me enseñan la realidad. Creo que es una manera muy enriquecedora de vivir. Me encanta cuando nos juntamos los socios y cada uno te cuenta una historia que no tiene que ver en nada con la otra, teniendo todos la misma enfermedad. Yo veo la asociación como la casa de todos. Aunque también te acabas cansando a vecesâ€, dice riéndose, “y tienes que buscar gente sin distonÃaâ€.
Ana hace vida con personas con y sin distonÃa. “Necesitamos relacionarnos, necesitamos vernos, necesitamos compartir entre nosotros y en generalâ€. La enfermedad la ha hecho más sensible, más empática. “Me ha enseñado a no ocultarâ€.
–¿A no ocultar? –he vuelto a entenderla mal–.
–Juzgar, a no juzgar.
“La asociación nos da también más oportunidad de llegar a los médicos, de luchar porque la gente conozca que existimos. Buscar la igualdad desde la desigualdad. Es el camino para la investigación y que se conozca la distonÃa. Esta asociación lleva 27 años y en los últimos tiempos las subvenciones cada vez son más escasas, cada vez te recortan más. Antes tenÃamos psicóloga para atender a los socios gratuitamente y ya no. Ahora estamos en plan voluntariado. Y poco se está investigando, casi nada, por no decir nada, la distonÃa. Que es una enfermedad poco frecuente, sÃ, pero hay que luchar por esa investigación y para eso necesitamos mediosâ€.
El sueño de una vida sin temblor
“Un sueño que siempre tuve es cómo se vivÃa sin temblor. Qué se sentÃa cuando no te temblaba el cuerpo o las manos. Que parezca que no hay músculos en el cuerpo, que no hay huesos. Qué gozada, sueño con sentirlo cada dÃa aunque sea dos segundosâ€, a Ana se le quiebra la voz y llora en silencio. “Este sueño lo sabe poca gente, solo mi terapeuta. Se lo conté después de una noche que estuve haciendo relajación y conseguà sentirlo por unos pocos segundos, y pensé que estaba muerta, asà que lo llamé al dÃa siguiente asustadaâ€.
A Ana le gustarÃa que la sociedad la viera como es. “Simplemente como soy. Ana, ni más ni menos que nadie. También necesito que se conozca más mi enfermedad para llegar a este sueño que te acabo de contar. Y necesito una sociedad que no juzgue tanto. Yo con que se conozca, con que no digan ‘disto qué’, me conformo. Desde hace 20 años mi lucha es esa y, si lo conseguimos, echarÃa de menos mi labor social, pero serÃa un reto cumplidoâ€.
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Ana Hernandez
Bravo WINNIE muy buen trabajo.Nos posibilitas el conocer a las personas,Gracias
Winnie
¡Gracias!
Ana
Gracias Winnie por redactar tan bien mi historia. Gracias por plasma por escrito lo que siempre me habÃa costado tanto de decir en voz alta. Gracias por publicar las reivindicaciones de un pequeño gran colectivo.
Winnie
¡Gracias a ti, Ana!
Ana Gastaldi Villaplana
Gracias Ana , sos un ejemplo y una luchadora para todos los que tenemos Distonia y para los q no la tienen . Tenemos q luchar para ser más visibles y q nos escuchen y apoyen la investigación .
Un abrazo
Milagros López
Gracias Winnie por interesarte por la distonÃa y gracias Ana por seguir luchando contra ella y hacer visible a ALDE, nuestra asociación, a quien tanto tiempo y esfuerzo dedicas.
Winnie
Gracias a ti, Milagros
Guillermo
Bravo Winnie!
Mucho ánimo. Esta patologÃa es dura, pero con lucha mental y esfuerzo social se puede hacer más llevadera.
Un fuerte abrazo.
Ana RamÃrez Santiago, la otra Ana,
Hola Ana, increÃble como has relatado tu enfermedad, antes te admiraba, ahora más, cuando te conocà me pareciste una mujer de bandera, por tu fuerza, tu humor y tu lucha, me has emocionado mucho, sigue asÃ, campeona!!!!! Un beso muy fuerte.
Ana RamÃrez Santiago, la otra Ana,
Te mando el correo porque el otro estaba mal, mil besos
Karina
Genial … no puedo decir mà s.
Karina
Buenas tardes ,le adjunto mi correo karina_morales79@outlook.com// urgente //estoy en terapia por esa distonìa , soy de Ecuador y aquà no se hace nada por esa enfermedad.Sì me dan crisis y me deprimo // vivir con rivotril y akeneton en terapias no es facìl.Dios es el que me ayuda // pero tomo la medicaciòn me he logardo graduar de comunicadora social sin temblores o con temblores.