Aparece al otro lado de la pantalla del ordenador. De sus orejas sobresalen un par de tapones naranjas.
“Soy Julio Flores, de Lima, Perú, y tengo 60 años”.
“Tengo hiperacusia, que es una hipersensibilidad a los sonidos cotidianos, es una reducción a la tolerancia de esos sonidos. Los sonidos cotidianos son los que cualquier persona puede tolerar: escuchar música a nivel moderado, conversar sin gritar, manipular una bolsa de plástico, abrir el grifo, manipular platos, jalar la palanca del inodoro –tirar de la cisterna–, cerrar puertas, los carros –coches– pasando, etc. Estos sonidos para mí son molestos. Mi hiperacusia está acompañada por dolor, me duelen los oídos, y eso complica más la situación”.
“También tengo tinnitus severos o acúfenos, que son sonidos que percibes de manera interna. Comúnmente se les llama zumbidos y hay de varios tipos: viento, televisor sin señal de canal, instrumentos musicales, hasta voces. Son todo el día, nunca estoy en silencio”.
–¿Qué sonido estás escuchando ahora?
–Ahorita es un avión que siempre está despegando.
“Para hablar contigo en mi casa uso parlantes –altavoces– grandes, cuanto más grandes mejor. Cuando el sonido sale solo por un celular es terrible, no lo puedo tolerar mucho tiempo. Mientras no me duela, podemos seguir”.
“Los tapones de oído de espuma suave los llevo casi todo el día porque no se sabe cuándo va a haber un sonido fuerte incluso estando en la casa. En la noche me los quito. Al salir a la calle o si tengo que hacer algo como freír en la sartén me pongo también las orejeras –cascos– para una doble protección”.
“La protección auditiva también la uso para evitar empeorar. El riesgo de tener una recaída cuando se tiene hiperacusia con dolor es alto y retrocedes, incluso puedes volver a un estado severo. Ese temor y ese riesgo a retroceder hace que tenga que estar siempre pendiente de protegerme. Hace unos meses tuve una recaída por el ruido en la calle, fue un pequeño retroceso que hace que me molesten los sonidos más rápido”.
De dónde viene la hiperacusia
“Soy músico, en mi caso fue el trauma acústico lo que generó esta hiperacusia. Las causas pueden ser muchas y el tratamiento es diferenciado para cada persona”.
“En el año 92 estaba llevando unos cursos en Boston y tuve la ocasión de visitar un estudio de grabación. Estaba con audífonos –auriculares– y algo pasó que en los cascos empezó un pitido agudo muy fuerte. A la semana sentí las consecuencias, me apareció el zumbido o acúfenos y empecé a sentir cierta molestia con los sonidos cotidianos. El médico me recomendó que usara tapones. No me explicó mucho y no me di cuenta de que había puesto hiperacusia en el diagnóstico. En 2006 fue el segundo accidente, hasta entonces era un nivel moderado que no me impedía seguir con mis actividades: tocando, enseñando, estando con los amigos. Tenía recaídas que me sacaban de circulación pero me recuperaba”.
“En 2006 estaba dictando una clase de música y al lado estaban trabajando con taladros, lo que me llevó a un estado severo y comenzó el problema con esta condición. También hubo otros eventos de ruido, Lima es una ciudad muy ruidosa y no hay conciencia de lo dañino que es el ruido. Ha sido una exposición constante”.
“Fue un alivio saber qué tenía, pero me fui asustando, no tenía cura y no me daba mucha salida y menos acá en el Perú, que nadie sabía de hiperacusia. Tenía que contarle yo a los médicos, era como estar a la deriva sin ninguna esperanza. Ahora algún médico sabe y se ha escrito sobre el tema, siempre estoy indagando sobre hiperacusia”.
Hiperacusia y tinnitus severos: la investigación interna
“En 2006 mi estado moderado se volvió severo a raíz del segundo accidente con ruido. Tuve que detener todas mis actividades y encerrarme en mi casa: no salir para nada porque ya no toleraba ningún sonido”.
“No podía ni tolerar mi voz, no podía hablar, todo tenía que ser por escrito con mi familia. Fue terrible. Estuve encerrado tres años y ocho meses. Aislé mi dormitorio para que no dejara entrar el sonido y que no se propagara dentro –el dormitorio desde el que me habla ahora también está aislado–. Fue una etapa muy dura y difícil, espero no volver a ese punto”.
“Hasta 2006 con en el tinnitus solo tenía un sonido, pero se complicó cuando se agravó la hiperacusia. Cuando se agravó el tinnitus fue terrible, desesperante y muy perturbador. Pensaba que me estaba volviendo loco con tantos sonidos. Pero con el tinnitus empecé a notar que los sonidos desarrollaban pequeñas melodías musicales. Me interesó y empecé a escribirlos en el pentagrama. Antes no quería y trataba de ignorarlos, pero pasé a prestarles atención y llegué a escribir cien cosas distintas. Empecé a analizarnos y en medio del encierro me dediqué a estudiar, fue un periodo bastante productivo de investigación”.
“Mi actitud hacia el tinnitus cambió, lo empecé a sentir como mis sonidos, a identificarme con ellos. Me sentí cómodo y dejaron de molestar a pesar de que estaban ahí. Les fui poniendo más ritmo y más elementos a esos sonidos y de tanto que investigué me animé a escribir un libro en 2016: El santo zumbido”.
“Hiperacusia es ruido, dolor, malestar, limitación. Lo peor es el dolor. Pero tinnitus no es problema, para mí es realidad, no echo de menos el silencio. El tinnitus es la música de mi cerebro, mis sonidos internos, mi relación con el tinnitus es muy diferente, aunque al principio de estar severo me desesperaba, llegué a tener ideas suicidas porque no aguantaba esa situación. Los primeros meses severos no los voy a olvidar nunca. Todo me afectaba, incluso cuando aplastaba el interruptor de la luz para prender y apagar… Ese sonidito me retumbaba en el oído. Parecía que estaba en un infierno y en ese momento ni médicos ni familia ni amigos sabían cómo ayudarme. Es una situación de desesperanza, de estar solo”.
Hiperacusia y tinnitus: mejoría
“Después de estar encerrado logré mudarme a otro distrito de Lima mucho más tranquilo y empecé a experimentar una mejoría lenta en 2010. Comencé a aplicar lo que se conoce como enriquecimiento sonoro: reintegrarme a los sonidos cotidianos de manera paulatina. Por ejemplo, abres la ventana un poquito durante una semana, la siguiente un poquito más… Que el oído vaya poco a poco acostumbrándose”.
“Fue mejorando mi tolerancia y empecé a salir a la calle, a agarrar la guitarra otra vez. En cuanto a los tinnitus, ahora escucho pero no tantos. En 2018 me propusieron ser profesor de niños. Tenía temor de poder tolerar ese ruido y felizmente el oído fue respondiendo. Luego regresé a la universidad como profesor, una de mis especialidades es la música tradicional oriental. En 2022 me encargué de la parte musical de un grupo de teatro y danza, estuvo muy bien. El temor siempre es que haya una recaída y me regrese a un estadio anterior, uno tiene que andar cuidándose siempre, adelantándose a situaciones de potencial riesgo. Siempre estoy pendiente de los sonidos, hoy es manejable, pero antes era terrible, un grado de estrés altísimo”.
“También me ayudó a recuperarme empezar a practicar yoga y reiki. Me ayudaron a sobrellevar mejor la adversidad, a manejar mejor la parte emocional, la parte de la ansiedad. Al final las limitaciones de la hiperacusia redundan mucho en el aspecto psicológico, es angustia. También tuve la ayuda de un psicólogo”.
“Vivo con mi hijo de 28 años que es autista, estoy separado desde hace buen tiempo de su mamá. Con mi hijo estamos siempre juntos, yo no puedo salir a divertirme a sitios públicos ni él tampoco. Nuestras diversiones pueden ser bastante simples pero nos llenan. Su mamá aceptó que viviera con él. Quizás hubiera tomado otro rumbo de no ser por esto de la hiperacusia”.
“La mayor parte del tiempo estoy acá en la casa. Mis clases ahora son virtuales, cuando era presencial tenía que salir a la calle, tomar el transporte público y aquello era una travesía. Si en el ómnibus –autobús– la música estaba muy fuerte tenía que bajarme y tomar otro”.
“Una de las cosas positivas ha sido la posibilidad de dedicarme a la investigación durante mi encierro. También he cultivado la paciencia. A raíz de la hiperacusia todo se paralizó y lo que se empezó a mover lo hacía muy lento. No estaba acostumbrado, pero ahora puedo hacer las cosas con más calma y mi relación con las personas ha mejorado en ese aspecto. A veces cuando se dan estas situaciones uno experimenta el cariño tan profundo de familia y amigos, y fue muy bonito, un apoyo importante. Sé que no siempre se tiene el apoyo, conozco a personas con hiperacusia con situaciones terribles, en abandono total. En mi caso felizmente no fue así y estoy agradecido. Es importante sentir el amor de la familia, amigos, de mi hijo. En lo sentimental es importante también y más para alguien que ha tenido que mantenerse aislado tanto tiempo. Ahora estoy sin pareja, tampoco quiero desesperar, pero me gustaría tener una compañía”.
“No soporto que me digan que no debo hacerle caso a la hiperacusia, que es una sugestión. Por eso tenemos que estar informados. En 2008 abrí el blog La hiperacusia y yo con información sobre la hiperacusia, suelo traducir y compartir artículos importantes que normalmente están en inglés. Leer todo lo que hay sobre lo que uno tiene porque puede venir cualquier persona y decir cualquier cosa y uno termina creyéndoselo. He sabido de personas con hiperacusia que las familias los han convencido de que tomen antipsicóticos. Hasta a mí me dijo un otorrino que me fuera a un psiquiatra”.
“Económicamente puedo cubrir las necesidades principales, aunque mis ingresos no son los que normalmente podría tener y eso depende de cuánto pueda mejorar mi tolerancia a los sonidos para acceder a otras oportunidades laborales”.
Nueva vida, nuevas oportunidades
“Al comienzo me preguntaba por qué me tuvo que pasar a mí siendo músico. Era el fin, pensaba que era lo peor que me había pasado en la vida. Después me di cuenta de que no fue tanto así. La hiperacusia me abrió la posibilidad de experimentar cosas bonitas también”.
“Me parece que lo importante en una situación como la nuestra, los que tenemos alguna discapacidad o problema de salud que no tiene cura, es aceptar lo que tenemos, aceptarnos nosotros mismos. Cuál es la condición que uno tiene ahora. Puede significar un cambio drástico en nuestra vida, pero hay que aceptarlo y partir de ahí, reinventarse, como dicen, porque la discapacidad no significa incapacidad. La discapacidad lo único que hace es que nuestras habilidades sean otras, que nuestras capacidades sean otras. Ya no podemos hacer las cosas como las hacíamos antes pero las podemos hacer de otra forma. Formas insospechadas que incluso pueden ser mejores de lo que antes hacíamos. Siempre va a haber capacidades nuevas por descubrir y formas nuevas de hacer las cosas. Con lo que tenemos podemos hacer muchas cosas, la misma discapacidad te da herramientas y hay que aprovecharlo. Esos aspectos positivos es lo que uno tiene que reforzar. Uno tiene que fijarse en lo que puede hacer en la nueva condición y olvidarse de lo que no puede hacer. Con lo que uno puede hacer es con lo que va a construir su futuro, su nueva vida”.
“Me gustaría que me vierais no solo como una persona con discapacidad que no puede hacer muchas cosas, sino como una persona con discapacidad que puede hacer las cosas de otra manera. Puedes hacer tanto como otra persona sin discapacidad pero por otras vías. Afronto la vida con expectativas y optimismo”.
“Vinculado a la música he estado siempre, la música está en todo, lo abarca todo. No puedo tocar con una banda, un grupo completo, pero espero poder hacerlo con protección en un futuro. El tinnitus fue una experiencia musical. A partir de ahí me planteé la meta de poder llevar mi investigación algún día a los escenarios”.
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