“Hace quince años empecé a estar muy mal con síntomas digestivos. Dolor, dolor y dolor. Inflada”.
“No supe lo que tenía hasta julio. Después de quince años he ido a una doctora específica en medicina ambiental y me ha diagnosticado enfermedad de Lyme crónica y sensibilidad química múltiple (SQM). La doctora está hasta arriba, viene gente de toda España porque no hay especialistas. Es la clínica Blue Healthcare. Aquí todo privado, esto es una enfermedad para gente rica, es una ruina”.
“Soy Marisa Babiano, tengo 58 años y vivo en Torrejón de Ardoz (Madrid)”.
Diagnóstico de sensibilidad química y Lyme quince años después
“Siempre había tenido el estómago un poco regular… Llegó un punto en que no podía comer nada, todo me daba ardores, cada vez iba a peor. Así no se puede vivir. La incertidumbre, a mí esto que me pasa no es normal. Y la familia no te comprende”.
“Sospechaba que podía tener sensibilidad química múltiple porque la tenía una conocida de un amigo. Ella está muy grave, sus síntomas son respiratorios y se ahoga, no puede respirar”.
“En la pública me dijeron te vas a tener que ir porque aquí no tratamos esa enfermedad. Busqué por internet y encontré la clínica privada”.
“En la privada la doctora me hizo el test de Queesi para sensibilidad química múltiple. Es un cuestionario relacionado con lo que respiras, lo que comes, los productos de limpieza, de aseo, los cosméticos, las prenda de vestir… Fue una entrevista muy amplia de dos horas. Me preguntó por los problemas digestivos, por si se me aceleraba el corazón, por si tenía problemas con los músculos”.
“Me mandó una analítica, 725 euros me costó”.
“La enfermedad de Lyme la controlo poco, la he empezado a conocer ahora. A veces van juntas la Lyme y la sensibilidad química múltiple. Tengo inflamaciones en un pie, en las venas. La Lyme es por la picadura de una garrapata infectada que transmite una bacteria”.
“La sensibilidad química múltiple es la que más conozco. Presentamos una sensibilidad a los productos tóxicos: químicos, pesticidas, colonias, cloro”.
“Un descanso, por fin tengo el diagnóstico. Te vas haciendo a la idea. Te da tristeza, es un duelo. Tienes que romper con lo anterior que venías haciendo”.
“La doctora dice que cada persona es un mundo y por eso el tratamiento tiene que ser personalizado. Yo lo acabo de empezar, pero me ha dicho que va muy lento”.
“Si hubieran visto antes el diagnóstico, a lo mejor la enfermedad no hubiera llegado a este punto”.
Sensibilidad química múltiple: cambiar medicamentos, alimentación, aseo, limpieza
“Todo lo tienes que cambiar porque afecta. Si es lejía, afecta a la garganta: se irrita. La contaminación ambiental igual. Si comes algo que tiene pesticidas, empiezan los problemas digestivos: dolor, diarrea, ardores”.
“La sanidad pública te manda un medicamento y te produce un malestar que te da una reacción en el digestivo… La doctora me ha puesto un tratamiento que es todo sin medicación al uso porque no la puedes tomar. Son suplementos y por eso el tratamiento no es fácil. Sin tóxicos, imagina si añades más tóxicos”, dice riéndose. “Tomamos una especie de antibióticos naturales”.
“La alimentación tiene que ser completamente ecológica. Si no lo es del todo, lo notas. El pescado es muy difícil que sea ecológico. Lo compro en tarro de cristal, nada de latas, y pescado pequeñito como sardinas o boquerones. Un tarro cuesta cinco euros y algo, te trae seis sardinas. Hay páginas web que además de productos ecológicos tienen un grado más específico para sensibilidad química múltiple. Existe internet para la alimentación y el tratamiento, pero aun así es complicado. Dicen ecológico y no debe serlo totalmente porque de repente algo te sienta mal y no sabes qué es. A veces me dan ganas de tirar la toalla. Quiero preguntarle a la doctora dónde comprar exactamente”.
“El antibiótico es un protocolo de gotas que viene de Polonia, de un sitio que se llama Academia Lyme. No estoy tomando las gotas bien porque con estos calores han venido mal, dicen que me van a mandar otras. Ya antes la doctora me tuvo que cambiar unos frascos que me había recetado porque me venían mal, fermentados. Es lo que hay”.
“A la calle salgo con mascarilla. Las ventanas las abro un poco por las mañanas para que se ventile y entre aire fresco. Antes de hacerlo miro una aplicación que me dice cómo está la contaminación. Si está muy contaminado no abro. En casa tengo purificadores de aire. La comunidad de vecinos limpiaba con lejía y yo no podía aunque estuviera cerrada la puerta de mi casa. Ahora el jabón lo pongo yo. No huele, pero friega y desinfecta”.
“La sensibilidad química múltiple te impide hacer muchas cosas que antes hacías. Cada cosa que dejas de hacer es un duelo que tienes que ir superando. No puedo ir a un restaurante salvo que todo sea ecológico: la forma de cocinar, de limpiar… Si entro a un sitio y justo están limpiando, tengo que salir huyendo. Te dicen que es crónico y degenerativo. Te tienes que hacer a la idea”.
Aceptación
“La doctora lo dice, se necesita dinero. Gracias a mi pareja puedo vivir económicamente. Todos mis suplementos juntos valen aproximadamente seiscientos euros. Más las consultas, el fisio para los músculos, la comida, la limpieza, la higiene… Este tema me preocupa, es un dineral. Se va todo el dinero en esto. Espero que la sanidad pública pueda diagnosticar tempranamente estas enfermedades y que tengamos ayudas para los tratamientos. Impotencia por el sistema sanitario porque al final no llega, me lo he tenido que buscar yo. Es un sufrimiento muy grande. Date cuenta de que son quince años. La media para tener diagnóstico está entre cinco y quince años”.
“Tienes que tener una paciencia… pero mucha, mucha, mucha. Derrochar paciencia y adaptarte antes de ya. El tratamiento es indefinido y palitativo para las dos enfermedades. Al principio lo niegas, pero tienes que pasar por todas las emociones hasta la aceptación. Tristeza, rabia. Estoy empezando ya aceptar, estoy en el camino, yo creo. Esto es lo que hay”.
“Gracias al humor, que dibujo –humor gráfico– y tengo la mentalidad de seguir para adelante. El arte es un oasis. Recurrir a tu esencia que es el dibujo, el arte, el humor. Cuando dibujo tengo la concentración en eso y no existe otra cosa. Eso hace que te relajes y estés mejor, más optimista”.
“Echo de menos viajar, la relación social. Echo de menos las comidas, mi comida es al vapor, muy natural, muy suave”
“Mi pareja es muy comprensivo, menos mal porque es my difícil convivir cuando te pasa esto, hay momentos de desesperación, de impotencia. El amor es muy importante porque hablamos de comprensión, de contar con apoyo, de respeto, de cuidado”.
“La sociedad me hace sentir diferente. Como no hay un conocimiento de esto, la gente no te entiende. Piensan que estás a régimen, que eres muy pija, muy sibarita, obsesiva”, dice riéndose. “La gente no es capaz de ponerse en tu lugar. Comprendo que será difícil”.
“Actualmente tengo mis momentos que me da por llorar a veces”, dice riéndose. “Ves la tele y ves a gente en la playa y tú estuviste y ya no estás”. Llora mientras sigue hablando. “Quién me hubiera dicho lo que me iba a pasar después”.
“A veces siento miedo de no poder seguir el tratamiento, ahora no tengo las gotas porque vinieron malas. Es un desconcierto. Me gustaría que me vierais como alguien que tiene una enfermedad, que le ha tocado. Más empatía, la gente no está así porque quiere”.
“Soy feliz cuando dibujo, cuando salgo a pasear con mi pareja. Cuando te pasan estas cosas tienes que disfrutar los momentos y concentrarte en ellos. Mi sueño es poder vivir mejor, más estabilizada y con menos tóxicos en un lugar tranquilo, poder vivir tranquila”.
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