Parálisis cerebral: una vida contada en sílabas

“Hola”, dice una voz robótica. Es el iPad de Estela. Justo en ese momento su madre, Lola, está terminando de lavarle los dientes antes de empezar a peinarla. Estela Murillo tiene 32 años y parálisis cerebral. No puede hablar. El iPad con su programa de voz le permite hacerlo, aunque sigue siendo un método lento, por lo que Estela prefiere comunicarse con el tablero silábico que tiene en su silla de ruedas. El tablero silábico es una cartulina llena de sílabas que tiene pegada en la parte delantera, en una especie de bandeja. Estela mueve su mano derecha por el tablero silábico y va señalando con su dedo pulgar las distintas sílabas para construir palabras.

La mano de Estela se mueve con rapidez por el tablero silábico, no es fácil seguirla, así que necesito que Lola ejerza de traductora. “Es cuestión de práctica”, me anima Estela. Creo que le gusta ver cuando soy capaz de seguirla por el tablero silábico, aunque también se divierte cuando me pierdo. Y es que Estela es así, divertida, bromista, provocadora y combativa. Se ríe a carcajadas con muchísima frecuencia, unas carcajadas profundas que transmiten sensación de libertad, divertad, como ella dice. Para decir no mueve la cabeza en un movimiento de negación, “el no de todo el mundo”, aclara. Sin embargo, para decir sí dirige su mirada, sus ojos, hacia arriba. Esto no equivale al sí del resto de la humanidad, pero es el que puede hacer Estela y vale de sobra.

Estela tiene parálisis cerebral mixta. “Es la más difícil de tratar porque tiene mezcla de tonos musculares”. Estela ve mi cara de incomprensión y prosigue con su discurso. “Esto quiere decir que en las extremidades tengo hipertonía”. Mi cara sigue siendo un poema. “Es tono muscular muy alto, espasticidad”. Como sigo perdida Estela me invita a que coja sus brazos. A pesar de que ella abulta poquito, ciertamente sus brazos pesan más que los míos, sobre todo el izquierdo. Además del peso, sus brazos están más duros que los míos, rígidos, tensos. “Tengo más tono en el lado izquierdo y en la parte de arriba. De pequeña, como quería estar en el mundo, desarrollé más tono muscular para equilibrar mi cuerpo”.

–¿Quiere eso decir que si no hubieras desarrollado ese tono te irías para los lados?

–Sí, así es. El mundo de la parálisis cerebral es amplio, hay diversidad de parálisis y no se puede describir, no sé si me he explicado… Somos todos distintos, con algunas cosas en común. Espera, que me falta algo… Los distintos tonos musculares quieren decir que en las extremidades tengo mucho tono y en el tronco tengo menos de lo que tendría que tener. Por eso busco posturas para poder equilibrar, a veces incluso para poder respirar. Pero gracias a la parálisis cerebral soy la que soy, una loca por la vida.

A veces tengo la sensación de que le cuesta escribir en el tablero silábico, es como si concentrara todo su cuerpo en hacer los movimientos con la mano y el pulgar. Toda la comida que toma Estela es triturada. Es una persona con un alto grado de dependencia. Su cuerpo no la acompaña en muchas cosas, pero su mente sí. Lo que tampoco falla son sus ojos: alegres y atentos.

Mujer diversa, personas con diversidad

Según la APAMP –Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral–, en España hay 120.000 personas con parálisis cerebral, un 0,2% de la población, aproximadamente. Como mujer diversa con parálisis cerebral “necesito ayuda para todo, hasta para ponerme una compresa”, se ríe. Pero “gracias a eso puedo compartir y conocer a gente que realmente quiere estar conmigo porque quieren estar con la Estela que hay en este cuerpo serrano”, dice con ojos divertidos. “De siempre me ha encantado ser extraña, tanto físicamente como mentalmente, porque soy yo, Estela”.

Estela y Lola viven en Málaga desde hace dos años, se mudaron desde Madrid. De momento están contentas con el cambio, aunque todavía no conocen a mucha gente.

–Dado tu alto nivel de dependencia, ¿qué significa tu madre para ti?

–Todo. Toda mi vida porque sin ella no viviría como lo hago ni sería como soy. Ella es parte de mí. Bueno, es al revés, yo soy parte de ella.

Estela dice que su madre siempre la ha tratado como a una más. Por este motivo hasta que salió al mundo no se dio cuenta de que “algo no cuadraba, tanto físicamente como psíquicamente”, explica mientras suelta una carcajada de las suyas al tiempo que golpea con su mano derecha el tablero silábico, gesto que acentúa todavía más su risa. “Es que yo tengo telita. Así que, así me pasa, que soy la oveja multicolor”, y suelta una nueva carcajada. El apoyo incondicional de su madre ayudó a que fuera consciente de su situación junto a dosis de “paciencia y aceptación”. También “me ayudaron los campamentos de verano porque nadie me conocía y podía ser yo. Eran campamentos de personas con diversidad. Aunque ahora con el tiempo deberían darles una renovación y ser verdaderamente inclusivos. O sea, que vaya gente llamada normal y diversos”.

–¿Por qué hablas de diversidad y no de discapacidad?

–La discapacidad es un concepto que daña a la persona porque es su problema, no el de la sociedad. Mientras que la diversidad forma parte de la sociedad.

A veces Estela pide ayuda a su madre para hilar su discurso. A mí me pide que le lea lo que acaba de decir para ver si tiene o no sentido. No debe ser fácil e-la-bo-rar un dis-cur-so so-lo con sí-la-bas. En esta tarea también ayuda el programa de voz del iPad. Cuando escribe algún texto en la tableta “tengo que escucharlo antes de publicarlo porque a causa de la parálisis cerebral y de no poder hablar por la boca, he tenido que memorizar todas las palabras sin sonido y a veces digo palabras raras o inventadas aunque en mi cerebro suenen bien. Es un concepto un poco difícil de explicar y entender, pero te voy a poner un ejemplo: lo que me ocurre con las palabras se parece al teléfono roto”.

A pesar de que en persona prefiere hablar por el tablero silábico, el iPad para ella es fundamental. “Es mi arma vital. Las redes sociales son el modo de estar en el mundo exterior, ya que para salir y para todo tengo que estar acompañada de una persona porque en cualquier momento puedo necesitar algo”. Estela se considera una buena relaciones públicas, es muy abierta y sociable. Aún así reconoce que no es muy fácil hacer amigos teniendo parálisis cerebral, “tengo poquitos amigües, pero los mejores”.

El iPad también es crucial para la escritura. “Escribo muy bien, o eso dicen”, cuenta moviendo su mano por el tablero silábico mientras se ríe.

Un asistente personal

En la rutina de Estela está salir con su madre. Estela mueve la silla gracias a un mando que controla con su mano derecha. Van al supermercado, a dar una vuelta, a fisioterapia. Ahora su vida está a punto de cambiar porque después de meses de búsqueda por fin va a tener un asistente personal. “Es súper importante para las personas con diversidad, para que desarrollemos nuestro empoderamiento e independencia”. Estela está entusiasmada con la idea, contratará al asistente personal unas horas durante unos días concretos, mientras que sueña con tener más dinero para poder contratarlo más tiempo. Así “mi madre se podrá desocupar más de mí y ocuparse más de ella”. Estela quiere ir con su asistente personal “a museos, conocer a gente real –no virtual a través del iPad–, de fiesta y lo que surja, vamos a salir a dar caña. También quiero ir de conciertos. Me encanta bailar. Me encanta la guitarra eléctrica. He ido a dos festivales. En uno tocó Extremoduro y en otro Ska-P”.

–¿Sabes cuál es mi canción favorita de Ska-P?

–Ni idea.

–A la mierda– la carcajada resuena en todo el salón.

En el caso de Estela y su parálisis cerebral, hablar de un asistente personal implica hacerlo también de la atención y cuidados que ofrecen centros e instituciones. Es un tema duro para ella, aunque, cómo no, en general se lo toma con humor. “Debería haber más asistencia personal y menos instituciones”. Desde que vive en Málaga ya no acude a ninguna institución, su madre es quien se encarga de ella y en breve el asistente personal durante algunos ratos. “En mi caso mi última etapa en las instituciones no fue muy agradable. Crecí e hice un curso de mujer, diversidad y multidiscriminación. Y gracias, o por desgracia, pero yo creo que gracias, a este curso vi mucha discriminación y, por qué no decirlo, maltrato. Maltrato de superioridad, vi a las personas tratadas como objetos”. Una seriedad que parece imposible en Estela se adueña de la conversación. “Me llevé una decepción porque mientras tienes los ojos con una venda, todo está bien y es precioso, pero cuando te informas de que eres una persona y deberían tratarte como tal, y ves que para elles eres una cosa, pues duele mucho porque tú sí que los has tratado como si fuera tu familia. Hay más, pero no quiero entrar en detalles, pero no lo voy a olvidar. Ahora lo puedo decir, pero mientras he estado allí me he tragado lo que nadie sabe y he visto comportamientos increíbles hacia personas que todavía están allí. Afortunadamente entre esa violencia institucional tenía un salvavidas que eran dos trabajadoras, que si no hubieran estado a mi lado, no sé qué hubiera hecho”.

Feminismo, maltrato económico

Mujer y parálisis cerebral. Mujer y discapacidad. Mujer diversa. “Multidiscriminación al máximo. Con parálisis cerebral todavía más discriminación. Un hombre por ser hombre tiene privilegios y no se le tocan, pero a una mujer sí. Si, por ejemplo, quieres tener relaciones sexuales, pueden cortarte las trompas sin tu consentimiento. En cambio un hombre es un hombre y tiene que tener su aparato bien”. Para Estela el tema de la sexualidad es muy importante y lucha por sus derechos. La situación no es halagüeña: “La sexualidad en la mujer diversa desaparece. Hay que luchar tanto por ser mujer. Para la sociedad la sexualidad es un tabú y no te quiero contar la sexualidad de las personas con diversidad, y ya las mujeres diversas… Directamente no tenemos, para la sociedad somos asexuales, pero la realidad es muy diferente. Las personas con diversidad somos deseables, deseantes y deseadas”.

A pesar de lo expuesto, Estela afirma que el feminismo no la representa. “Es discriminatorio, es clasista, racista y capacistista –solo para mujeres bípedas–. Yo lucho por los derechos humanos, que ahí entran todes: hombres, mujeres y personas trans”. Ciertamente Estela utiliza el neutro cuando habla, ni femenino ni masculino, “así no hay discriminación ni de géneros ni de sexos”.

Estela ha hablado de maltrato institucional, pero no es el único que ha sufrido. Ahora vive de una pensión, “que no llega ni para el mes, y otra de alimentos que me pasa mi padre. Aún así tenemos que hacer malabares”. Sin embargo madre e hija se sienten afortunadas porque ya no tienen una hipoteca. Ahora hacen malabares, pero en el pasado estuvieron en la cuerda floja. Estela pasaba tanto tiempo en centros porque su madre se pasaba el día trabajando. “Hubo un tiempo en que casi no la veía”, recuerda Estela. “Sufrí maltrato económico porque no me daban lo que me correspondía durante muchos años. Parece que no es maltrato, pero lo es.” Ahora Estela mantiene la economía familiar con sus ingresos mientras su madre se encarga de cuidarla. No es de extrañar que durante un paseo por su barrio Estela insista en ir a ver una pintada que hay en una pared. La pintada dice: “Pobreza es violencia”. Estela me pide una foto con ella.

Árboles agarrados a la tierra, árboles que comparten vida

De paseo por el barrio la pintada está entre sus objetivos, pero si hay algo que revoluciona a Estela y la colma de felicidad son los árboles. En cuanto nos encontramos con uno, me pide una foto con él.

­–¿Qué tienes tú con los árboles?– nueva oleada de carcajadas.

–Pasión y divertad. Me siento parte de él cuando lo toco y, aunque la gente piense que estoy fatal de la olla, siento mucho placer. Puede ser por esa libertad de abrazar a un ser vivo que está como yo agarrado a la tierra. No sé si me he explicado… Los árboles sienten todo. Y yo soy un ser humano, pero no me ven como tal”.

Estela pide a su madre que la siente mejor porque se está escurriendo. “La emoción me puede”, apunta con humor.

–La sociedad me trata como a ese árbol, que saben que está vivo pero pasan de él o le dan una patada. En mi caso esa patada pueden ser palabras como: ¡Ay qué rica, lleva pierciengs en la nariz, qué salá! Y yo siempre pienso, por qué no le haces esto a ese que anda y que también lleva pierciengs.

Sin embargo hay excepciones. Hace un mes Estela publicó en Facebook: “Ayer la vida me hizo el regalo de Navidad más hermoso del ser humano. Fuimos a comprar. De repente escucho: ‘Oye, ¿necesita algo?’. Y veo una manita en mi mano. Me giré y era una preciosidad de niña de 7 u 8 añitos, muy salá, sin prejuicios, no contaminada por esta sociedad, dicharachera, con ganas de aprender… Se enteró todo el hiper de que yo estaba allí porque Sole –que así se llama la niña–, se encargó de ello, jejej. Gritaba a su padre que me había conocido, cortamos los pasillos porque, si hablo, no puedo conducir, y en ese momento me importaba un comino la gente. Sole hizo media compra conmigo. Bueno, la compra la hizo mi madre porque yo estaba muy ocupada con la peque enseñándole como me comunico y demás. Gracias Sole por ser humana”.

Al recordar esta entrada de Facebook Estela insiste, “si algún día lee esto, sabrá que fue ella y le quiero dar las gracias por haberme hecho sentir como ella, humana. La gente debería ser un poco más niñe y dejarse llevar por la curiosidad. En ese momento a mí se me cayó la baba literalmente”. Estela simplemente desea que la traten “como a una persona. Con eso me vale. Que me traten con civismo y educación”.

–¿Qué te gustaría que escribiera sobre ti?

–La verdad. Que abran las mentes y conocerán un mundo diverso y lleno de placer.

–¿Qué es lo peor que te han dicho?

–Una persona que se hacía llamar amigo me dijo amorfa– las risas vuelven en catarata.

–¿Y lo mejor que te han dicho?

–Te amo.

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Trabajo para personas con discapacidad.