Vanesa Alonso tiene 26 años y vive en un pueblo de Navarra que se llama Zulueta. Tiene discapacidad física e intelectual.
“Mi discapacidad está asociada a una parálisis cerebral. Mi madre tuvo problemas en el parto, mi hermana y yo nacimos antes de lo previsto. Yo tengo una hermana gemela y tiene una discapacidad severa, tanto física como intelectual, es una persona con gran necesidad de apoyo. A mí me dio un derrame cerebral al poco de nacer. Son cosas muy complejas que mejor no te voy a explicar, pero a mí me pusieron una válvula que me salvó la vida. Por eso hoy estoy aquí tan contenta”, dice riéndose.
“La discapacidad física afecta a que ando un poco mal, me muevo con mayor dificultad; me puedo mover pero a veces tengo dificultades con los escalones, no los veo bien y me los como, me caigo caga dos por tres, soy experta en caídas”, dice con una gran sonrisa. “Me pasa más en los sitios que no conozco, en llano no me caigo. Y si no hay barandilla no bajo una escalera, tengo que pedir ayuda. Yo es que veo poco a raíz de este derrame cerebral que te contaba. Y en la parte de la discapacidad intelectual a veces parece que he entendido cosas y lo entiendo al revés o no entiendo algunos textos, algunas cosas”.
Vanesa habla despacio, a veces cuando le pregunto algo se queda pensando antes de contestar. Y su risa. Da gusto oírla reír, es de las risas más sinceras que he escuchado.
Accesibilidad cognitiva
“Cinco años llevo trabajando en Anfas (Asociación Navarra a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o Trastornos del Desarrollo y Sus Familias). Trabajo en el departamento de administración y en el servicio de accesibilidad cognitiva: hago adaptaciones a lectura fácil, valido documentos, voy a espacios, a evaluar edificios, doy charlas de sensibilización sobre qué es la accesibilidad cognitiva porque es un término que nunca se ha oído hablar de él y es muy importante si quieres que la sociedad sea inclusiva; no hacemos nada si adaptas los espacios pero las personas no lo están, el tema del trato. Ayer di una formación al personal de policía, cincuenta personas había”, dice sonriendo orgullosa. “Les digo cómo tienen que tratar a las personas, qué va a pasar en esta situación. Para una persona con discapacidad lo importante es poder contar con una persona de apoyo que le apoye en lo que necesite”.
“La lectura fácil es un método para hacer los textos de una forma más sencilla. Está destinada a colectivos con dificultades de comprensión: personas con discapacidad intelectual, personas mayores y así. Hay muchas personas con dificultades de comprensión que se ponen a leer un texto y no lo entienden: folletos de visitas culturales, facturas, papeles del médico… Cuando valido documentos lo que hago es comprobar si un texto se entiende o no. Y evaluar un espacio, un edificio, quiere decir si puedo llegar a ese sitio, si puedo encontrarlo, si cuando voy a pedir información sé a dónde tengo que dirigirme, que no me pierda en encrucijadas –que son cruces de caminos–, que esté bien señalizado. Es importante cómo sea un espacio pero también la información previa y que sea en lectura fácil. En muy importante no dar nada por supuesto; por ejemplo, si cojo un ascensor que te lleva a determinadas plantas sí y a otras no, pues eso tiene que estar señalizado”.
“La accesibilidad es un derecho llave porque si no, no tienes el acceso a la educación, al empleo, la sanidad. Te da acceso a un mundo más autónomo, más sencillo. Por ejemplo, cuando te vas a hacer una operación y tienes que rellenar un papel de conformidad suele ser difícil de entender y se podría hacer en lectura fácil. La accesibilidad es un derecho de todas las personas, por eso es tan importante”.
“Yo sé que tengo discapacidad pero te paras a mirar mi certificado de discapacidad y yo no entiendo lo que tengo, que si hemiparesia izquierda, ese tipo de términos. Yo reivindico que una persona tiene derecho a saber lo que tiene. En general el mundo es difícil de entender en todos los ámbitos. Otra cosa muy importante son los pictogramas, a veces prima lo bonito y lo original a lo sencillo y te encuentras señalética en los baños que dices pero esto qué es”.
“A mí una vez me pasó en el Parlamento de Navarra que una planta no estaba señalizada y eso ya te lo descompensa todo. Eso es la cadena de accesibilidad, si uno de los eslabones se rompe se ha roto la cadena de accesibilidad. Por ejemplo, quiero ir a un museo: miro la página web para ver si hay entradas, que la información sea fácil de entender, luego ver si puedo sacar el billete de autobús por si tengo que ir en autobús hasta allí, ¿es fácil de encontrar el sitio? ¿hay gente allí que me pueda entender? ¿La información está en lectura fácil? La cadena de accesibilidad es un conjunto de procesos, no es solo una cosa como pueda ser la lectura fácil; es un conjunto que tiene que estar adaptado desde el principio hasta el final. La accesibilidad cognitiva es una forma de hacer el mundo para que lo entiendan todas las personas”.
Yo no sé escribir en lectura fácil y Vanesa me comenta algunas de las pautas que hay que seguir para escribir así: “Letra sin rabito –Arial está bien–, frases cortas, cada frase en una línea, que no se queden artículos al final de la línea, el sujeto tiene que quedar claro, las palabras que no se entienden se explican…”.
Plena Inclusión calcula que en España una de cada cien personas tiene una discapacidad intelectual.
Vida presente y pasada
“Vivo con mis padres y con mi hermana. Me gustaría vivir independiente pero tengo algunas cosas –bastantes– que mejorar: me cuesta abrir algunas puertas, por ejemplo. Con apoyos necesarios sí podría vivir independiente pero conseguir una vivienda en Pamplona tampoco es fácil. A mí me gustaría en Pamplona para poderme mover porque allí tengo los autobuses que necesito. En la ciudad me puedo mover de manera más activa. Me lo tomo muy lejano lo de la vida independiente. No tengo pareja y creo que no me gustaría tenerla, por ahora estoy más a gusto con mis amigas las chicas”.
“En mi cuadrilla somos como nueve y siempre estamos tres venga a proponer cosas y los demás no dicen nunca nada, y eso cansa. Aburre hacer siempre lo mismo, dices de ir a un museo por hacer algo diferente y nada. En mi cuadrilla tenemos todos discapacidad pero eso no quiere decir que no puedas decir quiero hacer esto o lo otro. Ahora estoy en un grupo de ocio de Anfas y vas a cosas diferentes y también puedes proponer cosas, y si a la mayoría le gusta, sale adelante. Me gustan montones de cosas: jugar a los bolos, visitar sitios nuevos, escuchar música. Hice un curso de buceo… Yo suelo comer en la asociación y un día empecé a contar los miedos que tenía y dije que tenía miedo al agua, a no tocar el suelo; entonces me dijeron que había un curso y lo hice. Fue en una piscina y al principio estaba todo el rato agarrada a la pared”, dice riéndose. “Me gustó la cosa, te ponen la máscara de buceo, las aletas, el traje de neopreno, la bombona, y yo que tengo poca estabilidad”, sigue muerta de risa. “Ahora si voy sola con el bañador sí me da miedo el agua, pero si voy con las personas de apoyo y el traje y lo demás no. Ha sido como que me ha dado alas ese equipaje”.
“Uf, la infancia y la adolescencia muy mal. Para empezar no sé quién le dijo a mi madre que yo no iba a aprender a leer ni escribir. No sé si fueron los profesores, el orientador… En el colegio me sentía como muy apartada. Una vez me tiraron por las escaleras y en el instituto me llegaron a encerrar en clase. La cosa no fue fácil. Tengo el grado de gestión administrativa y el de educadora infantil. Este lo tengo más reciente y fue superduro para mí. Me decían que no valía para cuidar una clase de veinte niños. Rema a tu favor, me decían, que era como decirme vete de aquí que no vales. Hice las prácticas y las tuve que repetir, en las asignaturas de teoría tenía sietes y ochos. En las prácticas me decían que si tengo poca estabilidad… La experiencia de los niños bien pero la experiencia de estoy haciendo las cosas mal no te dejaba disfrutar de lo que tenía delante. Sentía presión cuando me decían estate pendiente también de lo que pasa detrás de ti, si un niño se cae o algo”.
“Con este tema de ser profesora en lectura fácil ahora tengo el sueño de ser profesora en un colegio, Lengua era mi asignatura favorita”.
Un trabajo para no sentirse diferente
“En general ha sido una mala experiencia hasta que he llegado a este trabajo. A mí me han hecho sentir diferente y se siente rechazo; ahora con este trabajo no, me siento que soy más normal de lo que era antes… y perdona por usar la palabra normal. Yo considero este trabajo normal”, dice haciendo con los dedos el gesto de las comillas. “Digo lo de normal porque está el tema de los centros ocupacionales, que yo creo que el deseo de cualquier persona con discapacidad es estar en un sitio normalizado que no sea un centro de personas con discapacidad. Me gustaría que las personas de los centros ocupacionales tuvieran esta experiencia como la mía y se les normalizara. Lo mismo que puedes tener un apoyo en un centro ocupacional puedes tener un apoyo en una empresa normalizada, yo tengo mi compañera que me presta apoyos y la ayuda que necesito. Un miedo que tengo es cuando oyes que hay crisis o lo que sea y pienso ¿voy a perder mi empleo? Qué haría yo sin la asociación, es como mi segunda casa”.
“Tenía muchas ganas de hacer esta entrevista porque cuando vi el nombre de Grandes minorías fue como a las personas que no se les ve pueden ser vistas y se pueden expresar. Muchas veces pienso algo y resulta que hay gente que me dice que voy a poder hacerlo, pero hay otra gente que me dice que no. Es como un tira y afloja que agota, hay personas que apoyan y otras que no, que piensan que no vas a poder y tiene que ser eso porque ellas lo dicen”.
“Me gustaría que la sociedad me viera como una persona con mis habilidades y mi saber hacer, que se me tape la discapacidad. A mí nunca me ha gustado el término persona con discapacidad porque se ve que tienes algo diferente, como malo. Yo prefiero decir diversidad funcional o no decir nada. Tengo la sensación de que si hablas de discapacidad se fijan solo en tus debilidades y no en lo que sabes hacer”.
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Paz
Lo de tirarte por las escaleras en el cole…para mandarlos a la trena en directo. Sobra gentuza en el mundo. Enhorabuena por todos tus logros y sigue así. Totalmente de acuerdo con la importancia de la lectura fácil.
Aromasclic
¡Una auténtica luchadora!
Ojalá hubiera más concienciación sobre cualquier tipo de diversidad, no solo física, sino también del resto, como puede ser la cognitiva.