“De pequeño nunca llegué a andar. Hasta los 11 años llevé una silla manual y desde entonces una eléctrica. Tengo un 78% de discapacidad y algunos movimientos en los brazos para hacer cosas como escribir y comer”.
“Mi diversidad funcional es por atrofia muscular espinal tipo 2, una enfermedad genética de nacimiento. La médula espinal no transmite bien la información a los músculos para que se muevan y con el tiempo se atrofian”.
“Soy Sergio González, tengo 33 años y vivo en Boadilla del Monte (Madrid)”.
Discapacidad y derechos humanos
“Empecé a estudiar Administración y Dirección de Empresas (ADE) cuando no sabía a lo que me iba a dedicar. Entonces tocaba el teclado en un grupo de música y nos creíamos que íbamos a ser el nuevo Metallica, pero no fue así”, cuenta con una sonrisa.
“Iba a una academia de música que estaba en una segunda planta a la que no tenía acceso, así que hicieron una clase de piano en la planta baja. Después hicieron una nueva academia y la construyeron con puertas por las que no entrábamos con la silla… Solo podíamos entrar en el baño. Tuvieron en cuenta que tenemos que mear y cagar pero no ir a clase”, dice sonriendo. “Empecé una serie de protestas y cambiaron las puertas. Eso me hizo clic: tengo una discapacidad pero puedo defender mis derechos. Me puse a buscar para ayudar de alguna manera y di con Disfabo, una asociación que hay en Boadilla. Entré como secretario y fui tres años presidente. Me acabé yendo porque tenían una lógica tradicional de la discapacidad. Creo que no tenemos que agradecer que nos den un caramelo, tenemos que demandar nuestros derechos”.
“Para cuando sucedió esto había dejado ADE y estaba estudiando Sociología. Cuando dejé la asociación me afilié a UPyD. Empecé a trabajar por lo mismo pero dentro del partido. En 2015 concurrí a las elecciones como número cuatro pero nos fue muy mal, ¡no sacamos ni uno!”.
“Terminé la carrera como premio extraordinario de mi promoción y eso me animó mucho”.
La asistencia personal
“Llegué al tema de la asistencia personal en 2011 o así, cuando estudiaba Sociología. Siempre había tenido ese deseo de tener mi vida. Mis padres no van a estar toda la vida ni quiero depender de ellos. Tenemos derecho a poder desarrollar nuestro propio proyecto de vida y a autorrealizarnos”.
“Estoy estudiando el doctorado en Sociología y Antropología. Mi tesis se centra en asistencia personal y envejecimiento, creo que vivimos más pero al final de nuestras vidas lo hacemos en peores condiciones. Mi tesis es sobre qué cuidados deberían promoverse porque soy detractor de la institucionalización. A la persona que entra en una residencia la hacen totalmente dependiente y tu proyecto de vida desaparece, mientras que si estás fuera estás operativo y no solo para tener un trabajo, sino también para hacer gasto –por ejemplo, vas al cine–. Abogo por una asistencia personal de calidad. En España lo que tenemos son parches. Tenemos una mal llamada ley de dependencia que de promoción de autonomía personal no tiene nada”.
“La asistencia personal es tener un recurso humano que incluya cualquier aspecto de tu vida, son unas manos o unos pies que funcionen mejor que los tuyos”, dice sonriendo. “Te permite ir en coche –mi coche lo conduce mi asistente personal o mi pareja–, cocinar, poner la casa en orden, hacer bricolaje, que a mí me encanta y tengo muchas ideas pero no puedo levantar ni un martillo. Al asistente le doy las pautas de lo que quiero hacer”.
“Necesito un asistente personal para hacer las cosas que no puedo hacer y la diferencia con un cuidador es la voluntad del usuario. El asistente personal se tiene que adaptar a las necesidades de cada persona, mientras que con la figura del cuidador otros deciden por ti. Yo me sé cuidar solo, lo que pasa es que no dispongo del movimiento que necesito para hacerlo”.
“Llevo desde 2015 en el programa de asistencia personal de la Comunidad de Madrid y tengo la ridícula cantidad de cuarenta horas a la semana, para mis necesidades se queda corto. Un día mío es levantarme a las ocho y media, me gustaría levantarme más pronto pero tengo que organizarme en función de cuándo puedo tener al asistente personal. Mi pareja empieza a trabajar a las siete y no me puedo levantar solo ni ir al baño. De lunes a viernes el asistente viene todas las mañanas y por las noches una hora para acostarme. Por la tarde no tengo asistente personal, es lo que hay; si estoy en casa no hay ‘problema’ porque tengo a mi pareja, que es quien me ayuda, y antes tenía a mis padres. Si tengo que ir a un sitio, mi pareja me tiene que acompañar sí o sí. Me puedo quedar solo en casa, pero si ella sale tiene que ser por un margen corto o estar cerca por si la llamo: oye, me están entrando ganas de hacer pis”.
“El ideal para mí es disponer de un asistente en función de lo que necesite, debería ser ajustado a las necesidades de la persona. Si tuviera más horas de asistente personal estaría casi todo el día en mi despacho en la universidad trabajando y no en casa. También podría ir a más congresos, jornadas, temas de formación. Me coarta mucho en libertad de poder acudir a sitios. Llevo cuatro años en lista de espera para la ampliación de horas”.
“Sin asistente personal no podría tener una vida independiente –vivo con mi pareja y con su hijo– porque no podría sobrecargar a mi pareja, no sería ni sano ni viable. Bueno, a lo mejor podría, pero no querría. Y aun así, todavía no tengo una independencia efectiva porque a donde no llega la asistencia personal, tiene que llegar mi pareja. Sin asistencia personal estaría aparcado en una residencia”.
“Mira, hace unos años murió mi padre en un accidente. Fue muy duro para mí pero afortunadamente cuando pasó yo ya tenía asistente personal y pude llorar a mi padre como padre y no como sustento para mi movimiento”, dice con lágrimas en los ojos.
“Es importante hablar también de lo poco que sirve tener el recurso de la asistencia personal si a donde quiero ir no puedo por falta de accesibilidad. Se ha avanzado mucho pero falta. Intento ser siempre comprensivo, pero coño, hay soluciones. Calles, edificios y transporte es lo más importante y te hablo siempre desde lo mío, mi diversidad funcional física. A veces es desconocimiento y otras puras insensibilidad. Y mejor no hablamos del tema de los baños y la hostelería porque es un circo”.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconoce el derecho de todas las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y ser incluidas en la comunidad, así como la libertad de elegir y controlar su vida.
El camino
“Me gusta la docencia, ahora tengo que dar clase y lo disfruto mucho. Si no fuera profesor, me gustaría ser investigador del CSIS, hice las prácticas allí. En 2015 acabamos la carrera y con otras compañeras creamos ICS Ingenia Investigación Social, investigación social aplicada. Es otra salida que tenemos ahí para cuando terminemos el doctorado”.
“Considero positivo que todos los recuerdos de mi vida sean desde una silla de ruedas. Nunca he vivido mi diversidad como algo traumático, siempre he sido así. Obviamente hay recuerdos del colegio que son una puta mierda: que se rían de ti por ir en silla o no poder ir a excursiones porque no eran accesibles. En el colegio y en el instituto me importaba lo que pensaran de mí porque yo era diferente, pero tener un grupo de música hizo que me importara lo que piense mi entorno cercano y el resto me importa nada y menos. Mi padre siempre decía ante un problema: si tiene solución deja de darle vueltas y aplica la solución; y si no tiene solución, pues sigue. Mis padres me han metido siempre una caña que te mueres. Me han tratado como uno más y he sido consciente en otros compañeros con diversidad que sus padres tenían una visión opuesta a la de los míos. Creo que mi camino ha sido mejor y tengo que agradecer mucho a mi familia”.
“Considero también que soy muy positivo, me gusta ser optimista. Siempre he pensado en el futuro de manera normal: tener salud, envejecer bien y preferiblemente poder dedicarte a lo tuyo y tener suficientes recursos”.
“Ayudaría mucho bajar los prejuicios. Por ejemplo, con mi pareja o me hablan a mí pensando que ella es mi cuidadora o le hablan a ella porque yo tengo diversidad funcional. A la gente no le entra en la mente que una persona con discapacidad esté con una sin. Ante el desconocimiento te formas una idea de lo que consideras que es… A mí hace años me pones delante de una persona trans y probablemente habría dicho una gilipollez, por eso es importante vivir en ambientes de tolerancia y respeto y que no se tomen decisiones de nuestro colectivo sin habernos consultado. La visibilidad también es importante, por eso está muy bien que Pablo Echenique esté en primera línea de política, aunque ideológicamente no esté de acuerdo con él. Hay una idea social de que por ir en silla de ruedas eres de tal manera. Cuando dices que estudias el doctorado suelen cambiar y cuando dices que vives en pareja a algunos les explota la cabeza. Quiero que me vean como una persona más, como mucho con los prejuicios que se tienen ante cualquier persona que no tiene discapacidad”.
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