Puede que lo más visible de Rosa Blanco Ramallo sea su silla de ruedas. Sin embargo lo que más llama la atención es audible. Rosa no habla como la mayoría de las personas, es difícil entenderla. Difícil pero no imposible, hay que prestar atención y preguntar cada cosa que no entiendas. Pero sí, hay que hacer un esfuerzo, como el que hace ella para comunicarse. Pelea por pronunciar cada palabra. Palabras que llegan de manera lenta y esforzada.
Por sus dificultades para hablar, Rosa respondió a las preguntas por escrito. Después nos vimos porque no queríamos quedarnos sin charlar. A esta entrevista vino David Villaverde, director del Centro de Día y coordinador de los centros de Pontevedra de Amencer Aspace. David nos sirvió de apoyo cuando yo no entendía lo que Rosa me decía. Esta historia es el resultado de sus respuestas escritas, habladas y la ayuda de David.
“Además de estar hoy contigo, quise hacer la entrevista también por escrito porque me expreso mucho mejor. Hoy David está aquí y es un apoyo importante, está para ayudar a comunicarme”.
“Acabo de cumplir 52 años y soy de San Martiño de Meis, provincia de Pontevedra. Tengo parálisis cerebral, que es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro durante la gestación, el parto o los primeros años de vida, como fue mi caso. Puede alterar el desarrollo del sistema nervioso. Por lo general conlleva una discapacidad física, pero también puede estar acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual”.
“Quiero destacar una cosa muy importante para nosotros y es que muy poca gente entiende que la parálisis cerebral no es una enfermedad. No somos enfermos, somos personas con un tipo de discapacidad llamada parálisis cerebral. No nos cansaremos de repetirlo”.
“Tengo grandes necesidades de apoyo, necesito apoyo para todo: levantarme, ducharme, vestirme, acostarme, ir al baño, preparar y trocear la comida, etc.”.
“Hasta los 29 años no salía, vivía encerrada en mi casa y en mi mundo. Cómo te diría… me monté un mundo irreal”.
Disartria: la barrera en la comunicación y mucho más
“Tengo disartria y por eso necesito que me apoyen. La disartria es la dificultad para articular las palabras y se produce por una alteración del movimiento de la musculatura de la boca y su coordinación con la respiración”.
“En mi día a día utilizo mi voz y cuando no me entienden, uso mi móvil o pido ayuda a alguien que me conoce”. David interviene para ayudarme a entender y me cuenta que Rosa escribe en WhatsApp, lo utiliza como un bloc de notas para enseñarle a la gente lo que quiere decir. Antes lo hacía con un cuaderno, que todavía lleva encima, pero ahora lo que más utiliza es el móvil.
“Mis dificultades para hablar me causan muchos problemas. Es el primer obstáculo que tengo que saltar, hay muy poca empatía. Muchas personas piensan que cuando hablo estoy llorando y otras me dicen que sí a todo sin haberme entendido. No lo soporto, me cabrea mucho. Es muy injusto, de eso depende que te tomen más o menos en serio. Espero que las personas que me conocen sí me tomen en serio, pero las que no me conocen no lo hacen y eso me revienta”, dice con una sonrisa.
“Antes me callaba, me apartaba de la gente, me daba vergüenza. Tampoco me gustaba que me trataran como una niña, pero me enseñaron que solo yo podía cambiar eso. Fueron mis compañeros de Amencer Aspace, no me lo enseñaron con palabras, fue con su ejemplo. Y ahora me hago entender, me busco la vida”.
“A mi edad no le doy mucha importancia, pero hay momentos en que sí me hacéis sentir diferente. Mi primer recuerdo de decir no soy como los demás lo tengo muy grabado. Fue cuando escuché que no me aceptaban en el colegio por retraso mental. Fue el primer golpe de muchos que me daría la vida. Era pequeña pero me sentí inútil, apartada, rechazada y me preguntaba qué pasa. No tuve la respuesta hasta los 29 años, que supe lo que era la parálisis cerebral”.
“Sentí un inmenso dolor y conocí la frustración y la soledad. Me encerré en mi propio mundo: me metía en la cama, me tapaba la cabeza, me ponía música a tope y me imaginaba patinando, leyendo, bailando, de paseo por la playa y cosas así. Ahora que lo pienso, creo que ese mundo no me ayudaba…”.
“No soporto que no te dejen crecer como persona. Creo que si no tienes una educación de base, sobre todo con parálisis cerebral, es muy difícil crecer”.
Curar el alma o aprender a leer y escribir
“Siempre digo que soy una persona con mucha suerte. Cuando tenía 5 años tuve el gran regalo de que mi cuñado Ramón se cruzara en mi camino. Fue el mejor padre que me pudo dar la vida. Me enseñó el maravilloso mundo de la escritura, que es mi pasión. También me enseñó a leer, matemáticas, pero, sobre todo, me educó como persona, me acompañó en mis primeras luchas y su protección fue el mejor apoyo”.
“Mi papi cuñi, como yo lo llamo, empezó a sacarme de mi mundo irreal y aunque seguí en ese mundo refugiándome entre garabatos, libros y música hasta los 29, que llegué a Amencer y levanté el vuelo, él me cogió de la mano y nunca me soltó hasta el último día. También me enseñó a conocer la buena música, a vibrar y disfrutar cada canción. Soy superfan de Bruce Springsteen. Me emociona saber que el 17 de junio voy a Madrid a ver al boss, es un sueño cumplido”, dice riéndose.
“Aprender a leer y escribir me cambió la vida. Empecé a escribir, a conocer los significados de las palabras, incluso a conocerme mejor, a moldear mis propios criterios, a dar mi opinión. Pude desahogarme escribiendo, pude liberar todas las emociones que tenía dentro y que no sabía ni cómo se llamaban: miedo, alegría, angustia, enfado. Fue como si me curara el alma”.
“Para escribir necesito evadirme, me pongo los cascos, voy a un sitio con poca gente… En el portátil tengo un soporte para que el ordenador esté a mi altura. También tengo un brazo articulado para poner el móvil y tener la cabeza más derecha cuando lo uso. Cuando escribo me libero y puedo soñar, amar, patinar, bailar. Para mí la escritura es libertad”.
Parálisis cerebral, mundo rural y sanitario
Rosa vive en un pueblo de unos quinientos habitantes. Siempre ha vivido en un entorno rural. “Te voy a dar un dato un poquito raro: no conozco a mis vecinos… Como estaba en casa no tenía contacto con nadie y no quería tenerlo”. David apunta que cuando había visita en casa se escapaba, se encerraba.
“Es muy difícil la discapacidad en un entorno rural. La mayoría de la gente es mayor. No tengo aceras, hay caminos de tierra, o donde hay aceras son muy estrechas. No hay transporte adaptado, hay muchas escaleras. Tampoco hay adaptaciones en locales como bares, nada. Me encanta donde vivo pero no está adaptado para una persona con movilidad reducida”.
“Hace cincuenta años todo era mucho más difícil para una persona con discapacidad en un entorno rural y con una familia humilde compuesta por mi madre y mis tres hermanos. Fue duro. Pero soy perseverante, me encanta aprender y mi cuñado nunca se rindió. Después en Amencer también me ayudaron mucho”.
“He vivido tres momentos que jamás olvidaré: despedirme de mi hermano mayor, de mi sobrina y un mes después de mi cuñado… Adoro a mi familia, me quedan mis dos hermanos y los cuatro sobrinos, y adoro también a mi familia Amencer, a la que le debo mucho. Hay muchas maneras de amar y yo conozco el amor más puro sin esperar nada a cambio. Me hace feliz sentir algo así”.
“Vivo en mi casa con un sobrino, pero mi hermana tiene su casa al lado y es la que me ayuda. Mi otro hermano vive cerca también. Tengo el servicio de ayuda a domicilio por las mañanas muy poco tiempo: cuarenta minutos al día. Desde que mi madre estuvo mala estoy pagando una hora y pico más. La ayuda a domicilio me viste, me da el desayuno, me deja preparada para venir a la asociación: me recoge un taxi adaptado y me trae aquí, a mi otra cosa”, dice sonriendo y mirando alrededor. “A Amencer vengo de lunes a viernes de diez a cinco”.
“Necesito un asistente personal. Los años pasan y no me gustaría ser una carga para nadie. De momento no me veo en una residencia”.
A Rosa le detectaron en 2021 cáncer de mama. Le hicieron una cirugía invasiva –mastectomía del pecho derecho– porque no pudieron hacer un diagnóstico preciso de su extensión. La resonancia, por ejemplo, no estaba adaptada, por lo que no sabían el alcance de la enfermedad. “Tampoco pueden hacerme mamografías porque no puedo llegar a la máquina, que no es accesible para nosotras, las mujeres con movilidad reducida. También me dijeron que sería muy complicado darme quimio o radio, pero por suerte no hizo falta. Ahora soy voluntaria de la Asociación Contra el Cáncer y ayudo en lo que puedo”.
“Para mí lo peor es que te traten como un niño o que te avergüencen con comentarios o que un profesional como un médico se dirija a mi acompañante en lugar de a mí o que me nieguen el derecho a la educación o que la sanidad no sea tan accesible…”.
La segunda casa
“Tuve la suerte de encontrar en mi camino a un ángel de la guarda con bata blanca y bigote: mi ginecólogo. Me cambió la vida, me dio un trocito de papel, un número de teléfono y aquí estoy”, dice riéndose mientras mira nuevamente a su alrededor, a su querida Asociación Amencer Aspace.
“Mi primer logro fue aquí. Cuando empecé me pidieron el certificado de minusvalía que para mí era como si me clavaran un puñal en el pecho. Me pasé una semana sin comer y llorando. Todos me preguntaban qué te pasa y yo hundida. A la semana lo dije. Tú sabes que no eres retrasada, me dijeron. No puedes seguir así, no lo permitas y pide otra valoración. Me acompañaron y cuando vi en la nueva valoración parálisis cerebral, volví a llorar pero de alegría, lo único que quería era borrar de mi cabeza lo que tenía de diagnóstico, que era retraso mental”.
“A la asociación llegué con miedo, era salirse de mi mundo”. David lo recuerda muy bien: “Vino un poco amargada, tenía un montón de miedo”. Rosa asiente ante lo que dice David y añade: “Era como un animalito asustado, pero todos y cada uno de mis compañeros fueron mi mejor ejemplo. Me cogieron de la mano para ‘andar’ este camino lleno de piedras acompañados por el gran equipo de profesionales que tenemos. Ahí volví a nacer”.
“Sentía que no encajaba en ningún sitio, no me gustaba estar con gente por la forma de tratarme de modo infantil y todo cambió cuando llegué a la asociación. Entonces me di cuenta de que había más personas que, como yo, tenían diferentes dificultades”.
“No tengo un trabajo remunerado pero aquí trabajo en el taller de cerámica y encuadernación. También soy la encargada del blog de Amencer y estoy en los grupos de trabajo de Confederación Aspace. Me encanta todo lo que hago. Un sueño cumplido fue participar como ponente en uno de los congresos de parálisis cerebral en Madrid. También he publicado un libro de poesía con un compañero de la asociación, se llama Mi rosa«.
“Poder luchar para que esto cambie, dejar mi grano de arena. Me gusta pensar que quito alguna piedra del camino a los que vienen detrás. He aprendido que tengo que seguir luchando y podéis luchar conmigo para que algo cambie. Tuve dos buenos ejemplos de vida: mi madre Ángela, ejemplo de amor y lucha, y mi cuñado, que luchó como lo que era, un patrón de alta mar. Así que no puedo decepcionarlos. Tengo momentos felices y solo espero hacerlo lo mejor posible. Supongo que la sociedad me ve como una pobre niña enferma, pero me gustaría que me viera como una persona que está luchando por seguir adelante, igual que ellos”.
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