Amputación: la vida sin manos y pies

Meningitis meningocócica. Sepsis. Shock multiorgánico. Coma. Paradas cardiacas. Diálisis. Bacteria. Sepsis. Amputación de los dedos. Cuádruple amputación. 17 injertos. Bacteria. Bacteria. Trasplante de riñón. Diabetes. Prótesis. Tumorcillo.

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“¡A mí me han pasado tantas cosas! Soy Sarah, con hache al final, Almagro. Tengo 20 años y soy de Marbella”.

“Era 2018. Yo había terminado selectividad, saqué una notaza. Este va a ser mi verano, pensaba. Estaba trabajando por las mañanas dando clase a niños chicos, lo típico, y haciendo mucho deporte, saliendo con mis amigos. De repente un fin de semana en julio me costó mucho levantarme de la cama. Por la tarde empecé a sentirme muy mal: vómitos, dolor de cabeza, fiebre. Mi madre me llevó al ambulatorio y me dijeron que tenía gastroenteritis. A la mañana siguiente estaba aún peor. Mi madre me llevó al hospital y eso que ella no es nada aprensiva ni de asustarse, pero yo estaba realmente mal. Y menos mal que me llevó porque si no, no estaría contando esto. Otra vez dijeron que era gastroenteritis y lo siguiente que me acuerdo es despertarme en la UCI”.

10 días en coma

“Lo primero que me acuerdo es que me estaban haciendo una ecografía del corazón. Vi la mano de un señor que me estaba tocando la teta y yo ¡qué cojones hace este hombre! Y resulta que era el padre de un amigo mío que era el jefe de la UCI… Él me explicó dónde estaba”.

Sarah había salido del coma y era momento de saber lo que le estaba pasando. “Tuve meningitis meningocócica, que se transmite por una bacteria. La sepsis me provocó el shock multiorgánico. La sepsis es una reacción que hace tu cuerpo para combatir una infección contra una bacteria. Entonces se producen una serie de coágulos para impedir la circulación de la sangre. Mi cuerpo empezó a tener un shock multiorgánico y me indujeron un coma”.

10 días en coma durante los que acumuló una nutrida colección de paradas cardiacas. “Estuve prácticamente muerta”. Del coma solo recuerda haber tenido “sueños súperraros. De lo que te voy a contar ahora no me acuerdo, pero me lo han contado. Durante el coma mis padres me estuvieron hablando y se me aceleraba el corazón, como que yo sabía de su presencia. Mi padre me decía que no podía dejarles, que tenía que luchar. Y me han contado que cuando me desperté del coma y vi a mi padre lo primero que le dije fue: ¡Papá, ya está bien de charlitas!”, dice con una carcajada.

El shock multiorgánico y la sepsis le dejaron sendos regalos. “Después del shock todos mis órganos empezaron a despertarse menos los riñones, necesitando la diálisis”. Y con eso de que la sepsis produce coágulos para impedir la circulación de la sangre, Sarah vio que parte de sus manos y sus pies estaban negros. “Yo pensaba que era una costra que se caería. En ese momento yo no sabía lo que se me venía encima”.

Amputación de manos y pies

Sarah se coloca bien las gafas y se retira el pelo con el muñón derecho. Este gesto lo repite con frecuencia porque le da mucho coraje tener el pelo en la cara.  

“Sabía que algo no iba bien en mis manos porque había momentos en que no podía hacer cosas”. La primera operación fue en septiembre: le quitaron todos los dedos. Durante la intervención vieron que no sería suficiente, había que amputar más. En la siguiente operación le amputaron las manos y los pies. Después de eso siguió siendo asidua al quirófano: habían empezado los injertos.

“17 autoinjertos para cubrir las partes, para reconstruir. Te quitan piel tuya, me la cogían de la parte de atrás del muslo. Mortal, vamos, yo tengo el muslo que es todo un injerto. Mi madre me decía que era la granja de injertos”, dice riéndose.

“Lo de la amputación me lo contaron mis padres. Yo lloré como una Magdalena porque nadie está preparado para eso, para desprenderte de una parte de tu cuerpo. Me contaron también que la solución eran las prótesis. Mis padres siempre han sido así, ellos se habían informado sobre las prótesis antes de hablar conmigo y digamos que me daban una noticia mala y la solución. A mí la idea de las prótesis no me hacía ninguna gracia porque he visto muchas pelis de ciencia ficción y siempre la máquina controla al ser humano”, dice riéndose. “Al principio lloré mucho pero luego ya pregunté si me podían poner unos centímetros más en las prótesis”, dice con una carcajada. “Yo quiero medir 1’67, 1’68, y el ortopeda me dijo: bueno, bueno, ya lo veremos”.

“No te esperas ese impacto que te da la vida. Yo lo conseguí aceptar bastante rápido porque sabía que no había otra solución. El trasplante, que me dicen algunos… tener las manos de otra persona me da repelús, ¡a saber qué han tocado esas manos!”.

El alta: sí, pero

A Sarah le dieron el alta en diciembre. “Mi deseo era estar en casa en Navidad y yo decía que si no, me fugaba”, recuerda divertida. “Nuestra manera de celebrarlo fue irnos a un chiringuito a ver el mar después de cinco meses encerrada en una habitación. Me tomé un tinto de verano que fue gloria”.

Además de las amputaciones y los injertos, Sarah había estado muy ocupada durante esos cinco meses que pasó en el hospital: “Un día sí, un día no estaba a curas. Y diálisis lunes, miércoles, viernes y domingos durante tres horas”. También se encontró con nuevas bacterias que la volvieron a llevar a la UCI y a quirófano. Tras recibir el alta, la diálisis, las curas y las bacterias siguieron formando parte de su vida cotidiana, por lo que el hospital y el quirófano también. Además añadió una nueva actividad a su rutina: rehabilitación –en el hospital, claro–.

“La primera vez en el hospital –los primeros cinco meses– empecé a vomitar por la soledad que sentía, por la incertidumbre. Seguí vomitando cuando volví a casa, era una forma de escape. Pero después del trasplante ya no volví a vomitar más”.

Recuerda con horror una de las UCI en la que estuvo. “Era una mierda, estaba como castigada mirando a la pared, no entraba nada de luz natural, era un zulo. Lo pasé súpermal, estuve muy, muy sola. Ahí he llorado un montón. Conseguí que ya no me llevaran más y que después de las operaciones me dejaran en otro sitio: un box que mi madre llamaba la suite. Se veía el cielo, entraba luz, me podían visitar más, era una pasada”.

El trasplante de riñón

“El 6 de noviembre de 2019 me hacen el trasplante de riñón con mi padre de donante. Fue todo demasiado bien. ¡No cogí ni una bacteria!”, dice con una carcajada. “Una semana en el hospital y me echaron porque estaba todo bien. Esta vez no estaba sola, estuve ingresada con mi padre y tengo que decirte que no sé si era mejor o peor”, dice riéndose.

Tras el alta, el trasplante la obligó a estar aislada. “Un mes en aislamiento en casa con la mascarilla y todo. Mis padres y mi hermano casi ni me tocaban, así que el coronavirus no me ha pillado de nuevas. El trasplante fue una preparación para el covid”, dice entre risas.  

Tras el aislamiento estaba lista para empezar la vida normal. “Yo pensaba tomarme una buena fabada con su chorizo, su tocino y no pude. El 4 de diciembre me dicen que a causa de la medicación tengo diabetes. Aquello fue un shock. Dicen que es normal en gente trasplantada y que luego se va, pero vaya, yo hoy tengo diabetes. El colmo de los colmos, lo que me faltaba. No pude tomarme las doce uvas, a lo mejor por eso tenemos el covid”, bromea.

Amputación, prótesis y miembros fantasma

“Cuando me amputaron me dieron una pastilla para el miembro fantasma que te inhibe la sensibilidad para que tu cuerpo sepa que termina donde está la amputación. Mis padres dijeron que dejara de tomármela para poder ponerme prótesis biónicas en las manos. Eso sí, como dejé las pastillas a día de hoy tengo dolor de juanetes, del dedo gordo de la mano… y eso es por las terminaciones nerviosas. A la gente le suele extrañar pero es muy común entre los amputados”.

“Las prótesis biónicas de las manos recogen el impulso nervioso –porque los nervios del brazo los tengo– del cerebro y yo las abro, las cierro y las giro como una persona normal”. Para poder usar estas prótesis biónicas no solo tenía que dejar de tomar la pastilla, sino que “no podía perder la habilidad de mover los dedos –aunque ya no los tuviera– y me pasaba el día en el hospital haciendo que los movía”.

“En los pies no hace falta porque las prótesis no son biónicas. No necesito que sean biónicas porque tengo las rodillas. Las prótesis son de fibra de carbono y parece que tengo articulación de tobillo, es un andar más normal. Al tener las rodillas, muevo las piernas y ando”.

Prótesis: artículos de lujo

“Las prótesis de manos de la Seguridad Social son como un gancho de feria de esos que coges peluches; las mueves como si estuvieras jugando al futbolín. Las de los pies son como si te pusieras unos zapatos de cemento, por eso mucha gente pasa de ponerse prótesis en los pies”.

Sarah y sus padres querían manos biónicas y pies de fibra de carbono, prótesis que no cubre la Seguridad Social. “Mis padres estaban preocupados por la cantidad de dinero y la durabilidad de las prótesis. Las manos biónicas duran ocho o nueve años y los pies tres o cuatro, dependiendo del uso. Las prótesis biónicas de las manos cuestan 80.000 euros cada una y las de los pies 11.500 cada una. La Seguridad Social financia unas prótesis de manos que valen 11.500 cada una y unos pies de 1.500. La diferencia de precio es por la diferencia de tecnología y la diferencia es abismal, las de la Seguridad Social están desfasadas en cuanto a tecnología”.

“Según unos cálculos que hizo mi padre, poniendo que necesite las prótesis biónicas en las manos hasta los 70 años –porque no voy a necesitar una mano biónica a los 70 para jugar al dominó–, gastaríamos a lo largo de mi vida dos millones y medio de euros en prótesis…”.

“Recurrimos a la sociedad para ver si nos podían ayudar. La madre de una amiga dijo que teníamos que vender pulseras. Vendimos 30.000 pulseras a 2,50 euros. A mí me encanta el surf y creamos la asociación Somos Tu Ola para recaudar fondos. Hacemos eventos deportivos y de todo tipo. Entre eso y donaciones de la gente, ya teníamos dinero para la primera tanda de prótesis”.

“No es justo mendigar a la sociedad. Yo me siento mal y estamos intentando conseguir una mejoría del catálogo ortoprotésico nacional. La Junta de Andalucía se ha comprometido. También la manera de dar algo a la sociedad por haber pagado mis prótesis era conseguir que se incluyera en el calendario vacunal la vacuna tetravalente, que incluye más tipos de meningitis. Y lo conseguimos. Esta es nuestra manera de dar algo porque a mí la vacuna ya no me sirve de nada, pero lo que yo he tenido se podría haber evitado a través de una vacuna”.

Prótesis: manos y pies nuevos

“Las prótesis me dan muchísima autonomía. Yo no soy autónoma, no puedo subir las escaleras, la ducha no la tenemos adaptada todavía y necesito ayuda. En la higiene personal en algunas cosas también. Sin las prótesis no puedo comer sola. Y yo lo que intento es no depender tanto de mi familia, que me ayuden en todo me hace sentir una inútil”.

Superado el trasplante de riñón, Sarah se fue en enero a Madrid a probar sus prótesis. “Después de un año y medio amputada es difícil ponértelas, pero yo había entrenado mucho en casa y se me dio muy bien. No tuve que hacer todos los pasos que hace otra gente, no me resultó difícil. Cansancio muchísimo, eso sí, porque tienes que volver a aprender a coordinar el cerebro, los movimientos, la fuerza que haces. Es agotador”.

“Para los pies yo llevaba un año y medio sentada, aunque yo haga abdominales, glúteos, de todo, pues yo vivía sentada. Me dijeron que el primer día no conseguiría ponerme de pie y yo pensé: ahora te vas a enterar. Conseguí ponerme de pie con ayuda, lo único que quería era andar y anduve ocho veces la paralela con ayuda. Caminé sola en cuatro días y eso no es lo normal”, dice con los ojos brillando de orgullo.  

Ahora Sarah está sentada en su silla de ruedas y tampoco lleva las manos biónicas. “Las manos están en la ITV”, dice riéndose. “Ha habido que mandarlas a Madrid porque se ha estropeado alguna cosilla. Y las piernas estoy pendiente de otra operación. Cuando volví con mis prótesis no me dio tiempo a disfrutarlas mucho porque nos confinaron por el covid. Después me empezó a doler mucho una pierna y era que tenía un tumorcillo que me tengo que operar”.

La operación del turmorcillo será dentro de dos días. “Se supone que después de eso ya podré ponerme las prótesis de las piernas”.

Amputación: la vida sigue

“Esto es importante: yo el primer año de carrera me saqué ocho asignaturas. Creo que eso también hay que decirlo, ¿no?”, pregunta con orgullo. “Ya voy por el segundo año de Derecho. Mi fin era ser inspectora de hacienda, pero ahora se me ha cambiado todo. Ahora voy a poder hacer charlas y antes no porque no tenía nada de lo que hablar. Que no es que quisiera dar charlas, pero como ahora se da la oportunidad lo voy a aprovechar. También tengo otros proyectos, así que no creo que acabe en cuatro años la carrera como hace la gente”.

“Con lo que me ha pasado no puedo tocar el piano, por ejemplo, pero tampoco es que quiera hacerlo. Hay cosas que no puedo hacer pero sí hacer deporte, que es lo que más me gusta en el mundo. Hago surf adaptado, natación. Antes hacía surf no adaptado y una vez que has aprendido el surf de pie, el surf tumbado no me parece surf, parece más bodyboard, pero de lo que se trata es de volver al agua y sentir la velocidad, las olas, pasar tiempo con la gente. Antes ya hacía mucho deporte pero ahora se me da la oportunidad de ser profesional y antes no, así que voy a intentar llegar a unas paralimpiadas con el surf adaptado. Es como que mis objetivos de vida no han cambiado: estudiar Derecho, hacer deporte, tener una familia en un futuro. Lo que sí veo que ha cambiado es el camino para llegar a esos objetivos”.

“Ahora con el puto coronavirus es una mierda. No tengo universidad presencial y soy una persona de riesgo, así que mi vida es prácticamente en mi casa. Estudio, hago deporte y algún día trato de salir a pasear y ver a algún amigo. Mi día a día es ese, un coñazo”.

Las cosas pasan por algo

“He tenido muchos altibajos porque ha sido una carrera de fondo continua con muchos obstáculos uno detrás de otro, pero no he permitido que los pensamientos negativos me invadieran. He intentado mantener la cabeza lo más ocupada posible”.

“Antes me preocupaba mucho la muerte y ahora como la he vivido tantas veces de cerca no le tengo miedo. Mi principal miedo es que me vuelva a suceder todo otra vez y la soledad, la soledad también me da miedo. Antes no, pero lo he pasado tan mal en el hospital, me he sentido tan sola”.

“Uffff, la de veces que me he preguntado por qué yo. Esa fue una de las primeras preguntas que le hice a mi madre en mi primera UCI y a día de hoy me lo pregunto. La gente que me dice que soy un ángel caído del cielo que ha venido ayudar… a mí eso no me sirve de nada. Yo soy una persona humana que tiene que vivir con una serie de circunstancias. O también lo de que soy una superheroína… Soy una persona normal, creo yo, ¿no?”, pregunta mientras se ríe.

“Hay gente que dice que a mí esto me ha hecho más fuerte, más madura, pero son valores que me han inculcado mis padres, es algo que me viene desde todo lo que he ido viviendo. Mi hermano fue acosado en el colegio, a mí eso también me hizo madurar. Hay una serie de cosas que te hacen madurar y no es una simple enfermedad. Esta enfermedad ha dado el puntito de madurez pero no todo. Luchar por conseguir lo que quiero no me viene de ahora. Por ejemplo, a mí me gusta el fútbol, yo el tema de las princesitas no, y conseguí hacerme un hueco en el fútbol y que me tuvieran en cuenta para todo. Y me costó. Todas las experiencias que he pasado a lo largo de mi vida creo que tenían un motivo de enseñanza para lo que se me venía encima. Eso que dicen de que las cosas pasan por algo. Aunque sigo sin saber la respuesta de por qué a mí”.

“Hay gente que me escribe en Instagram o por Facebook y me dice que contando mi experiencia y mis pensamientos ayudo, y eso es lo que más me ha gustado siempre: ayudar a la gente. Así que si contándolo ayudo a alguien, pues está de puta madre, la verdad”.

“A mí no me importa que me miren por la calle y que se acerquen a hablar conmigo, no me importa explicar ochocientas veces lo que me pasa. Con lo que no puedo es con la cara de pena y con el pobrecita. Yo antes sentía pena cuando veía a una persona amputada o en silla de ruedas y ahora no, tenemos sentimiento de lucha, de no sentirnos pobrecitos y de hacernos un hueco en la sociedad”.

“Con todo lo que me ha pasado a mí, el porcentaje de fallecimiento es del 97%, o sea yo soy el 3%. Así que yo ahora mismo estoy viva: con todos los problemas que he pasado, con todos los problemas que tengo, pues sí, ya está, es lo que hay. Tengo suerte de estar donde estoy”.

“Yo soy consciente de la suerte que he tenido porque soy parte de ese 3% que ha sobrevivido, así que de pobrecita ni mijita”.

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