“He tenido mucha suerte en la vida dentro de lo que es la ‘mierder’ de la vida. Soy Bea Caralt, tengo 45 años, soy de Barcelona y soy autista”.
“Para mí el autismo es un procesamiento de la información diferente al que tiene el cerebro neurotípico. Todo es una cuestión de procesamiento, ya sea mental o sensorial. Siempre he procesado las cosas de forma extraña en comparación a los demás y te trastoca toda una vida en un mundo de neurotípicos. Para mí autismo también es alexitimia, la dificultad de explicar tus sentimientos anímica y físicamente. Por ejemplo, llego a casa, estoy cruzada y estoy en mi silencio porque he tenido un mal día. Mi cerebro sabe por qué he tenido un mal día pero no soy capaz de verbalizarlo. O me duele la espalda y no sé especificar dónde –tengo tres hernias cervicales y dos lumbares–. Me pasé cuatro años con piedras en la vesícula porque no sabía explicar qué me pasaba, solo que me encontraba mal”.
Las dificultades en el día a a día de una autista
“Tengo una vida plena con sus dificultades. A mí me afectan sobre todo los olores, sonidos, tacto. A un mercado no puedo ir por el olor, qué asco. Tengo un truco, siempre llevo un pañuelo perfumado con mi colonia y cuando paso por algún sitio que veo que me va a alterar me lo pongo en la nariz. Y el ruido es un problema a la hora de trabajar, por ejemplo. Me encanta mi trabajo, soy administrativa, pero trabajo con teléfonos, destructora de papel, así que estoy rodeada de ruidos. Cuando todavía no sabía que era autista todo eso me alteraba, pero he tenido mucha suerte con mis jefes. Entré con 26 años y a los tres meses tuve un rebote que me puse impertinente. Siempre he tenido fama de muy mal carácter, de gritar. Mis jefes son de los de ver que hay un problema, sentarte, hablarlo y eso a mí me ha ayudado mucho. Ahora con el diagnóstico todo tiene sentido y gracias a él y al perfil sensorial he aprendido a gestionar esto: voy con unos cascos de cancelación de sonido o aviso de que hoy me hablen poco, que mejor me manden un mail”.
“No estoy siempre con una alteración sensorial, pero cuando lo estoy el sonido se me mete como un puñal en el cerebro. Es como si solo tuviera cerebro para ese sonido, no te lo puedes sacar de la cabeza y es muy doloroso porque se convierte en algo obsesivo. Cuando eso sucede no puedes hacer otra cosa que no sea escuchar ese sonido y te va machacando hasta que te afecta a todo el cuerpo y te puede provocar un colapso. Por eso soy tan fan de los cascos de cancelación de sonido”.
“Tengo muchos problemas para coger el transporte público, me altera muchísimo la gente con los olores y ruidos. Y si va lleno lo de tener que rozarme con gente me pone mala y llego desregulada a trabajar. Vivir todos los días eso es un horror”.
“Para mí no existe la tranquilidad, puedo estar tumbada pero siempre como una tetera en ebullición. Mi cerebro siempre en movimiento. Además siempre pienso en imágenes y eso hace que los pensamientos sean muy vívidos y acabas agotada”.
“Para mí la vida es aquello que pasa entre motivación y motivación. Tengo que buscarme ocupaciones, ahora estoy en un curso de costura chulísimo. Yo aprendo viendo, practicando, necesito ver el resultado final e ir desgranando el proceso. A mí la teoría me cuesta mucho entenderla. Te puedes imaginar, los estudios fueron un fracaso estrepitoso. Gracias al diagnóstico he perdido la vergüenza y en costura digo ¿lo puedes hacer para que lo vea? Y a todo esto, viva YouTube y sus tutoriales, es maravilloso”.
“Nosotros los autistas tenemos que hacer un esfuerzo para con nuestro entorno, esfuerzo que ya hacemos desde que nacemos, pero la sociedad también tiene que hacerlo, que sea recíproco. Aun así es difícil que la gente cambie, por eso es tan importante tener un diagnóstico y herramientas posdiagnóstico. Desde bien pequeña veía que no era como los demás. Mientras las demás niñas jugaban con muñecas, tenían juegos sociales, a mí lo que me gustaba era estar sentada en el suelo haciendo pasteles de arena. Era lo que me relajaba a la hora del patio. No sabía interactuar como lo hacían esas niñas, era como si ellas lo supieran de forma innata y yo no tenía ni idea. Entonces cuando imitas ese juego sabes que eres una farsante porque imitas por encajar. Ahí ya tienes tu primera percepción de que eres una farsante y eso te crea una autoestima muy baja”.
Autismo: diagnóstico y herramientas
“Siempre había sido una niña muy retraída, silenciosa, acomplejada, muy rencorosa, siempre de mal humor. He sido carne de cañón de psicólogos y psiquiatras. Con 8 años mi madre ya me llevó al psicólogo. El diagnóstico de autista me llegó con 43 años. Me diagnosticaron gracias al diagnóstico de mi hija, que ahora tiene 16 años. Mi hija siempre fue una niña de esto que se dice difícil y su padre decía ¡esto no es normal! Y yo cómo que no, si es como yo”, dice riéndose. “Entonces añadía la coletilla de y mira qué bien he salido. Pero eso es mentira porque luego te das cuenta de la mierda que has ido arrastrando”, sigue entre risas. “Pero bueno, hay que tomárselo con humor porque en la vida hay que avanzar”.
“Mi hija es supersociable, tiene un montón de amigos, su diagnóstico me sorprendió pero no me chocó. La diagnosticaron después de un colapso y me sorprendió porque yo pensaba que los autistas eran chicos. Mi hija tenía amigos con Asperger, que se decía entonces, y la madre de uno de ellos me decía ¿no crees que tu hija puede ser también? Y yo nooooooooo”, dice riéndose. “Un tiempo después hablando con la psicóloga de mi hija, que ya tenía el diagnóstico, le dije que veía que mi hija tiene mucho de mí y me recomendó la cuenta de Sara”, dice con una sonrisa porque hoy son buenísimas amigas. “Empecé a hablar con Sara, hablé con una asociación, pedí mi diagnóstico y aquí estamos”.
“A mí el diagnóstico me ha ayudado a abrir la mente en muchos sentidos. También son muy importantes las herramientas posdiagnóstico. Tengo una terapeuta maravillosa. Ayudan mucho también las redes sociales, gente como tú que te explica cómo gestiona su vida y es maravilloso”.
“También fue muy importante para mí que me hicieran un perfil sensorial y que me dieran herramientas. He descubierto que la naturaleza me regula muchísimo. Veo verde y me flipa”, me dice rodeada de árboles en el jardín de la casa de su novio, donde vive desde la pandemia. “En el despacho me puse varias fotos de paisajes y cada quince minutos las miro y eso me regula. También me levanto mucho para estirar las piernas”.
“Con mi diagnóstico sentí alivio y, sobre todo, respuestas; tenemos la sensación de que hacemos todo mal porque no hacemos las cosas como el resto. Primero tienes el subidón con el diagnóstico y después te viene toda la mierda acumulada durante tantos años: qué injusto o la gente que no se lo creía o no le daba importancia. Y eso fastidia. También te dicen que es mucho peor el autismo severo, que no te puedes quejar. Pero lo peor de todo es cuando pretenden que te comportes como una persona neurotípica. Como no se nos nota pretenden que funcionemos como ellos y es imposible, por eso yo lo llamo el espectro invisible”.
“Con el diagnóstico cambias porque quieres saber quién eres y no enmascarar. Lo de enmascarar es querer encajar a toda costa. Cuando intento desenmascarar tengo miedo de no gustar. Es que yo no me gusto, Winnie. Y lo de siempre, los límites. No sé enfadarme en los momentos que toca, no sé poner límites. Ahora estoy aprendido a hacerlo, antes hacía un sobresfuerzo al tener que ir al supermercado o a poner la lavadora en momentos en que lo que necesitaba era estar tumbada y relajada. La necesidad de encajar y el no saber quién eres hace que estés todo el día intentando complacer a los demás sin pensar en ti”.
Distintos estudios apuntaban durante años que el autismo se presenta cuatro veces más en hombres que en mujeres, pero estudios recientes han reducido esa brecha a 3,2 niños por cada niña diagnosticada. Uno de los motivos por los que se diagnostica a más hombres que mujeres es que los instrumentos de detección y diagnóstico se han desarrollado y validado con muestras de población esencialmente masculina. Además, es posible que exista un sesgo de género que predispone a los profesionales a identificar otro tipo de trastornos en el caso de las mujeres y a pasar por alto el del autismo.
–¿Quieres que hagamos un descanso y nos demos un paseíto?
–¡Venga! Y me hago un café.
Minutos después volvemos. Le pregunto a Bea cómo le ha sentado. “Muy bien, he hecho carantoñas a mi Jorge –su pareja–, a mi gata, me he hecho un café y me he tomado mis medicinas porque yo soy muy fan de las drogas legales”.
Trastornos por un diagnóstico tardío
“No saber poner límites te lleva a comorbilidades asociadas y como consecuencia de tener un diagnóstico tardío he ido acumulando trastornos, entre ellos la ansiedad y la depresión. Estas comorbilidades son como efectos secundarios por haber tenido que sacarme las castañas del fuego y no tener un acompañamiento adecuado El diagnostico de autismo te da la oportunidad de tener una terapia correcta, hasta entonces ninguna terapia me había funcionado porque no era la adecuada”.
“Esto de las comorbilidades se ve tan bestia, pero como es algo que he vivido siempre lo tengo muy arraigado, ahora he aprendido a gestionarlo y a convivir con ello. Claro que da muchos problemas y claro que he querido morir, yo necesito medicación para estar bien. Ahora tomo una medicación muy suave y voy como nueva. A lo largo de mi vida he estado con medicación que no me iba bien pero ahora sí y soy feliz. Cualquier medicamento que exista, ¡viva!”.
Colapsos autistas
“Regularse es volver a una concentración útil, recuperar fuerzas para salir adelante. Con la pandemia hubo muchos cambios y mi cerebro hizo boom, no me lo esperaba, era incapaz hasta de gestionar un mail sencillo. Fue un burnout: pierdes las funciones ejecutivas, eres incapaz de seguir tu rutina. Y para que te hagas una idea de cómo mi cerebro está siempre en movimiento, incluso cuando me pasó esto y lo tenía como un huevo frito, era un continuo tu, tu, tu, tu insoportable. Es tener siempre la mente con un runrún”.
“Tengo mucho shutdown, que es como un colapso interno. Estoy muy concentrada en el trabajo y llego a casa y me derrumbo, es como si me hubieran puesto una losa por todo el cuerpo, no te puedes mover y te tienes que regular. Entro en mutismo, me duele hablar, y si no te regulas puede venir el burnout”.
“Para mí el mutismo es un regulador y tal como viene el agotamiento se va. A veces pongo lavadoras porque me regula mucho el olor a ropa limpia. Jugar al Candy Crush también me regula porque hace que no tenga que pensar. La música también. Es importantísimo saber qué cosas te regulan para poder seguir adelante”.
–¿Nos damos un paseíto?
–Sí.
Volvemos del paseo y le toca el turno a las estereotipias. “La estereotipia es un regulador natural. De niños las hacemos todos: saltando, dando vueltas sobre uno mismo, pero luego queda raro. Yo tenía un montón de estereotipias que me fueron quitando por ignorancia y al final tienen que salir de alguna manera. Movía la nariz, fruncía el entrecejo, me mordía el interior del labio. Deja de hacer eso, me decían. Y si no me dejas hacer estereotipias voy a acabar colapsando de una manera u otra”.
“En mi vida, gracias a dios, he tenido pocos meltdown. Te pegas a ti misma, a lo de alrededor, a lo que sea. Es quitar el dolor provocándotelo porque es mucho mejor tener dolor externo que interno. Hasta hace muy poco creía que era muy normal tener pensamientos suicidas porque para nosotros los autistas la vida es agotamiento físico y mental. A veces la vida nos es tan dolorosa, nos duele tanto en el alma y en el cerebro, que cuando colapsamos en forma de meltdown nos golpeamos porque nos duele menos que el alma, es una forma de canalizar nuestro dolor y exteriorizarlo porque así nos duele menos. En un meltdown me pongo a gritar y necesito estar sola. También me pongo a lanzar cosas al suelo. Esquinarme en cuclillas, estar rabiosa y gritar, y en ese momento no atiendo a razones, escucho pero no proceso. Yo no me autolesiono. Por dentro sientes muerte, es una sensación de no poder más, de querer acabar con todo, por eso quieres golpearte, has perdido el control y tienes sensación de tirar la toalla. Chillar me ayuda a volver a la realidad”.
“Volviendo a la gente que se empeña en invalidar tu diagnóstico, una vez me harté y lancé una encuesta en Twitter: ‘autistas el mundo, a qué edad tuvisteis vuestra primera idea suicida. Empiezo yo, a los 14’. A partir de ahí las respuestas de los autistas fueron desgarradoras. Siendo autista te cansas de vivir, de luchar, creo que siempre he tenido ganas de no vivir, aquello de no quiero estar en este mundo siempre ha estado ahí, era todo demasiado complicado. Te desprecias a ti misma porque quieres encajar y no puedes. Las ideas suicidas ya no se me pasan por la mente, pero sí se me pasa la idea de un descanso eterno o llámalo como quieras. Ahora lo trabajo gracias al diagnóstico y a las terapias, pero la sensación de agotamiento sigue ahí. Y, ojo, que tengo momentos superbonitos en mi vida, soy muy feliz, me gusta mi vida”.
Acepta tus limitaciones y tus capacidades
“Autoconocimiento es poder, el diagnóstico me ha sacado del pozo, el saber poner límites y reconocer cuando me va a dar un colapso y cuando estoy bien y cuando no. A pesar de mis circunstancias soy una privilegiada, nunca me ha faltado cariño, siempre he tenido acceso a terapias, quizás no las correctas pero me han servido para conocerme. Me divorcié hace mucho pero nos llevamos muy bien, tengo una pareja que es una maravilla, un trabajo y tengo un diagnóstico que me ha ayudado para tener una terapia correcta y sobrevivir a este mundo y vivirlo bien”.
“En Instagram –tiene más de once mil seguidores– empecé como desahogo: mi vida, cómo me sentía. Es bonito, aunque hay quien te dice farsante, que somos una moda, y eso duele. Ya no se trata solo de visibilizar, se trata de luchar para que todo el mundo tenga acceso al diagnóstico. A mí me hace la vida más fácil que me respetéis y me validéis. Si estoy en una reunión y digo me voy, que no traten de impedirlo o que te hagan sentir mal. O cenas de familia, que recuerdo como esa tortura, no poder más”.
“Como necesitar, necesito dinero, por muy mal que quede decir esto. Si yo pudiera tener trabajo de media jornada las tardes se las dedicaría a mi familia. Pero tengo muchas terapias, mi hija también, y para eso necesitas una economía solvente”.
“Siempre estaba pendiente de mis limitaciones. Por qué no puedo ser como los demás, por qué yo no puedo hacer esto. Y de repente me di cuenta de que tengo grandes capacidades también. Ahora exploto mis cualidades y está funcionando muy bien. Se me da superbién la investigación, la organización, la resolución de problemas –que no conflictos–, veo mucho detalle que el resto no ve. Mi reflexión es que aceptes tus limitaciones y tus capacidades”.
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