“Me dicen los médicos que conmigo están en actitud expectante. Soy Laura Mas, tengo 44 años y soy de Valencia”.
“Vivir sin diagnóstico es vivir con dos miedos: el miedo a no saber qué te pasa y el miedo de por fin saber lo que te pasa”.
“Llevo seis años con la tontería, empecé en 2017 con un melanoma en la espalda. Me lo quitaron y también me quitaron ganglios. A los dos meses me salieron dos bultos muy grandes en el cuello y la médica de cabecera pensó que era metástasis. En un día llegaron a hacerme seis punciones con una aguja bastante guay”, dice riéndose y haciendo un gesto de gran tamaño con el dedo índice y pulgar de la mano. “No lo tenemos claro, me dijeron. Seguimos y nada. Me mandaron a medicina interna”.
Sin diagnóstico: qué será, será
“Dentro de medicina interna pasé a enfermedades minoritarias… sí, raras”, dice con una sonrisa. Aprovecha para enseñarme una cicatriz grande que tiene en la parte derecha del cuello. Ha pasado por tantas pruebas que ha perdido la cuenta de cuántas lleva. “No tengo queja de cómo me han tratado. He tenido mucha suerte de caer en las manos del doctor Ricardo Gil, que no me deja suelta. Está haciendo más de lo que puede, creo que he encontrado al mejor médico del mundo”, dice sonriendo.
“Uno de mis posibles diagnósticos es la enfermedad de Rosaï-Dorfman. Y luego lo último que ha salido, espera que cojo la chuleta y así no me equivoco”, me dice riéndose mientras coge un informe médico y me lo enseña. No entiendo nada, le digo. “Ya, es una barbaridad, no sé ni explicarlo yo”, dice con una carcajada. “A ver, dice que puedo tener una enfermedad asociada al IgG4, otra opción es el síndrome de Sjogren, otra es enfermedad autoinflamatoria –que hay un millón de este tipo– y otra la enfermedad de Castleman”.
“Lo primero que me dijo mi médico fue estás aquí porque todo lo que son enfermedades comunes ya ha sido descartado, entonces hay que buscar una enfermedad rara”.
“Empecé en redes sociales para buscar a alguien que tuviera lo mismo que yo o dar con un médico que hubiera tenido un paciente parecido a mí. Eso no ha sucedido pero hay médicos que me escriben interesándose y me proponen pruebas para que me haga. Yo después lo hablo todo con mi médico. Entre los dos vamos haciendo cositas. Siempre hacemos bromas, él me dice ¿y si al final lo tuyo es una enfermedad nueva qué nombre le ponemos, el mío o el tuyo?”, dice riéndose.
“Para mí médicos y hospitales son sufrimiento porque son pruebas jodidas, pero también esperanza porque confío mucho en ellos y encima mi hospital se llama La Fe, tengo que tener fe”, dice con una carcajada.
“Voy a tomarme un Nolotil, que me duele la cabeza”.
En España hay tres millones de personas que tienen una enfermedad rara, de los cuales entre el 10 y el 15% no tiene diagnóstico.
Cansancio
“Mi médico está muy atento a mis ganglios porque lo que tengo son adenopatías, que son ganglios cuando ya están inflamados. Él nunca ha dudado de mí porque tengo los ganglios”.
“Lo peor es el cansancio extremo, es como llevar una persona a cuestas todo el día. Me cuesta mover mi cuerpo. Pongo una lavadora y me tengo que parar agotada. Estoy más tiempo de mi vida descansando que viviendo. Ah, y tengo la cabeza volá”, dice con una sonrisa. “Antes podía cocinar varias cosas a la vez, pues ahora no. Primero una comida, luego otra, no me mezcles las tareas ni me hables ni me llames por teléfono. Y a veces cocino sentada en una banqueta. La concentración y la memoria se me han ido al carajo. Mantener conversaciones largas como esta me merma la energía, gastas cucharas de energía. Mi plan de hoy después de esto es hacer una comida rápida y me voy a la siesta, que es obligatoria. La tarde no suelo hacer absolutamente nada salvo ayudar a mis hijos –tiene dos–. Hay veces que estoy en la calle y digo me sentaría en el suelo porque no aguanto más. Me cuesta más leer que escuchar o ver un vídeo. He perdido capacidad de comprensión, tengo que leer un texto varias veces para comprenderlo”.
Un día después de nuestra charla Laura publicó en Twitter: “Ayer estuve online con Winnie, entrevista larga pero muy agradable… En situaciones así me doy cuenta de mi realidad. ¿¿¿Cómo puede ser que una conversación me deje la energía por los suelos???”.
“Mi cuerpo es como si tuviera 80 años, cuando antes era el correcaminos. He estado trabajando como limpiadora hasta la pandemia. Entonces me cogí la baja, ya no podía más. He trabajado limpiando incendios, limpiezas de fin de obras, lo más chungo que te puedas imaginar. Cosas que antes hacía con tanta alegría y me iba satisfecha de hacerlo bien, que te parecerá una tontería, pero era así: qué limpio me ha quedado, pensaba yo. Y ahora tu cuerpo no responde”.
“Llevo un año de baja y dos de incapacidad laboral revisable. Ahora estoy pendiente de la resolución del tribunal médico. Me da miedo que me manden a trabajar. Estoy bastante nerviosa con este tema, no sé lo que me espera”.
“Gracias a mi marido, que tiene su trabajo de taxi y va bien, no nos sobra el dinero pero vamos tirando. Recuerdo que en el último tribunal médico me dijo la doctora cómo te has dejado hacer tantas pruebas. Yo le dije que confío en mi médico al mil por mil y que lo que quiero es que me diagnostiquen”.
Sin diagnóstico y sin tratamiento
“La gente me dice ¿es que quieres que te salga algo? Pues sí y no esta incertidumbre de no saber si va a pasar algo o no. Además, como no tengo diagnóstico, tampoco tengo tratamiento específico y para mí sería superimportante tener uno que palie aunque sea el cansancio, que es mi mayor problema”.
“El diagnóstico sería un descanso para mí. Poder decirle a la gente que no me ha creído que sí que había algo. Los que no te creen, aunque sean pocos, se te clava aquí dentro –dice señalándose el corazón–. Creo que se han reído de mí y sienta mal, te sientes indefensa. Cómo puedes defender ni lo que un médico sabe. Es injusto. Por mucho que hables, no les llega la información, falta bastante empatía. No me lo invento, algo pasa en mi cuerpo que no está bien”.
“Creo que lo llevo bien, tengo mis momentos de decir ya está bien pero esto me lo calma mi médico. Me dice da igual que no le pongamos nombre, tú estás supercontrolada. Y eso te da tranquilidad. A veces le digo, ¿hasta cuándo vamos a estar así? Y me dice no lo sé, igual toda la vida”.
“Yo me dejo llevar y me muevo para buscar información. Soy una investigadora sin título”, dice riéndose. “Tengo libretas, libretas y más libretas. He investigado todas las enfermedades que cursan por ganglios y las tengo apuntadas. Mis locos apuntes”, dice riéndose. “También lo apunto por mi memoria, porque como se me va tanto la pinza. Estoy preparada para lo que venga, soy así, me adapto a lo que hay. En redes sociales he conocido mogollón de personas con otras enfermedades raras que están sufriendo mucho y creas una amistad, aunque sea virtual. Hemos cogido una confianza de contarnos todo. A mis hijos y mis padres no les cuento por no hacerles daño, lo hablo con la gente que está pasando lo que yo y te comprende. Mi misión ahora también es divulgar sobre enfermedades raras, darlas a conocer porque somos muchos”.
“Para mí la información es poder, siempre digo paciente informado, paciente empoderado. No me asusto, me puedo enfrentar a la realidad. Me gustaría tener respuestas. Creo que soy más fuerte y empatica ahora. Se echa de menos el no poder hacer cosas como ir al mercaito, salir con mi marido, mis hijos o ir a desayunar con mis amigas. Últimamente no me divierto mucho, ¿sabes?”, dice riéndose. “Felicidad plena no tengo pero no estoy mal, de salud mental no me puedo quejar. Tomo antidepresivos y ansiolíticos, son mi salvación, creo que estoy así por ellos. Lo que me noto es la falta de energía, no la salud mental. Me adapto muy bien, aguanto lo que sea, aunque sí sueño con tener una calidad de vida mejor. No hago esto para dar pena. Quiero que me vean como una persona igual, con limitaciones pero persona igual”.
Acabamos de terminar pero Laura no se fía de su cabeza. Espera, me dice, y coge una de sus libretas. Antes de la charla de hoy ha apuntado una serie de cosas que no quiere que se le olvide decir. Varias han aparecido ya en este texto, pero todavía queda algo por decir, como las preguntas que se hace y le hace al médico: “¿Qué le pasa a mi cuerpo? ¿Por qué mis resultados son inespecíficos? ¿Por qué mis piernas no me sujetan? ¿Por qué voy a cámara lenta?”.
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