“En los setenta yo estaría en un manicomio”.
Andrea Lozano, 31 años, de Madrid y residente en Villalba, tiene epilepsia.
“La epilepsia es una enfermedad neurológica. Tus neuronas tienen hiperexcitabilidad y tener una actividad mayor significa crisis de epilepsia. Cada persona puede tener diferentes tipos de epilepsia y de crisis”.
Se calcula que en España unas 400.000 personas tienen epilepsia y en el mundo 50 millones.
Epilepsia: crisis
“La crisis de epilepsia se produce cuando un foco de neuronas –un grupito– o todas las neuronas del encéfalo tienen esa hiperexcitabilidad. Por eso hay dos tipos de crisis epilépticas: focales y generalizadas. Las focales se producen en una zona concreta del cerebro y las generalizadas en todo el cerebro. Dentro de estos dos tipos de crisis hay tipos diferentes. Las mías son focales y sensoriales. Sé cuando tengo la crisis, la vivo, la siento, sé donde estoy pero me cambia el entorno, sobre todo los colores; son más fuertes, son más… no me sale la palabra… como cuando acentúas el color en las fotos…”.
¿Saturar?, le digo yo. “Eso, los colores son más saturados. Llega la crisis, sabes lo que está ocurriendo y más o menos puedo gestionarlo. Me gusta coger de la mano a alguien cercano, pero si vas sola en el metro no es plan. Cuando acaba la crisis no te encuentras bien y las emociones me cambian: normalmente siento tristeza. Esto me ocurre por la zona en la que está mi foco epiléptico. Dependiendo de donde esté vas a sentir una cosa u otra”, dice Andrea mientras se señala con la mano su foco: la parte posterior izquierda de la cabeza. “Quiero decir cuaderno –dice señalando el mío– y no me sale –le pasa varias veces durante nuestra conversación que no le sale la palabra que quiere–, esa zona afecta al lenguaje”.
“Luego tengo crisis generalizadas durante el sueño, me suelen dar siempre por la noche. Las mías son tónico-clónicas: caes al suelo, pierdes la consciencia y empiezas a convulsionar. Mi primera crisis fue en la cama con 17 años, estaba en un hotel con mis padres. Después de una crisis generalizada estás zombi y después paso un día de mierda. Al principio no me podía ni levantar de la cama y todo el día vomitando. Con el paso del tiempo no es tanto, pero sí tengo un mal día y mucho cansancio, no puedes hacer nada y esto hace que te sientas mal porque tú quieres hacer cosas. Pero sobre todo tengo toque emocional, mi foco epiléptico está cerca del sistema límbico y ahí está la amígdala y el hipocampo, donde hay mucho desarrollo de las emociones. Así que después de estas crisis también tengo un cambio emocional muy fuerte, sobre todo una tristeza increíble. Da mucha rabia, por qué me tengo que sentir así, coño”.
“Me suelen dar varias crisis focales y generalizadas al mes, aunque tengo más de las focales. Siempre he tenido crisis, nunca he tenido un momento de parón. Cada crisis puede durar segundos o minutos. Tienes que llamar al 112 si estás ayudando a una persona que lleva más de cinco minutos con una crisis”.
Tienes epilepsia
“Primero me dijeron que tenía un tumor y fue como ¡dios mío, qué me estás contando! Con el paso de los años me dijeron que no tenía un tumor y que lo que tenía era epilepsia. Y años después, cuando tenía 28, un neurólogo me dijo donde estaba mi foco epiléptico. No se sabe de dónde viene mi epilepsia pero gracias a saber donde está el foco entendí por qué no me salen a veces las palabras o me cambian los colores. Para mí fue un alivio entenderlo, a mí me gusta entender las cosas, conocer y comprender más sobre ti. He investigado mucho sobre epilepsia, me gusta mucho saber y también que otras personas me cuenten su experiencia. Es una pasión saber qué está haciendo tu cerebro, me encantaría que hicieran un estudio sobre el mío. Cuando me dijeron tienes epilepsia yo no sabía lo que era, mi cara debió ser… Bueno, me puse a llorar, claro. Cuando me dijeron de por vida, medicación continua… entonces dije por qué me está pasando esto a mí. Me costó mucho aceptar que tengo epilepsia”.
Cuidados en la epilepsia
“Si estoy teniendo una crisis focal solo tienes que estar conmigo, estar pendiente para que no pase nada. Pero si ves a una persona teniendo una crisis tónico-clónica tienes que quitar todo lo que puede hacerle daño: sillas, mesas porque como está convulsionando puede darse. Si lleva hay que quitarle las gafas, la corbata, etc. Es importante poner a la persona de lado para que la lengua caiga hacia ese lado y entre el aire. A mí una vez me dio una crisis sentada en el sofá y la cabeza se me fue hacia atrás. Para cuando salió mi padre estaba morada porque me estaba ahogando. Mi padre me salvó la vida. También es bueno poner algo blandito bajo la cabeza para que no te dé contra el suelo. Nunca, nunca, nunca, nunca meter algo en la boca. Es un mito que nunca hay que hacer. Yo me he mordido la lengua, seguro que me la volveré a morder y no pasa nada, pero si me tocas la boca puedes hacerme daño a mí y hacerte daño tú. Al final cuando estás convulsionando te puedes hacer daño en la lengua, en los brazos o en cualquier sitio. Por último es importante contar el tiempo que lleva la persona convulsionando y si la crisis dura más de cinco minutos llamar al 112 sí o sí”.
“El post de la crisis también es importante. Esa persona cuando termina la crisis y abre los ojos no sabe dónde está. Está agobiado no, lo siguiente. Y es tan fácil como decirle soy Winnie, has tenido una crisis y estoy aquí. Ya está, no hace falta más. Tus neuronas han estado de fiesta y el cerebro tiene que reiniciarse después de la crisis. No sabes hablar y hay gente que por intentar ayudar te agobia. Deja a la persona tranquila, que se reinicie poco a poco. Nunca ofrezcas agua o alimento hasta que la persona esté bien. Tú te encuentras muy mal después y mucha gente te ve y se piensa que estás borracho porque vas haciendo eses. En la calle o en sitios públicos he tenido pocas crisis, pero a mí siempre me han ayudado, sin embargo hay gente que me ha contado que nadie les ha ayudado. Me da mucha rabia que la gente no ayude porque que te ayuden da mucha tranquilidad”.
“Cuando la persona que ha tenido la crisis ya se ha recuperado es importante también lo que viene después. Yo tengo cambio de emociones, estoy más triste y es importante dar apoyo durante ese día y no decir cosas como has tenido una crisis, tampoco es para tanto. Ese tipo de cosas afectan”.
“Es importante también que te den una buena medicación. Yo la llamo droga porque son drogas. El neurólogo tiene que saber qué darte porque hay mucho antiepiléptico: se toman para reducir las crisis. El tema de la medicación es el gran silenciado. A mí no me dijeron los posibles efectos secundarios. Vas a estar dormidita, me dijeron; era mi primer año de universidad y no lo recuerdo, es como un sueño para mí. Hay efectos secundarios físicos y también psicológicos, pero esto no te lo cuentan. Con un medicamento veía doble y estaba zombi. Tuve una depresión en parte por la medicación y en parte por como yo me encontraba. Quise suicidarme. El médico tiene que estar ahí para controlar, para decir cómo vas, cómo te encuentras. Con lo del suicidio fuimos al neurólogo y mi padre le dijo o le quitas el medicamento o se lo quitas. Es un medicamento que ayuda pero que hay que tener cuidado y creo que el médico debe estar pendiente. Con mi médico actual hablo mucho sobre la medicación y muy bien, así debería ser con todos. Actualmente tomo siete pastillas diarias. Prefiero tener más crisis a tomar todavía más medicación. Es una decisión mía. Las crisis focales sé lo que son y las sé gestionar. Las tónico-clónicas cabrean por el día que pasas de mierda, pero ahí están. Prefiero eso a tener que tomar más medicación con los cambios mentales y físicos. Empecé a tomar una medicación y fue aumentando, me costó mucho adaptarme. Mucha gente se cree que te tomas la medicación y a vivir”.
“Llevo muchos años yendo al psicólogo, me ha ayudado mucho, me ha hecho cambiar. Creo que teniendo una enfermedad crónica es importante ir porque tu vida cambia aunque tú no quieras y cuesta. Hay que tener un proceso de aceptación, es verdad que todavía hay veces que me cabreo, me da una crisis y es como joder, qué mierda, pero creo que en 2018 llegué al momento de aceptación y de decir soy Andrea y tengo epilepsia”.
“No se pueden prevenir las crisis, hay personas que sienten el momento antes de tenerla, yo no. Cuando me da la crisis mientras duermo, me despierto y es qué ha pasado. Si tienes una enfermedad crónica tienes que tener unos hábitos saludables. Es bueno para todo el mundo, pero para nosotros más. Dormir bien, por ejemplo. Si no, tengo más probabilidades de tener una crisis. Si me acuesto más tarde de las dos de la mañana sé que sí o sí tendré una crisis. Tengo un horario del sueño muy concreto, más tarde de las doce no me acuesto. Si tomas alcohol también tienes más probabilidad de tener una crisis. Las bebidas con cafeína también pueden hacerte tener una crisis. Al principio todo esto lo veía como límite, límite, límite. Quería que me explicaran el porqué y cuando lo hicieron lo entendí: el alcohol te quita la medicación, al dormir el cerebro descansa, la cafeína te altera, etc. Para mí es importante saber los porqué. Evitar el estrés también es importante. Trabajando me ha pasado que los últimos días de la semana estoy peor y tengo más probabilidad de crisis. Y otra cosa es cuidar la alimentación y no comer nada sospechoso, si yo me pongo mala y vomito tengo que ir al hospital para comprobar si he vomitado también la medicación”.
Lolito Epiléptico
“En 2018 nació Lolito Epiléptico porque quería hablar de epilepsia. Nació después del intento de suicidio. Ese año malo dije tengo que parar, quererme y aprender a aceptar lo que me pasa. Me alegro de mí misma por esto. Si no te quieres, mal vamos, tienes que vivir contigo todos los días. Aprendí con el psicólogo a escribir cómo me encuentro y empecé con Lolito para compartir lo que me pasaba. Luego la cosa cambió y descubrí que lo que quería es ayudar, que la sociedad sepa y apoyar a las personas y su entorno. Empecé también a hacer talleres en coles –hice un curso de agente de salud para poder hacerlos–. También hablo en la radio de Villalba y escribo sobre epilepsia en revistas digitales. Justo acaba de salir el cuento de Lolito infinito y eso ha sido un sueño cumplido”.
“El tema laboral me cuesta, en mi currículum digo que tengo epilepsia. Tengo una discapacidad reconocida del 33% y sigo viviendo con mis padres. No es algo que me importe, pero cuántas veces he trabajado… y tengo 31 años. Que se entienda en un trabajo que puedo tener una crisis, pero que se te valore por lo que puedes hacer y no por eso. Por una parte la epilepsia limita mi vida pero intento ver que no es una limitación, sino verlo de otra manera. Al principio sí sentía que me limitaba todo y ahora la epilepsia ya es parte de mí. Esto digo cuando me preguntan si con una varita mágica pudiera quitármela. A mucha gente le extraña que dé esta respuesta, pero si tuviera esa varita lo que me quitaría son las drogas. Me gustaría saber cómo se vive sin drogas, levantarse sin ciertas sensaciones. Pero que me quiten la epilepsia no porque me ha hecho vivir mucho y aprender mucho”.
“En el tema social soy afortunada. Tengo amigos y pareja. También he perdido amigos por todo esto, cuando empecé muchas personas se fueron de mi vida y tenía miedo de que esto fuera siempre así. He querido que me entiendan pero es muy difícil y ahora he comprendido que lo que quiero es que me apoyen, que estén conmigo. Me he sentido incomprendida, empecé con la epilepsia siendo joven, cuando entré en la universidad. Conocer gente nueva, que si vamos a salir y yo muchas veces no podía. Me he sentido como una abuelita, en otro mundo. También incomprensión por parte de profesores. Tener un examen justo después de que me diera una crisis y que me obligaran a hacerlo”.
“Estamos en la biblioteca de Villalba porque aquí le conté a una amiga que tenía epilepsia. Fue la primera persona fuera de mi familia a la que le dije lo que me pasaba. Nos abrazamos y lloré, por eso es tan importante lo de entendernos y apoyar. Es importante también hablar de una forma correcta, no se dice ataque epiléptico, se dice crisis, mi cerebro no me está atacando, mis neuronas están teniendo una crisis. Y tampoco me llames epiléptica porque yo soy Andrea. Por otro lado hay muchas personas con epilepsia y no lo dicen, es un tabú. Todavía creo que la sociedad tiene la epilepsia como algo horrible y con miedo, y eso me da rabia. No obligo a nadie a que hable, pero yo quiero que se vea. Una persona tiene crisis pero sigue siendo una persona, yo me veo bien”.
Suscríbete gratis y recibirás en tu correo cada nueva historia! Todavía hay muchas personas a las que conocer
Dejar una respuesta