Es uno de esos momentos en que tiene los brazos en alto como si se acabara de levantar y se estuviera estirando. Sus movimientos son espasmódicos. “Es por la espasticidad: son movimientos involuntarios, no controlas. En el lado derecho tengo más. La mano derecha la tengo apoyada aquí (debajo de su pierna derecha) y hago fuerza. Como ves, tengo el pie derecho atado (con una cinta al reposapiés de la silla), si no, se me dispara la pierna. Tienen su propia vida”.
“Soy Javi Aceytuno, tengo 37 años y nací en Madrid pero vivo en Las Rozas. Mucha gente no sabe lo que es la parálisis cerebral. Es un cajón de sastre. Cada persona con parálisis cerebral es diferente, no hay dos igual. Únicamente me afecta a nivel físico y un poquito a nivel comunicación, que tengo alguna dificultad. Cuando nací se me enrolló el cordón umbilical. Estuve un tiempo sin respirar y eso derivó en parálisis cerebral. Al no llegar la sangre al cerebro, se dañó parte”.
Javi va en silla de ruedas eléctrica. La mueve con su mano izquierda gracias a un mando que es una pelota de golf. El factor sorpresa de la espasticidad hace que no siempre atine a coger la pelotita a la primera, pero es totalmente autónomo con la silla.
“A nivel comunicación creo que tengo disartria. No es que me cueste hablar. Hago el mismo esfuerzo que tú haces”, dice riéndose. Su risa es profunda, grave, un grito ronco.
“He tenido muchos años logopeda. Cada vez pasa menos pero el camarero, lo típico, se dirige a mi acompañante sin discapacidad y le pregunta qué quiero yo. Ahí directamente hablo yo y ya el camarero se da cuenta. He aprendido que no hay que enfadarse, simplemente hay que responder aunque no te pregunten. También me aprovecho… ¿sabes lo que hago cuando me llaman por teléfono de publicidad? Hablo peor a posta para que me cuelguen”, dice riéndose.
Hay que prestar atención porque hasta que le coges el truquillo cuesta un poco entenderlo. Habla despacio, le faltan letras y su vocalización y entonación no encajan con lo habitual. A veces se atasca o bien con una palabra o con el inicio de una frase. Entonces puede quedarse callado o repite una y otra vez hasta que consigue arrancar.
Parálisis cerebral: casa y trabajo
Abre y cierra la puerta de su casa y del portal con el móvil. Tiene una aplicación con un botón verde (para abrir) y otro rojo (cerrar). “Esta casa fue una suerte tremenda. Estaba adaptada, lo único que tuve que poner fue la rampa (va de la puerta de su piso al suelo del salón). Hace dos años que me fui de casa de mis padres”.
“Vivo solo. Aquí soy libre. Me tienen que ayudar a levantarme, ducharme, comer, ir al servicio, cocinar y acostarme. Eso lo hacen los asistentes personales. Tengo cuatro asistentes. Con ellos también voy a hacer la compra, a tomar algo. Los asistentes los tengo a través de la Oficina de Vida Independiente. Cada mes recibes ayuda por prestación de asistencia personal y en vez de quedártela, se la doy a la Oficina de Vida Independiente para que la gestionen”.
“Tengo asistencia personal cuarentaidós horas a la semana. No tengo suficiente y los fines de semana me voy a casa de mis padres, que lo hago encantado, pero lo ideal es que la asistencia me cubriera todo. Si necesitara para el fin de semana tendría que pagarlo”.
“He sido muy ahorrador desde que era niño. Gracias a eso pude comprar la casa. Estoy estable a nivel económico. Tampoco soy de salir todos los fines de semana y eso se nota”.
“La vida independiente me ha dado libertad. Puedo salir a la plaza, a la calle, me conoce la gente. Me pongo a hablar con ellos, aunque no sean amigos, son conocidos”.
“Un día normal me levanto, me ducho, desayuno y me pongo a trabajar. Teletrabajo y dos días al mes nos juntamos”.
Llego a su casa unos minutos antes de lo acordado y lo pillo trabajando. Con la barbilla y la boca mueve una esfera que le permite usar el ordenador. Tiene un ordenador portátil conectado a una pantalla. Mientras termina de trabajar lo miro y saco alguna foto. Casualmente suena el móvil. Cuando está trabajando lo tiene colocado en un soporte similar al que tiene la esfera. Es su madre. La llamada coincide con un espasmo de Javi, que da un grito y mueve el cuerpo y los brazos. En cuanto termina su cita con la espasticidad desliza la nariz por la pantalla del móvil y descuelga la llamada. Cuando no está en el ordenador lleva el móvil sobre un taco que tiene entre las piernas para mantener la postura.
“Llevo cuatro años trabajando por cuenta ajena en Aspace Madrid. Me encargo de toda la administración de la entidad. También hago la gestión de la calidad. Estudié Administración y Dirección de Empresas”.
“Después de trabajar tengo fisioterapia en casa los lunes y jueves. Eso me parte un poco la tarde; si no, voy con mi asistente a la compra o a jugar al ajedrez. También puedo salir solo a dar una vuelta”.
La boccia y el cambio de vida
“He sido deportista durante dieciocho años: desde 2005 hasta 2023. Empecé a practicar boccia en el instituto. Es un deporte exclusivamente paralímpico”.
“Me quedé a un partido de ir a los paralímpicos. Perdí el partido decisivo. A nivel internacional estuve compitiendo hasta finales de 2019. El deporte es todo. Siempre me ha gustado y soy muy aficionado al fútbol, soy del Real Madrid”.
“Hasta hace cuatro o cinco años, mi vida era muy acomodada. A las personas con discapacidad se tiende a sobreproteger mucho. Mis padres me han animado a hacer cosas con la boca pequeña. Y yo era tímido, me costó. He tenido amigos en la universidad, en el instituto, pero me costaba decir oye, ¿quedamos a tomar algo después de clase o el sábado? Me quedaba en casa viendo el fútbol y ya está. Venía mi familia: mis tíos, mis abuelos, pero no era lo que hace un chico joven”.
“Mi cambio tuvo dos momentos. El primero es cuando fui al primer campeonato del mundo. Mi entrenadora de toda la vida se quedó embarazada y tuve que buscar alguien para sustituirla. Llegó Ramiro. Ha sido un pilar en mi vida profesional y personal. Yo tenía muchísimo apoyo y mucha sobreprotección y él me dijo bonito, que te den todo hecho… nada de nada. Que no tengas que tomar ninguna decisión, ni siquiera qué quieres comer, qué quieres cenar… no, no y no”.
“Desde que empecé a practicar deporte he tenido psicóloga. Empecé a trabajar con ella lo personal. Poco a poco a tomar decisiones. Sé que te va a parecer una tontería cuando te diga esto, pero el simple hecho de decidir la ropa que te pones. Yo eso no lo decidía antes. De aquí nació todo. A lo mejor parece un cambio muy pequeño pero esos cambios produjeron otros más intensos que me ayudaron poco a poco a tomar más decisiones y sentirme mejor conmigo mismo. Mis padres creo que al principio les costó pero se fueron acostumbrado poco a poco”.
“El segundo hito: a nivel competitivo a partir de 2018, 2019 lo pasé mal, dejé de pasarlo bien con la boccia. Eso me lastró. Exploté en el campeonato de España. Jugué fatal. Un auténtico desastre. Mis padres discutieron con Ramiro. Y yo, como era como era, preferí no entrar en la discusión. Se cabrearon los dos conmigo por pasar del tema. A la vuelta de ese viaje hablé por WhatsApp con la psicóloga y cuando llegué a casa tomé la decisión de hablar con mis padres. Les dije que era la última vez que se metían entre la boccia y yo. También que quería tomar decisiones mías, salir a pasear solo, elegir la comida, la ropa. También les hablé de la sexualidad, un tema que siempre había estado oculto. Tengo necesidades sexuales como cualquier otra persona. Hablé del tema de la sexualidad con la psicóloga y después me enteré de la figura del asistente sexual. La psicóloga me ayudó mucho a desarrollarme a nivel personal. Había que tocar lo personal en el ámbito deportivo y eso es lo que hizo”.
“Mi padre se autoinculpó cuando hablé con ellos de mi sexualidad. Mis padres nunca han hablado conmigo de eso. La verdad es que es un poco triste. Todos los chicos jóvenes se educan en porno porque no tienen otra referencia y el porno hace mucho daño. A mí me ha hecho daño. Yo creía, entre comillas, que lo normal era eso. Y yo no llego a ese nivel, por eso me hace daño”.
Parálisis cerebral: amor y sexo
“El enamoramiento es otro tema que da para hablar. Cualquier persona en el mundo tiene sentimientos y también tiene necesidades. La necesidad se puede cubrir con la figura del asistente sexual, que hay gente que lo critica y hay gente que lo acepta. Es una persona que te ayuda a lo que tú no puedes en lo afectivo-sexual”.
“Lo afectivo es muy importante. Me siento querido por mi familia, por amigos, pero nunca, casi nunca, hemos tenido el contacto físico con una persona. A raíz de la asistencia sexual descubrí que me gusta que me acaricien las piernas, antes no lo sabía. No he llegado a usar servicio de escorts, pero lo respeto”.
“Claro que me he enamorado. De una chica en el instituto, otra en la universidad. Pero no fui capaz de decirles nada en ningún momento. Te quedas con la sensación de qué hubiera pasado. Me han gustado más chicas pero amor imposible”.
“En la boccia conocí a una chica con parálisis cerebral un poco pesada. Me llevo bien, hablo con ella. Quería algo y entre ella y uno de mis asistentes personales me liaron para quedar. Estuvimos comiendo y nos llegamos a dar un pico. La corté, ella quería ir muy rápido y teniendo en cuenta que iba a ser mi primera relación, tengo miedo de lo que podría ocurrir”.
“La otra fue hace un año. Todavía está un poco ahí el daño que me hizo. Empezó a venir como asistente personal porque mi habitual no podía. Un día empezamos a hablar mucho por WhatsApp, pero muchísimo. Yo le regalé un libro el día del libro. Le dije que sentía algo por ella. Para mí fue lo más. Hubo dos besos. Se tuvo que ir, volvía el otro asistente personal, pero yo seguía hablando con ella por móvil. Tenía la ligera esperanza de que al terminar la relación laboral… pero ella no quiso, tenía mucho miedo. Estaba bloqueada porque se había enamorado de un chico en silla de ruedas. A mí me dejó hecho polvo. Pasé un verano muy jodido, la verdad. Todavía pienso algo en ella”.
“Me gustaría tener pareja, obvio. Me gustaría conocer a alguien que me quiera, que me valore como persona. Amor es confianza. Tiene que ver con tener a alguien a tu lado. Es complicado encontrar a alguien. Necesito compañía, pero en plan pareja. Amigos ya tengo. La gente de mi edad ya empieza a tener su vida: se casa, tiene hijos. Tú vives solo y eres más dependiente”.
“En mi día a día también tengo reuniones de la asociación Rodando con la Sexualidad. Somos una asociación pequeña, no tenemos ninguna sede. Cada mes tenemos un programa de radio. También hacemos actividades en jornadas y damos charlas sobre educación sexual, discapacidad, respetar las diferencias, cómo tratar a las personas con discapacidad, cosas así. La sexualidad es un tema tabú incluso para las asociaciones de personas con discapacidad. A lo mejor hacen cositas de educación sexual pero no te meten en el meollo y es un problema grave. Es una cosa natural pero hay que educar. Hace falta educación. En la asociación trabajamos por los derechos de las personas con discapacidad en el ámbito afectivo y sexual”.
Ni superhéroe ni pobrecito
“He vivido siempre con parálisis cerebral. ¿Que a lo mejor la parálisis ha limitado mi vida? Pues un poquito. No me siento diferente, quizás me hacéis sentir un poco diferente los demás”.
“Conozco a mucha gente. Tengo diferentes grupos pero no salgo mucho. Creo que todavía no me siento solo. Tengo a mis padres, mis asistentes, amigos, mi hermano. Con una amiga hablo casi todos los días. La gente me dice que no paro, que hago muchas cosas, pero me falta algo más social. Lo tengo asumido, pero es complicado. Me he perdido muchos años. A nivel social los mejores años. Me he perdido toda esa época, la de salir. Sé que hay gente que no le gusta salir, pero yo me he perdido esa época”.
“Tengo mucha paciencia, soy muy tranquilo. Soy muy organizado, que eso es bueno y es malo. Algún día me gustaría ir a pasear al campo, por ejemplo, pero mi vida es tan organizada que me cuesta mucho tomar esa decisión”.
“No me siento una carga, estoy bien, tengo trabajo, tengo relaciones personales, tengo apoyo. Quizás últimamente preocupado por el futuro en cuanto a mi familia. Mis padres ya tienen una edad. Aunque están muy bien van a necesitar apoyo dentro de unos años y yo lo voy a seguir necesitando”.
“Otro miedo es que todavía queda mucho tal y como está la legislación, que espero que la cambien: con 65 años desaparece la prestación por asistencia personal. El Estado y las comunidades autónomas entienden que hay otros recursos: residencias. No me veo allí”.
“Soy feliz a mi manera, creo que mi vida ha sido para arriba, de como era antes y de como soy ahora. Voy a decir el tópico de que no hay que dejar escapar las oportunidades que se presentan. Me gustaría que si una familia con hijos pequeños con discapacidad lee esto, le sirva para que cambien un poco el chip”.
“La sociedad me ve como una persona con discapacidad porque hoy en día eso es lo primero de todo. Hay personas que me ven como superhéroe de mira, vive solo, trabaja, este chico es lo más. Otra gente me ve como pobrecito. No me gusta ninguna. Quiero que me veas como alguien normal, como alguien más”.
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