“Soy María Peláez, soy de Madrid y tengo 32 años, ¡qué mayor!”, dice por lo bajini entre risas. “Tengo Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)”.
“Es una enfermedad rara, neuromuscular y degenerativa (esto es lo que peor llevo). Tenemos una proteína que se dedica a machacar nuestros músculos. La enfermedad es genética, naces con ella. Su tuviera hijos tendrían un 50% de posibilidades de heredarla. También hay algún caso espontáneo que desarrolla la enfermedad sin tener a nadie en su familia”.
“Todo el mundo tiene un gen que te protege de esta proteína y nosotros no. Es una mierda. Si tienes síntomas siendo niño es más fácil que en la edad adulta estés muy afectado: que necesites silla de ruedas o alguna ayuda para andar. Si los síntomas empiezan cuando eres mayor, la enfermedad avanza más despacio”.
“Se llama facio porque afecta a la cara, escápulo a las escápulas y humeral a los brazos”.
Síntomas de la FSHD
“Empecé con síntomas en el cole, con 15 o 16 años. La enfermedad afecta diferente a cada persona. Normalmente empiezas con los brazos”.
María se pone de pie, con la espalda erguida, y levanta los brazos rectos para que vea hasta donde llega: se quedan los dos a la altura del abdomen, por debajo del pecho. “Hasta aquí es hasta donde puedo levantarlos”.
“Cuando quería levantar la mano en clase…”. Apoya el codo izquierdo en la mesa y con esa mano sujeta el antebrazo derecho, cuya mano tiene el índice erguido pidiendo la palabra. “Así levanto la mano yo y enseguida me canso. Pensaba por qué los demás pueden levantar el brazo y no se cansan”.
“También tengo recuerdo peinándome. Como hay cosas que no podemos hacer, compensamos”. María se vuelve a levantar y arquea la espalda hasta conseguir llegar al pelo con sus brazos flexionados a la altura de los codos. Su espalda forma una C para poder hacerse una coleta. “Cuando me peinaba mis amigas me decían ¿por qué haces eso tan raro?, y yo ¿y vosotras por qué no lo hacéis? No entendía nada”.
“También tenemos debilidad facial. No puedo silbar o hinchar un globo, tampoco cierro los ojos del todo cuando duermo. Son tonterías, pero en la asociación hay gente con mucha afectación y te cuesta entenderlos cuando hablan porque les es muy difícil articular. En la garganta también tenemos músculos…”.
“Intento andar mucho por Madrid y no me duele. Me ha empezado a doler la cadera el año pasado cuando iba a la montaña, que me gusta mucho porque soy scout. El dolor… No me duele todos los días pero me duele todas las semanas. Tiene mucho que ver con lo que haga. Por ejemplo, yo me empeño en hacer la compra y mira que vengo poco cargada… Pues es un rollo porque después de venir con las bolsas no puedo hacer nada con los brazos en una hora. Es una fatiga muscular que te viene después de hacer cosas. Puedes hacerlo pero te va a pesar”.
“Trabajo en una oficina y estoy cómoda. En un restaurante, o donde sea, si me siento y no apoyo bien la espalda, me duele. Suelo tener también las manos debajo de la mesa, fíjate ahora en cómo estoy sentada”. Efectivamente, apenas he visto las manos de María en lo que llevamos de charla porque descansan sobre sus piernas, debajo de la mesa. “Parece una tontería pero si las tengo encima de la mesa me acaban doliendo. Conducir me cuesta, media hora y me duele la espalda que me quiero morir”.
“También tenemos fatiga crónica. Es una cosa que a mí me cuesta mucho. Es invisible y no todo el mundo la nota. Me cuesta explica ciertas cosas, me cuesta explicar que necesito más descanso que el resto. Acabo agotada muchos días. A veces hay gente a la que le cuesta entender que me canse. Intento que no afecte al resto pero a veces es difícil”.
“A mí me gusta mucho viajar. Mis amigos más cercanos conocen la enfermedad y comprenden. Cuando viajo sola cuesta pedir ayuda. Por ejemplo, los equipajes suelen ir arriba y yo no puedo subir los brazos y con peso menos. La última vez que volé sola le pedí por favor al azafato que me subiera la maleta. ¿Es que te pasa algo? Le dije que sí, pero no siempre apetece contar lo que te pasa. Son tonterías así pero que sientan mal. También me ha pasado de reñirme el autobusero ¡casi no te veo, tienes que levantar la mano para parar el autobús! Es una enfermedad muy invisible y eso no ayuda porque no entienden qué pasa. Ojalá se entendiera porque no pides ni haces las cosas por gusto. Hay días que te cuesta más pedir ayuda”.
“Tengo una frase: everybody is fighting a battle you know nothing about, be kind always (todo el mundo está luchando una batalla de la que no sabes nada, sé amable siempre). Esto lo pienso mucho, como sufro la invisibilidad. La enfermedad me ha enseñado empatía, a no dar nada por hecho, a no exigir a nadie nada si no sé suficiente de esa persona”.
“Vivo sola. Mi peor momento es la ducha. Me apaño sola, cada uno con sus trucos. Si no hay alcachofa agarrada es un drama porque como tenga que sujetar yo con una mano la alcachofa y con la otra ducharme… Me he ido de viaje y mi amiga Cris me ha lavado el pelo y me lo ha secado. Tengo muy buenos amigos”.
“En 2025 hubo un congreso de la enfermedad en Ámsterdam y me pusieron un exoesqueleto. Fue una sensación muy heavy (fuerte), no sé a qué asemejarlo… es poder hacer algo que nunca has podido, como si de repente pudieras volar, que es una cosa que no has hecho nunca. Sentir que podía levantar los brazos hasta arriba del todo, ¡si hasta cogí una pelota gigante, fue increíble! Fue una sensación de esto la gente lo puede hacer, la gente puede levantar cosas, tener los brazos en alto, tocarse la cabeza, la cara, el pelo… Fue muy guay”.
“El exoesqueleto es algo mecánico. Me coloqué una cosa alrededor de mi tronco con un motorcito y luego lo que me sujetaba los brazos. Notaba que no tenía ayuda levantando los brazos hasta donde yo puedo hacerlo sola e inmediatamente seguía subiendo, lo que yo no puedo hacer. No sé qué mecanismo tiene pero nota que tú ya no estás haciendo fuerza, que por ti misma no puedes seguir, y te levanta los brazos del todo en lugar de tener que hacerlo tú”.
Qué se puede hacer teniendo FSHD
“Mi madre supo muy rápido que tenía la enfermedad porque su padre la tenía. Ella estaba convencida de que no, pero se hizo el test conmigo y sí la tiene pero es asintomática. Mi tío era neurólogo y experto en FSHD, estudió medicina por la enfermedad que tenía su padre. He tenido mucha suerte porque hay casos de gente muy frustrada que se pasa años yendo de médico en médico sin un diagnostico, cuando hay un test genético que te dice si tienes o no la enfermedad. En casa somos siete hermanos y tenemos FSHD tres. Yo soy la que está más afectada de la familia. En mi casa se normalizó muy rápido la enfermedad”.
“No hay tratamiento pero en los últimos diez años se ha avanzado muchísimo. Se ha descubierto hace nada el gen que provoca la enfermedad, antes solo se sabía que existía la enfermedad pero no qué la provocaba. No hay cura, pero por estos avances estoy convencida de que en unos años habrá tratamiento y cura. Hay varios laboratorios que están en fase 3”.
“La seguridad social te manda a rehabilitación y el rehabilitador te manda una tabla de ejercicios y la mitad son monigotes levantando los brazos… No han entendido nada, es una falta de empatía total. Eso sí que es frustrante, me pasó al principio de todo. Haz lo que puedas, me dijo. Lo que hago es ir pagando a un fisio que conoce la enfermedad”.
“Estoy obsesionada con cuidarme. No hay cura pero lo que puedo controlar yo, lo hago. El ejercicio físico es importante para nosotros. En bici, por ejemplo, no aguantamos ni media hora, levantar pesas tampoco podemos, pero sí podemos hacer ejercicio controlado. Hago pilates sola con una profesora que conoce esta enfermedad. Es carísimo, como ir al fisio todas las semanas. Tener una enfermedad es muy caro. Yo soy afortunada y me lo puedo pagar. El dinero es un tema y hay gente que lo sufre mucho”.
“También intento ir y venir andando al trabajo. Mi padre montó una start up de renovables y trabajo con él, estoy muy contenta”.
“Colaboro con la asociación FSHD Spain. Hay muchísima gente que la tiene y no lo sabe. En teoría la tenemos 1 de cada 8.000 a 10.000 personas. A mí me obsesiona la visibilidad, esa gente que la tiene y no lo sabe, por eso quiero que todo el mundo sepa de la asociación, hacemos cosas muy guay. Somos unos 300 socios y, según los números, en España debería haber entre 5.000 y 6.000 afectados”.
“Chus Gutiérrez tiene la enfermedad y ha hecho un spot que nos lo ha regalado a la asociación. Aunque puedas creer que no te ayuda, sí lo hace tener una comunidad. Nos hacemos bien. Esa incertidumbre de no saber cómo te puede afectar la enfermedad o entender el dolor que tienes y el porqué te duele; en la asociación estás rodeada de gente que está pasando lo que tú. No solo empatizan, sino que también compartimos recursos: qué haces cuando te duele la espalda, por ejemplo. En la asociación he hecho terapia individual con una psicóloga que conoce la enfermedad y terapia de grupo con otros compañeros. Estoy obsesionada con que todo el mundo se haga socio. Yo estoy encantada, es gente tan buena que tiene la enfermedad y está dándolo todo por la gente que también la tiene”.
Sueños y miedos
“Mi mayor miedo es que sea degenerativa, da mucho miedo no saber cómo estarás en diez años. Da miedo pensar que en diez años esté en una silla de ruedas, dios no lo quiera. Lo más difícil es no saber cómo voy a estar, ojalá alguien me dijera aunque fuera malo. La incertidumbre pesa”.
“He tenido el pensamiento de que nadie tiene por qué aguantar, cuidar, a una persona. Pienso en la silla de ruedas y digo quién va a querer aguantar eso. Me asusta mucho ser una carga, creo que es mi mayor miedo. Ahora soy buena compañía, creo, pero algo así te puede llevar al aislamiento. Pedir ayuda ha costado y no sentirte inferior ni pesada por pedir ciertas cosas. Creo que eso lo he superado. La gente es mucho más buena y generosa de lo que te crees”.
“Ahora hay ensayos clínicos y confío en que voy a estar bien y se me va a frenar la enfermedad. Todos los ensayos hablan de frenar el avance de la enfermedad. Los pacientes siempre preguntamos ¿recuperaremos? Ojalá mejorar, pero saber que no voy a estar peor para mí es un sueño”.
“El proceso de aceptación es continuo en esta enfermedad. He empeorado y otra vez aceptar que es tu vida. Antes me podía hacer una trenza, por ejemplo, y ya no puedo. Ahora también puedo andar menos. Vale, me tengo que adaptar. Eso lo hablamos mucho entre nosotros. El proceso de aceptación hay uno grande al principio, cuando te diagnostican, pero luego es continuo. Los empeoramientos son duros”.
“Me encantaría ser madre algún día. Confío tanto en que haya tratamiento. Coger un niño mucho rato me cansa los brazos. Pienso en mis propios hijos. Si quiero tener familia quien esté conmigo tiene que hacer doble papel”.
“Pienso en amor y pienso en entrega, en cuidar a la gente en todos los sentidos. Cuidar es estar, escuchar. Intento cuidar mucho a mis amistades, a mi familia. Creo mucho en los vínculos, en que somos series sociales. Creo en tener una comunidad que está cerca y que te ayuda a entender. Las personas y los vínculos son fundamentales para mí. Por esto también estoy muy contenta de formar parte de la asociación”.
“Para los bajones que he tenido estoy en un buen momento, soy muy feliz. Soy muy creyente, creo mucho en dios y para mí la vida es un regalo. Me haríais la vida más fácil con más accesibilidad y empatía”.
“Me gusta mucho leer, viajar, ir a conciertos: he ido todos los años al Mad Cool. Quiero que me veáis como una persona normal a la que le cuesta hacer ciertas cosas. Mira que odio ser el centro de atención, que todo el mundo me mire, pero estoy en un punto en que digo que sí a todas las entrevistas como esta. Es mucho más importante dar visibilidad a la enfermedad que mi vergüenza. Estoy en paz con lo que me pasa”.
“Sueño con que haya una cura, que todo el mundo se sienta acompañado y que tenga un diagnóstico temprano. Hay mucho sufrimiento cuando no entiendes y no sabes lo que te pasa. Sueño también con levantar los brazos en un concierto”, concluye riéndose.
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