“Tengo certificación legal en discapacidad, aunque no considero que tenga una discapacidad”.
“Soy Rosa Conca Pérez, tengo 47 años y soy de Ontinyent, una ciudad pequeñita al sur de Valencia, en el interior”.
“Digo que no tengo discapacidad porque la discapacidad te la provoca la sociedad. Estoy en desacuerdo con el término persona con discapacidad porque vuelve a poner al individuo como problema. Cada día me hacéis sentir diferente, incomprendida. Cuando digo que no tengo discapacidad la gente cortocircuita. No me considero una persona con discapacidad, una persona en situación de discapacidad sí”.
“Sé que vivimos en una cultura capacitista donde unas capacidades se tienen como aptas y productivas, y otras se consideran una carga. Yo tengo unas condiciones físicas que no se aceptan. Necesito unos recursos como asistencia personal y accesibilidad física. Mis capacidades no se ven como buenas y se te condena. Hay que pasar de una cultura capacitista a una de diversidad funcional que admita todo tipo de condiciones físicas, psicosociales, sexuales, étnicas”.
Mi artritis idiopática
“Mi situación física viene por una enfermedad: artritis idiopática. Los síntomas empezaron a los dos años y medio y me afectaron a todas las articulaciones. Tuve brotes inflamatorios muy fuertes, tenía muchísima rigidez, estaba totalmente encogida y también tenía muchísimo dolor”.
“No puedo caminar, desde pequeñita voy en silla. Ni crecimiento, mido 1’20. El hueso me lo hizo polvo. No sabían lo que era, fuimos de hospital en hospital. Empezaron con esta niña no tiene nada, como usted tiene solo una hija está pendiente de ella…”.
“Es una enfermedad inflamatoria autoinmune que va deformando y desgastando las articulaciones. En mi caso mucha inflamación en todas las articulaciones y mucha deformación. Mira, parece, que tengo las manos de una niña de 3 años”, dice y me las enseña a través de la pantalla del ordenador. Son pequeñitas y a diferencia de las manos de una niña, las suyas parece que están inflamadas. “En las manos tengo poca fuerza, no puedo abrir cosas, cortar carne. Bueno, de preparar comida nada. Usar el ordenador puedo pero no estar mucho rato escribiendo. Escribir a mano también puedo pero poco. Enseguida empieza el dolor o el cansancio muscular”.
“A mí me ha afectado mucho a las caderas. No tengo cabeza de fémur, se ha desgastado totalmente, ha desaparecido. He tomado mucha cortisona a lo largo de la vida y eso te va destrozando la musculatura y los huesos. Los antiinflamatorios me provocaron una insuficiencia renal y ahora soy una transplantada renal”.
“Llevo bastantes años con dolor. Estoy de baja laboral por el dolor porque mi espalda ya no aguanta en la silla tantas horas, me sobrecargo. Paso los días de la silla al sofá y a la cama. A la mínima tengo dolor fuerte, me está limitando la acción”.
“Soy técnica de igualdad de género en la comunidad de mi comarca y llevo un año de baja. Ya antes estuve de baja y después de un año y medio me dieron el alta sin ninguna explicación. Me afectó anímicamente y actualmente tengo ansiedad bastante fuerte. Cuando me reincorporé estuve trabajando seis meses y el dolor fue horrible, y eso que tenía el apoyo de las compañeras. Fue una tortura hasta que me dieron la baja otra vez”.
“He pedido la incapacidad permanente y me la han denegado dos veces. El problema, y esto le pasa a mucha gente, es que te dicen que la patología es previa a la edad laboral y si has trabajado con esta patología no te toca la incapacidad permanente, cuando la ley tiene un artículo que dice que no se te puede negar la incapacidad permanente por este tema”.
“Lo tengo recurrido. Estoy con una incertidumbre constante que me está creando picos de ansiedad. Siento culpa porque la sociedad me ha tratado así siempre: eres una carga. Y esa pena con la que te mira todo el mundo. Pobreta, que se dice aquí. Esa culpa se te mete dentro desde pequeña. Ahora también tengo culpa de ver a mis compañeras que cargan con todo el trabajo y no les ponen a nadie más”.
“Estás pidiendo algo que te toca por derecho y por dignidad, pero te hacen sentir que no. Tienes que vivir dignamente, eres una persona, no te pueden torturar de esta manera, ni física ni psicológicamente”.
Capacitismo, sexualidad, asistencia personal
“Uf, las miradas. Es un tema que me sigue asombrando, me quedo flipada. Me provoca mucha pena social. Pienso ostras, qué atrasadísimos estamos, qué poco se entiende la diversidad corporal”.
“Acostumbrarnos a qué necesita cada persona, preguntarle. Son pasos que hay que dar para cambiar la cultura capacitista porque el malestar y el sufrimiento te los crea la sociedad. Hay muchas madres que te lo dicen, yo no tengo ningún problema con mi hijo, el problema viene cuando salgo de casa”.
“Me acuerdo en pandemia cuando no te podías poner de pie en los conciertos y la gente decía qué coñazo, no se puede bailar en una silla. Este es uno de los microcapacitismos del día a día. Claro que se puede bailar en una silla, lo que no se puede es bailar de la forma en que tú sueles hacerlo, pero no digas que no se puede”.
“Soy muy combativa. Un grupo de personas con discapacidad cambiamos la ciudad. No teníamos ni una rampa en las aceras y ahora tienen casi todas. No me puedes decir que el activismo no funciona porque yo he vivido que sí. Los edificios de mi ciudad son accesibles y antes no. Hemos hecho manifestaciones, encierros, hemos pintado rampas en las aceras donde debería haberlas… Estoy en el Foro de Vida Independiente. Nos encerramos en la sede del Imserso hace años y dijimos no nos vamos de aquí hasta que venga Zapatero. Que no vino, pero vino un ministro y conseguimos que la asistencia personal se pusiera en la ley de dependencia. Valencia es la comunidad que pone más dinero en la asistencia personal y lo hemos conseguido yendo a pico y pala al partido que estuviera. Es cuestión de dignidad y derechos”.
“Nunca he tenido una educación sexual y afectiva, y la reivindicamos mucho: una educación integral e inclusiva. Siempre hemos sido catalogadas como personas sin sexo, angelitos. Aquí quiero traer a Sole Arnau, que fue una de las pioneras. Es importante la mirada feminista porque no se entiende que haya diferencias entre mujeres y hombres en situación de discapacidad”.
“La salud sexual y reproductiva en quienes tenemos grandes necesidades de apoyo… Hay mujeres que ni van a ginecología porque con la sobreprotección e infantilización que vivimos… Y luego las hay que sí que van, pero llegan a consulta y no pueden acceder físicamente a la prueba que les tienen que hacer. A nosotras no nos preguntan si queremos ser madres, dan por supuesto que no lo vamos a ser”.
“Como no he tenido educación sexual y afectiva, ha sido autoformarme a lo largo del tiempo y conocer a personas como Sole. También ir descubriendo con mi pareja lo que mi cuerpo puede o no puede hacer. Por ejemplo, yo soy rígida, tengo limitación postural, por decirlo de alguna manera, pero no me he autocensurado. No he vivido el sexo desde que no me sienta capaz. Evidentemente he llegado más tarde a la práctica sexual pero no he tenido mentalidad de que no era para mí. También me ha ayudado muchísimo el feminismo. Me ha ayudado a entender mi posición en el mundo, en todo, hasta en entender, por ejemplo, que la sexualidad no es solo el coito. Me ha ayudado a entender una sexualidad más amplia, me ha abierto campo. Conocer mujeres con diversidad funcional y estar en estos debates también me ha ayudado mucho. Vivo la sexualidad muy a gusto y aconsejo a la gente para que se quite el estigma”.
“Tengo dos personas de asistencia personal. Necesitaría veinticuatro horas, pero tengo unas cincuentaicinco a la semana. Con las horas que tengo puedo hacer vida y tener calidad de vida. La asistencia personal me permite hacer cosas. Soy la presidenta de Vicoval, la oficina de vida independiente de la Comunidad Valenciana”.
“Volviendo a la sexualidad, hay más abusos sexuales a mujeres con discapacidad porque nadie te ha explicado nada de la vida y menos de la sexualidad. La asistencia personal también es importante porque muchas mujeres quieren tener pareja solo para salir de casa de sus padres, pero si estás en pareja tóxica o siendo víctima de maltrato, cómo sales de ahí si no tienes asistencia personal”.
“Todavía hay muchos momentos en que me siento una carga. El sistema te lo hace sentir por no darte los derechos de forma simple. En el momento en que tenemos que exigir algo que te toca, ya te hace sentir una carga. Es una carga psicológica para ti y para el que está alrededor. Es un continuo. Las miniacciones del día a día tú las haces a través de otro y por muy buenas personas que haya alrededor esto es difícil. Aunque no quieras, de repente te aparece la sensación. Con la diálisis estuve casi tres años. Me la hacía en casa. Una hora para poner la máquina… era un proceso largo. Toqué fondo bastante. Luego vino el transplante y te cambia la vida totalmente. Te sientes menos carga. La sensación de carga es sentir que el otro está haciendo algo por ti. La mirada del otro es de carga, de que este mundo no es para ti, y esto es jodido”.
“Me apaño económicamente al estar de baja y sin hacer extras. Mi silla eléctrica vale 10.000 euros de los que he pagado 5.000 porque no te la cubre entera. Mi pareja y mi madre me ayudan mucho en mi día a día. Necesito apoyo para todo: comer, ir al váter, levantarme de la cama, etc. Y que no te falle nada porque cuando se estropeó el coche estuvimos tres años sin poder comprar otro porque son muy caros. Ahora el tema del dolor me limita. Tengo que ir al fisio, osteópata, acupuntura y eso es economía. Si necesito cada quince días, voy una vez al mes o cada dos meses, lo que me puedo permitir”.
Por qué no cambia el mundo
“Siempre he estado muy contenta con mi cuerpo. Mis circunstancias son estas y siempre me he visto así. Soy así. La condición que yo tengo me ha dado identidad. No me concibo de otra forma. Mi madre dice ay, si hubieras estado bien. Yo no me siento que hubiera habido otra posibilidad, soy así. He tenido una fuerza bestial, mucho aprendizaje y amor propio”.
“Me da miedo ver crecer el individualismo, los discursos de odio. Ver los recortes y a nosotros nos sostiene mucho el sistema público. Creo que a todo el mundo, pero en nuestro caso es muy evidente: dependes de la sanidad, de la medicación, de recursos como la asistencia personal. Veías que la sociedad estaba abriendo la mente y ahora la sensación es de que la está cerrando”.
“A nivel salud mental ahora estoy perdida, no sé cómo enfrentar esta situación. El juicio por la incapacidad permanente puede tardar años. Imagina que en ese tiempo me vuelven a dar de alta. Me obligarían a dejar el trabajo porque no puedo trabajar tantas horas estando así. Tengo un nivel alto de ansiedad y una dejadez que intento que no me venza. He estado yendo a terapia pero no puedo estar yendo todos los meses. Intento leer e ir a cosas gratuitas que hacen en mi ciudad que me puedan ayudar”.
“Hay un tema que quiero sacar: nosotras también cuidamos a otra gente. Mi madre es mayor, tiene 78. Papeleo, economía, estar pendiente de las citas médicas y acompañarla, de eso me encargo yo. Mi hermano limpia el piso y cocina cuando ella no puede. De eso no se habla y no se tiene en cuenta. Es como que siempre somos niños y niñas, y no tenemos responsabilidades. Siempre somos las cuidadas y no se nos tiene en cuenta cuando se habla de cuidados”.
“Es una gozada mi entorno: mi familia y mis amistades. Tengo amistades que entienden el mundo como yo, desde la igualdad, la equidad. Lo que sí me siento sola es de no tener cerca gente con diversidad funcional con mi ideario (están en otras localidades), pero no sola de no tener con quien hablar”.
“Se me sigue subiendo el fuego cuando no me hablan a mí directamente. Sea donde sea lo digo: te estoy halando yo, mírame a mí, contéstame a mí. Me sigue enfureciendo y también que se sigan construyendo residencias, que son cárceles”.
“Lo peor ahora mismo es el dolor. He tenido épocas de por qué a mí. Creo que eso le pasa a todo el mundo, aunque ahora la pregunta que me hago es por qué no cambia el mundo, por qué la gente sigue sin abrir la mirada, sin la inclusión”.
“El amor es el motor de la vida, una energía que me hace sentir parte. Me siento feliz porque a mi ritmo estoy grabando un documental sobre mujeres activistas con necesidades de apoyo generalizado. Las mujeres con necesidades de apoyo generalizado somos las que menos se nos ve, se nos escucha. Necesitamos mucha logística y la carga mental que supone la logística de nuestro día a día… pensar con antelación es una carga mental que no se tiene en cuenta. Necesito que entendáis lo que hago y cómo vivo. Intento no tener sueños porque los sueños dependen de recursos que no siempre dependen de mí”.
“Me gusta leer, ver series, películas y la naturaleza. Leo muchos libros de feminismo y de autoras feministas. También libros de tema social que me aportan conocimiento. Las pelis y las series también me gustan de contenido social, y además las de ciencia ficción y las distopías”.
“Mi aprendizaje es que para vivir en esta situación social te tienes que querer mucho y creerte. Creer muchísimo en ti para exigir que te traten con dignidad. No dejes que te minen el amor propio y creerte igual. Repetirte que eres digna, igual que otra persona. Y que te dé igual a quien tengas delante. Yo he ido hablar con los alcaldes y antes pensaba quién soy yo para hablar con un alcalde. Esto te lo tienes que repetir mucho, saberte persona”.
“Necesito que cumpláis la ley, está todo escrito. Y también que me veáis como si te miraras a ti. Trátame como te tratarías a ti. No me niegues nada que no te negaras a ti. Que me veáis simplemente como una persona, alguien que sabe lo que quiere y quiere vivir en plenitud”.
Suscríbete gratis y recibirás en tu correo cada nueva historia. Todavía hay muchas personas a las que conocer
Dejar una respuesta