Historias cotidianas que solemos ignorar

Discapacidad

Acondroplasia: “Estoy acostumbrada a no pasar desapercibida por la vida”

Mar Garriga tiene acondroplasia y uno de sus motores es la música, toca el piano y el clarinete

“Cuando tenía 24 o 25 años se creó una banda municipal de música. Mi madre y yo fuimos al concierto inicial. Qué chulo esto de tocar en grupo, pensé. Me gustaría tocar en esta banda”. 

“Fui al conservatorio y me apunté a clarinete. Mi profesor me dijo que conocía a un lutier que me adaptó el clarinete como si fuera un saxofón. Mi capacidad pulmonar es más limitada, pero es ejercitarla”. 

“El ángulo de tocar es como de noventa grados. La persona tiene los brazos en alto y el instrumento se alarga unos sesenta o setenta centímetros, que es lo que mide. Esa postura es dificultosa para mí y la adaptación que me hicieron fue el barrilete, que es la parte superior, construirlo con forma de ele mas o menos, una forma curvada. Así el instrumento queda más cerca de mi cuerpo y mi clarinete es más corto”.

Se levanta con agilidad y va a por su clarinete. Me enseña la adaptación. Además se coloca unos arneses para tocarlo como si fuera un saxo.

“¿Ves? Yo en principio no podría tocarlo, pero gracias a esta adaptación puedo”. 

“Para poder practicar el profesor me puso una silla stokke. Permite tener apoyados los pies y la espalda erguida”. 

“Pude sacarme el grado medio de clarinete. Clarinetes se necesitan siempre en la banda y pude estar. Toqué bastantes años”, dice contenta y orgullosa. “No sigo porque ensayan de noche y a la mañana siguiente trabajo. Me muero de sueño. Lo echo de menos. Cuando me jubile, que ya no me importe el horario, volveré”. 

Su profesor de clarinete le hizo la primera adaptación oficial de su vida. Hasta entonces había sido un apáñatelas como puedas. “Gracias a su apertura de mente porque otro hubiera dicho no, tú con tu condición no puedes tocar”. 

“Soy María del Mar Garriga Molina. Me llaman Mar. Tengo 51 años, soy catalana y tengo acondroplasia ósea”. 

¿Qué es la acondroplasia?

“La acondroplasia es una condición genética que supone la mutación de un gen encargado del crecimiento. Produce el acortamiento de las extremidades superiores e inferiores, que crecen menos que el tronco. La cabeza tiene mayor tamaño. Las manos las tenemos un poco cortas y gruesas. La acondroplasia suele tener enfermedades asociadas pero por suerte no he tenido ninguna”. 

“Mido 1’26. Camino con cierta normalidad dentro de mi condición. Dentro de la acondroplasia soy una persona alta por genética familiar. En mi familia son bastante altos”.

“A mí nunca me sentó la familia para decirme nena, te tenemos que decir una cosa. Mi hermano es cuatro años mayor y mide 1’90. Desde pequeña estoy acostumbrada a ver a los demás por encima de mí. Pero yo no me veía nada más que una niña más bajita, aunque veía que había algo diferente. Siempre sentía las miradas y ahora hago broma porque sentía que a mi paso la gente se giraba y pensaba pues debo ser importante porque la gente me mira”, recuerda riéndose. “Nunca pregunté por qué la gente me mira. Mido 1’26 pero en mi autoestima tenía la altura de mi hermano”, dice entre risas. “De adolescente o ya adulta sí que he visto miradas punzantes y dolientes. Estoy acostumbrada a no pasar desapercibida por la vida”.

“La acondroplasia es un nacimiento de cada 25.000. La más popular de la clase no era, pero no me hicieron bullying. En la época de discotecas y demás no me llamaban para salir. En la época escolar ni una adaptación. Eran tiempos donde todavía se permitían decirle a mi madre que si no le gustaba, me cambiara de escuela. Me pasé Bup y Cou con las piernas colgando. Ahora mientras hablo contigo las tengo apoyadas en esta banqueta plegable”, dice mientras me la enseña. “Tengo las banquetas por toda la casa. Estoy a la espera de que me adapten la cocina desde hace años. Los temas burocráticos son difíciles de resolver. Tengo mis utensilios como unas pinzas para agarrar cosas. La ropa me la hacía mi tía hasta los 25 años o más. Hoy en día compro en tiendas y me cortan las mangas y los largos de vestidos y pantalones”. 

“En casa me tenían muy sobreprotegida, demasiado en muchos momentos. No renuncio porque eso me ha llevado a ser quien soy. Cuando me ha llegado romper la cáscara del huevo, la he roto”. 

“Mi madre me animó a que estudiara la carrera por la Uned para hacerlo a distancia. La universidad la veía demasiado grande, demasiado lejos. Estudié Filología Hispánica (no la terminé) y no me veía dando clase, así que empecé a trabajar como administrativa”. 

“La palabra enana me repele. Siempre te remueve algo. Tiene una connotación negativa y suena feo. No soporto que por el tamaño te consideren una niña. Parece que una es grande o valiosa por el tamaño. No soporto que te toquen la cabeza como a un niño, que te infantilicen, vaya. Lo peor de la acondroplasia es esa carga extra de burla o de prejuicio que hay hacia nosotros. Lo positivo es ser quien soy. Muchas veces me preguntan si me gustaría ser alta y yo les digo sí. Me gustaría ser alta como mi hermano, pero entonces ya no sería yo, sería otra María del Mar”. 

Acondroplasia y Fundación Alpe

“Me llamó Carmen Alonso en 2006, puedes poner su nombre con letras de oro. Es un antes y un después en mi vida. Ella es madre de un hijo con acondroplasia y me llamó para decirme que la Fundación Alpe iba a hacer un congreso de acondroplasia y que les gustaría que fuera a tocar el clarinete y a aportar mi visión en la música. Le pregunté si podía ir con alguien y me dijo que sí, pero que mejor no fuera mi mamá. Por la sobreprotección…”. 

“¡No salí del congreso! Allí lo vives en positivo. Es un encuentro con ambiente jovial. La gente de la fundación son mi familia del gen que tenemos atrofiado. Con unos tienes más cosas en común y con otros menos, pero la acondroplasia nos une”. 

“En cuanto a la música, mi padre era camionero y repartía pianos por toda España. En mi familia siempre ha gustado mucho cantar. Empecé a tocar el piano con 6 años. Fui al conservatorio. Para llegar a los pedales mi padre me construyó un taburete donde puso los mismos pedales que tiene un piano con unas barras de unos veinte centímetros que llegaban al pedal real del piano. Accionando esos pedales podía llegar a los del piano”.

“Con la música me he sentido la más grande, como decía Rocío Jurado”, dice riéndose . “Soy católica y la fe y la música son mis dos grandes religiones. He colaborado con mi parroquia y también es una forma de integración social. La fe me sirve como modo de esperanza y también como momento de reflexión cuando rezo”. 

“Mi madre nos inculcó la fe y también la importancia de la educación, por eso además de la música siempre fui a inglés como extraescolar. Dejé de ir a piano en Cou, que ya se complicaba la cosa con la selectividad, la carrera y trabajar a la vez”. 

“Nunca he tenido problemas de motricidad fina y siempre lo achaco a la música, al piano”. 

“Mis fuerzas son la fe y la música, pero también practico taichí y me gusta caminar en entornos sin mucha dificultad. He de ir a mi ritmo. Para mí seis mil pasos es un límite muy adecuado. Yo hago cuatro pasos cuando tú haces uno”.

Mar titula esta foto ‘estar a la altura es cuestión de empatía’. «Dos compañeros, altos como dos torres, se ponen a mi altura con todo el cariño». Fotos cedidas por la protagonista

Se puede

“Seguía de administrativa cuando mi profesor de clarinete me dijo que en el pueblo de al lado la profesora de clarinete estaba embarazada y necesitaban una sustituta. Eran dos tardes durante seis meses, así que dije que sí porque lo podía compaginar con mi trabajo. Ahí fue cuando descubrí la vocación de la docencia. El ámbito administrativo estaba bien pero hasta cierto punto. Pensaba quiero más y decidí hacer Magisterio en 2007 con 33 años”. 

“Fui a la Autónoma porque había unidad de ayuda a la discapacidad. Allí me hicieron adaptaciones. Como maestra de infantil y primaria de inglés que siempre ha trabajado en la pública, me he alegrado de ser un número. Cuando me llamaron para hacer mi primera sustitución lo hicieron porque por número me tocaba a mí, sin saber cuál era mi condición. También pasa que cuando mis compañeros llevan un tiempo me dicen que no se acuerdan de mi discapacidad. Me toman con una normalidad que veo en exceso. Está bien que me integren en su día a día, que es lo que hacen los niños: la Mar, más bajita y ya está. Pero cuando se intenta normalizar tanto se olvidan de que tienes una necesidades. Tengo mis características y normalizar tanto es olvidarse de ellas. Sí que debes mirarme un poco con otros ojos hasta cierto punto”, dice haciendo el gesto de las comillas con sus manos. “No verme diferente es no ver que tengo unas necesidades concretas. Por ejemplo, agradezco que alguien muy alto se agache para hablar conmigo”. 

“La acondroplasia no puede condicionarte la vida pero tampoco te puedes olvidar. Has de tenerla presente, has de vivir con ella. No he sido de preguntarme por qué tocarme a mí. Le toca a quien le toca. Una discapacidad física como la mía es la que es. Hay que aceptar y vivir con ello. Vale más aceptarlo por tu bien y no vivir enfadado con la vida y con el mundo”.

“Cuando se habla de barreras arquitectónicas todos piensan en sillas de ruedas. Pues no. Abrid la mente. Nosotros también tenemos unas dificultades”.

“Se han reído de mí en la calle. Sienta fatal. Que te señalen y se rían es la mayor humillación. Te sientes horriblemente. En el cole pasó solo una vez y lo atajé. Tú le explicas a los niños cómo eres y nadie se ríe de nadie. Si quiero cambiar las miradas punzantes que he vivido, es educando a los niños. Tengo muchas capacidades y no solo has de mirarme a la altura. Por eso me hice maestra”. 

“El amor es lo que nos mueve. El amor es pasión en lo que hagas. Amar tu trabajo. Me muevo bastante por pasión a las cosas. Tengo pasiones como las plantas, la música, viajar, comer. Son ilusiones, nuestro motor del día a día. También sentirse querida, reconocida y apoyada en nuestros entornos. Si tienes un día malo saber a quién puedes llamar”.

“No estoy vendiendo que la vida es de color de rosa, pero con esfuerzo, perseverancia, superación, sacrificio, lucha, constancia, ilusión y esperanza se puede. En el cole a los niños les doy un sermoncito de la montaña”, dice sonriendo. “Les digo que se puede y les toco el clarinete, por ejemplo, para que me vean haciéndolo. No quiero transmitir pena ni enfado con el mundo y con la vida”. 

“Pienso que soy bastante fuerte. Si no puedo hacer tal cosa, pues hago tal otra. Me ha tocado el camino con curvas. El mío ha sido más largo, con más dificultades para llegar al mismo sitio. Intento hacer lo que me proponga. En la comarca hay una montaña que es típico subir. El año pasado conseguí subirla con ayuda. Con ayuda se puede. No voy a ir a un concierto de rock con 80.000 personas porque se me comen. Voy a San Jordi y solo veo culos. Siempre consciente de hasta dónde puedo llegar”. 

“Tengo una vida interior plena, fornida, cultivada. Me siento bien, conforme conmigo misma. Feliz en el sentido de serena. Con ilusión: un concierto aquí, una excursión allí, quedar con las amigas. Disfrutar de las pequeñas cosas y afrontar siempre con esperanza. Hay días que piensas dónde está esa esperanza, pero al día siguiente vuelve a salir el sol y hay que pensar que todo puede ir bien”. 

“A veces pienso que me como mucho el tarro. Mira”, me dice mientras me enseña un bote de cristal lleno de papelitos. “En cada uno doy las gracias por algo y al final de año lo recopilo todo y lo leo. Siempre hay un motivo por el que dar las gracias: por esta entrevista, esta charla de hoy, por ejemplo. La hago porque es importante difundir ejemplos positivos. Se puede ser feliz. Se puede llegar siempre que haya un entorno positivo a tu alrededor”.  

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