“A ver si tengo una diálisis buena, de las que no se complican con ná. Es que las mías son muy movidas: problemas con el catéter y todas esas cosas. Yo es que ya no puedo hacer planes de ná”, me dice mientras buscamos un hueco para charlar por videollamada.
“A mí me pasan muchas cosas. Nací con una enfermedad rara pero no me gusta esa definición. Decirle rara a una enfermedad es como menospreciarla. Yo prefiero llamarla minoritaria. Raras son las cosas, no las personas”.
“Soy Alba Corral Martín, tengo 33 años y soy de Plasencia (Cáceres). Tengo epidermólisis bullosa, pero la llaman piel de mariposa porque la comparan con la fragilidad de las alas de una mariposa. Es una enfermedad genética degenerativa y sin cura”.
“La enfermedad afecta a la piel y mucosas de absolutamente todo el cuerpo. Hay un defecto genético en el ADN, el colágeno A7 no lo sintetizamos y es el que se encarga de que las distintas capas de la piel estén unidas, así que nosotros las tenemos sueltas. Esto hace que salgan ampollas y heridas constantemente en cualquier parte del cuerpo: piel y órganos. Esto es importante porque muchos piensan que tenemos heridas solo. La piel es el órgano más grande del cuerpo”.
La piel de mariposa afecta por dentro y por fuera
“Tengo el 80% de mi cuerpo afectado. Lo trato a diario como una gran quemada con curas de tres y cuatro horas de duración, y mucho dolor. Normalmente la cura más gorda es por la mañana y por la noche es repasar o curar lo que se haya puesto peor. Me hago las curas en casa, me las hace mi familia”.
“En mi caso las manos se fusionaron. Perdí todos los dedos y desde el año pasado empezaron a aparecer carcinomas. De tantas heridas que salen, hacen tumor. Tu cuerpo dice hasta aquí, pierde la capacidad, no cura y se malignizan las heridas. Yo ya llevo quince carcinomas operaos y como consecuencia me han tenido que amputar la mano derecha. Ahora estoy también en radioterapia todas las mañanas”.
“Llevo una gastrostomía, un botón gástrico en un agujerito en el estómago para comer. Como batidos y purés. No puedo comer por la boca porque el esófago está dañado”.
“Cuando te sale una úlcera en los ojos igual estoy siete días en cama sin ver hasta que eso se cura”.
“Tengo afectados los riñones. A los 25 años me descubrieron una nefropatía. Era la primera paciente con piel de mariposa con problema de riñón, hoy ya se sabe que el problema es consecuencia de la piel de mariposa, que me los ha dejado sin función”.
“Tengo que hacer diálisis. Me dializo día sí y día no en mi casa. Mi sesión de diálisis dura unas dos horas y media, pero entre que me colocan el catéter y demás puedo echar tres horas y media fácil. Hay días que tengo sesiones muy malas”.
“Entre la diálisis y la radio, al día me queda muy poquito tiempo para otra cosa. Lo llevo mal. Yo vengo de conocer otra cosa un poquito mejor y ver cómo va empeorando cuesta muchísimo adaptarse”.
“Uf, dolor tengo todo el día. Mucha frustración. Ya estoy con medicación. Antes no la quería porque tenía miedo a la tolerancia, pero ahora no hay forma de poder aguantarlo. Me la ofrecían y siempre no. Tengo tanta tolerancia al dolor, pero ahora necesito esa ayuda para aguantarlo”.
“La piel de mariposa ha afectado a mi salud mental. Cuando te toca una enfermedad complicá la tienes en el cuerpo y en la cabeza. He ido aprendido conmigo misma a conocerme, pero en este punto de mi vida sí necesito ayuda y mi médica de paliativos me puso una pastillita que acabo de empezar a tomar. Tuve hace muchos años terapia por la seguridad social y no me gustó, por eso no he vuelto y, sinceramente, fuera de la seguridad social no me la puedo permitir”.
Miradas que duelen más que las heridas
“No recuerdo un día concreto que dijera no soy igual que los demás. En eso mis padres hicieron un buen trabajo de enseñarme que tengo limitaciones, una enfermedad para toda la vida, me ayudaron a ir haciéndome a la idea. Fue un proceso. Es ir conociéndote a ti misma, conocer tus límites”.
“Mi enfermedad me limita, pero yo intento hacerlo. De entrada no decir que no puedo o que no valgo para algo. Me veo tan capaz como cualquiera, luego igual mi cuerpo no me deja”, dice sonriendo. “Cuando era más pequeña, en el proceso de conocerte y madurar, pues sí dices jolín, por qué a mí. Parece un castigo. El sufrimiento puede ser una enseñanza, pero llevado a extremo no veo la necesidad de que sea tan grande la carga como ahora mismo”.
“Mi pasión era el colegio. Fui a uno público y de integración. Nunca jamás me sentí discriminada, fueron los mejores años de mi vida. A partir de 2º ESO mis manos se empezaron a fusionar y tuve que operarme muchas veces. Repetí curso y ya no iba con mis amigas. Viví lo más maravilloso en el colegio y horroroso en el instituto. Me saqué 3º y 4º sola en mi casa con una profesora particular porque empezaron las úlceras en los ojos”.
“Mi sueño era ser enfermera porque me he criado en un hospital, pero luego me enteré de que no me dejarían ejercer. Con la poca aceptación que tuve entre compañeros y parte del profesorado, que no hubo mucho apoyo, conseguí sacarme el Bachillerato porque dije que me lo sacaba por narices, pero después ya no volví a estudiar”.
“Años después trabajé tres años desde casa para una empresa americana. Me quité la espina de hacer algo productivo. Tenía que vender productos para adelgazar. Lógicamente no era mi sitio, pero necesitaba probarme, experimentar. No me fue mal pero eso no era para mí. A mí no me han dado oportunidades laborales”.
“Me hacéis sentir diferente. La integración social la tenemos en la boca todo el día pero no es verdad. Yo voy por la calle y las miradas no son las que les hacen al resto de personas. A mí me miran con pena y rechazo. Eso se nota, tú lo sabes. Hay una frase que solemos decir los que tenemos piel de mariposa y es que hay miradas que duelen más que algunas heridas. Algunas veces la gente es muy cruel, a veces sin intención”.
“Me siento diferente, pero no en plan mal tampoco. Lo que a mí me ha enseñado la vida es que todos somos diferentes, pero yo más diferente todavía”.
“No me siento incomprendida porque me comprendo yo y me es suficiente. Hay muchas cosas de mi día a día que si las explicara a la gente no las pueden entender porque hay que vivirlo”.
“No me siento sola. Vivo en el campo, en una casa de dos plantas. Hicimos dos apartamentos chicos y yo vivo arriba con mi pareja y mis padres abajo”.
“Lo he vivido todo con mucha normalidad, también lo de tener pareja. Soy una chica normal con una vida peculiar. Cuando conocí a mi pareja le expliqué y se quedó hasta hoy”.
“No echas de menos lo que no conoces. Yo hay muchas cosas que no conozco: ir de vacaciones, a la piscina, salir con mis amigas (porque solo he salido un poquito y por aquí cerca), no tener dolor, una independencia no la conozco. Sé que existe y me gustaría pero no lo ha vivido. Simplemente comer o ducharme me gustaría”.
“Soy muy fácil de contentar. Reírme me encanta, el humor es fundamental. Pasar tiempo con mi familia, leer un libro, ver una serie, vivir en el campo”.
–¿Te apañas económicamente?
–¿Me estás preguntando que si como? Sí, todos los días –dice con una sonrisa–, pero lógicamente con mucha ayuda de mi familia. Si estuviera sola sería inviable. Al dinero le doy la importancia justa, pero si no tuviera a mi familia cómo saldría para adelante. Yo no podría vivir sola. Necesito alguien que se encargue de mí las veinticuatro horas, ¿con qué dinero pago yo eso?
“Ahora mismo amistades ni las tengo ni las quiero. Amistad es una palabra muy grande. Un amigo es familia. Al final mi vida y una vida más normalizada es difícil que te encaje, es muy difícil que una persona entienda lo que vivo. Incluso he sido yo la que me he alejado de mi círculo porque siento que no encajamos. He aprendido a estar conmigo y con los míos y estoy bien así. Hay veces que tengo más amigos médicos que… Ahora mismo no lo echo de menos, me he acostumbrado tanto que sigo teniendo relación con amigas pero es esporádico”.
El tratamiento que no llega
“Hace poquito ha salido un tratamiento en Estados Unidos. No es una cura, es un tratamiento para la enfermedad. Se echa en las heridas y produce colágeno para que esa piel se recupere evitando que la herida se cronifique y se malifique. La herida está cerrada entre tres meses y un año. ¡Como si no fuera ná! Si me hubiera pillado hace quince años me habría dado la vida”.
“Estamos luchando para que llegue a España pero la burocracia y el dinero siempre lo complican todo. Sé que no me queda mucho tiempo. Yo estoy ya en un punto muy crítico pero me merezco el gusto de conocerlo y saber lo que es un día sin dolor. Ahora que hay tratamiento, lo quiero”.
“Estoy hablando contigo porque aunque a mí no me vaya a llegar el tratamiento, tenemos que seguir luchando para que sirva y ayude a los que vienen después. También estoy hablando contigo por mí, porque siempre me he mantenido muy en segundo do plano. Está bien que se sepa la realidad de la enfermedad y mi familia se merece un reconocimiento”.
“La muerte la tengo en la nuca todo el día, vive conmigo. Vaya, sé que no está muy lejos. Unos días lo vivo muy tranquila y otros días da miedo. Confío en que cuando llegue sea porque es el momento”.
“No soporto que me digan pobrecita. Tampoco soporto la expresión: la niña que está mal. Me da mucha rabia. Mal están las cosas, las personas no. Tengo un problema de salud, una enfermedad, pero yo no estoy mal. Pobrecita implica lástima y no me tengo lástima. Muy poquita gente se ha parado a saber quién es Alba. Que me veáis por ser quien soy y no por lo que tengo”.
“Si volviera a nacer me volvería a nacer igual. Esto mucha gente no lo entiende, incluso los que tienen esta misma enfermedad. Creo que venimos a evolucionar y a aprender algo y yo soy como soy por lo que he vivido. Por mucho sufrimiento físico que pueda llevar encima no me cambio por nadie”.
“Afronto la vida como va viniendo, ya no tengo expectativas, ya no tengo objetivos. Minuto a minuto y que sea lo mejor posible. Necesito tiempo. Ya no existen los sueños. Soy feliz, no todo el tiempo porque eso no existe, cuando se puede”.
“He aprendido a valorarme tal como soy. A saber que la vida es la que cada uno vive y a entender que es más importante el camino que la meta, y que lo único que importa es estar tranquila conmigo misma. Lo peor es ver cómo tu cuerpo se apaga y tú no quieres, no hay nada que esté en tu mano que lo pueda frenar. El dolor es muy duro, pero no me ha matao. El miedo de todos los días es no poder seguir estando con mi familia. Para mí no hay una meta más grande que tiempo con mi familia. No aspiro a más. El amor es lo que me sostiene, el apoyo de mis padres y mi marido”.
Quince días después de haber hecho esta entrevista, me escribió su pareja: «Alba falleció el 30 de abril». Su familia quiso seguir adelante con la publicación de su historia y yo les estoy tremendamente agradecida. Lo último que me dijo Alba es que tenía muchas ganas de leerla. Desde aquí te envío una dosis de amor y te doy las gracias por tu generosidad, Alba. A pesar de la distancia física de nuestra videollamada, me sentí muy cerca de ella en todo momento. Para mí fue como si estuviéramos sentadas juntas en la puerta de la casa, a la fresca.
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