David Javier Solsona tiene 21 años y es de Valencia.
“Lo primero que se me viene a la cabeza con el síndrome de Tourette son los tics”.
Durante nuestra conversación David hará varios tics: pasarse un pañuelo por la boca mientras se humedece los labios, decir no de manera aguda y girar la cabeza hacia la derecha hasta golpearse la cara con el hombro. Los dos últimos los hace juntos: gira la cabeza bruscamente diciendo no. Después se oye el golpe seco de su cara contra el hombro. Ese sonido forma parte del tic, es necesario que el golpe suene de una manera determinada.
¿Qué es el síndrome de Tourette?
“El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se suele manifestar en la infancia y la adolescencia. De pequeño ya tenía tics, aunque el impacto más grande en mi vida ha sido al final de la adolescencia, hace poco”.
“Los tics los tengo que hacer, no son elecciones voluntarias y pueden ser vocales o motores. El que tengo del no es vocal y el de girar la cabeza es motor”.
“No”, dice mientras gira la cabeza hasta golpearse el hombro.
“Los que más tengo son el del no, el golpe con la cabeza y el de escupir. Si estoy en un espacio cerrado, que sé que no se puede escupir, es más como humedecer los labios. Estos son los de todos los días, al menos en este momento de mi vida porque pueden ser temporales o permanentes. El del no empezó con un pitido que fue evolucionando hasta el no de ahora”.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“Soy consciente cada vez que hago un tic. Lo haces porque no puedes no hacerlo o es muy difícil no hacerlo”.
“No tengo ni idea de por qué hago un tic y no otro. Hay otros que tengo a veces pero con menos frecuencia como tirar aire por la nariz o aspirar y también guiñar el ojo”.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“A veces los tics tienen que ver con mi estado de ánimo, pero otras no. Hay veces que estoy peor y es cuando menos tics tengo. Cuando pienso en que hago tics, hago más. Otras veces, si estoy distraído, tardo más en hacerlos”.
“Decir que el Tourette solo son tics es incompleto. También se caracteriza por la impulsividad, los tics no dejan de ser impulsos. Además solemos ser fácilmente irritables. Es una lucha entre la necesidad de hacer el tic y la de no hacer ruido en un sitio, por ejemplo. Sentirse observado por hacer tics hace que seamos fácilmente irritables porque tú estás intentando encajar. También tenemos hipersensibilidad, en mi caso a los olores”.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“Los tics tienen consecuencias físicas, a mí me salen moratones de los golpes. Ahora mismo, por ejemplo, me duele un poco la cabeza porque son literalmente golpes en la cabeza”.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“Hay terapias para controlar los tics pero yo todavía no he hecho”.
“Al día se hacen tantos tics que suelo avisar a la gente: oye, no te asustes si hago ruidos o lo que sea. Tengo Tourette, ¿sabes lo que es? Y como me suelen decir no, pues les cuento”.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“Hay muchas cosas que se desconocen del Tourette, hay muchas preguntas sin respuesta. A mí me gustaría saber qué hace que una persona haga tics”.
La prevalencia del síndrome de Tourette se calcula en un 0’8% de la población.
Síndrome de Tourette y TOC
“El diagnóstico me lo dieron en 2020, con 18 años, fue el año que más sufrimiento tuve. De pequeño me habían diagnosticado déficit de atención y con 18 también me diagnosticaron TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo).
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“Me acuerdo de salir de la consulta con el diagnóstico y sentía que notaba el aire, era una sensación de alivio constante, una experiencia catártica. A lo mejor no es todo mi culpa, no lo hacía por llamar la atención, como siempre he pensado. Senté a mis padres en el sofá y me puse a contarles. El momento de aceptación familiar fue duro, al principio hubo complicaciones y luego se normalizó”.
“Ahora mi vida está acompañada con la terapia y la medicación, aunque todavía no está muy claro cómo se tiene que tratar el Tourette. He hecho muchos progresos y a la vez siento que sigo en el punto de partida: no puedo huir de mis tics, pero lo que me mantenía vivo era que esa semana tenía sesión con mi psicóloga; ahí entras en la dinámica de encontrar algo que te salve y en mi caso no estaría vivo sin la medicación”.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“El Tourette no suele ir solo, en la asociación Acovastta se ve mucho tener también TOC. Tiene sentido que el TOC y el Tourette estén compinchados”.
“Por el TOC tienes pensamientos que tienen que ver con las obsesiones que intentas calmar realizando ciertas compulsiones. Cuando me doy con la cabeza en el hombro y tiene que hacer un sonido concreto, creo que tiene que ver con una compulsión del TOC. Es un poco complejo, a veces no lo comprendo del todo. Hay un tic que es tocarte una parte del pantalón a ver si está roto, pero eso parece más un TOC de comprobación que un tic. También me pasa que a veces los tics me ayudan a distraerme de los pensamientos invasivos del TOC. En mi caso se han juntado tanto el Tourette y el TOC que es difícil decir cuándo empieza uno y termina otro. Es una vorágine que no se sabe hasta qué punto es tic y hasta qué punto es TOC. No es tan sencillo como esta parte del cerebro es TOC y esta otra Tourette. Es más como una pelota donde está todo”.
“El TOC para mí es distorsión, me obsesiono con ideas que parten de un elemento real… Por ejemplo, he visto a una amiga triste y a partir de ahí: no lo he dicho esto, no le he dicho lo otro, he pensado más en mí que en ella… y así mil cosa más. Es un sobreanálisis de conductas y actitudes propias que al final del día me siento mal, egoísta, asqueroso”.
“Si hago un tic, el TOC lo coge y lo interpreta: eres molesto. Entras en dinámicas de castigo. Es un caos que no deja de ser una experiencia que perturba la autopercepción y hace que tenga un concepto de mí muy distorsionado”.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
La culpa y el síndrome de Tourette
“La culpa me atraviesa. Mi psicóloga me dijo que va a ser una compañera de viaje. Que la gente te responsabilice de cosas que no puedes controlar… porque antes del diagnóstico no sabía que no lo podía controlar… y eso me hacía sentir culpable. Con el diagnóstico sigue la culpa, aunque sé que es muy difícil de controlar. No dejan de ser cosas que las personas consideran de fácil control, como ellos no tienen que lidiar con eso. Cuando la culpa es solamente tóxica es dañina. Tienes la sensación de que has molestado en un momento clave, por ejemplo, y eso es un peso enorme. Creo que todo esto tiene que ver con la mirada normativa, hay una única manera de ver las cosas”.
“Recuerdo ser consciente de que haces cosas que la gente no hace e incluso recibes castigos por ello. He recibido castigos por conductas que no eran comprendidas. Desde que era muy pequeño sabía que era mejor que no lo hiciera pero seguía haciéndolo. Te sientes culpable porque lo estás haciendo pero no sabes por qué lo haces. Es como hablar un idioma diferente porque tú no sabes hacer otra cosa”.
“Me empecé a dejar el pelo largo para que el movimiento del tic de girar la cabeza fuera más natural –como si te quitaras el pelo de la cara–. También empecé a usar un pañuelo para cuando tenía que expulsar… Me intentaba adaptar”.
“Después del diagnóstico me sigo sintiendo culpable, aunque lo miro con perspectiva y sé que no había un niño malo ni un adolescente inadaptado, había ignorancia y da un poco de rabia porque hay cosas que se podían haber evitado”.
“Es culpa y es impotencia”.
Se pasa el pañuelo por la boca mientras se humedece los labios.
“Llegas a sentirte merecedor de las conductas que tienen contigo que no son buenas. Te sientes culpable y mal cuando eres consciente de que eres diferente, no estás siendo como las demás personas y eso me pasa incluso ahora”.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
Se pasa el pañuelo por la boca mientras se humedece los labios.
“Tampoco hay que caer en pobrecito de mí. He hecho cosas malas, soy humano, he hecho cosas que me gustaría no haber hecho”.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
El apoyo
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“Lo tengo muy interiorizado, mi vida es así. El Tourette y sus comorbilidades, como el TOC, me impiden una tranquilidad, te llevan a sobrepensar y a no tener más relaciones normativas, pero una persona con Tourette puede tener una vida como cualquiera”.
“Es verdad que a veces cuando estoy muy cansado me gustaría que desapareciera todo, el Tourette, el TOC”.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“El amor tiene un papel importante, muchas veces es lo que me anima a seguir adelante, a disfrutar de los momentos agradables que tiene la vida. Los vínculos reponen energías. Tú tienes los tics y los bucles del TOC pero cuando estás con gente que aprecio y me aprecian es como aire fresco. El amor es transformador porque está relacionado con la comprensión y la confianza, aunque es verdad que no me va a arreglar la vida, pero me ayuda a estar distraído de mis cosas. Tengo amistades en las que me puedo apoyar aunque muchas veces no lo hago por el TOC, que me hace tener miedo a molestar”.
“Me gusta lo creativo: escribo poesía, reflexiones cortas, algo de narrativa. Me gusta experimentar historias a través de un libro o un videojuego. Me gustan los juegos de rol porque son crear historias entre todos los jugadores y además son relaciones con los demás. Me emocionan las cosas que me gustan y que comparto con gente”.
“Estoy en cuarto de Filosofía, allí soy el único, pero en la asociación soy uno más. Es difícil que las personas nos comprendan cien por cien, pero entre nosotros sí nos comprendemos. A veces me siento solo, me preocupa que no me vayan a entender, pero tampoco necesito que me comprendan, con que me apoyen es suficiente”.
“El humor lo usamos muchísimo los que tenemos Tourette, pero claro no es lo mismo que cuando se han reído de mí, que se han reído mucho, o hablado mal a las espaldas, burlado… De pequeño no reaccionaba, intentaba huir y se queda ese miedo que se apoya en sentirse diferente, porque han usado la diferencia para meterse conmigo. Ahora es distinto, casi todo el mundo que se acerca es para bien”.
“Estoy contento de poder hablar, a ver si puedo ayudar. En general tengo muchos miedos cuando hablo de estas cosas. Hay cosas que sé que sé que son graves, aunque ahora no lo cuente así, y no puedo evitar pensar ¿y si se van a creer que estoy dando pena o que estoy exagerando o que lo hago para llamar la atención? Tengo miedo de que la gente me vea como me veo yo”.
“En la universidad tengo adaptaciones y hago los exámenes en un sitio aparte para no molestar a los demás con mis tics. Allí me dicen que soy muy querido, pero a mí se me hace muy difícil de comprender. La autopercepción es tan limitante que cuando una persona muestra afecto por ti, cuesta creerlo. Es complicado”.
Se pasa el pañuelo por la boca mientras se humedece los labios.
“Gracias a lo que vivo he aprendido a reconocer la diversidad, la diferencia. Precisamente porque todos somos diferentes, somos iguales”.
Se pasa el pañuelo por la boca mientras se humedece los labios.
“La importancia de la diferencia y tratar de comprenderla. Atender a la propia persona y a las necesidades que tenga. Yo estoy aquí para normalizar el Tourette”.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“Si voy a estar vivo, lo que quiero es ayudar a la gente y tener una vida tranquila. Hasta hace poco no pensaba en el futuro, asumía que iba a morir en un momento temprano. Con los golpes en la cabeza de los tics todavía pienso a ver si no llego a esta edad…”.
Se pasa el pañuelo por la boca mientras se humedece los labios.
“No”, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“Paso la mayor parte del día distraído de mí mismo, de mi mente: socializando, haciendo actividades. Pensar está bien, yo no sería nadie sin la reflexión, pero trato de conocer mis límites y los momentos en que tengo que parar”.
No, giro de cabeza y golpe en el hombro.
“Es una carrera de fondo, llevo tres años y aún me queda camino”.
“Tengo el 35% de discapacidad y la discapacidad solemos verla desde la condescendencia del pobrecito. Lo dicen porque están pensando en cómo se sentirían ellos en mi situación. ¿Pobrecito por qué? Hay que quitar la visión estigmatizadora, es una vida diferente pero igual de digna que otra”.
Se pasa el pañuelo por la boca mientras se humedece los labios.
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