Historias cotidianas que solemos ignorar

Discapacidad

Discapacidad intelectual en la cancha de baloncesto y en la de la vida

El deporte es un elemento clave en la vida de Roberto Chinchilla

“Las personas ven desde otra perspectiva, falta mucho por hacer para la inclusión real y efectiva. Ha cambiado mucho en visibilidad, diversidad. Si se quiere llegar a la inclusión real, los partidos políticos tienen que hincar más los codos. La balanza está desigualada. Unos se creen más que otros. ‘Es que ya es efectiva’, dicen. Pues perdona, no, no lo es”.

“Me llamo Roberto Chinchilla, actor de la película Campeones. Tengo 37 años. El respeto es la mejor virtud que hay en la vida. Soy de Alcobendas (Madrid), vivo allí desde que era pequeño, pero tengo familia andaluza de mi padre y de mi madre. Estoy más vinculado con mi madre”.

Roberto es alto, simpático y cariñoso. A veces tartamudea un poquito, pero habla con decisión y seguridad. Tiene unos ojos claros preciosos. También tiene una discapacidad intelectual.

Discapacidad intelectual consecuencia de una esclerosis tuberosa

“Mi hermana tiene esclerosis tuberosa”. Según FEDER, la incidencia de esta enfermedad es de 1 de cada 10.000 nacimientos. También afirma que “se presenta retraso mental en el 50% de los casos”.

“Ella tiene más enfermedad que la mía. Le cuesta hablar, a veces chilla y a veces solo dice sí y no. Ella es mayor, tiene 39 años. Me veo yo cuando nací no creí que iba a tener esta pequeña discapacidad. Ninguno somos perfectos. Cuando era muy pequeño todo era alegría. Mi madre: ‘Qué bien que mi hijo va a estar normal’. Con 5 años me golpeé la cabeza. Me mareé o algo. Llamaron a mis padres. Me llevaron al hospital. ‘Su hijo padece una esclerosis tuberosa. Pero no la padece del todo’. Tengo una calcificación en el cerebro y otra en el riñón. Yo tengo la calcificación en el lado derecho del cerebro y mi hermana en el izquierdo. Tomo medicación, yo poca, mi hermana mucha y ahora menos. Los médicos quieren que desaparezcan del todo las calcificaciones, ellos hacen sus estudios y sus pruebas. Y si eso es milagroso les daré las gracias a todos los médicos del mundo para que mi hermana pueda hablar y todo. Yo tengo esperanzas porque está mejorando muchísimo. Yo nunca perdería esa esperanza de mí y de mi hermana, dicen que la esperanza es lo último que se pierde”, explica con una sonrisa alegre y sincera.

Roberto tiene una discapacidad intelectual provocada por la esclerosis tuberosa.

Familia unida felizmente feliz

“Mis padres ahora mismo están separados. Yo convivo con mi madre. A mi padre a veces le digo: ‘Te doy un beso pero tienes que hacer más por tus hijos’. Yo con mi madre muy feliz. Ella es la tutora legal. Como si fuera una representante del mundo familiar, como los representantes de los actores. Cualquier parte que me engañe y tal va a estar como apoyo, referente. Es una luchadora. Una luchadora nata mi madre”.

“Mi madre es todo. Desde que había nacido para ella era una segunda esperanza de alegría, de ternura. Es una gran luchadora que ha sacado adelante y su nómina siempre es para los niños. Tenía tres trabajos. De vez en cuando que tenemos ese enfado pequeño. Para lo bueno y lo malo va a estar tu madre. Va a estar siempre. No puedes hacerla sufrir tanto en tu día a día”.

“Yo hago mi vida normal, vengo a currar normal. Me hago mi comida en la Thermomix, mis lentejas y todo. Hago las camas. Ayudamos todos en las tareas de la casa. Es lo más lindo de todo, estar los tres y hacer cosas juntos. Mi hermana tiene el vídeo de Campeones. ‘Es mío, es mío’, dice. Lo tiene en su cajoncito y cuando lo quiere ver lo saca para que se lo pongas”.

“Cuando nosotros tuvimos la Guerra Civil de 1936 a 1939 mi abuelo era alcalde de Hornos. Cuando entraron y le preguntaron él dijo: ‘Ni soy de izquierda ni soy de derecha, mi única política es la familia’. Y yo eso se lo inculcaré a mis hijos, si alguna vez los tengo, y a mis sobrinos. A mi abuelo lo encerraron en Orcera, y al poco lo soltaron. Tiene una historia muy grande mi abuelo. La familia tiene que estar unida y estar felizmente feliz”.

Discapacidad intelectual y bullying

“Diferente no me he sentido. Yo me he sentido rechazado en el colegio porque me estaban acosando, se burlaban porque tenía granos y me decían gafotas. No me sentía a gusto, me sentía incómodo. Me cogían la mochila y me vaciaban la comida, me quitaban el escuche. ‘¿Es porque tú les has hecho algo?’, me decía la profesora. No eran profesores especializados al comportamiento que yo tenía. Yo era bueno, me tiraban piedras en el patio. Un día le dije a mis padres que no quería volver y me llevaron a un colegio especial donde hice amigos y me sentí a gusto. Me enseñaron a comportarme, a ser una persona, que no hay que pegar a nadie. Me enseñaron a sumar, tuve grandes profesores, no tuve ninguna queja de ninguno. Querían que tuviéramos una educación mejor. A veces eran duros, si te portabas mal te ponían con los brazos y libros muy pesados. Eran otros tiempos. Castigos severos, pero lo comprendí al instante y ahí fui captando la enseñanza”.

“Luego estuve en otro colegio cinco años y ahí me enseñaron la disciplina de comportamiento. Nunca tienes que hablar cuando una persona mayor está hablando. Me enseñaron utensilios de carpintería y de cerámica. Y pasé una trayectoria maravillosa también en ese colegio. Mi tutor me defendía”. Una vez se fue de viaje a Turín con ese tutor y otro alumno. Fueron a visitar un colegio italiano similar al suyo. “Fue maravilloso y la gente majísima. Una noche tomamos una cena picante tailandesa”, dice riéndose. “Son momentos vividos en lo más hondo de mi corazón. También tengo grabado con 5 años que iba con mi abuela a comprar el pan y ella no podía comer azúcar. ‘Me cojo un dulce’, me decía. ‘Tú el colín, yo el donut’. Se lo comía hasta llegar a casa. Pañuelo guardado, se lo sacaba, se secaba –lo escenifica sacando un imaginario pañuelo del bolsillo donde lo guardaba su abuela y se lo pasa por los labios para limpiarse– y decía ‘esto entre tú y yo, abuela y nieto’. Es una anécdota maravillosa”.

Deporte y discapacidad intelectual

“Yo nací en el mundial de Naranjito”, dice sonriendo. “Yo soy de baloncesto, de fútbol y de todo. En mi larga vida he hecho deporte. Desde los 7 años. Me inicié en atletismo y baloncesto. ‘Corre que se las pela’, me dijeron. Mis padres me apuntaron, ahí todavía no estaban separados”.

A pesar de que ahora es inevitable vincularlo al baloncesto, sus comienzos fueron malos y este deporte no volvió a su vida hasta hace poco. “Había un entrenador muy basto en aquellos tiempos y era muy borde, no me explicaba las cosas bien como los pasos. Él se creía que sabía todo de baloncesto. Me salí del baloncesto un poco porque estaba cansado de este tío”.

“En el atletismo la perspectiva de si uno gana, uno pierde, lo veía muy lejano para mí. Lo vi como un símbolo de la amistad. Dejé a los 34 el mundo del atletismo por problemas de ligamentos en los pies. Con 35 años me apunté al baloncesto en Alcobendas, mi club es el Valcude Alcobendas. Tenía como espina adentro, la de un entrenador muy borde. Quedé como jugador bicampeón de España en Mojácar y Burgos. Tres veces subcampeón de España y subcampeón de Europa en Special Olympics Madrid”.

–Con estos resultados tan buenos en tan poco tiempo está claro que ahora el entrenador sí sabe explicar las cosas.

–Sí, me lo explican muy bien, a abrir el campo, los movimientos, todo, pero el otro que yo tenía no me explicaba las cosas. Ahora pongo atención al entrenador que tengo. Soy el primer capitán del Club Alcobendas Adilas. Tenemos un emblema: cuando abrimos la mano y la cerramos todos somos una gran familia para lo bueno y para lo malo –dice mientras cierra la mano en un puño para después abrirla–.

Estamos en la cancha de la Fundación Juan XXIII Roncalli, que es donde trabaja Roberto. “La cancha requiere muchas cosas. Yo enseño a los hijos de los empleados aquí, a los hijos de los de las empresas, fútbol y baloncesto. La unión de un equipo hace la fuerza. Hay que tener una concentración muy grande en el baloncesto. Concentración es cuando los entrenadores nos dicen ‘deja el móvil, concéntrate en el partido de mañana’. Un fin de semana tienes un partido muy importante y tienes que ir a ganar. Si no ganas, no pasa nada, cabeza alta, otro día ganarás. La mejor concentración es en los brazos, las piernas e ir hacia delante”.

“El deporte es familia, es unión, es sacrificio también. Jolín, lo que he avanzado, lo que he cosechado de triunfos y eso es para ti toda la vida. El deporte es alegría, felicidad. Si no meto canasta un partido, no pasa nada, al siguiente la meteré. En la pista rivales y fuera de la pista amigos”.

–¿Os pagan algo por jugar en el club?

–No, no somos NBA, no somos ACB, somos un club de personas con distintas discapacidades. Lo haces al amor del baloncesto, amamos el baloncesto. No somos Kobe Bryant, ni Tony Parker, ni Kevin Durant”.

Roberto juega al baloncesto en un equipo de personas con discapacidad.

La película Campeones en la vida real

El equipo de Roberto es muy parecido al que se creó para la ficción en Campeones. “Esta maravillosa película que ha contribuido bastante a España y al mundo entero. Ser actor fue una experiencia maravillosa. Fue un castin de 600 chicos con problemas de inclusión. Javier Fesser y Luis Maso llevaron a lo más alto del cine español la película. Una gran amistad entre los amigos Campeones”.

“No me reconocía la voz la primera vez que la vi, que eso dicen que siempre pasa”. Donde sí lo reconocen es en la calle cuando lo ven. “Puf, madre mía. Yo nunca digo no a la foto y a la firma. Hay que estar siempre con la conciencia muy tranquila, saber las cosas a buen puerto. No tener los pies en las nubes. Tener los pies en el suelo. No soy yo más que tú. No, porque eso es prepotencia. Es mejor ser agradecido que desagradecido en la vida, ser agradable con las preguntas”.

“La película Campeones es un antes y un después. El mensaje que trasmitimos todos nosotros es un mensaje de positividad. Grandes cosas que se pueden hacer y apostar en la vida. Toda mi familia desde que era pequeño me ha dicho que yo puedo. Si tú quieres lograr una cosa, tú puedes hacerlo y tú puedes lograr muchas cosas en tu vida”.

“Tras mucho largo tiempo que he vivido ese rechazo en aquel colegio, ahora con la película Campeones que eduquen bien a sus hijos –se refiere a los profesores de su primer colegio, donde sufrió bullying–. Les perdoné, pero no les perdono el acoso escolar que me hicieron pasar a mí. Que inculquen a sus hijos para que no les pase lo que me pasó a mí”.

Inclusión laboral y discapacidad intelectual

“Trabajo en esta maravillosa fundación, Juan XXIII Roncalli, de personas con discapacidades diferentes para la inclusión laboral. Soy embajador de la fundación, dando voz y visibilidad a las personas con discapacidad intelectual. Lucho porque los chicos tengan un futuro de trabajo. Lo que queremos es que las personas no se rían nunca de las personas con distintas discapacidades. Queremos que se sientan orgullosos y que los traten bien. Esa es mi prioridad en el trabajo. Doy charlas y les digo a las empresas que unan fuerzas con nuestra fundación para dar el salto al compromiso, eficacia e innovación. Esas tres palabras son importantes. Que no los dejen solos, que siempre estén con ellos; qué te pasa, qué tienes, eso es lo que yo quiero de las empresas. Todo el grupo tiene que estar con él. Con buenos modos. Si estás gritando, el chico va a perder la autoestima. Un líder es el que ayuda al trabajo y a fomentar la vida sonriente”.

Plena Inclusión publicó el 9 de enero de este año una noticia que afirmaba que “la discapacidad intelectual presenta una de las tasas de empleo más bajas de las discapacidades: 6,4 puntos más baja que la que presenta la discapacidad en general”. 1.080.700 millones de personas tienen algún tipo de discapacidad en España, de las cuales el 25’9% tienen un empleo, 27.990 personas.

“Me preocupa el tema económico. Muchas madres quieren que sus hijos tengan mil euros para vivir mejor. Yo quiero que los partidos políticos se bajen su salario y darnos la mitad a nosotros. Izquierda, derecha, izquierda, derecha, un, dos tres, como jugar a La Yenka. Un día llegará que mis sobrinos me pidan cosas y yo no pueda tener porque mi economía va a menos. Por ejemplo, si yo estoy jubilado, si yo tengo una pensión pequeña, ellos no van a tener algo fuerte mío. Esos seis sobrinos míos son sagrados. Aquí trabajo por la mañana de embajador, todo muy bien, pero quiero un trabajo también por la tarde. Compensar los dos horarios para llegar a los 1.200 euros para que se quede contenta ella –su madre– y se marche tranquila”.

“A mí me preocupa la vida de mi madre. Tiene ya 69 años y llegará un momento en que ella no esté viviendo, se marche. Pero sus hijos no van a estar solos, van a estar con esos primos que tengo que son como hermanos. Ella quiere tener todo bien atado, vinculado a lo que tenemos que hacer. Llegará un momento en que yo no sea joven, que sea mayor y que sean ellos los que me lleven y me traigan. Y también mis seis sobrinos –los hijos de sus primos–, que para mí son lo más importante. Soy un segundo padre para ellos. Mi madre y mi hermana y mis seis sobrinos. Eso es lo más importante para mí”.

“Una de las prioridades es ser entrenador de baloncesto. Llegará el momento en que mis piernas, que son ahora potentes, disminuyan. Que las futuras generaciones se inculquen en baloncesto. Esa es la prioridad, tener el título de entrenador. Es uno de los sueños que tengo yo en la mente, en la cabeza, tener el ansiado diploma. Ese es un sueño. Luego estar mucho tiempo aquí en la fundación, hasta que me jubile”.

Roberto Chinchilla lucha por la inclusión laboral
Roberto ha hecho deporte desde los 7 años.

Siempre positivo

–¿Sientes que te dan de lado o que se ríen de ti?

–No, no lo he sentido. Siempre he tenido amigos. Ellos nunca se han reído de mí, al contrario, siempre apoyándome. Tengo amigos en el trabajo, deporte, del colegio. Los amigos son como una gran familia. Siempre se preocupan por ti, están a tu lado, te felicitan los cumpleaños. Tenía un amigo sin discapacidad y ahora está en estado crítico. Está paralizado. Él creía que no iba a tener esa enfermedad rara. Tengo amigos con discapacidad y sin discapacidad. Creo que debería haber una vinculación mayor entre las personas con distintas capacidades, debería fusionarse el mundo laboral, de deporte y de amistades. Debería haber un hermanamiento. La parte de hermanamiento: se conoce a la persona con discapacidad y como se conocen, se ayudan, y salen a tomar una caña o un refresco. Eso se llama hermanamiento.

–¿Por qué seguimos separadas las personas con y sin discapacidad?

–Hay gente que no sabe lo que tiene la persona con distintas discapacidades. No conoce. Una persona con convulsiones, por ejemplo. Hay personas que no saben eso qué es. Ahora ya hay gente joven que tiene conocimiento sobre personas con distintas discapacidades. Algunos se ríen cuando uno está en silla de ruedas, con un andador. Yo pienso que tiene que entrar todo el mundo. Yo veo diversidad, vivimos en un mundo donde hay mucha invisibilidad. Vivimos en un mundo diverso.

“Lo mejor que me han dicho en el mundo es que soy muy solidario, soy una persona honesta, una persona que ayuda mucho a nivel familiar y que soy un chico trabajador. Lo importante en esta vida es ser bueno con lo que tú amas, eso me inculcó mi abuela. Tengo la felicidad, tengo amor y positividad para las cosas. Hay que decir cosas positivas a los periodistas. Yo soy positivo en todos los términos, no me cuesta. La vida es ser positivo todos los días, no puede ser solo una vez. Me gustaría que la gente me tratara con respeto. Yo me he sentido respetado siempre siempre siempre siempre. Si no hay respeto, el que sale más dañado es el más débil. Yo trato de respetar a todas las personas que quieran ser sinceras o amables. Hay que tener respeto por todo el mundo”.

–¿Te gustaría tener novia?

–Sí. Busco unas características como las mías, el baloncesto, la familia. Tener alguien de apoyo. Se lo digo a mi familia: hasta que no encuentre a la mujer que comparta mi vida, no seré el hombre más feliz del mundo.

“Muchas gracias a los amigos lectores por leer mi vida de superación. Todo esto, lo que argumento en este escrito, es para que veáis que en la vida hay que ser siempre positivo, nunca negativo, y que la vida está en valorar a la gente que quieres. Que sepan ellos que hay que compartir momentos buenos”.  

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Trabajo para personas con discapacidad.

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