–Luca, ¿dónde está la bolsa?
En cuanto termina la frase, su perro se levanta y va hasta el lugar donde está la bolsa con los medicamentos. La coge con la boca y se la lleva.
“Me he pintado los labios y todo”, dice con una gran sonrisa. “El dolor es el mismo pero me veo mejor. Ay, espera, me voy a poner el cordón de asistencia a domicilio”. Se levanta ayudada por una muleta y acompañada por Luca, que no se separa de ella. Cuando vuelve al sofá me enseña su botón de teleasistencia.
“Como sonrío mucho parece que no hay dolor crónico y si me pinto los labios… A la unidad del dolor o al tribunal médico tienes que ir demacrada, dicho por tus abogados… es terrible. Y el caso es que aunque me pinte los labios estoy hecha polvo”, dice riéndose.
“Soy Isabel Piqueras, tengo 47 años, pero me siento con muchos menos. Por el dolor sí, pero estoy fastidiada desde los 34. Soy de Madrid y vivo en Paracuellos de Jarama, aquí hay mucha paz. Paso tanto tiempo en casa que me gusta poder salir al jardín para no sentirme encerrada”.
“Perdona, que entre la medicación y el dolor, al hablar me disperso sin querer”.
Dolor crónico de perder el conocimiento
“La teleasistencia la tengo porque pierdo el conocimiento del dolor. No aguanto de pie mucho rato, no aguanto posturas fijas, es como si tuviera pulgas”, dice con su gran sonrisa. Y en efecto, a lo largo de la charla pasa por distintas posturas en el sofá: sentada de múltiples maneras, recostada, tumbada. También se levanta, camina un poco, vuelve.
“Me está subiendo el dolor, esto es impredecible, me tumbo un poco y me tomo un rescate”, dice mientras se tumba y coge la bolsa de las medicinas que le ha traído Luca. Un rescate es una nueva dosis de medicamentos. Se toma una pastilla. “Desde que hemos empezado a hablar tenía un 4’5 o 5 de dolor –sobre 10– y ahora mismo estoy en un 7, me ha subido sin venir a cuento”.
Cuando a Isabel le sube el dolor, sus grandes ojos se van cerrando hasta quedarse abiertos al mínimo.
“Cada día es una sorpresa, nunca sé cómo voy a estar. El dolor es 24/7, llevo todo el rato hablando contigo con dolor. Con el rescate me ha bajado un poquito y ahora estoy en 5,5”.
“El dolor crónico en mi caso es un dolor incapacitante, severo y que no responde a tratamiento. A mí me dan morfina y responde de primeras, pero de repente hace pu y me sube, como acaba de pasar”.
“El dolor para mí es como tener constantemente un dragón que me arranca las piernas, me las quema y las mastica. Físicamente es lo que noto, no exagero ni un poco. Focalizarte con esa sensación es muy difícil, por eso te decía que me disperso. Está el dolor fuerte y la madre de todas las crisis, que no hay nada que controle eso”.
“Me operaron de una hernia discal, cicatricé más de la cuenta y se me atraparon las raíces nerviosas. Soy lesionada medular leve. Mi dolor es desde cintura para abajo. Me duelen las dos piernas, pero la izquierda está peor y tengo menos sensibilidad, si mi marido me toca el culillo en ese lado no lo siento”, dice sonriendo.
“Cuando me permite el cuerpo, doy un minipaseo contando farolas. Paseo en plano por una zona de pinos. Cuento farolas porque como me cuesta mucho andar y si cuento dos farolas, sé que con la vuelta tengo que hacer cuatro farolas en total…”.
“Para mí meditar es imprescindible, medito cuatro veces al día. Además el movimiento ayuda con el dolor. Tendemos a paralizarnos en el sofá o en la cama, pero tenemos que forzarnos a sacar el lavaplatos, poner la mesa, doblar la ropa, vertiste tú, aunque sea la parte de arriba. Forzarnos a hacer pequeñas cosas. Y caminar, aunque sean dos farolas. Pero en el movimiento nos insisten mucho”.
“No me acuerdo de vivir sin dolor, de ser persona normal. Para mí el dolor es falta de movimiento, pérdida de consciencia, sufrimiento, incapacidad de hacer cosas por mí misma, falta de independencia, algo que afecta a tu entorno por completo. Pero también os digo que no soy solamente dolor, para que lo sepáis”, dice riéndose.
“Soy hipersociable pero nunca puedes contar conmigo al cien por cien. Hago mil planes y luego a la mayoría no voy. Así que cuando empieza el dolor crónico se hace una limpieza bestial de personas, los amigos de verdad son los que se quedan”.
“También tuvimos que cambiar a un coche más alto y a una casa con menos escaleras. Esa es otra, que es un sobrecargo que la gente no ve. Tengo incapacidad absoluta y económicamente nos apañamos porque mi marido trabaja, aunque no somos millonarios ni mucho menos”.
Perro de asistencia para discapacidad física
“Luca no se separa de mí ni de broma. Está alerta. Viene conmigo siempre, al hospital y a todo. En la calle me ayuda a subir cuestas, por ejemplo, me salva de caerme”.
“Si me sube mucho el dolor, me empieza a besar la pierna izquierda –que es la que peor tengo– muy rápido. Es un aviso para tomar la medicación y que no llegue a perder el conocimiento”.
“Yo era secretaria de alta dirección y también instructora canina. A Luca me lo preparé yo, empecé cuando tenía mes y medio, ahora tiene 8 años. Lo preparé en las habilidades de casa estando sentada porque no podía hacer la calle, como decimos en el sector. Eso lo hizo una entidad acreditada. Para la entidad me busqué un patrocinador porque es muy caro tener un perro de asistencia y también para dar visibilidad a estos perros”.
“Luca me da la muleta, mete la ropa sucia en la lavadora, cuando acaba la coge y la mete en la secadora y de ahí al cesto. Lo hace rápido, con mucho amor y no mancha. Me hace sentir más independiente, es una gran ayuda. Si estoy sola –vive con su marido y su hija de 5 años– y ese día no me puedo menear, me ayuda él”.
Isabel le pide la zapatilla a Luca y se la trae. También le pide la muleta y hace lo propio. “Me da las cosas del suelo, me ayuda a desvestirme, me abre armarios, cajones. Selecciona entre cosas y diferencia objetos. Ahora está aprendiendo a tocar la teleasistencia para llamar él si yo pierdo el conocimiento. Lo tengo entrenado para que si se cae el pastillero al suelo no coja ni una pastilla para que no se envenene. Además es un apoyo emocional, paso mucho tiempo sola y él me da calma, cariño. Adoro a mi marido, es a quien más quiero en el mundo junto con mi hija, pero para nosotros Luca es uno más de la familia”.
“A los 10 años Luca se tendrá que jubilar aunque siga viviendo con nosotros, así que tengo que pensar en buscar otro patrocinador para preparar otro perro de asistencia para discapacidad física”.
Medicación: morfina, fentanilo y el mono
“Llevo desde 2010 con dolor. He tomado fentanilo, oxicodona, morfina. No podría moverme de la cama sin medicación. Tú no puedes subirte la medicación de opiáceos, te la suben los médicos, en España está muy controlado. Te la van subiendo porque deja de hacer efecto –se llama techo terapéutico– porque tu cuerpo se acostumbra. Entonces llega un punto en que te retiran esa medicación para que me vuelva a hacer efecto y me la cambian por otra. Cuando te la cambian tienes un mono tremendo: síndrome de abstinencia. Cada vez que te rotan de opioides pasas mono y yo he tenido muchos, es bestial. No controlas tu cuerpo, convulsiones, sudores, ganas de vomitar, dolor de cabeza, pinchazos, sudoraciones, nervios. Creo que no deberías pasar el mono en casa, sino en una clínica con control médico”.
“A mí me vieron en la unidad del dolor en marzo de 2023 y me vuelven a ver en junio de 2024. Con opioides no te deberían dejar de ver durante un año. Son de difícil manejo y los médicos de cabecera te los recetan pero no controlan suficiente sobre el tema. Si vas a urgencias no hay especialistas en dolor y no saben cómo tratarte, además de que tienen pánico a los opioides. Las personas con dolor crónico necesitamos más unidades del dolor, más médicos y más asiduidad en verte”.
“Me tengo que sedar para dormirme. En la unidad del dolor encontré a una persona maravillosa: Almudena Mateos, psicóloga especialista en dolor. Yo solo quiero vivir la vida con mi familia, en casa aunque sea”, dice y empieza a llorar. Luca se da cuenta y no tarda en subir las patas delanteras al sofá. Le da cuatro lametones en la cara. Isabel ríe y llora a la vez. “Gracias, Luca”, le dice con ternura. “Me quita las lágrimas y me ha dejado como un recién nacido”, dice riéndose y con la cara totalmente lavada, casi hasta ha desaparecido el pintalabios. “Esto es apoyo emocional”, dice emocionada mientras acaricia a Luca.
Emprendedores con discapacidad
“Tengo la incapacidad laboral. No quería ninguna incapacidad pero tener un horario estándar con dolor es imposible. Así que transformé mi dolor en algo que pudiera ayudar a los demás. Creé Luca Perro de Asistencia en 2017. Allí atendemos a muchas personas. Es una asociación de visibilización de perros de asistencia. Lo más importante es ayudar a las personas con discapacidad y solicitar un perro puede ayudarles. Todos los que trabajamos en Luca lo hacemos desde casa, de manera altruista y tenemos discapacidad: estamos todos malitos”.
“Uno de nuestros objetivos es una ley de carácter nacional sobre perros de asistencia, otro es solicitar subvenciones públicas y privadas para que las personas con discapacidad puedan tener perros porque no hay ninguna y un perro de asistencia te puede costar 20.000 euros. También queremos que haya más intervenciones asistidas con perros en los hospitales”.
“Visiblizar a los perros de asistencia es importante porque hay cinco tipos, no solo está el perro guía de los ciegos. Hay también perro señal para personas sordas, de servicio para discapacidad física –como Luca–, de alerta para diabetes y epilepsia, y de servicio para personas con autismo”.
“Siempre he tenido pasión por los perros. Ahora puedo compartir mi experiencia y ayudar a otras personas informando sobre los perros de asistencia desde mi experiencia como adiestradora y como persona con discapacidad que tiene a Luca”.
¿Discapacidad?
“Soy positiva y primero pensé que la medicina iba a avanzar y me iba a curar. De hecho, lo sigo pensando… He pedido la dependencia porque dependo, pero sigo buscando respuestas. En el fondo nunca he querido creer que es para siempre. Tengo alertas en Google de dolor crónico por si sale algo y no me entero”.
“No sabes lo que es vivir así todos los días. No sé cómo monta en bici mi hija”, dice entre lágrimas. “Cada avance que hace lo veo por vídeo porque no puedo ir al parque con ella. Mi hija quiere ser científica y curarme. Lo peor es no poder compartir con tu hija y tu marido todo lo que quieres. Te acostumbras pero no es lo que quieres”.
“El dolor crónico te destroza la vida entera pero tu actitud, cómo lo lleves, es primordial a pesar de que sea durísimo de vivir. Mi actitud es sacar lo mejor de mí ante cualquier situación”.
“La etiqueta diversidad funcional no es la que más me gusta, pero la palabra discapacidad no me gusta nada. La palabra discapacidad no ayuda, nos hace sentir diferentes, la sociedad no está preparada para hacernos sentir como iguales. Agradezco la ayuda pero también tengo que aprender a levantarme sola, a ser independiente lo más posible dentro de mi discapacidad. Ayudar constantemente no te ayuda a crecer, lo que necesito es empatía y respeto. ¿He montado un proyecto y me dices que no soy capaz? Con la palabra discapacidad estamos diciendo que no somos capaces. Tendré capacidades mermadas y en algunas cosas no tenemos capacidades, pero no he dejado de ser Isabel Piqueras. Muchas cosas no las puedo hacer pero no soy solo dolor crónico: soy capaz de hacerte sentir bien, de mantener una conversación, me encanta estudiar, leer, aprender, ver películas, compartir con personas. También sé hacer plastilina con mi hija, leerle cuentos, despacio porque con el dolor me cuesta, pero leo. Tenemos tantas capacidades que no se da cuenta la sociedad…”.
“Agradezco todo lo vivido por duro que sea, el dolor crónico también me ha enseñado a ser quien soy hoy. Soy feliz, aunque podría serlo más, siempre hay margen de mejora, pero amo la vida”.
Suscríbete gratis y recibirás en tu correo cada nueva historia. Todavía hay muchas personas a las que conocer
Dejar una respuesta