Sube las escaleras del metro agarrada del brazo de una chica. Sonríe y habla con ella. Lleva el bastón en la otra mano. Al salir a la calle se despiden y aparezco yo. Se agarra de mi brazo, buscamos un bar tranquilo para charlar. La entrada es un poco estrecha, así que optamos por que yo vaya delante y que ella se agarre a mi mochila. Entramos haciendo una maravillosa conga. Nos sentamos y ella permanece erguida durante toda la conversación con las manos apoyadas sobre la mesa. No gesticula con las manos. Sus manos no son para hablar, son para ver.
Carmen Massanet tiene 31 años, es de Palma de Mallorca y lleva diez años viviendo en Madrid.
Ciega y sobreprotegida
“Soy ciega total, no tengo nada de visión. Lo mío fue una malformación ocular durante el embarazo. Nací sin ojos y llevo unas prótesis, hay muy poquitos casos como el mío. En un ojo tengo anoftalmia y en el otro microftalmia”. Según la Federación Española de Enfermedades Raras, la prevalencia de estas enfermedades es de un caso entre un millón, aproximadamente.
“Las prótesis son algo más estético. Las llevo 24 horas y por la mañana me las quito, las limpio y me limpio el ojo por dentro. Estas prótesis son de 2020, las tengo que cuidar bien para que duren porque cuestan una pasta. La seguridad social te paga una parte, pero al principio tú tienes que pagarlo todo y ya después, cuando quieren, te pagan lo que te corresponde. Yo creo que de pequeñita hicieron muchas pruebas conmigo. Un oftalmólogo normal no suele tener ni idea de esto, siempre que me toca visita con uno tengo que ir tranquilita y con calma porque sé lo que va a pasar. Ahora en Madrid voy a la Clínica Laiseca y muy bien, me encanta el trato, se nota que es una clínica especializada”.
“No tengo perro guía, es una responsabilidad tener uno y no estoy preparada. Llevo con bastón desde los 8 añitos, que venía al colegio el técnico en rehabilitación para enseñarme movilidad, trucos para cocinar, cosas de la vida diaria. Pero fue cuando llegué a Madrid cuando aprendí más. En la adolescencia no quería ni ver el bastón porque me daba vergüenza que pensaran que era rara. Esto fue hasta que quise salir sola y mi cerebro hizo clic: ahora es el momento. Aprendí a hacer recorridos sola, pero mi madre no me dejaba hacerlos. Aquí entra el tema de la sobreprotección, se tiende a sobreproteger demasiado. En Palma había gala de tarde, discotecas de tarde, y yo no fui nunca porque a mi madre no le dio la gana, así de claro. No recuerdo tener un grupo de amigos para salir. Con el tiempo empiezas a hablar con otras personas ciegas y ves que no eres la única a la que le ha pasado y que no es normal que esto pase. Mi madre y yo hemos tenido discusiones y peleas por este tema. Hubo un punto de inflexión cuando conocí a un chico, mi primer rollete. Voy a hacer mi vida, le dije a mi madre. Tú ponme hora para llegar a casa pero déjame en paz. Nada más terminar la carrera –periodismo–me vine a Madrid y creo que no sería la misma si no me hubiera venido. He evolucionado bastante: he aprendido a cocinar –aunque no es mi fuerte–, a hacer cosas de la casa. Voy a Mallorca de vez en cuando”.
Las limitaciones te las ponen los demás
“Eres consciente de las diferencias cuando creces, la adolescencia cuando más, que ves las discriminaciones que puedes sufrir. He sido siempre ciega, estoy acostumbrada. Claro que a veces me gustaría ver, pero no me quita el sueño, soy feliz así. No me he preguntado nunca por qué a mí o me he enfadado con Dios o con quien sea. Ante todo me considero una persona normal. Habrá cosas que no podamos hacer como llevar un avión”, dice riéndose, “pero otras sí, tenemos muchas habilidades. Que no veo es un hecho y que hay cosas que no puedo hacer sola y necesito ayuda también, pero como todo el mundo, porque el que diga que no necesita ayuda en su vida, miente. No me siento diferente, los que me hacen sentir diferente y me ponen barreras son los demás. Lucho contra esas barreras. Pido que me traten con naturalidad y con igualdad”.
“Antes no se hablaba tanto de esto pero yo creo que sufrí acoso en el colegio. El grupo me hacía de menos, me dejaba de lado. En primero de bachillerato tuve una tutora que tenía el concepto de integración en el culo, como que yo le molestaba. Me colocó en un rincón de la clase, lejos de mis compañeros, para que yo estuviera más cómoda… No quería que fuera a las excursiones porque decía que no estaba capacitada para acompañarme. Les dijo a mis compañeros que me dejaran sola para que aprendiera y de la independencia a la soledad hay un trecho bastante grande. A nivel emocional yo estaba hecha un asco”.
“He tenido parejas ciegos y videntes, que no me gusta esa palabra porque el vidente es el que te echa las cartas en televisión”, dice riéndose. “A la hora de ligar sí que me han rechazado por ser ciega, no sé si piensan que necesitas que te limpien el culo. Me considero una persona autónoma, independiente, que salgo y entro. Esto me pasó también cuando buscaba piso…”.
“Mi primer novio serio era de Madrid, un ciego de la Once. Lo conocí por internet y aproveché el impulso de este chico para venir. Conseguí unas prácticas como periodista en Servimedia y me vine. La relación no resultó pero me quedé, lo más fácil habría sido volver pero no me dio la gana. Había gente que creía que no iba a aguantar aquí y me quedé por orgullo. Compartí piso durante cinco años en Chueca –hemos quedado en la plaza que da nombre al barrio–. Por ese piso pasaban muchos ciegos de la ONCE y en aquella época yo salía mucho. Iba a un bar que se llamaba Palosanto a tomarme el cafecito, allí hice mis amigos del barrio, gente que siempre estaba dispuesta a ayudarme. Esos años fueron los mejores momentos de mi vida. Ahora vivo en Quintana, pero a mí me gusta más el jaleo que hay aquí”, dice sonriente.
“En 2018 nos dijeron que teníamos que dejar el piso porque lo iban a convertir en apartamentos turísticos… Ahí empezó mi búsqueda. No será muy difícil, pensaba… Decía que era ciega y esto es como lo de ligar, al principio todo el mundo te dice que sin problemas pero luego te llaman para decirte que el piso ya está alquilado. A la quinta vez que te lo hacen piensas aquí pasa algo. No sé qué se les pasaría por la cabeza, se creerían que les iba a quemar la casa, no sé, hasta llegaron a pedirme un seguro especial, cuando precisamente por ser ciega voy con mucho más cuidado con las cosas. Me sentí muy discriminada. Hay compañeros que no han sentido esto, pero yo sí, no sé si tuve mala suerte o qué. Me dio un ataque, no sé si voy a aguantar una discriminación más, estaba desesperada y se lo conté a mi madre que justo estaba con una amiga y su marido es policía. Al final ese policía, a través de un grupo solidario, fue quien me ayudó y comparto piso en Quintana con una chica que es policía nacional. Nosotros, como cualquier otra persona, tenemos derecho a tener una vivienda digna. Aquello me sirvió para hacer una reflexión: no hay concienciación real con la discapacidad. Los que me dijeron que no, igual compran el cupón todos los días, pero a la hora de la verdad esa concienciación a tomar por culo. La concienciación desparece cuando amenaza con formar parte de tu realidad”.
Soledad y discapacidad
“A mí me gusta salir a tomar algo tranquilo, ir a algún concierto, viajar, hacer excursiones. Ahora tengo un grupo de amigas videntes, las conocí por internet, y con ellas hago planes, aunque me gustaría poder salir más. Para una persona ciega es difícil irse a la aventura sola. Desde que vivo en Quintana paso mucho tiempo en casa y los fines de semana se pueden hacer un poco más difíciles. Una mejor amiga no tengo, eso es difícil. Me gusta estar sola, pero a veces pesa y mucho. El otro día leí algo que me hizo pensar, cuando no tienes que dar explicaciones, cuando te levantas cuando quieres y haces lo que quieres, ¿a eso cómo lo llamas? ¿Libertad o soledad?”.
“Ahora no tengo pareja, pero me gustaría encontrar a alguien con quien compartir la vida. Lo que tengo clarísimo es que no puede ser a cualquier precio. Alguien que te ayude, pero no solo eso, alguien que te aporte. No quiero tener unos ojos que me ayuden, quiero que vea en mí a la persona y no a la ciega que hay detrás. Si no, no hay nada que hacer”.
“Además de periodismo tengo el grado medio de canto y ahora espero conseguir plaza para terminar el grado superior. Canto lírico: ópera, zarzuela. Tengo un canal de YouTube. Cuando vine a Madrid quería probar suerte como cantante, venía que me comía el mundo y luego la vida te lleva por donde quiere. Como periodista hago pequeñas colaboraciones con Radio La Barandilla. Sería mi sueño poder trabajar a tiempo completo como cantante y como periodista. Trabajo de teleoperadora en Ilunion para sobrevivir. La mayoría somos personas con discapacidad, llevo nueve años allí”.
Ciegos y tecnología
Vuelvo del baño y me encuentro a Carmen con el móvil. “Justo me han mandado un mensaje por Instagram”. Me siento mientras oye su mensaje de texto.
“Tengo lector de pantalla en el móvil y en el ordenador. Me habla la voz sintética, me llevo muy bien con ella”, dice riéndose. “También puedo deslizar el dedo por el teclado y me va diciendo a, f, m, y así puedo escribir. Y hay un conversor de voz a texto en el iPhone, pero luego tienes que revisar bien lo que ha puesto porque a veces la lía”, dice con una sonrisa.
“Para mí la belleza es el olor a un buen perfume, a tierra mojada, a jazmín por la noche. También es tocar una tela bonita cuando vas a comprarte un vestido. Y, claro, ¡la música!”.
–Hablando de comprar ropa, tú hoy vienes muy conjuntada, ¿cómo lo haces?
–No tengo mucha ropa para no liarla porque tengo que memorizar de qué color es cada pantalón y camiseta o memorizar que ese pantalón y esa camiseta encajan. Cuando voy a comprar pregunto de qué color es y con qué lo puedo combinar. También hay aplicaciones en el móvil de reconocimiento, te pones la prenda, te haces una autofoto y te dice: es de color rojo, cuello tal, etc. Esto te ayuda mogollón. Y si tengo muchas dudas hago una videollamada a mi madre. Muchas personas me recomiendan la app Be My Eyes. Yo no la he usado pero se ve que va muy bien. Te conecta con un voluntario que ve y le preguntas lo que quieras. Si no fuera por la tecnología me vería en unos apuros… Otra, si un bote o un envase es igual a otro, hay aplicaciones de reconocimiento de texto y te dicen qué es cada cosa. Por ejemplo, tengo un paquete de jamón york y otro de pechuga de pavo que son igualitos, pues hay una aplicación que me dice qué es cada cosa”.
Ciega: pregunta antes de ayudar
Nada más llegar a casa me manda un audio: “Te voy a decir otra cosa que me acaba de pasar por si la quieres apuntar. Cuando eres una persona ciega los vecinos, los del entorno, se creen con un poco de derecho a controlar tu vida y a cotillear más de la cuenta. Acabo de llegar y una vecina me ha preguntado de dónde vienes. Lo que me dan ganas de decirle es a ti qué coño te importa, maja”, dice riéndose en el audio. “¿A que a una persona que ve no le preguntarías de cualquier manera de dónde viene?”.
“Llevo mal los comentarios. La gente que te ve y te dice cosas como ¿cómo es que vas sola por la calle? ¿No tienes a nadie? Me hace sentir diferente, ves primero a la ciega y no a la persona. No ven más allá, cuando tengo muchas cosas que ofrecerte. También llevo mal que te ayuden sin pedirlo, sin preguntar, que den por hecho que vas a necesitarlo”.
–Yo te he visto salir con una chica del metro y se te veía bien…
–Síííí, una chica muy maja que me ha preguntado antes.
“Pregunta, coño, que no cuesta nada”, dice riéndose. “Sé que lo hacen con la mejor intención, pero, ante la duda, no hagas nada sin preguntar. Y si te dicen que sí, pregunta cómo te puedo ayudar, no te pongas a hacer lo que te dé la gana. Si nos enganchas del brazo sin preguntar antes, pues probablemente lo que haga sea apartarte bruscamente porque no sé si me quieres ayudar o darme un tirón del bolso”.
“No me gusta tampoco que la sociedad nos vea como héroes, ejemplos de superación, eso me enfada. No me considero ejemplo de nada. He salido adelante como cualquiera. En alguna entrevista de trabajo me han dicho que me admiran. No quiero que me admires, dame el trabajo, jolines. Cuando te dicen es que yo no podría… sí que podrías porque no te va a quedar otra, vas a tener que acostumbrarte”.
“Me parece importante hacer un poco de divulgación para concienciar, yo lo hago a través de las redes sociales. Que la gente sepa que ante todo somos personas que necesitamos ayuda y unas adaptaciones, pero que no pongan la discapacidad por delante, somos más que eso. En Twitter defiendo los derechos de las personas con discapacidad, denuncio cosas que nos pasan, injusticias. También comparto buenas experiencias, como el tuit que se hizo viral de un camarero que me indicó diciendo el café lo tienes a las doce, la cucharilla a la una… Este código de las agujas del reloj nos es muy útil”.
“Necesito estabilizarme, quizás tener el trabajo ideal. Sueño con una gira de conciertos y poder viajar por diferentes sitios haciendo lo que me gusta: cantar y transmitir emociones a la gente con mi música”.
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