Mide 1’47. A su forma de cojear la llama bamboleo. Apoya con firmeza su pierna derecha y la izquierda la sigue como puede. Ese como puede supone un bamboleo de caderas, tronco y brazos. Y sonrisas. Todo en Vicky incluye muchas sonrisas. “Tengo piernas de pollo, gordas de arriba y flacas de abajo”, dice riéndose y subiéndose el vestido para que las vea bien.
“Me llamo Victoria Galindo Rizo, pero me llaman Vicky. Tengo 43 años y soy melliza. Ella vive aquí, tiene diecisiete años viviendo en España. Soy mexicana, crecí en Guadalajara, Jalisco. Vamos para cuatro años en Madrid”.
“Nací con la artrogriposis múltiple congénita, mi hermana nació bien. No se sabe exactamente por qué nacemos así. Al principio ni sabían que íbamos a ser dos. A mi padre le dijo el doctor viene otra y tienen que estar preparados porque viene muy mal. Nací con brazos y piernas hacia dentro”, dice mientras pone los brazos así, como nació, poniendo sus manos, giradas también hacia dentro, sobre sus pechos. Parece como si fuera a hacer el gesto de la gallina.
“Mi discapacidad te atrofia, no levanto los brazos y apenas si aguanto”, dice mientras sube la mano derecha un poco más arriba de su cabeza y la izquierda casi a la altura del hombro. “Los brazos tienen discapacidad pero son funcionales, puedo hacer de todo. Mis manos tienen limitaciones. Para abrir cosas tengo artilugios o mi esposo. Las latas, por ejemplo, las abro con los dientes. La enfermedad no es degenerativa”.
“Los pies se llaman equino varo. A mi madre le llegaron a decir en el hospital yo que ustedes la mataba, para qué la trae a sufrir. Gracias a dios mis padres no hicieron caso y me llevaron al Instituto Nacional de Ortopedia”.
“Desde los seis meses de nacida comenzaron a operarme”. Le pregunto cuántas veces y resopla. No se acuerda. Pone las manos sobre la mesa y empieza a contar con los dedos. Nada, no le salen las cuentas. “Unas diez o doce operaciones, yo creo”.
“Comencé a caminar a los 6 años. Yo siempre iba con yesos. El físico me lo llevo tratando la mayor parte de mi vida. A los 15 tuve un golpe muy fuerte. Me iban a operar la cadera. Hasta me metieron en el quirófano, pero me dijeron que no. El médico me dijo que solo iban a ver si mi cuerpo aguantaría la operación, pero a mí no me avisaron de eso. Yo pensaba que me iban a operar y en quirófano me dijeron que hasta que no dejara de crecer no me podían operar”.
“Creo que fue uno de los momentos más depresivos de mi vida. Me dolía tanto, es como jugar con mis emociones. Era adolescencia y quieres vivir más cosas. Me dicen de operarme y uno se ilusiona: podré correr, usar tacón o ir en bicicleta. Pero no, me meten en cirugía, me despierto y el doctor me dice no te hicimos nada”.
Puro teatro
“Mi esposo y yo nos fuimos a Chicago casi cuatro años. Nos fuimos por trabajo de mi esposo. Amo México, sus tradiciones, costumbres, comida, familia, pero te ves más allá. Cuando le ofrecen a mi esposo yo trabajaba en México. Si nos vamos a Estados Unidos solo él podía trabajar por el tipo de visado”.
“Es una experiencia. Son puertas que se abren y no sabes si se volverán a abrir. Es la mejor aventura que hemos tenido y eso que fue golpe fuerte en lo cultural, el idioma, el clima… Un frío de muerte. En invierno hay veinte bajo cero, pero veías a la gente haciendo su vida. Te van enseñando cómo vestirte, las capas que dicen ellos. Fue emocionante pero duro. Y llegó la pandemia. Como pareja nos unió mucho, nos ayudó a crecer”.
“El trabajo de mi esposo en Chicago era del tipo te muevo a otro lugar cuando quieran, así que empezamos a pensar ¿realmente queremos esto? Además en los Estados Unidos te cobran hasta por respirar y yo vi mi discapacidad. Buscamos una opción con seguridad de trabajo y sanitaria. Mi esposo buscó trabajo acá, les interesó y lo contrataron”.
“Te platico todos mis trabajos que tuve en México: en una tienda de ropa de niños, encuestas telefónicas, para diferentes municipios del Gobierno de México en el área de cultura: coordinadora de talleres, maestra de actuación: tenía también mi propio grupo de teatro y dirigía”.
“No terminé mi universidad, te lo tengo que decir. O estudiaba o sacaba adelante a mi familia. Somos tres hermanos y siempre he sido la cabeza de la familia a pesar de mi discapacidad. Yo pagaba mi universidad pero en casa teníamos problemas económicos”.
“La cultura. Mis padres nos inculcaron mucho desde pequeños. Nunca fuimos niños normales, éramos niños friquis”, dice entre risas. “Si no íbamos de vacaciones, íbamos a las bibliotecas y éramos felices”.
“Para las puntuaciones en la universidad (los créditos españoles) me apunté a teatro pensando que sería fácil. El profesor nos dijo el primer día que de los cincuenta que éramos no quedaríamos ni veinte en tres meses. Dicho y hecho, al mes éramos diez nada más. Yo me quedé, obviamente. El director nos dijo que el teatro te escoge”, dice riéndose. “Él ni se sorprendió al verme con mi discapacidad. No me dijo nada tipo qué haces aquí o no vas a poder. Me dijo qué bueno que estés porque por fin vas a conocerte a ti misma, conocer tus límites emocionales y físicos. Y eso es lo que me gusta a mí enseñar en las clases: los límites de tu cabecita y tu cuerpo”.
“Cuando daba clase yo, los alumnos se sorprendían al verme entrar al salón con mi discapacidad. Les decía esto es la actuación, convertir tu propio cuerpo en otra cosa y no importa cómo seas. A las clases llegaban con ese miedo de sus cuerpos, que si soy guapa, si soy alto, si soy chaparro. Simplemente véanme a mí, yo no soy perfecta, realmente no hay cuerpos perfectos. El teatro es esa magia”.
“Me he dedicado mucho a la actuación. Fui nominada a la mejor actriz de teatro, obviamente no gané”, dice riéndose mientras finge que llora compungida.
“Siempre he sido insegura y nerviosa de enfrentarme al público, pero aun así. Me enamoré del teatro y ha sido mi vida. Me encantaría seguir acá en España. Es de las cosas que más deseo. Me gustaría estar arriba de un escenario porque es lo más genial del mundo”, dice con una grandísima sonrisa.
“También he escrito siempre. Tengo mi propio blog: Letras sobre cubierta, a ver si puedo sacar un libro”.
Cirugía y (no) trabajo
“Aquí sí tengo permiso de trabajo, tenemos los dos. Iba a empezar a buscar cuando ya estuviéramos más acomodados, pero se me lesionó mi cadera izquierda y adiós. Estaba mal desde mi nacimiento pero con la lesión tuve que empezar a usar silla de ruedas. Para mí fue un golpe muy duro depender de mi esposo, de la silla. El pasado 13 de marzo me operé mi cadera, me pusieron mi prótesis y ahorita sigo en recuperación”.
“Ay, no te he dicho el nombre de mi esposo, solo te digo mi esposo, mi esposo. Se llama Juan Carlos Barbosa Padilla”.
“Vamos saliendo poco a poco de la cirugía, los doctores me contaron que mi situación iba a ser mucho más difícil que una persona con una cadera sana. Se supone que con la operación estaré mejor que antes, más calidad de vida, pero todavía es difícil. Ha sido un proceso cabrón, perdón por la palabra. Nadie te platica, nadie te dice la magnitud de la recuperación. ¿Me va a llevar uno, dos, tres años? No sé. Hay días en que me he arrepentido de haberme operado. Es un proceso realmente duro. Tienes que ser paciente, te dicen, pero a veces la paciencia se acaba, no esta aquí todos los días”.
“Voy sola en autobús (tengo que coger dos para ir y dos para volver) a la rehabilitación, intento ser lo más autónoma posible. La Seguridad Social me dio rehabilitación solo por un mes y medio. En la asociación lo estamos peleando, necesitamos rehabilitación casi de por vida. Ahora estoy yendo al privado pero solo hemos podido pagar veinte sesiones, ahora mismo no tenemos para más. Todavía queda, la pierna está muy dura, muy tiesa, me pesa. Estoy aprendiendo a caminar, a doblar la rodilla, a cómo bañarme. Antes tenía la rodilla para dentro y se enderezó con la cirugía, así que para mí esto de ahora es nuevo, como empezar otra vez”.
“El viernes pasado me caí saliendo de rehabilitación (hoy no he ido porque llovía y me ha dado miedo). Suelo caerme mucho pero después de la cirugía el doctor me dijo prohibido caerse. Me asusté cuando me caí”.
“Madrid realmente es caro, por eso yo necesito trabajar. Ayudamos a la familia económicamente además. Ahora con la rehabilitación tendría que ser teletrabajo hasta que esté bien. He trabajado siempre en México y aquí cuando fui al baremo de la discapacidad me dijo la doctora te voy a poner 55%, menos de lo que tienes, porque si te pongo el real nadie te va a dar trabajo. Y yo, ¡pero si siempre trabajé!”.
“Cuando esté bien, y si pudiera elegir, me gustaría trabajar en cultura, obviamente. También me interesa trabajar de editora, acabo de terminar mis prácticas después de una formación que he hecho. No pude seguir por la cirugía. Mi sueño sería trabajar en el Museo Thyssen (amo los museos) y si hay algo en el teatro, me encantaría”.
Migración y friquismo
“Cuando decidimos irnos a Chicago estábamos conscientes de lo que dejábamos atrás: nuestra identidad, nuestras familias, tradiciones, costumbres, pero en especial el calor del hogar, que es lo que uno más extraña cuando está lejos. Dejas mucho atrás, tu vida como la habías previsto desde siempre. Es ir a un nuevo lugar y acostumbrarte a todo lo que hay alrededor”.
“Mi suegro acaba de fallecer y fue un golpe muy duro no estar allí cuando necesitara. Una vez que sales de tu país sabes que este tipo de situaciones se van a dar y son fuertes y dolorosas. Hay una impotencia de no poder estar cerca de la familia, de los amigos. Vamos a tener que saber cómo salir adelante e intentar sobrellevar la pena y el duelo de una pérdida. No es lo mismo estar ahí y despedirse”.
“De nuestras tradiciones echo de menos el día de muertos, que lo acabamos de celebrar. Nos cuesta adaptarnos a Madrid, nos está costando hacer amigos. En México somos más sociables. No tener red. Venimos con papeles pero no dejamos de ser inmigrantes, nos hemos dado cuenta de que son un poco racistas, en especial la gente mayor. Lo peor de ser inmigrante es el no ser aceptada tal cual eres; lo que me gusta es que te abre la mente y conoces otras culturas y otras personas”.
“Quiero que mi historia aparezca en la categoría de migraciones porque mi discapacidad no me define. La discapacidad es una parte de mí y nunca se va a ir, pero no es Vicky. El proceso migratorio hace que sientas que no perteneces, esta sensación de soledad. Intentas adaptarte, ser como ellos. El jefe le dice a mi esposo cómo no hablas como nosotros (español de España y no español mexicano, como si no nos entendieran). Todos los días estar luchando por intentar encajar”.
“Mi esposo yo somos muy friquis. Fuimos a la Cimic-Con en Málaga con nuestros cosplayers (disfraces). Soy superfan de Harry Potter. Estoy cocinando y viendo pelis de Harry Potter en el móvil, me las sé todas. Obviamente los libros también. Y me gusta Marvel, el anime, Disney ni se diga, también soy una friqui de la navidad, vivo para la navidad”, dice riéndose. “Hoy me sentí un poco depre al despertarme y me puse un playlist navideño. Nos encantan los deportes y más el fútbol americano. Me encanta leer (libros de Jane Austen) y hacer rompecabezas (tiene uno empezado en la mesa donde estamos hablando). Al cine vamos muchísimo, es nuestro refugio. Tenemos la tarjeta de cinesa que pagas al mes y vas las veces que quieras”.
“Quería hacer algo por mí misma y me metí al boccia. Estoy empezando. Ganamos un oro en equipos en la liga madrileña. Con la operación me bajé del barco. Me gustaría volver cuando me recupere, aunque no saben si voy a entrar en boccia o no, queda ahí volando, porque se supone que voy a estar mejor de lo que estaba antes de operarme. Así que puede que no me dejen participar. Que tú piensas que el boccia es solo lanzar la bolita y no. Mi madre, qué cabrón. Perdón, suelo hablar con muchas groserías”, dice entre risas arrepentida. “Es interesante, divertido, tiene mucha estrategia. Me gustaría ir a algún paralímpico”.
“A veces escuchas que te señalen, que se rían de ti, pero yo siempre intenté no hacer caso o cuando tengo el día respondona me defiendo. También yo tengo días malos de odio estar así, por qué nací así, por qué tengo una discapacidad. Yo jamás le desearía a nadie tener una discapacidad y menos en una sociedad como esta que no está preparada ver que somos iguales. La discapacidad no te detiene, ¿por qué piensas que no podemos? Creen que eres menos, que no vas a poder”.
Amor propio y discapacidad
“Lo peor de tener discapacidad es que no te entienden, que te vuelves una persona invisible, que parece que a veces somos los monstruos: en qué momento me pongo en un escaparate para que me vean. A veces también nos cuesta adaptarnos a lo que hay, nos encerramos o dejamos de hacer cosas por miedo o lo que sea”.
“Los autobuses acá son una mierda. Solo cuatro asientos verdes y listo, y el resto subidos a un escalón que yo no puedo subir. Y si me siento creen que estoy mintiendo, que no tengo una discapacidad. Luego ya me ven de pie y dicen ay, perdón, siéntate. Pero ahí mi orgullo es grande y no me siento. En cuestión de accesibilidad todavía falta mucho”.
“Tengo discapacidad pero no me define. Vicky es la que se ríe, la que te ayuda… siempre intento solucionar la vida a los demás. También pasa que cuando tienes discapacidad piensan que tienes que estar triste, amargado, encerrado en casa, parece que no tienes derecho a divertirte. Me hacéis sentir diferente todos los días, lamentablemente. Eres todo una inspiración si te ven por la calle subiendo unas escaleras. No me conoces y puedo ser gilipollas. No por tener discapacidad somos angelitos”, dice mientras se ríe. “No me gusta la palabra fuerte. Siempre me han dicho tienes que ser fuerte. Y no llores, tienes que ser fuerte”.
“Son cosas con las que vives todos los días. He deseado morirme, no te voy a mentir. Una vez intenté hacerlo pero me detuve a tiempo y no lo hice. Ha sido difícil la vida a pesar de que también me ha sonreído. Pero sientes que hay sido muy duro y me han tratado mal”, dice con los ojos llenos de lágrimas. “Que digan que no sirves para nada y que eres una inútil”.
“También me sobreprotegieron. Me limitaban muchas cosas. Conforme fui creciendo empecé a hacer las cosas por mí misma. O cómo voy a tener yo la suerte de tener una pareja. Pensar que por tener discapacidad y ser diferente nadie va a quererte o fijarse en ti. Y que si lo hacen es por pena o porque les pagamos, qué fuerte. Creces con la idea de que tu no vas a ser feliz y cuando llega el momento es increíble. Yo siempre he sido una persona muy noviera, mucho. Tema muy tabú lo de tener pareja y sexo también. A mí me gusta el sexo”, dice riéndose. “Otro tema son los hijos. Decidimos no tenerlos porque nunca nos vimos como padres, a lo mejor suena egoísta. Y también por mi discapacidad, tengo miedo de correr riesgo mi cuerpo y tener un hijo con discapacidad. Igual alguien me dice qué mala onda. Pensar en tener un hijo con discapacidad, y más en esta sociedad, es un no”.
“Lo principal es el amor propio. Si no te quieres a ti mismo cómo vas a querer a los demás. He tenido días malos de odiarme pero en general trato de mirarme al espejo y decir soy la mujer más chingona del mundo”, dice riéndose. “Y ese cachito de felicidad compartirlo con alguien más, sea amigo, pareja, familia”.
“En estos momentos necesito calor humano, amistad. Tener con quien compartir. Platicar con alguien más, no solo mi esposo. Llorar, reírme con alguien más. Obviamente necesito un trabajo y sentirme un poco más en casa. Algo falta para decir este es mi hogar”.
“Podría decir que soy feliz, aunque hay días malos. Tengo miedo a no ser autosuficiente y no lograr las cosas que intento proponerme por pequeñas que sean. Creo que da miedo el mundo porque nos hemos vuelto demasiado individualistas, se nos olvida que hay alguien al lado. Es importante conocer las historias del vecino. Todos somos importantes de una u otra manera. Ojalá salir a la calle y ser uno más. Que me veas como la persona que soy, como todos”.
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