“Tengo certificación legal en discapacidad, aunque no considero que tenga una discapacidadâ€.
“Soy Rosa Conca Pérez, tengo 47 años y soy de Ontinyent, una ciudad pequeñita al sur de Valencia, en el interiorâ€.
“Digo que no tengo discapacidad porque la discapacidad te la provoca la sociedad. Estoy en desacuerdo con el término persona con discapacidad porque vuelve a poner al individuo como problema. Cada dÃa me hacéis sentir diferente, incomprendida. Cuando digo que no tengo discapacidad la gente cortocircuita. No me considero una persona con discapacidad, una persona en situación de discapacidad sÃâ€.
“Sé que vivimos en una cultura capacitista donde unas capacidades se tienen como aptas y productivas, y otras se consideran una carga. Yo tengo unas condiciones fÃsicas que no se aceptan. Necesito unos recursos como asistencia personal y accesibilidad fÃsica. Mis capacidades no se ven como buenas y se te condena. Hay que pasar de una cultura capacitista a una de diversidad funcional que admita todo tipo de condiciones fÃsicas, psicosociales, sexuales, étnicasâ€.
Mi artritis idiopática
“Mi situación fÃsica viene por una enfermedad: artritis idiopática. Los sÃntomas empezaron a los dos años y medio y me afectaron a todas las articulaciones. Tuve brotes inflamatorios muy fuertes, tenÃa muchÃsima rigidez, estaba totalmente encogida y también tenÃa muchÃsimo dolorâ€.
“No puedo caminar, desde pequeñita voy en silla. Ni crecimiento, mido 1’20. El hueso me lo hizo polvo. No sabÃan lo que era, fuimos de hospital en hospital. Empezaron con esta niña no tiene nada, como usted tiene solo una hija está pendiente de ella…â€.
“Es una enfermedad inflamatoria autoinmune que va deformando y desgastando las articulaciones. En mi caso mucha inflamación en todas las articulaciones y mucha deformación. Mira, parece, que tengo las manos de una niña de 3 añosâ€, dice y me las enseña a través de la pantalla del ordenador. Son pequeñitas y a diferencia de las manos de una niña, las suyas parece que están inflamadas. “En las manos tengo poca fuerza, no puedo abrir cosas, cortar carne. Bueno, de preparar comida nada. Usar el ordenador puedo pero no estar mucho rato escribiendo. Escribir a mano también puedo pero poco. Enseguida empieza el dolor o el cansancio muscularâ€.
“A mà me ha afectado mucho a las caderas. No tengo cabeza de fémur, se ha desgastado totalmente, ha desaparecido. He tomado mucha cortisona a lo largo de la vida y eso te va destrozando la musculatura y los huesos. Los antiinflamatorios me provocaron una insuficiencia renal y ahora soy una transplantada renalâ€.
“Llevo bastantes años con dolor. Estoy de baja laboral por el dolor porque mi espalda ya no aguanta en la silla tantas horas, me sobrecargo. Paso los dÃas de la silla al sofá y a la cama. A la mÃnima tengo dolor fuerte, me está limitando la acciónâ€.
“Soy técnica de igualdad de género en la comunidad de mi comarca y llevo un año de baja. Ya antes estuve de baja y después de un año y medio me dieron el alta sin ninguna explicación. Me afectó anÃmicamente y actualmente tengo ansiedad bastante fuerte. Cuando me reincorporé estuve trabajando seis meses y el dolor fue horrible, y eso que tenÃa el apoyo de las compañeras. Fue una tortura hasta que me dieron la baja otra vezâ€.
“He pedido la incapacidad permanente y me la han denegado dos veces. El problema, y esto le pasa a mucha gente, es que te dicen que la patologÃa es previa a la edad laboral y si has trabajado con esta patologÃa no te toca la incapacidad permanente, cuando la ley tiene un artÃculo que dice que no se te puede negar la incapacidad permanente por este temaâ€.
“Lo tengo recurrido. Estoy con una incertidumbre constante que me está creando picos de ansiedad. Siento culpa porque la sociedad me ha tratado asà siempre: eres una carga. Y esa pena con la que te mira todo el mundo. Pobreta, que se dice aquÃ. Esa culpa se te mete dentro desde pequeña. Ahora también tengo culpa de ver a mis compañeras que cargan con todo el trabajo y no les ponen a nadie másâ€.
“Estás pidiendo algo que te toca por derecho y por dignidad, pero te hacen sentir que no. Tienes que vivir dignamente, eres una persona, no te pueden torturar de esta manera, ni fÃsica ni psicológicamenteâ€.
Capacitismo, sexualidad, asistencia personal
“Uf, las miradas. Es un tema que me sigue asombrando, me quedo flipada. Me provoca mucha pena social. Pienso ostras, qué atrasadÃsimos estamos, qué poco se entiende la diversidad corporalâ€.
“Acostumbrarnos a qué necesita cada persona, preguntarle. Son pasos que hay que dar para cambiar la cultura capacitista porque el malestar y el sufrimiento te los crea la sociedad. Hay muchas madres que te lo dicen, yo no tengo ningún problema con mi hijo, el problema viene cuando salgo de casaâ€.
“Me acuerdo en pandemia cuando no te podÃas poner de pie en los conciertos y la gente decÃa qué coñazo, no se puede bailar en una silla. Este es uno de los microcapacitismos del dÃa a dÃa. Claro que se puede bailar en una silla, lo que no se puede es bailar de la forma en que tú sueles hacerlo, pero no digas que no se puedeâ€.
“Soy muy combativa. Un grupo de personas con discapacidad cambiamos la ciudad. No tenÃamos ni una rampa en las aceras y ahora tienen casi todas. No me puedes decir que el activismo no funciona porque yo he vivido que sÃ. Los edificios de mi ciudad son accesibles y antes no. Hemos hecho manifestaciones, encierros, hemos pintado rampas en las aceras donde deberÃa haberlas… Estoy en el Foro de Vida Independiente. Nos encerramos en la sede del Imserso hace años y dijimos no nos vamos de aquà hasta que venga Zapatero. Que no vino, pero vino un ministro y conseguimos que la asistencia personal se pusiera en la ley de dependencia. Valencia es la comunidad que pone más dinero en la asistencia personal y lo hemos conseguido yendo a pico y pala al partido que estuviera. Es cuestión de dignidad y derechosâ€.
“Nunca he tenido una educación sexual y afectiva, y la reivindicamos mucho: una educación integral e inclusiva. Siempre hemos sido catalogadas como personas sin sexo, angelitos. Aquà quiero traer a Sole Arnau, que fue una de las pioneras. Es importante la mirada feminista porque no se entiende que haya diferencias entre mujeres y hombres en situación de discapacidadâ€.
“La salud sexual y reproductiva en quienes tenemos grandes necesidades de apoyo… Hay mujeres que ni van a ginecologÃa porque con la sobreprotección e infantilización que vivimos… Y luego las hay que sà que van, pero llegan a consulta y no pueden acceder fÃsicamente a la prueba que les tienen que hacer. A nosotras no nos preguntan si queremos ser madres, dan por supuesto que no lo vamos a serâ€.
“Como no he tenido educación sexual y afectiva, ha sido autoformarme a lo largo del tiempo y conocer a personas como Sole. También ir descubriendo con mi pareja lo que mi cuerpo puede o no puede hacer. Por ejemplo, yo soy rÃgida, tengo limitación postural, por decirlo de alguna manera, pero no me he autocensurado. No he vivido el sexo desde que no me sienta capaz. Evidentemente he llegado más tarde a la práctica sexual pero no he tenido mentalidad de que no era para mÃ. También me ha ayudado muchÃsimo el feminismo. Me ha ayudado a entender mi posición en el mundo, en todo, hasta en entender, por ejemplo, que la sexualidad no es solo el coito. Me ha ayudado a entender una sexualidad más amplia, me ha abierto campo. Conocer mujeres con diversidad funcional y estar en estos debates también me ha ayudado mucho. Vivo la sexualidad muy a gusto y aconsejo a la gente para que se quite el estigmaâ€.
“Tengo dos personas de asistencia personal. NecesitarÃa veinticuatro horas, pero tengo unas cincuentaicinco a la semana. Con las horas que tengo puedo hacer vida y tener calidad de vida. La asistencia personal me permite hacer cosas. Soy la presidenta de Vicoval, la oficina de vida independiente de la Comunidad Valencianaâ€.
“Volviendo a la sexualidad, hay más abusos sexuales a mujeres con discapacidad porque nadie te ha explicado nada de la vida y menos de la sexualidad. La asistencia personal también es importante porque muchas mujeres quieren tener pareja solo para salir de casa de sus padres, pero si estás en pareja tóxica o siendo vÃctima de maltrato, cómo sales de ahà si no tienes asistencia personalâ€.
“TodavÃa hay muchos momentos en que me siento una carga. El sistema te lo hace sentir por no darte los derechos de forma simple. En el momento en que tenemos que exigir algo que te toca, ya te hace sentir una carga. Es una carga psicológica para ti y para el que está alrededor. Es un continuo. Las miniacciones del dÃa a dÃa tú las haces a través de otro y por muy buenas personas que haya alrededor esto es difÃcil. Aunque no quieras, de repente te aparece la sensación. Con la diálisis estuve casi tres años. Me la hacÃa en casa. Una hora para poner la máquina… era un proceso largo. Toqué fondo bastante. Luego vino el transplante y te cambia la vida totalmente. Te sientes menos carga. La sensación de carga es sentir que el otro está haciendo algo por ti. La mirada del otro es de carga, de que este mundo no es para ti, y esto es jodidoâ€.
“Me apaño económicamente al estar de baja y sin hacer extras. Mi silla eléctrica vale 10.000 euros de los que he pagado 5.000 porque no te la cubre entera. Mi pareja y mi madre me ayudan mucho en mi dÃa a dÃa. Necesito apoyo para todo: comer, ir al váter, levantarme de la cama, etc. Y que no te falle nada porque cuando se estropeó el coche estuvimos tres años sin poder comprar otro porque son muy caros. Ahora el tema del dolor me limita. Tengo que ir al fisio, osteópata, acupuntura y eso es economÃa. Si necesito cada quince dÃas, voy una vez al mes o cada dos meses, lo que me puedo permitirâ€.
Por qué no cambia el mundo
“Siempre he estado muy contenta con mi cuerpo. Mis circunstancias son estas y siempre me he visto asÃ. Soy asÃ. La condición que yo tengo me ha dado identidad. No me concibo de otra forma. Mi madre dice ay, si hubieras estado bien. Yo no me siento que hubiera habido otra posibilidad, soy asÃ. He tenido una fuerza bestial, mucho aprendizaje y amor propioâ€.
“Me da miedo ver crecer el individualismo, los discursos de odio. Ver los recortes y a nosotros nos sostiene mucho el sistema público. Creo que a todo el mundo, pero en nuestro caso es muy evidente: dependes de la sanidad, de la medicación, de recursos como la asistencia personal. VeÃas que la sociedad estaba abriendo la mente y ahora la sensación es de que la está cerrandoâ€.
“A nivel salud mental ahora estoy perdida, no sé cómo enfrentar esta situación. El juicio por la incapacidad permanente puede tardar años. Imagina que en ese tiempo me vuelven a dar de alta. Me obligarÃan a dejar el trabajo porque no puedo trabajar tantas horas estando asÃ. Tengo un nivel alto de ansiedad y una dejadez que intento que no me venza. He estado yendo a terapia pero no puedo estar yendo todos los meses. Intento leer e ir a cosas gratuitas que hacen en mi ciudad que me puedan ayudarâ€.
“Hay un tema que quiero sacar: nosotras también cuidamos a otra gente. Mi madre es mayor, tiene 78. Papeleo, economÃa, estar pendiente de las citas médicas y acompañarla, de eso me encargo yo. Mi hermano limpia el piso y cocina cuando ella no puede. De eso no se habla y no se tiene en cuenta. Es como que siempre somos niños y niñas, y no tenemos responsabilidades. Siempre somos las cuidadas y no se nos tiene en cuenta cuando se habla de cuidadosâ€.
“Es una gozada mi entorno: mi familia y mis amistades. Tengo amistades que entienden el mundo como yo, desde la igualdad, la equidad. Lo que sà me siento sola es de no tener cerca gente con diversidad funcional con mi ideario (están en otras localidades), pero no sola de no tener con quien hablarâ€.Â
“Se me sigue subiendo el fuego cuando no me hablan a mà directamente. Sea donde sea lo digo: te estoy halando yo, mÃrame a mÃ, contéstame a mÃ. Me sigue enfureciendo y también que se sigan construyendo residencias, que son cárcelesâ€.
“Lo peor ahora mismo es el dolor. He tenido épocas de por qué a mÃ. Creo que eso le pasa a todo el mundo, aunque ahora la pregunta que me hago es por qué no cambia el mundo, por qué la gente sigue sin abrir la mirada, sin la inclusiónâ€.
“El amor es el motor de la vida, una energÃa que me hace sentir parte. Me siento feliz porque a mi ritmo estoy grabando un documental sobre mujeres activistas con necesidades de apoyo generalizado. Las mujeres con necesidades de apoyo generalizado somos las que menos se nos ve, se nos escucha. Necesitamos mucha logÃstica y la carga mental que supone la logÃstica de nuestro dÃa a dÃa… pensar con antelación es una carga mental que no se tiene en cuenta. Necesito que entendáis lo que hago y cómo vivo. Intento no tener sueños porque los sueños dependen de recursos que no siempre dependen de mÃâ€.
“Me gusta leer, ver series, pelÃculas y la naturaleza. Leo muchos libros de feminismo y de autoras feministas. También libros de tema social que me aportan conocimiento. Las pelis y las series también me gustan de contenido social, y además las de ciencia ficción y las distopÃasâ€.
“Mi aprendizaje es que para vivir en esta situación social te tienes que querer mucho y creerte. Creer muchÃsimo en ti para exigir que te traten con dignidad. No dejes que te minen el amor propio y creerte igual. Repetirte que eres digna, igual que otra persona. Y que te dé igual a quien tengas delante. Yo he ido hablar con los alcaldes y antes pensaba quién soy yo para hablar con un alcalde. Esto te lo tienes que repetir mucho, saberte personaâ€.Â
“Necesito que cumpláis la ley, está todo escrito. Y también que me veáis como si te miraras a ti. Trátame como te tratarÃas a ti. No me niegues nada que no te negaras a ti. Que me veáis simplemente como una persona, alguien que sabe lo que quiere y quiere vivir en plenitudâ€.
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