Vida de una ciega de braille y bastón

Cuando le propuse participar en Grandes Minorías se puso muy seria, normalmente lo es. “Doy una imagen de ser una persona muy seca, así que algo debo de ser”. Hay dos cosas que me quiso dejar muy claras antes de aceptar: “Me horroriza la parte del espectáculo morboso. Esa forma de explicar las cosas de ay, a pesar de que no ve… fíjate, pobrecita, ha hecho un esfuerzo ímprobo y ha ido a la universidad… y ha tenido una hija… y le cambiaba los pañales… y claro nunca ha visto su rostro”, dice con un sonrisa y cambiando la voz a tono melodramático teñido de condescendencia. Esa es la primera cosa, la segunda: “Mi currículum es muy normal, si quitas la palabra ciega, es muy normal. Así que si buscas algo heroico o extraordinario, no. Hoy todo es diferente, en mi generación casi nadie ha hecho Matemáticas, ha tenido pareja con ojos, pero en realidad no he hecho nada excepcional. Fui la primera que entró en IBM a trabajar, que para mí fue un orgullo, y mi currículum es un poco distinto dentro de los ciegos, pero fuera creo que no. Yo no he dado la vuelta al mundo o he ido a la luna en bicicleta”, dice riéndose. “He hecho cosas interesantes como ir el año pasado sola a Bolonia a hacer un curso de italiano o con Deporte y Desafío, que he ido a esquiar, a patinar sobre hielo… Tengo un verdadero afán a la novedad. Si me preguntan ¿quieres probar? Sí, soy una mujer dispuesta a experimentar desde siempre”.

Con las cosas claras me recibe en su cocina. Mientras me siento, ella se acerca a una balda donde tiene apiladas seis cajitas de infusiones. Va leyendo en braille cajita por cajita y me dice todas las opciones. Como las dos estamos acatarradas optamos por respira bien. La coge y se caen hacia un lado un par de cajitas.

–¿Te ayudo?

–Qué va, no hace falta, esto lo coloco yo luego.

Las infusiones son todas de Pompadour. “Mira que yo no soy nada de marcas, pero si hay una que marque en braille, la compro siempre. Esa es una de mis características, soy ‘brailleista’ a muerte. No puedo concebir cómo hay alguien que le valga con solo escuchar libros en lugar de leerlos”.

–¿Cómo vas a leer esta historia, tu historia?

–En mi ordenador, que es un ordenador normal. Es un PC y sobre Windows se pone un programa de lector de pantalla. Ese programa lo que hace es capturar texto y enviarlo al altavoz y a un terminal de línea de braille que tengo la suerte de tener junto al teclado. Así que el texto que tú hagas lo leeré en braille y  también tu página tiene que tener un diseño accesible y lo tiene. En cuanto a las fotos tienen que tener un pie que describa lo que aparece en la imagen.

“Soy Carmen Bonet Borrás, mi mamá era mágica”, dice riéndose. “Tengo 64 años y soy ciega, no veo nada, n a d a”, deletrea. “Nací en Bellreguart, Valencia, un pueblito entre Gandía y Oliva. Pero llevo viviendo toda una vida en Madrid”.

De ver poco a ser ciega

“Yo parto de un glaucoma congénito de nacimiento”. Según el Instituto de Microcirugía Ocular, este tipo de glaucoma afecta a 1 de cada 10.000 recién nacidos en países industrializados. “Antes veía con menos detalle, no sé cómo se puede explicar, tenía un pequeño resto visual. Ahora me acuerdo de una amiga que es ciega y da clase en la ONCE. Allí un niño le dijo: tú no ves, mi mamá ve mogollón y yo veo normal”, dice con una carcajada. “Lo que más me gusta es que él desde su percepción de niño dice que ve normal cuando no es así. La verdad es que es difícil explicarte cómo veía antes porque no tienes referencia, no puedes comparar. Yo, por ejemplo, una expresión de la cara no la podía ver, pero la cara sí. Veía una zona clara, piel blanca, superficie clara, y notaba una línea rosa, que era la boca, y unas zonas oscuras que eran los ojos. Incluso creo que he notado la nariz alguna vez. Veía claramente colores. Veía menos distancia y menos detalle, veía a unos cinco metros y eso se va haciendo más pequeñito conforme pasa el tiempo”.

“Con 45 años se acabó, dejé de ver. Fue una experiencia traumática porque me di con una rama y el ojo se fue a hacer puñetas. En ese momento yo veía superpoquísimo, luz y poco más, pero con ese paso del algo a nada pasé una depresión casera. No fui al médico porque me sentía mal y sabía porqué, sabía que era tiempo. Tuve miedo cuando me quedé a cero de vista de viajar en el metro, por ejemplo. Tenía pavor, pánico, hasta que poco a poco me acostumbré”.

“Por eso digo que ahora no veo nada, no negro, nada. Los que veis soléis pensar que yo veo negro, pero no es así. Si tú te tapas los ojos con las manos ves negro y yo no veo nada. Es como si te concentras en tu rodilla para que te dé información de luz, de color, ¿te llega esa información? Pues lo mismo me pasa a mí con los ojos. Por eso no es negro, es la nada”.

La ONCE afirma que el 80% de la información necesaria para nuestra vida cotidiana implica los ojos. En 2019 la ONCE tenía 72.231 afiliados en España, de los que 14,24% son como Carmen, ciegos, sin ningún resto visual. En la Comunidad de Madrid, que es donde vive, hay un total de 9.939 personas afiliadas a la ONCE.

Las limitaciones de ser ciega

“La mayor parte de las personas interpretan que no ver es lo mismo que tener los ojos cerrados. Pero tú si cierras los ojos te sientes más desorientada que yo, que he entrenado y desarrollado mi cerebro para suplir algo que no estás viendo. Yo utilizo una información de la que tú has pasado y tú usas una que yo no he tenido. Imagina que se cae esto”, coge mi boli y hace como si lo tirara a la derecha de donde está sentada. “Tú giras la cabeza y miras, yo directamente bajo el brazo derecho, ni giro la cabeza. No es que tú no oigas que el boli se ha caído, pero yo lo escucho. Tú centras tu atención en mirar y yo en escuchar”.

“Si eres ciega se pueden hacer muchas cosas pero casi todas con más tiempo. Por ejemplo, tú llegas a esta cocina y a simple vista ya ves muchas cosas, ya tienes mucha información. Yo no, yo puedo tener también mucha información pero necesito mucho más tiempo que tú”. Carmen se levanta y hace un reconocimiento de la cocina como si fuera la primera vez que la ve. “Yo llego y tengo que hacer un recorrido completo: encimera… ¡anda!, tiene un fregadero de dos senos… oye, pues es bastante larga esta encimera”, todo esto me lo va diciendo mientras va recorriendo su cocina pasando las manos por todas partes. Ahora toca el frigorífico por un lado: “Ostras, pero una puerta aquí ¿y eso?”. Todavía no sabe que es un frigorífico porque ha tocado solo un ladito. Antes de confirmar que esa puerta es del frigo se detiene en unas baldas: “¡Anda, qué de botes!… Yo sigo haciendo mi exploración y veo que aquí hay un frigorífico, aquí hay un microondas –sus electrodomésticos no son digitales porque necesita que tengan botones–. ¿Que acabo sabiendo cómo es la cocina igual que tú? Sí. ¿He echado mucho más tiempo? Sí”.

–¿Crees que habrías llegado más lejos si no fueras ciega?

–La tentación es contestar que sí, pero yo ya no sería yo. Principalmente ser ciega me limita la lectura. Leo de lo que hay, no leo lo que quiero. Hay documentos que no puedo leer, letreros por la calle… Me importa la expresión de la gente, la cara, no ver las caritas en la gente es esencial. Ya sé que lo importante es lo de dentro, pero a mí me importan las dos cosas. La ceguera limita mucho en el ocio y mucho menos en lo esencial, tienes hambre y comes. En lo lúdico te pierdes todos los amaneceres, casi toda la escultura, la pintura, el cine. Yo voy al cine y me entero de la peli pero no disfruto de la fotografía, por ejemplo.

Carmen en casa toca de vez en cuando las paredes y puertas, dice que es para asegurarse de que va bien porque en realidad la conoce perfectamente. En la calle utiliza bastón. “Es el inseparable, el secretario, una herramienta necesaria… Aunque no suficiente porque ayer me caí”, dice riéndose. “No fue nada importante. El bastón es bueno para explorar el espacio y para que los demás sepan que tú no te vas a apartar. La idea es que uno va andando y con el bastón va explorando el espacio de delante. Tú das un paso y haces arco”, dice utilizando los dedos de la mano. El índice y el corazón de su mano derecha son sus piernas y el índice de su mano izquierda equivale al movimiento del bastón. Da un paso con su dedo índice derecho y con el índice izquierdo traza un arco por delante. Da un paso con el corazón derecho y traza un arco con el índice izquierdo. “Paso y haces arco, paso y haces arco… Ese arco explora casi todo el espacio por el que tú vas a pasar. Pero no es una superficie que haga esto”, y hace como si su mano fuera un rodillo. “La caída de ayer fue por un alcorque de árbol bastante pequeño en cuanto a espacio y en cuanto a poco profundo, al menos eso fue lo que me pareció a mí. Lo pillé con el pie pero el bastón se lo saltó. En ese ir y venir del bastón se te quedan pequeños agujeritos y yo creo que fue eso porque yo llevo el bastón bastante largo y bastante lejos para que me dé tiempo a reaccionar. Si el bastón lo hubiera pillado, lo previsible es que yo hubiera reaccionado”.

“Antes era mucho más quejica y protestataria. He rebajado un poco la tensión porque he asumido que el mundo no se sabe mis problemas. La calle es de todos aunque al principio me queje. A mí, por ejemplo, me enfada mucho una moto en la acera, pero entiendo que hay personas que hacen las cosas sin saber porque es imposible saberlo todo todo todo y si no estás cercano a la experiencia de ser ciega…”.

En la calle también lleva mal la condescendencia. “Ese, ay, pobrecita, la voy a ayudar. A veces contestas con mucha coña, según te pille el cuerpo. Yo intento contestar bien porque al final necesitas que la gente te ayude. Aunque ser ciego no te inhibe de tener mal carácter, qué es eso de porque tengas una discapacidad tengas que tener una sonrisa siempre».

Parte de las fotos las hacemos en la calle. Trae su bastón pero prefiere ir de mi brazo, el bastón no lo usa cuando va acompañada. Hay un momento en que veo que se pone a andar hacia atrás y hay un desnivel, le digo que pare y ella me contesta riendo: “No te preocupes, veo lo mismo andando hacia delante que hacia atrás”.

Discapacidad y diversidad funcional: mayorías y minorías

“Pensar sobre la ceguera no sé si todo el mundo lo hace, yo sí. Yo niego la palabra discapacidad. Si hay un libro en braille tú no puedes leer y yo sí. Tengo una limitación y es que no veo, soy ciega. Duele ser ciega, no lo palabra. No me adapto, ni me acostumbro, ni me resigno, ni me ha dejado de importar nunca. Bueno, pero tú lo llevas muy bien, lo bien que te manejas, me dicen. Ya, pero sigo echando de menos ver una cara, un amanecer y sigo utilizando mucho más tiempo que tú en hacer una cosa y a mí eso me sigue importando porque yo quiero hacer, me importa lo que me pierdo. Yo funciono mejor con la nomenclatura de diversidad funcional como una forma de expresar que haces las cosas de manera distinta a la mayoría. Esto va de mayorías a minorías… Una es ciega porque otros ven, si estuviera yo sola daría igual si veo o no veo. Quien considero que está discapacitado es la sociedad que no somos capaces de atender a todos los individuos en sus necesidades. Claro que los recursos son limitados y hay que poner sentido común en todo, yo no pretendo que todos los libros estén en braille…”.

“Yo cuando conozco a gente nueva trato de sacar algún chiste de ciegos para hablar del tema y decir que esto no me hace una superwoman ni una miniwoman, para que sientas que me puedes preguntar y que no sea tabú. A veces cuando tú estás en una minoría te pueden discriminar por exceso: la hiperprotección. Yo preferiría la naturalidad, tampoco quiero el exceso ni la admiración. ¿Por qué me tienes que admirar?”.

Para lo que sí es de mayorías es para vivir. Está prejubilada y vive sola, pero dice que tiene el gen asociativo. “ Me encanta asociarme, estoy en distintas asociaciones y grupos”; como la asociación de vecinos de su barrio, milita en Izquierda Unida –fue vocal vecina del distrito de Chamartín–, pertenece al coro de la ONCE y a otro más pequeño que han montado en su barrio, va a clases de guitarra, de italiano… “Mi vida es fantástica, ahora tengo el lujo de poder disponer de mi tiempo. Tengo todo a favor, soy la reina de los mares. A mi hija la independicé hace un año, tiene 28”, dice con una sonrisa. “Los primeros días cuando me vi sola me daba un poquito de cosa, pero luego ya no, estoy superbién. De momento no tengo miedo de cumplir años y vivir sola. Mi hija es vidente y es lo mejor que me ha pasado en la vida. Su padre y yo nos separamos hace 10 años. Habíamos estado juntos desde que yo tenía 27”.

“Una de las características de la que me siento muy orgullosa es que nada de lo que yo puedo hacer lo pido”. Esto no quiere decir que no necesite ayuda para muchas cosas. “Yo soy dependiente de todo y de todos. Para mí uno de los valores más importantes es la solidaridad. El mundo está montado para la gente que ve y a mí me tienen que ayudar. Tengo un par de amigas, por ejemplo, que me ayudan con la ropa. Esta bufanda va con esto otro. Lo marco y ya sé que la prenda B9 son flores, la B8 es roja y lo que sea. También tengo que preguntar dónde está la farmacia porque aunque conozcas las calles es fácil pasarte, aunque sea un poco, o quedarte corta. Me tienen que ayudar a cruzar. Pido mucho y quizás soy egoísta y pido la solidaridad porque me hace falta y si puedo la devuelvo, pero es que creo que las cosas en comandita se hacen mejor que sola. A la gente le gusta presumir de independiente, pues yo no, me gustan las cosas colectivas. Juntos sumamos, me parece de una evidencia tan obvia”.

Si la vida es una partida de cartas…

“Yo creo que la ceguera es una carta muy mala y de mucho peso porque te afecta a cualquier cosa que hagas. Yo ahora, por ejemplo, no sé si tú vienes elegante, si vienes hippy… que me da igual, pero es información que tú estás teniendo de mí y yo no. Pero también tengo muchas cartas buenas: soy blanca, vivo en occidente, creo que soy inteligente y tengo una familia estupenda. Mi familia ha sido la base para evolucionar en la incorporación social. He hecho vida porque me han estimulado. Tengo total seguridad de que si mi familia no me hubiera motivado yo no habría estudiado. Ese mensaje me lo dieron mi padre, mi madre y mi tía, los tres: hay que estudiar. Mi padre me compró todos los cuentos que existían en braille… Yo creo que ellos no lo han podido hacer mejor”.

“Mis padres vieron que había problemas enseguida, 35 días tenía cuando actuaron. El médico les dijo que no me superprotegieran y que me expusieran a la vida normal como mis hermanos. Yo hacía de todo como ellos: fregaba, limpiaba…”.

Carmen se fue con 6 años a Alicante al que sería su primer internado de la ONCE. “Yo tenía la filosofía de que bastante esfuerzo hacían mis padres, que hicieron mucho. Mandar a tu hija con 6 años al internado creo que fue una heroicidad. Encima a la más pequeñita, la más desvalida”. Se pone a llorar de repente. “Me sigue emocionando como entonces. Cuando venían mis padres y mi tía a visitarme les montaba un pollo porque no quería que se fueran, se iban y me ponía a llorar. Supongo que es porque en el colegio no estaba todo lo bien que se puede estar. Yo solo iba a casa en Navidad, verano y Semana Santa. Antes no se viajaba tan fácil como ahora”.

Del internado alicantino pasó a otro de la ONCE en Madrid. Llegó con 10 años y desde entonces no se ha movido de aquí. “Tengo un poso horroroso de esos colegios. Académicamente yo cumplí pero si vives allí tiene que haber algo más que solo lo académico. Yo creo que en los colegios he estado sola, tenía un sentimiento de soledad profundísimo que no he superado nunca. Y tenía amigas, no me faltaron nunca, pero no sé si era por la carencia familiar o por mis características de que no me integraba o participaba lo suficiente. Cuando llegué a Madrid con 10 años a hacer Bachiller el resto tenía de 13 en adelante. En clase de Bachiller éramos dos. Estoy haciendo examen de conciencia contigo, hay gente que recuerda esos colegios con cariño y yo no”.

Después estudió Matemáticas en la universidad y cuando terminó empezó a vender cupones, justo cuando IBM propuso a la ONCE una formación para hacer programación de ordenadores. “Y yo me subí al carro. He trabajado allí 32 años”.

“He tenido muchas cartas buenas y al final mi partida no la considero tan mal”.

La cercanía del querer

Ha llegado el momento de las fotos y me recuerda algo que también me había advertido: “Me gustaría hacerme una con una foto de mi hija”. Llegamos al salón y se encamina hacia una estantería que tiene. “A ver dónde está”. Empieza a tocar todos los estantes y las cosas que hay sobre ellos. “Está por aquí seguro… mira, aquí está. ¿A que es guapa?”.

–Me doy cuenta ahora de que tú no has visto nunca esa foto…

–Claro que no, pero para mí es importante tenerla ahí. Pasa también con la decoración de la casa, yo no la veo, pero me gusta que los que venís a casa sí. Por eso me gusta tener ahí esa foto de cuando mi hija era niña, para que la podáis ver.

“Te voy a dejar dos frases por si quieres ponerlas al final. Son dos frases que se han convertido como en mi lema. La primera es no me ignores, conóceme, no me admires, quiéreme. Olvídate de que no veo, soy una persona normal y hago lo que hago bien y a veces mal. Me gustaría que me vieran como una más, diferente pero igual a todos. Que fuéramos capaces de querernos y respetarnos en la diferencia. La admiración produce cierta distancia, pero el afecto, el querer, produce cercanía, yo creo. La otra frase que me gusta es cuento contigo, cuenta conmigo. Yo necesito a la gente y necesitaría un mundo más justo, no sé cómo decirte… Me parece injusto que aquí tiremos comida y en África no haya”.

Recuperando aquello de interesante sí, excepcional y heroico, no: “¿Te parece a ti que te he contado algo excepcional?”.

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Trabajo para personas con discapacidad.