“Soy Iris Torrente Corcoles, tengo 33 años y soy de Albacete, pero vivo en Madrid desde hace dos años. Tengo nueve enfermedades crónicas (creo que son nueve), aunque dentro de esas nueve está la colitis ulcerosa que la teoría dice que ya no la tengo porque no tengo ni colón ni recto”.
“Estoy ileostomizada de forma permanente por la colitis ulcerosa refractaria. Me operaron el 26 de diciembre, ahora todavía me estoy recuperando. La recuperación es una putada, mínimo un año”, no dice esta frase enfadada, cansada o harta. Simplemente describe y en sus vivos ojos se ve ilusión.
“La ileostomía me ha devuelto la vida. Un antes y un después total y absoluto. Antes tenía que llevar pañales para salir a la calle. Ahora te tienes que acostumbrar a que llevas una bolsa pegada a la tripa, pero te devuelve la calidad de vida”.
“A mucha gente le da miedo y yo también tenía un miedo horrible: me preocupaba que la bolsa se me despegara. Gracias a mi psicóloga, que una psicóloga es casi más importante que los otros médicos”, dice con una amplia sonrisa. “Es verdad que la primera vez que me vi con la bolsa en la tripa fue ostras, que esto es para siempre. Pero no me costó aceptarlo por la psicóloga. Estuvo preparándome mucho tiempo porque la bolsa va a formar parte de tu vida siempre, por eso hablo de ello”.
“Después de estos años he aprendido que tú tienes que hacer ver a tu entorno (pareja, familia, amigos) que para ti es normal. Cuanta más normalidad le doy yo, mi entorno lo ve mucho más normal”.
Colección de enfermedades crónicas
“Mi primer diagnóstico fue con 25 años y el último con 29. Siempre digo que mi sistema inmune se volvió majareta. La soriasis, la celiaquía, la colitis, la hidrosadenitis, la espondiloartritis, todas esas son autoinmunes”.
“La primera que me diagnosticaron fue hipertensión: tengo la tensión arterial, la baja, mucho más alta de lo normal. En mi caso es hereditaria”.
“También tengo hiperhidrosis, que es que sudas en exceso. En mi caso las plantas de los pies y las palmas de las manos. De caer gotas. Da igual que haga frío o calor. Limita pero no es grave. Obviamente a mí el físico me la pela muchísimo. Conducir y escribir es en lo que más me afecta. Cuando hice el examen del carné de coche el profesor lo sabía y me puso el aire acondicionado apuntando a las manos”.
“La hidrosadenitis supurativa es otra enfermedad de la piel: te salen quistes con pus. El tratamiento me va bien pero cuando salen las heridas duelen”.
“La soriasis es la segunda enfermedad que me diagnosticaron y en mi cuerpo es la segunda más grave. Cuando entro en brote me limita mucho. Me salen heridas debajo del pecho que me han llegado a dar mastitis. Parecen hongos pero no lo son. Me estuvieron tratando un año pensando que eran hongos y como no mejoraba, más tratamiento me ponían. El tratamiento me empeoraba la colitis… Yo he tenido el pecho en carne viva. Ahora me pincho la medicación cada ocho semanas y a las seis semanas de pincharme broto, así que están viendo si me pueden pinchar cada cuatro”.
“La migraña crónica arrancó con unos vértigos horribles. Me empezaron a hacer pruebas neurológicas y salió migraña crónica. La medicación me ha salvado, los brotes son muy espaciados. En los brotes noto mucha presión en la cabeza y me molesta mucho la luz”.
“Con la espondiloartritis se me inflama la articulación sacroilíaca (la zona de la cadera) y me quedo como un playmobil. Para la colitis me pincharon corticoides y engordé treinta kilos en tres meses. Con tantos kilos en tan poco tiempo mis huesos se hicieron polvo. Me dolía mucho pero no me podían tratar la espondiloartritis porque ya no podían añadirme nada más. Quedó relegada. Me levantaba por la mañana y era una mujer de 90 años”.
Y la lista sigue
“Con 25 años mi primer diagnóstico fue cáncer de colón, pero fue erróneo. Estuve seis meses pensando que lo tenía y que me iba a morir. Entonces me dijeron que era colitis ulcerosa. Este fue mi primer diagnóstico grave. La colitis ulcerosa es una Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) que hace que te salgan úlceras en el colón y en el recto. Te hace sangrar. Cuando estaba mal iba al baño treintaicinco o cuarenta veces en un día. Cuando estaba bien iba entre ocho y diez”.
“Para la colitis ulcerosa me dieron una medicación que fui la primera paciente en España en tomar. En seis años probé todos los tratamientos posibles y sabes a lo que te expones. Fue todo muy largo y complicado. Me he arriesgado a probar la medicación, pero si sale mal…”.
“La medicación me fue estupendamente para la colitis, a los dos meses tenía el colón perfecto, pero el problema fue que me salió un herpes en el ojo. Me avisaron de que era un herpes recurrente. Me operaron en plena pandemia pero no curó. Me dijeron tu córnea ya no tiene solución. Un año después llegó el transplante de córnea. La operación te la hacen despierta. Seis horas o así duró. Muy complicado porque estás plenamente consciente”.
“Antes del transplante veía todo negro con el ojo izquierdo por culpa del herpes y después del transplante no volví a ver, por desgracia. Bueno, ahora veo luz, tengo algo de resto visual, pero muy poco. Si hubiera sabido que no iba a ver no me hubiera operado. Con el transplante puedes recuperar hasta el 80 o el 90% de visión, pero en mi caso no. Mi transplante está perfectamente, por eso no me pueden retransplantar, simplemente no funcionó”.
“Recuerdo cuando me llamaron y me dijeron Iris, tienes un donante. Fue una liberación y a la vez me sentí horrible porque lo que para mí era un regalo era el peor día de la vida de alguien”.
Se queda callada un rato (cosa rara) y piensa. Sabe que tiene alguna cosa más pero no cae.
“Ah, sí, también tengo depresión crónica y ansiedad generalizada. Empecé a raíz de mis diagnósticos, cuando se me empezaron a juntar. La psicóloga me dijo Iris, tu nivel de aceptación es brutal pero se te juntan muchas cosas que aceptar a la vez”.
“A mí la depresión me quitó las ganas de vivir. Yo, que soy una persona que siempre se ríe y con ganas pensaba que la vida que estaba viviendo no merecía la pena. Estuve también en terapia psiquiátrica. La ansiedad me cuesta más vivir con ella porque aparece y no tiene una razón de ser. La ansiedad es una cabrona. Los últimos episodios de ansiedad más graves fueron antes de la operación de la ileostomía. Estaba en lista de espera como preferente y de repente un día vi que pasé a estar en el puesto cuatrocientos. La ansiedad se apoderó de mí, fui todas las semanas al hospital hasta que me operaron. Nivel de ansiedad horrible. O me operáis u os vais a cansar de verme, les decía en el hospital (hablé con todo el mundo allí). No quería salir de casa (solo iba al hospital), pegada al móvil por si me llamaban para decirme que me operaban. Todas las mañanas me decía Iris, te van a llamar y te van a operar. La teoría de puta madre, pero luego… Monté seis Lego gigantes”, dice señalando a su alrededor. “Porque mi cabeza no paraba y yo no quería pensar”.
El salón de su casa tiene un punto de museo. Estamos rodeadas por los complejos y maravillosos Lego que montó en tres meses espoleada por la ansiedad: el Banco Mágico de Gringotts de Harry Potter, el castillo de la Bella y la Bestia, Rivendel del Señor de los Anillos, Mario Kart, C3PO y su inseparable R2D2.
“Estoy en toda esta locura Lego desde septiembre. Antes montaba puzles, que me encanta, y ahora los Lego se me han quedado. Cuando me pongo con ellos todo desaparece”.
Caminos de mejora
“Los diagnósticos me han regalado paciencia y tiempo. Yo era la persona más impaciente del mundo mundial pero no te quedan más cojones. Las enfermedades me han regalado muchísimo tiempo, tiempo para ti, para hacer cosas para ti. Al principio es difícil encontrar qué hacer con ese nuevo tiempo. Nuestra vida ha cambiado mucho. Por ejemplo, mi marido y yo éramos de ir al Viña Rock. Ahora no, mi vida es mucho más tranquila. Tienes que encontrarte de nuevo en ese tiempo que tienes. Antes odiaba estar sola, pero las enfermedades me han regalado que a veces estar sola es maravilloso. La soledad no elegida es la que es tremenda putada”.
“Escribo muchísimo. He escrito siempre, desde muy pequeña. Escribo poesía y cuento lo que me pasa con un toque de humor. He escrito dos libros: Mi modo aleatorio y Para córneas, las mías. En el primer libro todo lo hice yo y lo autopubliqué. Escribí ese libro comida por la ansiedad y la depresión. Después una editorial pequeñita se fijó en él y me pidió el segundo. Escribir hace que mi aceptación coja forma”.
“He hecho deporte toda la vida. Cuando me recupere de la ileostomía empezaré a hacer deporte porque es bueno para mí y para mi espondiloartritis. También es importante ser consciente de lo que puedes hacer y lo que no. No creo que todo el mundo podamos hacer de todo, pero también creo que nosotros mismos nos boicoteamos muchísimo. Me obligo a hacer cosas, aunque no me apetezca, y así he conseguido volver a tener vida social, por ejemplo. Las dos peores cosas para un paciente son puedo con todo o no puedo con nada. Las dos cosas son horribles”.
“A mí el tratamiento que tengo y el deporte me ayudan muchísimo. Deporte puede ser solo moverte según cada uno. Hacer deporte no te va a curar nada, pero te va a aliviar como mínimo la mente, eso seguro. Así que, muévete, sal, aunque sea lo mínimo”.
“¡Ay, soy celiaca también!”, dice mientras empieza a comer unas galletitas sin gluten de dinosaurios. Mastica despacio y entre galleta y galleta deja pasar un rato. “Te dicen que tienes que masticar todo muy bien, cada bocado entre treintaicinco y cuarenta veces… Pero si lo hago así me cansa comer. He aprendido que es imposible hacer todo lo que te dicen los médicos porque si lo haces no puedes vivir. Intento que esté hecho papilla y entonces me lo trago”.
“Para la depresión ahora no tomo nada y es maravilloso, pero totalmente a favor de la medicación. Al principio me preocupaba medicarme por el estigma pero el estigma tienes que borrarlo. Cuando me dijeron tienes que ir al psiquiatra pensé ya está, estoy loca. Y no es eso, es que necesitas ayuda”.
“Es una putada pero las enfermedades son crónicas y no se van a curar. Tengo mucha suerte con mi entorno: amigos y familia. Intento explicarles. Sé que ellos no quieren que yo sufra, pero es lo que hay. No quiero que sufran conmigo, pero no puedo hacer ver todo el rato que estoy bien. No me gusta ese positivismo tóxico de decirle a la gente vas a estar bien, primero porque no lo sé. He tenido momentos muy jodidos por la depresión y llevo muy mal quitarle importancia a algo que la tiene y mucha”.
“A nivel económico tener discapacidad es una putada. He trabajado toda la vida de camarera en el restaurante familiar. A Madrid vine porque con la discapacidad me salió un trabajo en una empresa de limpieza. Ahora estoy de baja después de la operación de la ileostomía. Tengo un 65% de discapacidad permanente y espero que me den la incapacidad total. Quiero la total, que no la absoluta, porque con la total puedes trabajar en algo que no sea tu trabajo habitual. Yo podría seguir escribiendo o sacar una oposición. Estoy capacitada para trabajar. Aceptaría no volver a trabajar, pero tengo 33 años, ¿eh? No sé si lo llevaría excesivamente bien, la verdad”.
“Algunos meses me he gastado quinientos y seiscientos euros en mi salud: fisio, psicóloga, tratamientos, pañales. Durante tres años me estuve gastando sesenta euros semanales por los antivirales y las gotas de la córnea. Las bolsas, por ejemplo, las cubre la seguridad social pero ¿cómo me las despego de la piel? El espray para despegarlas son dieciséis euros semanales. Y eso que entiendo que hay que poner límites, que no se puede cubrir todo”.
Escuchar al paciente
“No me gusta que la gente me diga si estuviera como tú no podría. A ver, ¿tú te crees que a mí me han dado a elegir si podría o no? A mí no me han preguntado. Pues claro que podrías, tú y todo el mundo. Podrías porque no te queda otra. Aunque tampoco creo que la gente haga este tipo de comentarios a mal. No soporto tampoco lo del todo va a estar bien porque te creas falsas esperanzas. Yo no soy ni positiva ni negativa, soy totalmente realista. La gente me dice eres positiva y yo jamás, nunca. El peor sentimiento que puedes sentir por mí es pena. No quiero que nadie me diga pobrecita. Quiero que me ayudes a tener una vida autónoma. Me gustaría que me vieras como te ves a ti”.
“He tenido muchísima culpa. Lo primero que piensas es que tú tienes la culpa, que estás haciendo algo mal o qué tengo que hacer para estar bien. Tengo el nivel de autoexigencia muy alto. Llegar a esto me ha costado mucho dinero y mucha terapia”, dice riéndose. “Con el transplante empecé a dejar de sentir culpa. Llegas a revisión y tú lo has hecho todo perfecto pero resulta que lo tienes igual o peor. Dejar de sentir culpa es muy complicado. Lo de dar visibilidad en redes es porque no debes sentir culpa”.
“A simple vista a mí no se me ve nada. Paso a un baño para personas con discapacidad y escuchar esos baños no están para ti. Sacar la tarjeta de discapacidad, enseñarla y entrar sin mediar palabra”.
“También me he sentido una carga. Creo que en general los pacientes nos sentimos una carga. Ahora lo llevo muy bien pero no sentirte una carga cuesta mucho porque no quieres molestar, no quieres interferir en la vida de nadie”.
“Para mí lo más importante es la salud y después el amor. El amor es cuidar, proteger, aliviar, calmar. Alguien que haga eso te ama. Me da igual que sea tu madre, tu marido, tu amiga, tu gato”.
“Tengo clarísimo que no quiero tener hijos. Siempre había querido tenerlos pero una vez empecé con mis diagnósticos… hay veces que no puedo cuidar de mí misma. Esto es algo personal pero a mí me parece muy egoísta querer ser madre. Además me pasó muy joven, perdí años de vida y ahora quiero viajar y disfrutar. Estoy muy contenta, muy feliz. Me siento bien y tranquila. Estoy recuperándome de la operación y cada vez puedo hacer más cosas. Me gustaba mucho viajar y las enfermedades me robaron eso. Ahora lo voy a hacer. Afronto la vida con muchas ganas y mucha ilusión, sabiendo que todavía me quedan muchas cosas que hacer y aprender. Sueño con volver a tener una vida plena y lo veo posible totalmente”.
“A mí me encanta dormir y con la colitis me llegaba a levantar ocho y nueve veces para ir al baño, así que volver a dormir es maravilloso”, dice riéndose. “Ahora mismo miedo no tengo. He tenido muchos: a no saber gestionar lo que me pasa y a la incertidumbre. La incertidumbre no debería existir bajo ningún concepto”, dice riéndose. “Ahora la llevo un poco mejor. También me he gastado mucho dinero en eso”, dice mientras se sigue riendo. “Mi dinero y mi tiempo me ha costado estar como estoy”.
“Hago esta entrevista porque necesito empatía, empatía en el sector sanitario, la gente que te tiene que cuidar. Se les olvida que somos personas, no soy una colitis o un transplante de córnea con patas. También es verdad que hay pacientes que tela, que por el hecho de ser pacientes piensan que estamos por encima del bien y del mal. Con las enfermedades he aprendido también que los recursos son finitos”.
“Hago esta entrevista para dar visibilidad, simplemente que se nos vea. No somos ni más ni menos que nadie. Los pacientes tenemos muchísimo que contar y aportar pero se nos tiene que escuchar. Necesito que se escuche más lo que contamos. Toman decisiones sobre nuestra salud sin contar con nosotros y eso que ahora tenemos algo de voz en lo que supone la salud. Se nos tiene que escuchar de forma real”.
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