Llega quince minutos tarde. “Esto es un triunfo. Puedo llegar horas tarde. Me tienen que querer mucho porque ojo, pitojo”, dice riéndose. “Para mí el tiempo es un concepto diferente, no tiene nada que ver. Puedo perder un autobús porque en la parada me he puesto a hablar con una señora. Hoy me he parado a comprar tabaco antes de venir y lo hago sin mirar el reloj. Si veo que no tengo tabaco, en vez de comprarlo después de llegar aquí, lo compro inmediatamente, cuando me ha venido el estímulo de no tengo tabaco. Esto de la gestión del tiempo es algo que cuesta mucho que la gente entienda”.
Raúl López Moreno es de Madrid y vive en Alcalá de Henares, tiene 44 años y tiene TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad).
TDAH: adiós al libre albedrío
“El TDAH es un trastorno que complica mucho la vida diaria. Es no poder hacer lo que quieres, que es lo que llaman función ejecutiva. He perdido libre albedrío y es muy grave. Tú eres consciente: quiero hacer esto y no lo he hecho. Te afecta a tu vida personal, social, laboral y tienes muchísimos problemas. Lo siento por dentro como que no tengo el control cien por cien de mi propio cerebro”.
“Para mí el déficit de atención es erróneo, yo lo que tengo es exceso de atención. De lo que tengo déficit es de tiempo, no tengo tiempo para atender a todos los estímulos que recibo porque atiendo a todo. La H es falsa, no tiene nada que ver con la hiperactividad. Tengo incapacidad para controlar mi cuerpo, ahora contigo me voy hacia delante y hacia atrás, pero llamarlo hiperactividad me parece muy cutre, se me acerca más un concepto que oí una vez que era incontinencia motriz”.
“A nivel familiar tengo un apoyo descomunal, hay mucha gente TDAH que está sola porque esto es muy castrante, pero sin apoyos es muy difícil tener una calidad de vida decente. Ahora vivo con mi familia y cuando ven que entro en una racha constante de hábitos saludables me dejan que me vaya a vivir solo. Sientes que no eres independiente al cien por cien, tu independencia tiene fronteras y eso es muy duro de aceptar pero no tienes más remedio que aceptarlo. Cuesta mucho que tu familia decida por ti, pero se agradece y a la vez la relación es complicada porque sin querer los atacas, los culpas. Y cuando pasa eso sacas el látigo y a castigarte. Con este trastorno sacas mucho el látigo”, dice riéndose. “No estaría aquí contigo si hace seis o siete años no me hubiera ido a vivir con ellos, ahora estaría debajo de un puente… Parece que pronto me independizaré porque llevo seis meses manteniendo el trabajo”.
Raúl es pura energía, tiene los ojos más vivos que he visto nunca.
TDAH: ¿por qué no lo haces?
“Tú recoges la mesa y se te cae un tenedor al suelo. Pues ahí se puede quedar cuatro días. La pregunta del millón es por qué no te paras y coges el tenedor. Pues porque nuestro cerebro no funciona igual que uno ordinario. Tú ves que el tenedor está en el suelo, quieres cogerlo pero tu cerebro ignora esa orden. Es donde más me afecta el trastorno: realizar cosas que quieres hacer y no puedes”.
“Puf para mí ordenar… es que no soy capaz. Hay memes muy graciosos sobre el TDAH que lo explican muy bien: empiezas a ordenar y te encuentras una máscara que te pusiste en carnaval. Entonces te paras, ¡anda, mira, la máscara! Y te la pones. Tienes la suerte de acordarte de seguir ordenando y ahora te encuentras tu consola antigua. ¡Anda, mira, la Game Boy! Y te pones un rato con ella. ¡Hasta que acabas teniendo encima todo lo que has ido encontrando!”.
“Me afecta gestionar la cantidad de mensajes que recibo en el móvil. La sociedad me exige un ritmo que yo no llego. La gente se enfada porque no contesto o porque tardo días en hacerlo. Se enfadan pero no me preguntan por qué no contesto. Y otra cosa es lo de perder objetos de valor permanentemente: cartera, móviles, gafas, llaves”.
“Cualquier día normal el primer reto es despertarme cuando suena el despertador –me pongo tres alarmas– y levantarme. ¿Y por qué no reacciono y me levanto? Pues es exactamente lo mismo que con el tenedor… Imagina que has tenido la suerte de que todo ha ido bien: te has levantado a tiempo, has desayunado a tiempo, has cogido el autobús a tiempo y llegas al trabajo a tiempo, pero puede pasar que llegues y te des cuenta de que has olvidado la camiseta de trabajar… Has conseguido hacer bien casi todo: levantarte, desayunar, vestirte y llegar al trabajo a tiempo, pero se te ha olvidado preparar la bolsa y meter la ropa que necesitas… ¿Lo normal qué es? Bronca, bronca, bronca. Bronca porque has llegado tarde a trabajar o porque se te ha olvidado la camiseta… Y esto antes de que den las nueve de la mañana, ¡el resto del día más! ¿Entiendes por qué tengo que desconectar en la siesta? Nuestra vida es agotadora. Un día y otro día y otro día, y hoy se te olvida la camiseta y luego no sabes dónde has aparcado el coche y luego pierdes el autobús… ¡Cómo no te vas a reír de tu vida si ha sido un skecth!”, dice riéndose.
Raúl se pone a escribir su horario semanal en un papel. Está lleno de actividades. Trabaja media jornada en una residencia de ancianos y otra media como entrenador personal. Es presidente de un club de voleibol –“tengo una junta directiva que me resuelve mucho, si yo tuviera que gestionar patrocinadores o distintos equipos el club ya habría desaparecido”–. También juega en un equipo de rugby. Nosotros nos vemos un sábado por la mañana gracias a que ha coincidido que a esta hora no tenía ni partido de vóley ni de rugby. Tiene tantas actividades que toda su vida, de la mañana a la noche, está marcada por un horario. Un horario donde a diario aparece la siesta después de comer. Por corta que sea la necesita para poder seguir. “No hay ningún día donde todo cuadre al cien por cien, así que la siesta, la desconexión, me salva la vida”.
“Yo solo puedo trabajar en algo que me apasione o que me encoja el corazón. Si no, aguanto seis semanas porque me es imposible aunque me esfuerce. Por eso no dejo el vóley, porque es adictivo, y también me pasa con el rugby. Soy licenciado en INEF, los estudios mejor no lo quieras saber. No me considero más tonto que los demás y, sin embargo, he repetido muchísimas veces de curso, ¿por qué? Porque no me apasionaba para nada, me parecía aburridísimo. Hice un módulo de FP de deporte y así acabé entrando en la carrera. Nueve años pasé para sacarme Inef. Estudiar es un mundo si a ti no te explican lo que tienes. No encajamos en un sistema educativo que te obliga a memorizar. Es lo contrario a mis capacidades, yo necesito algo visual, oral”.
El látigo y el TDAH
“Cuando ves el tenedor en el suelo y no lo recoges, te machacas. El TDAH es fustigador, sacas el látigo y empiezas a darte: eres malo, eres vago. Imagínate veinticuatro horas viviendo así, yo me castigo varias veces todos los días. Llevas toda la vida con una mochila llena de piedras y cada vez más. Es también todo lo que te han dicho, así que sería maravilloso que no creciéramos escuchando que somos malos por no hacer constantemente lo que el cerebro no nos permite hacer. Obviamente hay que educar y enseñar unos valores, pero no hay derecho a que crezcamos pensando que somos malos por no cumplir con unas exigencias que nos ha impuesto el sistema social. Es una de las cosas que me parece más injusta de la sociedad contra mí”.
“A mí me diagnosticaron con 39 años, es increíble. He pasado toda la época educativa sin que ningún profesor dijera le pasa algo… Nada, ni uno, es decepcionante y duele mucho también. Y encima soy gay, mi adolescencia maricón y tarado fue las de Caín, tengo tanto callo ya… Hubo una época que pensé algo pasa y empecé a buscar en Google ¿soy un psicópata? ¿soy esquizofrénico?”, dice riéndose. “Y todo eso lo haces solo porque no hay ayuda, estás solo. Después de mi diagnóstico diagnosticaron a mi padre. Mis padres están separados, el TDAH rompe familias”.
“A los médicos les digo: escuchadnos, acumulad nuestras experiencias. Los psiquiatras van a muchos congresos y simposios pero a mí nadie me ha preguntado si lo que ellos escriben me representa. Pregúntanos simplemente si la definición del TDAH que dais nos parece correcta. Yo estoy medicado con anfetaminas, lo considero un empujón, pero hay veces que ni las tomo, para nosotros la constancia es un problema. También creo que la terapia está mal planteada porque me enseña a no ser como soy y eso es tan injusto. He reflexionado muchísimo sobre mi vida y lo que más me ha impactado es que voy a morirme algún día sin poder ser yo mismo nunca. Básicamente te dicen que te camufles entre los demás y no molestes, sobre todo que no molestes. Entiendo que lo que nos enseñan es a cuidar de nuestra familia, a no perder el trabajo, pero no se dan cuenta de que están capando nuestra personalidad. Mira el tatuaje que me he hecho para que lo lean los demás, no yo –el tatuaje pone TDAH–. Estoy harto de esconderlo. En terapia te aconsejan que no lo digas, te enseñan a ocultarlo, pero existimos. Sé que lo hacen porque si voy a una entrevista de trabajo y lo digo no me lo van a dar, sé que los médicos intentan ayudar a que nos vaya mejor en la calle, pero su terapia no es justa, duele. Luego también los médicos me enseñan estrategias que son efectivas para gente constante y yo no lo soy, ¿usted se cree que si fuera capaz de acordarme de las treintaicinco estrategias las necesitaría?”.
“Me da pavor llegar a perder la cabeza del todo, cómo va a ser mi cerebro con veinticinco años más. Ahora tengo fuerza para tirar pa’lante…”.
La isla
“No creo que se nos pueda hacer la vida más fácil. A ver, en una balanza soy más feliz que infeliz pero no voy a llegar nunca a ser plenamente feliz porque es imposible que me adapte al sistema social que vivimos. A veces pienso que la solución está en que nos lleven a todos los TDAH a una isla o a un pueblo abandonado y que nos dejen gestionarnos porque no podemos adaptarnos a la sociedad”, dice riéndose. “El ritmo de hoy es incompatible con los TDAH, la sociedad del bienestar, que no sé quién se inventó el término…”.
“Lo de moverme es lo que menos me afecta en la vida y, sin embargo, la gente sigue obsesionada con la hiperactividad. Me encantaría que me preguntaran, sin ideas preconcebidas, en qué consiste tu trastorno. Tenemos un sambenito de dar por culo, de impertinentes, de pesados, de mal educados. Basta ya. Tenían que quitar hiperactividad y poner impulsividad, que nos afecta mucho más. A mí me sale la impulsividad y luego bajón anímico y el látigo para darme. Tú también tienes la posibilidad de no hacer algo, pero eliges hacerlo. Yo soy esclavo de mi cerebro”.
“He hecho tanto daño a mi entorno, a mi familia, a mi madre, que es imposible repararlo. A mí eso me produce un dolor perpetuo. Me doy cuenta de que no voy a arreglar muchas cosas que he hecho mal y tienes que continuar con eso dentro y ninguna terapia me lo va a sacar. Cómo le dices a tu madre perdóname por haberte destrozado la vida. Parece de telenovela pero yo vivo en una puta telenovela”, dice con una sonrisa. “El tema relaciones de pareja es también muy duro”, se calla emocionado. “Sentir que tratas mal a la otra persona y no lo controlas. Cuando tú no convives conmigo me ves de otra manera porque convivir con nosotros es muy difícil –tenemos también cambios de humor muy bruscos–. Desde que estoy diagnosticado no he vuelto a tener pareja, entonces empiezas a descubrir por qué no te funcionaba. Desde que lo sé me da pánico, me he autoaislado en tema amoroso y eso que ahora puedo explicarle lo que me pasa, pero la teoría es una cosa y otra es llevarla a la práctica todos los días”.
“Esto tiene que empezar a normalizarse, no hay derecho a vivir lo que he vivido yo con 44 años. Necesito dos vidas, una reencarnación en mí mismo o algo así. En una vida no tengo tiempo para hacer lo que necesito, todo va demasiado rápido y marcado siempre por unos horarios. Esto es muy triste, pero mi sueño es morirme de viejecito, tomar las decisiones correctas y no morirme por haber hecho una locura”.
“A veces me pregunto, ¿si volviera a nacer sería maricón? Sí. ¿¿¿Y TDAH??? Uf, uf, uf, tu amor propio te obliga a decir sí… yo diría sí, peeeeeero un poco más leve”, dice con una carcajada. “Cuando la vida te da hostias es muy duro. Toda la vida has recibido un trato cruel por parte de jefes, compañeros de clase, de trabajo, parejas. Mi perro es el único ser vivo que no me juzga, y eso que me he olvidado de sacarlo, de darle de comer… Quieras que no soy agotador. Creo que la palabra agotador es perfecta para unificar a las dos partes: es agotador para nosotros y es agotador para vosotros. La vida es agotadora cuando tienes TDAH porque todo te supone un esfuerzo muy grande y para las personas que te rodean y conviven contigo somos agotadores. El TDAH es agotador para todas las partes”.
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