“Mi nuera mayor es profesora en educación infantil especial y tiene un máster en autismo. Cuando me diagnosticaron, para explicármelo, me dijo imagina que todas las personas tenemos un sistema operativo Windows y los autistas tenéis Mac. Tenéis una manera distinta de procesar la información”.
“Soy Ester Pérez Ribada, tengo 50 años y soy autista. Nací en Madrid, pero vivo en El Bierzo desde los 8 años. Aquí no hay el nivel de ruido que hay en la ciudad ni el nivel de estrés. Prácticamente conoces a todo el mundo, aunque yo tampoco salgo mucho de casa. Aquí la vida es más lenta, El Bierzo en general es autism friendly”.
Autismo: diagnóstico (muy) tardío
“Para mí el diagnóstico fue una liberación, una manera de conocerme y entenderme. El autismo es una putada, la liberación fue el diagnóstico, que me llegó con 48 años”.
“Tuve un ataque de ansiedad muy fuerte y me derivaron a salud mental. Después de un año llegó el diagnóstico de autismo, yo ni lo sospechaba. Una vez que te lo dan caes en la cuenta de que no te conoces, de que has estado viviendo una realidad que no es la tuya intentando adaptarte a la sociedad, que no es ni lo que tú querías ni lo que necesitabas. Con el diagnóstico tienes que desaprender para empezar de cero: conocerte, dónde están tus límites. Desaprender 48 años de mi vida, llevo dos cociéndome”, dice con una sonrisa.
“Una vez que tuve el diagnóstico lo que hice fue informarme mucho, son muchas dudas encima. Con el diagnóstico te das más cuenta de todo lo que te daña. Antes iba a sitios porque quería formar parte del grupo pero me traía unas repercusiones que no asociaba. Repercusiones como estar cansada o de mal humor pero no sabía por qué. Iba de fiesta y en esos sitios te estabas cargando de un estrés que no podías sostener. Eso se notaba a los días siguientes, pero no lo relacionaba con haber ido de fiesta”.
“Quería tener una respuesta a lo que me pasaba. El diagnóstico fue como si me hubiera quitado de encima una losa de cincuenta kilos de peso. Salí contenta, aliviada, feliz. Pero a los cinco minutos empecé a pensar cómo hubiera sido si lo hubiera sabido antes, cuánto sufrimiento me habría ahorrado, cómo podría haber sido mi vida, lo que pudo ser y no fue. Y empecé a llorar como una gilipollas”, recuerda sonriendo.
“Me pregunto qué hubieran dicho mis padres si lo hubieran sabido, tuve el diagnóstico cuando ya habían fallecido. Me hubiera gustado que me contaran, me gustaría comprender cosas de mi infancia. Esas heridas nunca estarán cerradas”.
“Muchas veces me siento sola”, dice mientras se balancea. “No me doy cuenta de que lo hago, es inconsciente”. Su balanceo es tranquilo, sin prisas, hacia adelante y hacia atrás o en círculos.
“Antes del diagnóstico me sentí muy sola, sentía que nadie me comprendía, que no era merecedora del cariño de la gente, seguramente porque lo hacía todo mal y la gente no tenía motivos para querer estar conmigo. Desde el diagnóstico también me pasa e igual estoy siendo injusta, pero es un pensamiento que no me he quitado del todo”.
“También hay mucha culpa porque sientes que todo lo haces mal: lo que dices, cómo te comportas. Sentir que has estropeado la fiesta. Culpa por todo, los autistas estamos todo el día pidiendo perdón. Gracias al diagnóstico ahora hay gente que me entiende mejor, hasta entonces no me entendía ni mi familia”, dice riéndose.
“Algunas situaciones se hubieran podido evitar si hubiera tenido el diagnóstico: malentendidos, enfados de otras personas. Ser demasiado sincera cuando parece que no era el momento de serlo”, dice riéndose. “Soy sincericida, me decía una psicóloga”, dice entre risas.
Se balancea.
“Se me quedó grabado cuando llamé a una tía mía para contarle mi diagnóstico. Ella me dijo, ahora lo entiendo todo. Mis amigas al principio me dijeron cómo vas a ser autista si tienes hijos y estás casada. Eso me dolió, pero mi psicóloga me dijo que ellas tenían que pasar una forma de duelo. Con el tiempo y dándoles la chapa, todo ha sido mejor. Recuerdo también que a una amiga le mandé un vídeo de autismo porque quería entender y me dijo tía, eres tú. Luego me llamó y me dijo qué tengo que hacer para no hacerte sentir mal”.
Socializar siendo autista
“A mí me gusta estar con gente, mi problema es que no sé cómo estar. Recuerdo llamar llorando a una amiga antes del diagnóstico y decirle algo estoy haciendo mal y no sé qué. Que no sabía hablar, comportarme y aun así lo intentaba. Me provoca ansiedad porque siempre me estoy preguntando si les caigo bien a los demás, si lo que digo está bien dicho… No puedo dejar de pensar esas cosas. Por eso cuando viene gente desconocida estoy sin estar porque el estrés que me genera no me permite estar en una conversación, no sé ni cómo empezar a hablar con ellos”.
“Siempre he tenido la idea de que no le gusto a nadie y me preguntaba si las pocas amigas que tengo es porque querían estar conmigo o porque era una especie de obra de caridad. Esta pregunta a mis amigas les duele mucho, pero son pensamientos recurrentes que no siempre puedo evitar, aunque me han demostrado con creces que no están por caridad, pero esa sensación de soledad y de que no le importas a nadie me ha acompañado toda la vida”.
“Cuando estás con un grupo de personas y ves que actúan de una determinada manera y tú no eres capaz, me siento diferente y me da mucha rabia porque me gustaría comportarme como los demás. Parece que saben todo el rato de qué hablar y yo no tengo esa facilidad”.
–¿Cómo te sientes hablando ahora conmigo?
–Estoy tranquila porque me has explicado antes cómo es la entrevista y me has dicho que puedo hablar a mi manera. Aunque sí que es verdad que estoy pensando todo el rato si lo estoy haciendo bien, si lo que digo es interesante, si tiene sentido, si la gente lo entenderá…
“Socializar es para mí entre un deseo y una tortura”, dice riéndose. “Es compartir tiempo con gente. A mí me gusta estar con gente que conozco. Socializar me aporta compañía y sentir que a lo mejor le importo a alguien. Sí que es verdad que cuando estoy con gente paso muchos ratos callada, pero estoy en el grupo”.
“A través de internet he conocido a más autistas. Nos hicimos un grupo de apoyo por WhatsApp y tenemos contacto diario. Nos reímos, compartimos problemas. Un autista no te juzga ni te dice eso nos pasa a todos. A día de hoy me siento más acompañada porque tengo pares, iguales, y con ellos no me siento diferente”.
“De adolescente recuerdo pasar mucha horas sola. Jugaba al baloncesto y lo que más placer me daba era ir a las canchas y que no hubiera nadie, me ponía a jugar sola”, dice riéndose.
Autista: lo que puedo y no puedo hacer
“Me has pillado en un día bueno”, dice sonriendo. “Me puedo pasar días tartamudeando si estoy desregulada. Lo paso fatal, horroroso. Tengo en mi cabeza lo que quiero decir pero no soy capaz de llevarlo a palabras, me atasco. Para mí estar desregulada es la pérdida de mis funciones ejecutivas. Perder la capacidad de pensar, cuando yo estoy todo el día dándole al coco. Estar bloqueada y toda la mañana escuchando la misma canción y no poder salir de ahí. Me desregula un cambio de planes, una noticia inesperada, etc.”.
“El 90% de mis días me los paso delante del ordenador hasta que mi marido llega de trabajar por la noche. Soy adicta al trabajo porque mientras trabajo no pienso y me ayuda a regularme”.
“He creado una empresa y estoy dando mis primeros pasos: Teamworkz. Es para ayudar a personas autistas a encontrar empleo y conectar a las empresas con talento autista. Muchísimas personas autistas están desempleadas o tienen un trabajo precario. Cuánto talento hay perdido ahí. Todos merecemos una oportunidad”.
“Yo también he tenido problemas en el trabajo por falta de entendimiento, aunque desde pandemia empecé a trabajar desde casa y dije qué bien se está trabajando desde aquí. He hecho absolutamente de todo: ayudé a mi madre en la peluquería, limpiar pimientos, una empresa pizarrera, comercial de seguros, gerente de una asociación de comerciantes, colaboradora en organización de eventos, algún trabajo de diseño, clases de informática a niños pequeños, grabadora de datos para empresas de inteligencia artificial norteamericanas o chinas”.
“El instituto fue una tortura y desde entonces soy autodidacta, me encanta estudiar y aprender, y lo hago a mi ritmo”.
“Limita mi vida ser autista porque hay cosas que no puedo hacer como ir a comprar. Mi marido lleva casi treinta años haciendo la compra de víveres. Yo entraba y empezaba con sudores, me mareaba. No entendía por qué me ponía tan mala en esos sitios. La ropa y el calzado me la compran mis amigas”.
Se balancea. Y mientras se balancea, fuera de cámara (porque estamos en videollamada), está con el boli en la mano sin parar de moverlo. Lo de hacer cosas con las manos es también inconsciente, como el balanceo. “Lo de las manos me sirve para estar centrada y el balanceo me relaja”.
“El amor es un concepto que no logro entender exactamente, es demasiado abstracto para mí. Si es que tienes personas por las que te preocupas, si te asustas por si les va a pasar algo y si es importante tener a esas personas a mi lado, entonces sí. Mis hijos –tiene dos y viven en Madrid– son lo más importante de mi vida, pero no sé cómo encajar el concepto amor”.
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Le pregunto qué le gusta y me dice que en qué sentido, que especifique porque esa preguntas tan generales se le escapan. Se lo explico y responde: “Estoy todo el día escuchando, aprender cosas nuevas, pasar tiempo con mis amigas: ver películas con ellas y comentarlas. Me gusta la vida tranquila, no me gustan los agobios ni las prisas, la prisa ya me la pongo yo misma”, dice riéndose. “No me gusta hacer las cosas de manera pausada. Me divierten las conversaciones a base de gif con mis amigas autistas. Somos capaces de entendernos sin decirnos una sola palabra, son superdivertidas esas conversaciones”.
Balanceo
“No me da vergüenza ser como soy. Me encuentro bien, tranquila y con muchas ganas de hacer cosas, mi cabeza es un hervidero de ideas”.
“Tengo miedo a la muerte, al abandono y a que le pase algo a mis hijos. Son mis tres grandes miedos. Hace poco les pedí perdón a mis hijos por si no he sido buena madre, me da miedo que sientan que les he fallado como madre. Son maravillosos los dos, estoy orgullosa de ellos”.
“No soporto cuando te dicen todos somos un poco autistas. Tampoco me gusta hablar del autismo en negativo a pesar de las dificultades. A nivel personal me ha traído la capacidad de poner soluciones a las cosas, a los problemas a nivel laboral. No sé cómo hacer algo, pues pienso qué necesito, busco información y luego sé qué hacer con esa información, soy muy resolutiva y creo que es gracias a mi condición. Quiero concienciar sobre el autismo, visibilizarlo para que la gente nos comprenda, para normalizarlo. Las personas activistas del autismo queremos visibilizar todo el espectro, sabemos que hay personas que por sus dificultades no pueden expresarse como nosotros y estamos aquí para apoyarles. Todos los autistas necesitamos apoyo, y los que necesitamos menos estamos para apoyar a los que necesitan más. Ellos también necesitan ser respetados igual que el resto”.
“Me podéis hacer la vida más fácil con comprensión y respeto, echo de menos más predisposición de la gente por escuchar. Cuando decimos esto nos molesta no digas eres una minoría, tenéis que adaptaros. Nos pasamos las veinticuatro horas intentando adaptarnos”.
Balanceo.
“Quiero que me veas como una persona más. No puedo cuando alguien viene y me dice que por qué quiero ponerme una etiqueta. El diagnóstico no es una etiqueta, es una liberación que nos ayuda a comprendernos a nosotros y a nuestro entorno. Antes del diagnóstico todo el mundo nos está poniendo etiquetas: qué rarita eres, qué sosa. La gente nunca etiqueta con palabra bonitas, te etiquetan por algo malo. Esas etiquetas a la sociedad no le parecen mal, pero cuando dices soy autista te dicen que no te pongas etiquetas… Dejad de juzgar a quien no entra en vuestros estándares. Si hay que poner una etiqueta, me la pongo yo: autista. Y la llevo con orgullo, no porque quiera ser autista, sino porque me está ayudando a conocerme”.
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