Luis Fernando Sánchez-Moreno, Luisfer, tiene 56 años. Jose López tiene 44. Van en sillas de ruedas electrónicas. Tienen parálisis cerebral. Luisfer lleva gafas y Jose tiene una ligera dificultad en el habla. Luisfer tiene algo más de movilidad que Jose.
Según cifras de Aspace, se estima que una de cada quinientas personas tiene parálisis cerebral, en España hay 120.000.
Luisfer es de Badajoz y Jose nació en Francia, cerca de Marsella. Vivió allí hasta los 10 años. Ahora los dos viven en una residencia en Alcuéscar (Cáceres).
–Con la parálisis cerebral –cuenta, Jose– una parte o varias del sistema nervioso no están conectadas con tus diferentes extremidades.
–Suele pasar en el momento del nacimiento –dice Luisfer–, los dos nacimos con muchas dificultades.
–Falta de oxígeno y en mi caso se complicó después con una hidrocefalia.
A ninguno de los dos les gusta hablar de discapacidad, prefieren diversidad funcional. “Discapacidad significa menos capacidad y pone el énfasis en lo que le falta a la persona, en lo que no puedes hacer. Sin embargo diversidad funcional pone el énfasis en lo que eres y en que todos somos diversos”, explica Luisfer.
Vivir en una residencia: no eliges ni cómo, ni dónde, ni cuándo
Jose y Luisfer son pareja desde hace seis años. Se conocieron en Facebook. Se vieron en persona en julio de 2016, en Cáceres. Luisfer salió por primera vez solo de la residencia para acudir a su cita. Posteriormente se vieron durante distintas vacaciones. En una de ellas Luisfer pasó un mes y medio en la que era la casa de Jose y el anfitrión se curró unas comidas estupendas. “Así terminé de echarle el guante”, cuenta Jose entre risas.
Jose vivía en un piso en Valencia porque allí había una ayuda económica para la vida independiente. Una ayuda escasa, por eso su economía en aquellos tiempos era de “subsistencia”. En 2018 Jose se mudó a la residencia de su chico, como él lo llama, y desde entonces viven juntos. Juntos pero no revueltos.
–Yo llevo viviendo en la residencia 32 años–, cuenta Luisfer.
–Yo me vine por amor–, dice Jose muy contento.
–Vine a vivir aquí cuando tenía 24 años porque no había más posibilidades: vivir con mis padres o aquí.
–Aquí no se vive, se sobrevive, aunque suene bestia decirlo. No eres dueño de tus horarios. Yo ya había vivido en una institución desde los 19 hasta los 31. Me fui para poder tener una formación académica y porque mi situación familiar era complicada, mis padres se divorciaron y mi madre conoció a otro que la maltrataba. Ahí empezó mi infancia decadente, hasta ese momento fui feliz.
–Voy al baño–, dice Luisfer mientras pone en marcha la silla.
–Yo llevo el baño incorporado–, dice Jose y los dos se ríen.
–Vine porque me daba cuenta –continua Luisfer después de su visita al baño– de lo que era estar toda la vida con mis padres. En casa vivía en una burbuja: mi televisión, mi radio, mis lecturas. No me vine con alegría, me vine con mucho miedo y al principio fue horroroso pero luego me fui adaptando y le fui viendo la parte buena. Aquí, por ejemplo, puedo ir a hacer la compra o a dar un paseo; yo antes no podía salir de casa.
Se escucha la megafonía del centro anunciando una llamada telefónica para uno de los residentes.
–Te levantan entre las ocho y media y las diez–, cuenta Jose.
–El desayuno es hasta las diez y media y pasamos la mañana centrados en nuestro proyecto.
–A la una a comer y a las cinco a merendar.
–Después de comer, la siesta y por la tarde a veces vemos alguna serie o seguimos trabajando. La cena es a las ocho.
–Yo ceno a las siete y media porque soy lento–, dice Jose riéndose.
–A las nueve ya estamos acostados, unas cuantas horas de cama tenemos…
–Aquí no puedes elegir cuándo comes ni qué comes, ni quién te levanta ni cómo te levanta. Tampoco puedo dormir con mi pareja, vivimos en cuartos separados, aunque a Luisfer le viene bien porque ronco –cuenta Jose entre risas–. Echo de menos poder darle un beso de buenas noches y, cuando se tercie, algo más…
–Nos despedimos todas las noches por teléfono y en pandemia todavía fue peor porque estábamos en módulos distintos y no nos podíamos ni ver.
Vida independiente y asistencia personal
No poder verse durante la pandemia les pasó factura pero azuzó su creatividad. Así nació su proyecto VIVA (Vida Independiente en Viviendas Asistidas).
–Queremos vivir en nuestro propio hogar –cuenta Luisfer–, tener una vida independiente que de verdad funcione.
–Tenemos una campaña de firmas, que tienes que firmar –me dice Jose–. Queremos conseguir una bolsa de viviendas accesibles en toda España. Lo que quiero para mí y para otras personas con diversidad funcional es ser independiente para vivir como vives tú. También estamos trabajando en la creación de una incubadora de emprendimiento social destinada a proyectos de personas con diversidad funcional.
–¿A ti te gusta vivir independiente o quieres que te metan en una institución? –me pregunta Luisfer con una sonrisa–. Hay que visibilizar, existimos.
–Lo que no se ve o no se oye no existe.
–Nosotros eso lo tenemos más que aprendido.
–Tengo claras dos cosas, que el apoyo entre iguales te da más seguridad y que el amor te hace más fuerte, y no es una frase de estas de Disney…
–Si te encierras, te sobreprotegen y no tienes casi experiencias que te hagan evolucionar. Uno necesita vivir su propia vida.
–Para vivir de forma independiente necesitamos tener asistente personal, que no cuidador, nos cuidamos solitos, ¿vale? Queremos ser arquitectos de nuestras propias vidas y elegir cómo queremos vivir.
–Cuando tienes diversidad funcional que te mantiene en una silla hay cosas que son complicadísimas, pero desde la vida independiente lo importante no es que yo tenga diversidad, sino que tenga los apoyos necesarios porque entonces sería igual que cualquier otra persona.
–La dificultad no me la provoca que funcione de forma diferente, sino que la sociedad no esté diseñada desde un modelo de la diversidad. Con un asistente personal puedo hacer cualquier cosa. Me va a apoyar en unas tareas que no puedo hacer por mí mismo. Es importante que sea yo quien elija a la persona que contrato y que sea empática y me respete. Un asistente hace lo que le pides como se lo pides, ¿me entiendes? No se trata de atenderme de cualquier forma… Mira, imagínate que quiero cocinar una paella, pues no quiero que la haga como él o ella la haría, sino como yo lo hago, siguiendo mis indicaciones.
–Un asistente personal es la persona que llega donde yo no puedo llegar siguiendo nuestras indicaciones.
–Para mí cocinar es regalar un trocito de mí a las personas a las que quiero y eso con un cuidador no es posible, pero con un asistentes personal sí.
Diversidad funcional y capacitismo
–La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia se hizo mal –se queja Jose–. En el nombre pone lo de la promoción de la autonomía personal pero solo se han quedado con lo de la dependencia.
–Lo de la promoción de la autonomía personal se ha quedado en el tintero.
–Y se nos llama personas dependientes.
–De nuevo se pone el énfasis en lo que falta.
–Que se nos vea como personas dependientes nos lleva a que se nos infantilice, a que se nos convierta en eternos niños, en ángeles que no tienen sexo. Y las personas con diversidad funcional sentimos, amamos y también deseamos. A veces me siento como los muñequitos, que ni sienten ni padecen. Yo no me siento una persona dependiente, a mí me hace dependiente una falta de respeto ante mis necesidades, anhelos, etc. El precio de la dependencia es muy muy alto, te consume, te empequeñece, te va apagando, aunque suene duro decirlo. No poder elegir quién te atiende ni cómo es muy duro y me vas a perdonar que me emocione –dice entre lágrimas– pero no poderte levantar cada día al lado de la persona que amas es una putada enorme.
–Sí, es duro. Vivir de protocolos y cosas que no dependen de ti es complicado… El capacitismo nos revienta.
–El capacitismo es el ideario social que se tiene de las personas con diversidad funcional. Dependencia y capacitismo son primos hermanos.
–Es juzgar a la persona por lo que es capaz de hacer…
–y no por su dignidad como ser humano. Por ejemplo, que se dirijan a la persona que te acompaña al médico en lugar de a ti es capacitismo. Que decidan por ti en lugar de contigo es capacitismo…
–que no te escuchen…
–que te invisibilicen, esa es la clave.
–Una de las mayores muestras de capacitismo es que no podamos tener una vida independiente y tengamos que estar apartados en este lugar.
–Y luego está el capacitismo interiorizado, no nos han enseñado a querernos a nosotros mismos. Nos han enseñado que somos chiquititos, insignificantes, que tenemos que estar sometidos al dictado y la voluntad de los demás.
–Ese es el peor capacitismo, no creerse lo suficiente.
–No vales nada, eso es el capacitismo.
Un hogar
–Necesitamos vivir en nuestro propio hogar, crear nuestra propia vida y dirigirla hacia donde queramos –defiende Luisfer–. Vivir como cualquier otra persona que no tiene diversidad funcional, que no creo que sea tan extraño de pedir. Independencia es decidir cómo quieres vivir.
–El sistema no se ajusta a ti, tú te ajustas al sistema. Una habitación de una residencia es como la de un hospital, es una vivienda pero no es tu hogar. Deberíamos ser iguales por el hecho de ser seres humanos ¡pero qué narices vamos a ser iguales! Hay que poner en valor la diversidad humana.
–En fin, que lo natural es la vida independiente.
–Lo natural es la vida fuera de un gueto, porque una residencia no deja de ser un gueto. Suena feo, pero es la verdad. Y las familias no pueden estar supeditadas a ti ni tú a ellos.
–Vivir con tu familia tampoco es algo sano porque tu familia también tiene su vida y nosotros también queremos eso, esa libertad personal. La relación con nuestra familia más que en la necesidad o la dependencia, se tiene que basar en el amor.
–Una relación sana no se puede basar en la dependencia. Queremos llevar una vida digna. Con esto no quiero decir que vivir en una residencia no sea digno, pero sí que es algo que te impone el sistema y las imposiciones nunca son saludables.
Sueñan con su hogar y con casarse.
–Me encantaría –dice Jose–, pero si nos casamos mi pensión desaparece…
–Parecen leyes de otra época, ¿verdad?
–Ojalá nos empiecen a ver como somos, ni más ni menos que a nadie. Que nos vean desde la dignidad de ser personas. Se habla mucho de normalizar, yo hablo más de naturalizar.
–Sí, porque la palabra normal hace mucho daño. Lo de tú no eres normal… duele.
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