“Y entonces ibas otra vez al médico de cabecera a contarlo avergonzada… y me miraba con cara de ¡ya está aquí la loca!”.
Marta Hoz Palacios tiene 39 años, es de Santander y tiene endometriosis severa.
“La endometriosis es una enfermedad crónica, no tiene cura ni tratamiento. Es de naturaleza ginecológica pero dependiendo de su magnitud puede afectar a otros órganos cercanos como la vejiga, el intestino, todo lo que sean órganos de la zona pélvica”.
“La endometriosis se da cuando un tejido similar al del endometrio se implanta en ovarios, útero o en los órganos cercanos y se inflama con cada menstruación. La endometriosis produce mucho dolor durante las menstruaciones, pero un dolor que no se pasa con un simple ibuprofeno, es un dolor que te incapacita, que te hace estar en casa tumbada, un dolor que te impide hacer planes con los amigos, ir al instituto o al trabajo. Yo empecé a tener la regla con 12 años y no recuerdo un solo mes que no tuviera dolor. Si echo la vista atrás siempre me recuerdo acurrucada con un cojín en el sofá de mi casa. Este es el síntoma que tenemos en común todas. Luego a otras mujeres les puede doler al tener relaciones sexuales, cuando van al baño, etc. ”.
Su dolor tan fuerte de regla se acabó convirtiendo en dolor crónico. “No hay suficiente investigación y no sé sabe por qué se produce la enfermedad. Yo entro dentro de las endometriosis complejas y nada de lo que me han hecho me ha quitado el dolor. Tengo dolor pélvico crónico y patologías derivadas como migrañas –el neurólogo ha empezado a inyectarme botox para ver si mejoro– y adenomiosis. También tengo dolor crónico de vejiga y vejiga hiperactiva, como que siempre tienes la sensación de querer ir al baño: mi truco es calcular el tiempo que ha pasado desde la última vez que he ido. Qué más, qué más… ah, también tengo dolores articulares, no puedo andar mucho ni estar mucho tiempo sentada, y neuralgia de pudendo”.
“Como no tuve un diagnóstico precoz la endometriosis estaba muy avanzada y tocaba vejiga, intestino. Mi dolor se ha acabado cronificando y me duele siempre, lo que pretenden los médicos es darme calidad de vida, si siempre estoy en un nueve de dolor, pues que pueda estar en un siete. Es una mierda vivir así, el dolor es como un monstruo que te llega, es el mal, pero te acostumbras de algún modo, sabes más o menos lo que puedes hacer y lo que no”.
“Para las mujeres que sufrimos endometriosis, una de cada diez en todo el mundo –más de dos millones en España– es una tortura porque no nos mata, pero sí te quita tu calidad de vida”.
Falsos mitos y bulos sobre la endometriosis
“Hay una idea arraigada de que la regla duele y no es así. Vas al médico de cabecera y te dice que es normal que te duela… Por eso la primera señal de alarma es el dolor menstrual. Si la regla te duele, algo está pasando en tu ciclo. A lo mejor te duele y no es endometriosis, pero sí hay un desajuste hormonal porque tienes ovarios poliquísticos, por ejemplo”.
“Otro bulo es que se cura cuando estás embarazada y no es verdad. Yo tengo un hijo. Además no hay que perder de vista que la endometriosis no tiene cura ni tratamiento, así que no se cura ni con el embarazo ni con la menopausia. En esos momentos la enfermedad se queda en pausa, pero puede volver”.
“Otro mito extendido es que la histerectomía es la cura y vuelvo a repetir que no hay cura. La histerectomía es la extirpación de los órganos ginecológicos. Como pasaba en el embarazo, aquí la enfermedad se queda en pausa y puedes tener la suerte de que no te vuelvan a aparecer los síntomas, pero a mí me hicieron la histerectomía y sigo teniéndolos”.
Endometriosis e incomprensión
“Las mujeres con endometriosis compartimos la incomprensión. Todo el mundo te juzga. Yo soy una persona superalegre, no soy de estar metida en la queja, y entonces la gente te viene y te dice, ¡si estás fenomenal! Y luego es fácil que te digan que peor están ellos… Y cada vez que empiezas en un nuevo trabajo, ¡qué, otra vez al médico, eh! Este tipo de frases sé que las dicen por curiosidad, pero lo plantean supermal. Ahora lo llevo mejor pero al principio, que estás medita en el bucle… Cuando me hicieron la histerectomía estuve muy chunga de ánimo, me divorcié y no me apetecía justificarme delante de gente que era externa a mí”.
“Esa incomprensión la llevas arrastrando y la tienes tan asumida que hay veces que hasta te da vergüenza decir que dejas de hacer planes con amigos porque te duele la regla. La incomprensión la sufres años y años, y por parte de la comunidad médica como te dicen que es normal que la regla te duela o que se te pasará cuando te quedes embarazada, pues no nos hacen caso cuando vas a una consulta de primaria. A mí me diagnosticaron en 2014, cuatro años después de que naciera mi hijo, años en los que siguieron sin hacerme caso y eso que después de dar a luz la endometriosis fue a más, ha sido una evolución a peor increíble”.
“Antes del diagnóstico yo pensaba que pasaba algo pero como siempre un médico me decía lo de que era normal… Yo no podía ni conducir cuando tenía la regla y después de tener a mi hijo, con la regla o sin ella, no aguantaba sentada en la oficina con un vaquero puesto. ¡Joder, esto no es normal! Un día una madre del cole me dijo un documental que se llama La punta del iceberg. Me puse a verlo y… ¡si todo esto es lo que me pasa a mí! Me puse más pesada con el médico de cabecera y nada, entonces vi un anuncio en televisión de una clínica privada que tenía la primera consulta gratis y allí fui. Fue en esa clínica donde me diagnosticaron la endometriosis, de allí volví a la Seguridad Social y empezó mi periplo”.
“No es que sea difícil de diagnosticar, es que los médicos y ecógrafos no están familiarizados con la endometriosis. En esa clínica me salió con una simple ecografía vaginal… Y cuando me dijeron que tenía endometriosis fue la alegría más grande de mi vida. Después de años sufriendo te invade una satisfacción, ¡por fin alguien me hace caso! ¡Yo tenía razón! Es brutal cuando te pasa algo y no te toman en serio, le quitan importancia, no te creen… La persona que está padeciendo necesita que la escuchen, que la crean”.
“Después de pasar por especialistas de la Seguridad Social que no sabían mucho de endometriosis, por fin llegué a una unidad multidisciplinar donde todo el mundo sabía de lo que hablaba. Son médicos que te entienden, que te creen en todo… es un poco fuerte decir esto, pero lo fuerte es que no te crean. Ahora recibo apoyo y comprensión, es brutal”.
Tratamientos varios y vulnerabilidad
“Como no existe tratamiento para la endometriosis yo tengo tratamientos para varios de sus síntomas, pero es como un experimento porque van probando contigo, lo que le funciona a fulanita a lo mejor a ti no”.
“He pasado por varias cirugías, tratamientos de hormonas –uno de ellos fue el que me produjo las migrañas diarias–, pastillas para el dolor, para la migraña y me hacen prácticas invasivas en la unidad del dolor: ahora me van a bloquear un ganglio para aliviar el dolor de la zona pélvica. Lo bueno es que todavía me quedan cosas por probar… Esto es consecuencia de una endometriosis severa que se tarda en diagnosticar. Si se hubiera diagnosticado a tiempo puede tener unos procesos mejores”.
“Las mujeres que sufrimos endometriosis tenemos complicado que se nos reconozca una discapacidad y la incapacidad laboral. Yo tengo la suerte de tener una discapacidad del 44% y no descarto que aumente por la suma de diferentes patologías. No siento que esté para trabajar, si estoy ocho horas en un ordenador colapso: siempre tengo dolor de cabeza y estar en el ordenador me lleva el dolor de 7’5 a 10. Me quedé en paro después de mi última baja, trabajaba para una ETT y no me renovaron. Cobro la ayuda familiar porque tengo mi hijo a mi cargo. Los dos nos mudamos con mis padres hace un año por el tema económico. Sueño con tener estabilidad económica, por estar enferma noto esa vulnerabilidad de que o trabajas o no hay más culo que pelar. Estoy en una falsa seguridad que me dan mis padres, pero a todo te amoldas, al final vives con lo que tienes”.
“A veces la sociedad me ve como la pobrecita, sin yo sentirme así. Aunque hoy en día me da igual que piensen lo que les dé la gana, que yo estoy muy contenta como estoy. La endometriosis afecta a mi vida para bien y para mal. Para bien es darme cuenta de que soy más fuerte de lo que podía pensar. También me ha traído mi blog EndoVikinga, donde cuento mi vivencia y comparto información sobre la enfermedad. Escribí Endoguia, una guía sobre unidades de endometriosis en España. Lo que recaudo se lo dono a la Universidad de Murcia que está haciendo una investigación para el diagnóstico precoz”.
“En lo malo están los chascos que te llevas con algunas personas. También creo que si no tuviera endometriosis seguiría casada, aunque él te diría otra cosa… Pero creo que lo importante es vivir lo que te está pasando. Lo que vendrá, pues ya lucharemos con ello cuando llegue”.
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