Habla con dificultad, da la sensación de que a ella le cuesta más esfuerzo hacerlo que a mí, que su cuerpo tiene que trabajar más para emitir cada palabra. Cuando habla su cabeza tiende a irse hacia atrás. Es como si hablara con todo el cuerpo – al menos con las partes que puede mover–: sube y baja las cejas, sus músculos del cuello se tensan y, en ocasiones, mueve el brazo izquierdo.
Rocío Molpeceres tiene 43 años, es de Valladolid y tiene parálisis cerebral.
“La parálisis cerebral es una discapacidad física y en mi caso también me afecta a la visión. Tengo un poquito de disartria al comunicarme, pero tengo capacidad intelectual plena”.
“Voy en silla de ruedas adaptada para corregir mi postura. Llevo controladores en los lados para no torcerme, un taco entre las piernas y apoyacabeza porque cuando hablo suelo tirarla para atrás por la espasticidad. Tampoco tengo orientación espacial, así que tengo que ir acompañada porque no me puedo aprender los trayectos por las calles. Esto no tiene nada que ver con la capacidad intelectual, pero la gente lo confunde mucho y con el habla también pasa. La disartria es la dificultad para poder hablar. Al tener rigidez en el tono muscular –espasticidad– mis cuerdas vocales no pueden moverse con normalidad. Esta explicación no es nada científica, es lo que noto yo”, dice riéndose.
“El estigma que tiene la parálisis cerebral pesa mucho, parecemos los bichos raros de la discapacidad y la gente cree que no tenemos capacidad intelectual plena, cuando ya se habla de que el 50% la tenemos, incluso aunque no tengas capacidad oral. Yo estudié un módulo superior de Integración Social y la carrera de Trabajo Social”.
Parálisis cerebral: diferencia y discriminación
“Desde niña sabes que no eres igual pero parece que no te das tanta cuenta porque todo el mundo va con sus padres y te protegen. Te empiezas a dar cuenta en la adolescencia, tus amigas se visten solas y tú no, y no quieres seguir dependiendo de tus padres. O salir cuando quieras o tomarte una copa y tú te la tomas con una puñetera pajita. Digo puñetera porque luego te acostumbras y es tu vida pero la pajita te hace sentir diferente”.
“Fui de las primeras personas con parálisis cerebral que empezó a salir de fiesta en Valladolid. Y llevo no solo la silla, sino el apoyacabeza, el taco y encima la pajita… un puñetero bicho raro. Me emociona esto y no puedo parar. Al final todo el mundo te mira raro”.
“Tú no te puedes poner tacones, eres diferente. Tuve mucha suerte, tuve unas amigas que me ayudaron mucho. Me sentía bien por un lado y mal por otro. Sabía que mi realidad era así porque no había conocido otra, pero me sentía mal porque quería hacer lo que las demás pero no podía, bueno, no me lo permitían: las barreras físicas, no se veía una puñetera discoteca que no tuviera escaleras, y luego la gente: ¿pero tú qué pintas ahí? Como que no era mi sitio. Físicamente no estaba igual pero intelectualmente sí y tenía el mismo anhelo de descubrir cosas”.
–A ti hay que formularte la pregunta al revés, ¿alguna vez no te has sentido discriminada?
–Puf, quizás haya habido, pero no se me ocurre ninguna y de discriminaciones sí se me ocurren porque las sufres desde muy pequeñita. Por ejemplo, estuve en un centro de educación especial como si tuviera discapacidad intelectual. Se daba por sentado que yo no podía aprender a leer y eso lo tengo clavado en todo el alma. A mí me tenían pintando y aprendía las letras sola escuchando cómo enseñaban a los demás. Luego en mi colegio de toda la vida se dieron cuenta de que conocía las letras y pude seguir una educación normal.
“Las miradas… las infantilizadoras. Y cuando te dicen cosas como para qué estudias, si para lo que te va a servir… La infantilización me molesta mucho: ay miiiiiiiira –pone voz de imbécil que se dirige a una niña–… A ver, tengo 43 años y una cabeza mejor amueblada que la tuya, les digo yo. ¿Por qué me tratas como a una niña pequeña?, les pregunto. ¿Y cuando hablan de ti y creen que no te estás enterando? Es matador y tienes que decir eh, hola, estoy aquí. Halaaa, si habla, si me ha entendido… eso me dicen. Y cuando me dicen mujer, es por desconocimiento, lo tienes que entender. Tengo que entender a todo el mundo y ¿quién me entiende a mí, quién se pone en mi lugar? El daño emocional que me están haciendo… pero también te digo que te hace más fuerte. Ahora me llevo el berrinche pero contesto, bastante me infravaloran para que me infravalore yo también. Me tienen que ver fuerte, que soy capaz de contestar, pero esas habilidades las vas adquiriendo con los años. Me haces esta entrevista hace tiempo y no soy capaz de contarte lo que te estoy contando…”.
“En el mundo de la discapacidad siempre he seguido el paradigma social de derechos y la gente con discapacidad estaba en otro paradigma más médico rehabilitador. Siempre he querido ser protagonista de mi vida y antes no se veía bien, ahora todavía cuesta, pero estamos en el camino. Por eso de manera recurrente me pregunto dónde está mi sitio. A veces no me he sentido integrada porque la gente con parálisis cerebral se conformaba con lo que les daban, lo de tomar sus decisiones empieza ahora, y yo llevo desde niña. Por otro lado, mi sitio tampoco está con las personas sin discapacidad… Después de todo lo que me he esforzado por ser una más, ¿por qué la gente no entiende que quiero ser una más? Y encima hay veces que te recriminan el querer participar en la sociedad como cualquier persona”.
Parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo
“Tengo grandes necesidades de apoyo, necesito una persona conmigo veinticuatro horas al día los siete días de la semana. En mi caso son a nivel físico, necesito ayuda para todo: desde ducharme hasta comer, incluso ir por la calle”.
“Soy totalmente dependiente físicamente pero he luchado toda mi vida por tomar mis propias decisiones. Necesito que me ayuden a vestirme pero sé la ropa que me quiero poner o a dónde quiero ir”.
“Tengo asistente personal desde 2016, llevaba soñando con ella desde que era pequeña, bueno, desde la adolescencia. La tuve a los 36 años y gracias a estar metida en el mundo asociativo”.
“Tengo asistente dos horas al día –menos el lunes, que son tres– de lunes a sábado. Trece horas a la semana y, por supuesto que no es suficiente. Como vivo en mi casa y recibo el apoyo de mis padres, con que tuviera asistente tres o cuatro horas más me conformaría. La asistente me hace el aseo por la mañana o me acompaña cuando doy charlas de sensibilización. Si quedo con mis amigas ella no viene, solo me acompaña y luego me recoge porque la asistencia personal tiene que proporcionar libertad, no quitarla. Si quedo con alguien que conozco menos y no sabe cómo darme de beber, por ejemplo, entonces sí viene. Ella no interviene en la conversación ni juzga. Es simplemente mis manos y mis pies”.
“La gente a veces te critica, me cuesta mucho este tema… Mis padres se jubilaron hace poquito y te dicen ¿para qué quieres asistente personal si tienes a tus padres? Pues para hacer mi vida”.
“La parálisis cerebral no limita mi vida, es la sociedad la que la limita, no la discapacidad. Si nos dan los apoyos que necesitamos, somos una más. Que la sociedad se adapte a la diferencia, no nosotros a la sociedad”.
“Soy muy independiente pero lo de vivir independiente no es una cosa que me preocupe demasiado, lo que sí que quiero es hacer mi vida, pero estoy a gusto con mis padres y eso es importante”.
Trabajo, libros y género
“Trabajo remunerado no tengo. Es uno de mis grandes sueños, tener uno alguna vez. Me gustaría trabajar en el tercer sector como trabajadora social que soy en un puesto en el que pudiera cambiar las cosas. Estamos en el camino de la inclusión pero todavía queda mucho. Colaboro con Aspace y con Predif. Soy vicepresidenta de Aspace Valladolid y soy la responsable de género a nivel nacional. La mujeres con discapacidad y más con grandes necesidades de apoyo estamos más discriminadas en todos los sentidos”. Según datos de Aspace, el 46,5% de las mujeres con parálisis cerebral vive situaciones de discriminación, mientras que los hombres en el 29,5% de los casos. “También me dicen y ¿a ti eso del feminismo qué más te da? Como si no te reconociesen como mujer”.
“Yo en mi casa podría escribir artículos, informes, proyectos y luego dar las charlas fuera. Hace años tuve una experiencia laboral de administrativo en oficina y fue maravilloso, vi muchas cosas. No pude desarrollar todo mi potencial y lo acabé dejando porque las adaptaciones que me hicieron –como un programa de voz para el ordenador– no funcionaban, tardaba más en corregir lo que el programa escribía mal porque con mi disartria se equivocaba… Escribo en el ordenador con un dedo”, dice mientras levanta su mano izquierda y me enseña su dedo índice. “Muy rápida no soy, pero escribo”.
Con un dedo escribe su blog y ha escrito dos libros. “Son cortitos, pero sí. Llevo el activismo en las venas y la escritura es otra forma de activismo. Uno se titula Rodando hacia la inclusión y el otro Sara decide rodar fuerte. El primero son relatos y cada uno te habla de un derecho. El último relato es romántico-erótico, me gusta mucho leer estas novelas. Tengo una mente muy abierta en cuanto a la sexualidad, para mí puede ser besos, un piropo, tocarte las manos, el cuerpo. Depende de lo que cada uno pueda y quiera hacer. Incluso hay conversaciones que pueden ser supereróticas. Me satisface más un buen beso que una relación completa, que para mí es mucho más complicado. Te lo he contado tal y como lo siento. Aquí siempre está el tema de los embarazos no deseados, pero si a mí me dan información tengo la suficiente cabeza para saber si quiero o no o qué consecuencias tiene cada cosa”.
Parálisis cerebral, sueños y felicidad
“Quizás la espasticidad es lo peor de la parálisis, quieres coger esto y el puñetero brazo se te encoge y no lo coges. De positivo me ha traído que soy la persona que soy gracias a la parálisis cerebral y me explico: quién sabe si me hubiera esforzado tanto por estudiar o habría luchado tanto como estoy luchando”.
“No doy mi amor a cualquiera porque me han hecho tanto daño. Creo que he dado tanto y me han dado tan poco o me lo han dado mal, no me han sabido tratar como la persona que soy. No me siento sola, creo que tengo a quien quiero tener, quizás es poca gente, pero es la que quiero. Cuando era niña te decían como que te tenías que conformar con quien quisiera ser tu amigo o amiga porque de romanticismo ni hablamos… Y yo cómo que me tengo que conformar con cualquiera, ¿por qué? Siempre nos han enseñado a agradecer y obedecer, y estoy en contra. También tengo claro que para que a mí alguien me aporte, yo tengo que aportar también, nada de aceptarme por pena”.
“Sé muy bien qué personas me miran bien y quiénes no. Siempre estoy con la escopeta cargada, me dice mi padre. Y es que antes de que me hagan daño, voy a hacerlo yo. No es que quiera hacer daño, sino que quiero protegerme. Pero cuando me miran bien, normal, sin ver mi silla o mi discapacidad, cuando me ven como persona, tienen todo de mí”.
“Me gusta salir a cenar con mis amigas, ir de compras –me gusta mucho la ropa–, tomar una cervecita en una terraza, escuchar música –Pablo Alborán, Alejandro Sanz, Pablo López–, escribir. Me emociona cuando me dices que puedo enseñar algo a alguien y sobre todo si es alguien con discapacidad. O que puedo ayudar a que su camino sea más fácil de lo que ha sido el mío”.
“Me enfada que pongan etiquetas a la gente, que se vea la discapacidad antes que la capacidad. No soporto que me digan ¡ay, pobrecita! ¿Pobrecita por qué? Yo tengo unos problemas y tú tendrás otros”.
“Siempre quedan cosas por hacer pero estoy satisfecha conmigo misma, autorrealizada. Los sueños más grandes están cumplidos, como escribir el primer libro, así que todo lo que venga es un regalo. Solo me falta de sueño el trabajo remunerado, aunque como profesional ya me veo reconocida porque he hecho tantas cosas a nivel asociativo…”.
“Afronto la vida con ilusión, esperando a ver qué pasa. Soy feliz. Siempre puede haber una vida mejor, pero no me quejo de la que tengo. Tienes altibajos y con esto hay que convivir. A mí la gente tan happy no la entiendo. Creo que la felicidad es convivir con los malos momentos y aprender de ellos”.
“Ponte en mi lugar, con empatía, fíjate qué sencillo y qué difícil a la vez”.
Suscríbete gratis y recibirás en tu correo cada nueva historia! Todavía hay muchas personas a las que conocer
Dejar una respuesta