“No siento al niño. He tenido otra hija y daba patadas, pero este niño no se mueve, le decía mi madre al médico. Cuando nací me daban veinticuatro horas de vida. A ver si aciertan un poco”, dice riéndose. “A mi madre no la dejaron verme en una semana. Nací con las piernas completamente abiertas, como una ce”.
“Soy José Luis Mora Espinosa, pero me llaman Jose. Tengo 34 años y vivo en Colmenarejo (Madrid). Tengo artrogriposis múltiple congénita. Es una enfermedad rara. Las articulaciones las tengo semirrígidas, no puedo moverlas completamente. El tejido muscular no se desarrolla y el cuerpo genera tejido graso para suplir”.
“Solo puedo mover la cabeza y la boca. En el Hospital Niño Jesús me operaron para poder sentarme y abrir y cerrar las piernas. Me dejaron varios nervios tocados y al sentarme se me duermen las piernas y me duelen. Siento, tengo sensibilidad en todo el cuerpo”.
“Andar ni de coña, no he andado nunca”.
“En 2015 me operaron de un forúnculo en el culo y solo podía estar tumbado. Ahí descubrí que no me dolían las piernas y que voy más cómodo. A partir de ahí voy tumbado en una silla de ruedas normal que tiene acostado el asiento. Me puedo sentar para entrar en un ascensor, por ejemplo, pero no es lo habitual, voy siempre tumbado de lado y en la cama duermo de lado también. Manejo la silla con la cabeza, con una pelota que tiene instalada. La silla es mis pies”.
“Tratamiento para la enfermedad como tal no hay. Es degenerativa pero muy lentamente. Con rehabilitación se puede controlar bastante. Viene una fisio una vez a la semana a casa. Me moviliza todos los músculos y hacemos ejercicios de respiración. También tengo todos los órganos movidos de sitio y los pulmones los tengo chiquitos, como un niño de 12 o 15 años. También tengo problemas de piedras en los riñones. No sé si está relacionado o no con mi enfermedad. También está la postura que tengo”.
Hacerlo todo con cabeza y boca
“Mi boca son mis manos. Con la boca manejo el móvil, el ordenador, pinto. En el ordenador tengo un aparato que va por soplidos y tiene un joystick que puedo mover. Tiene tres agujeritos que soplo o aspiro y lo he programado para que, por ejemplo, sea una tecla del teclado o un clic del ratón. En el ordenador soy totalmente independiente, no necesito ayuda”.
“Desde que las pantallas de móvil son táctiles me he tenido que apañar. Me compré los típicos palos táctiles para el móvil y un amigo me lo ha adaptado con su impresora 3D para poder usar el teléfono y llevar el palo siempre en la silla”.
«Empecé a pintar con 3 años por temas de rehabilitación. Al principio lo hacía todo con la frente, me ponían como una diadema. Tiempo después me apunté a clases de pintura en el centro cívico de mi pueblo y la profesora me dijo que conocía la Asociación de Pintores Boca Pie. Es una asociación mundial. Si quieres te enseño a pintar con la boca o con el pie, me dijo. Decidí pintar con la boca y a la asociación le gustó lo que hacía. Fui el primer niño que cogieron, tenía 9 años. Me quedé flipando, fue una oportunidad muy chula. Es tener una salida de futuro. Ellos lo llaman beca pero para nosotros es un trabajo que nos permite seguir adelante”.
“La asociación me paga todos los meses un dinerito bastante importante. Cuando era niño no tenía gastos pero los padres sí: la silla, adaptar la casa, etc. Ahora compré el coche adaptado que necesito para que me lleven, pago la gasolina, la fisio… necesito una silla nueva pero vale 22.000 euros y para eso no tengo todavía”.
“Tengo clases de pintura algunas mañanas. Por contrato tengo que pintar cinco cuadros al año para la asociación. Este año me dijeron que si podía alguno más, que los hiciera. Lo veo factible, voy bastante bien”.
“Suelo pintar una o dos veces a la semana. Cuando me pongo estoy tres o cuatro horas. Un año estuve también pintando en El Prado. Estuve de copista. Vas y pintas una reproducción de la obra que elijas. Yo elegí Saturno devorando a un hijo, de Goya. Pensé que no me iban a coger. El feedback que me dieron era positivo, que les había gustado tenerme allí. Me encantó la experiencia”.
“Me gusta experimentar con todo tipo de materiales. Hoy un óleo, mañana carboncillo o lápices acuarelables. Meterme el carboncillo en la boca se me deshace y me tengo que buscar las maneras. La mayoría de los cuadros que hago son óleos, muchos paisajes y temas navideños, que es lo que le gusta a la asociación. Ahora me ha dado por meterle un toque más personal y le estoy metiendo Pokémon: manchas al óleo de paisaje y el Pokémon más detallado (yo que soy tan friqui)”.
“He expuesto por mi cuenta y con la asociación. Mola. La gente lo ve, lo valora: este me gusta, este no. He pasado por muchas épocas en la pintura. De no querer pintar nunca más con 14 o 15 años porque no entendía que era un trabajo, yo quería estar con mis amigos. Hoy es liberador pintar, me evade de todo. Me siento guay porque voy teniendo frutos. Voy encontrando un estilo propio”.
“Para pintar necesito que me pongan los colores en la paleta. Tengo un aparato donde pongo la paleta para poder ir cogiendo y no depender tanto. Cuando digo este color no me gusta mucho, tengo la opción de meterle un poquito de rojo para mezclarlo, por ejemplo, sin pedírselo a nadie. Pero a la hora de cambiar pinceles, si quiero uno más gordo o más fino en función de lo que vaya a pintar, sí que necesito ayuda”.
Vida independiente siendo dependiente
“Ser dependiente creo que es lo peor de mi enfermedad. Yo estoy muy a gusto aquí tumbado”, dice riéndose. “Pero es bastante limitante. No leo libros porque me cuesta un montón pasar una página. Me visten, me rascan el ojo, me dan de comer, de beber, me llevan a la cama a dormir, me duchan, ponerme a hacer pis. Conmigo hay que apechugar”.
“A veces me dicen qué más te da quién te lo haga. Pues no, por ejemplo el tema de hacer caca lo hago con personas contadas. Me parece algo más íntimo. Huele, es feo, me siento incómodo. El pis estoy más acostumbrado y aun así en la universidad (estoy terminando Psicología) cada día tenía dos personas diferentes. Te cuesta, te ven tus partes, es complicado”.
“Las ayudas que da la Comunidad de Madrid me parecen escasas. Cuando fui a pedir la asistencia personal no tenían ni idea, se lo tuve que explicar yo. Deja mucho que desear. El aparato para el ordenador (y todo) te lo tienes que comprar tú. A veces hay plazos de ayudas para pagar ese tipo de cosas pero nadie te avisa y es muy fácil que se te pasen”.
“Vivo con mis padres, mi hermana vive con su chico. Me gustaría vivir independiente para organizarme una vida a mi gusto, con mis horarios. Lo que te decía de la universidad no es solo que sean cada vez personas distintas, es que allí tengo pautado hasta el horario para ir a hacer pis. No solo tengo que hacerlo con ellos, sino que tengo que tener ganas en ese momento. También me puedo querer acostar tarde después de cenar pero no me puedo acostar solo y me da vergüenza decirle a mi padre a la una y media que me acueste, cuando él se levanta a las seis y media para ir a trabajar”.
“Tengo asistente personal unas diez horas al día. Está bien viviendo con mis padres pero si quisiera independizarme necesito a alguien siempre. Gracias a la OVI más o menos me sale gratis el asistente. Los últimos meses han sido durillos, hemos tenido que poner dinero los usuarios. A ver si se soluciona, parece que de momento va bien. Me gustaría contratar gente que esté conmigo las veinticuatro horas para no depender de amigos y familiares. Así ellos podrían decir voy a ver a mi primo, no voy a cuidar a mi primo”.
“Antes me sentía un poco más carga. Ahora me dice mi padre ve al ayuntamiento a por tal papel o a comprar el pan. Esas cosas las puedo hacer: llevo el dinero, llego a la panadería y les digo coge el dinero y ellos me dan el pan. Cuando voy a los recados por el pueblo las aceras son estrechas y te encuentras con farolas y señales, así que voy por la carretera. También me dicen hazme una transferencia o cómprame tal cosa. El dueño de Amazon soy yo”, dice riéndose. “Me lo tomo como tú aportas esto y yo esto”.
Relaciones
“Hay gente que no tiene ni idea de cómo comportarse conmigo. Mis amigos, mis padres y mis asistentes me vacilan como si fuera uno más o me dicen tío muévete, que esto lo puedes hacer. Entonces yo les digo ayyyy, por fa. Porque yo le echo cuento, si puedo me aprovecho”, dice riéndose.
“Mis amigos más antiguos son del colegio, del instituto y de las clases de teatro. Ahora no estoy haciendo teatro pero he hecho mucho. Siempre me ha gustado meterme en la piel de otra gente. En el teatro empecé con mi madre, ella era la directora”.
“Con mis amigos juego al ordenador. A veces me llevan también al médico o a algún lado. Salimos a tomar algo o vienen a casa. Aquí también solemos jugar a juegos de mesa tipo Catán o el 7 Wonders. Mis amigos siempre intentan que haga lo que ellos hacen. Me gusta el teatro, el cine, ver series (veo mucho anime), la música. Este año tengo cinco conciertos con amigos como Lady Gaga en Barcelona o Sombra Alor”.
“Hay veces que viene un primo lejano y me dice no sé cómo tratarte, no sé si voy a hacerte daño. Yo les digo lánzate, que si me duele te lo voy a decir. También les digo que pregunten sin tapujos, que si no quiero, no contesto. Si no preguntas, no me vas a conocer”.
“Diferente soy, mis amigos flipan. Es algo que ya no me doy cuenta pero por la calle están todo el rato mirándome. Mis amigos me lo dicen y yo ignóralos porque es algo que va a pasar siempre. A los niños sí que les vacilo un montón, les digo que me caí de un avión y fui el único superviviente, el paracaídas no se abrió hasta el último momento, ya era tarde”, dice riéndose.
“Hay una canción que se llama El amor, del grupo Ketekalles, que para mí es la definición perfecta: no tiene bandera, no tiene color. El amor es algo muy bonito. Yo recibo bastante amor de mi familia y el mis amigos”.
“He tenido alguna relación sentimental pero muy poquitas. Es algo que no me cierro pero tampoco me agobia en exceso. Me he planteado un matrimonio por conveniencia. ¿Hasta qué punto es un poco frío, limita a la otra persona que su futuro sea contigo por dinero? Mis padres me dicen ¡cómo vas a hacer eso! Entiendo que para la otra persona igual no es tan cómodo. Tengo ahí un dilema emocional. Si alguien se enamorase de mí… A mí me gustaría tener hijos, pero que no tuvieran mi enfermedad porque yo ya necesito muchas atenciones, imagina otra persona necesitando también tantas atenciones”.
“En cuanto al sexo, yo me masturbo solo y utilizo escorts. Vienen a mi casa. A quién no le gustaría que no fuera pagando. A mí me gustaría, pero la manera que he encontrado para tener relaciones ha sido pagando. La gente todavía tiene tabúes a la hora de tener relaciones con una persona que está en silla de ruedas”.
A ver hasta dónde llegas
“En algunos momentos no veo que la gente entienda por lo que tengo que pasar o las cosas que quiero conseguir y cómo hacerlo. No me gusta cuando me dicen tú no puedes hacer esto. Como el Camino de Santiago, por ejemplo, que además me molaría hacerlo. Alguien que vaya conmigo, obviamente. Imposible, ni lo intentes. Entiendo por qué lo dicen, pero me limita. También me llama la atención hacer submarinismo. Son experiencias que me gustarían y que no estoy pudiendo vivir. Esa libertad de ver tú solo hasta dónde llegas no la he tenido y me gustaría tenerla”.
“Me parece muy loco cuando me dicen admiro lo que haces, cuando toda la vida me han intentado enseñar que soy como cualquiera pero adaptado siempre a mi realidad. No es tan espectacular lo que hago. Pintar o jugar al ordenador no es extraordinario. Es la manera en que me gano la vida, en que se han ido resolviendo las ecuaciones de mi vida”.
“Me ha tocado vivir esto y me ha tocado, quiero pensar que todo se da por algo. Lo que sí me planteo alguna vez es cómo habría sido mi vida siendo una persona completamente normal, qué tipo de trabajo habría tenido, por ejemplo. La verdad es que estoy bien, me considero bastante feliz, aunque tengo mis días de altibajos. Intento no darle mucha importancia a las cosas negativas. Me gusta ser más resolutivo que centrarme en la llorera de joder me ha pasado esto. Intento mantener la mente lo más positiva posible”.
“Un miedo es que mis padres se están haciendo mayores. En algún momento van a tener que dejar de atenderme como a ellos les gustaría. Es ley de vida. Entonces qué va a pasar conmigo. Alguien que se venga a vivir conmigo, una residencia… Luchar por mi independencia toda la vida para acabar ahí. Pero si no hay otra opción, ahí será. Aunque a veces pienso en el futuro y en el pasado, la vida es hoy. Intento no agobiarme mucho con el futuro. A lo mejor salto a la fama con esta entrevista”, dice riéndose. “Nunca sabes dónde va a estar la oportunidad que te abra más puertas. Es mejor ir día a día. Aspiro a tener una vida mejor, si no para qué vives”.
“Aprendo cada día. He aprendido a estar solo sin estar solo; a intentar ser lo más independiente posible dentro de mis limitaciones; a que mis seres queridos no me tomen como pobrecito, sino que me digan tío, muévete, a ver hasta dónde llegas. El pobrecito no me gusta porque no considero que tengáis que tener pena de mí. Me gustaría que me vierais como una persona completamente normal. Que mi entorno esté conmigo como uno más me hace sentir realizado”.
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