La polio y Frankenstein

Lucía Santos tiene 55 años. Nació en Barcelona y a los 2 años llegó a Madrid, donde sigue viviendo hoy. Me mira desde su silla de ruedas.

“Mi corazón está en Barcelona. Todos los veranos íbamos allí, a casa de mi abuela. Yo en Madrid llevaba una vida monacal: solo salía de casa para ir a clase. Barcelona era relacionarme con mis primos, salir a la calle, jugar, ir a la playa, meterme en el agua y allí moverme como me daba la gana, sin barreras de ningún tipo. En Barcelona sentía un amor incondicional. En Madrid me hacía un break en la mente, no me gustaba y para mí no existía, no me acuerdo de nada de cuando era pequeña excepto de Barcelona. Creo que olvidé esos años por dolorosos. Estaba diez meses contenida esperando a que llegara el verano”, dice mientras empieza a llorar.

La polio

“Yo tenía 11 meses cuando tuve la polio. Vivía en Barcelona con mi abuela, mis padres estaban en Alemania trabajando en un hotel. Mi abuela se dio cuenta de que no movía las piernas, me las cogió y se cayeron, así que corriendo al médico. Le dijeron que era poliomielitis y que me tenían que ingresar porque puedes contagiar a los demás. En un principio no sabían si iba a vivir y después no sabían las secuelas que me iban a quedar. Mi madre se vino de Alemania y como estaba embarazada no la dejaron entrar a verme. Mi padre se quedó en Alemania hasta que yo tuve 2 años, no quería volver. Cuando volvió se negó a vivir en Barcelona, culpaba a la ciudad de lo que me había pasado, a mi abuela, yo era el chivo expiatorio de todas las desgracias de la familia. Mi padre encontró trabajo en Madrid y nos vinimos aquí”.

“La poliomielitis es una enfermedad causada por el poliovirus que te mata las neuronas motoras, por lo que hay músculos que no los puedes mover, quedan afectados por la parálisis. A mí la polio me afectó a las piernas”.

“Me han operado once veces de las piernas. Músculos, tendones, también me operaron para igualarme las piernas porque llevaba un alza, tenía una pierna más larga que otra. Algunas operaciones que te hacían era necesarias, pero otras yo creo que no. Como no me podía poner de pie sola, al final me pusieron un aparato en cada pierna y muletas. Así fue como conseguí ponerme de pie y empezar a explorar un poco el entorno. Antes de tener los aparatos y las muletas me arrastraba por el suelo”.

La vida después de la polio

“Empecé a ir al colegio con 6 años, no pude ir hasta que me pusieron las muletas y los aparatos después de las operaciones. Desde entonces he estado con muletas toda la vida hasta la silla. Mi madre me sobreprotegía y eso tampoco es bueno. No tenía amigos, creaba amigos imaginarios y les daba clase, les contaba las cosas bonitas que había aprendido en el cole. No sé si de ahí me salió la vena de querer ser profesora, porque yo he sido profesora de inglés”. 

“Tener diversidad funcional no me ha limitado en cuanto a que pude estudiar y demás, pero el sobreesfuerzo del día a día, más las secuelas de tener una infancia llena de operaciones… En el recreo no salía de clase, me quedaba sola porque nadie se hacía cargo de mí, y no es lo mismo tener una infancia que juegas y te relacionas. Luego llega la adolescencia y pasa lo mismo. Te ves fea, ves que te miran, escuchas comentarios que hacen sobre ti y te hunden. Que un chico te diga eres supersimpática y superguapa, pero claro, como estás así… Entonces me ha limitado en lo que podría ser tener una vida convencional, pero a pesar de todo ese sufrimiento ahora no cambio la mujer que soy. Cuando trasciende el rechazo y el sufrimiento físico y emocional, miras la vida desde otra perspectiva y eso no lo cambiaría, yo he vivido otras cosas. Por ejemplo, cuando hacía buen tiempo sí me sacaban al recreo, si bien no jugaba con nadie –me dejaban sentada en una silla– sí sentía el viento en mi piel, veía las plantas, los árboles. El sol, la luna, hablo con ellos y eso me salva muchas veces de muchas cosas”.  

“Siempre me he sentido diferente, como Frankenstein. Tienes una imagen que no es bonita, que no se adecúa a lo que la sociedad demanda, no es un aspecto normativo. Por otro lado no recuerdo haber sentido cariño por parte de mi padre y por parte de mi madre solo cuidados. La idea de que tu creador te quiere matar… a mí mi padre me decía que me tenía que haber muerto el día que me dio la polio. También te sueltan a la vida después de haber estado encerrada en casa y pierdes el periodo de socialización, a Frankenstein lo crean y lo sueltan a la vida. A la vez tú quieres amar y ser amada pero no sabes cómo amar, eres basto y tampoco tienes un cuerpo bonito, por lo que sientes el rechazo por parte del resto. Tampoco puedes jugar: saltar a la comba o a la goma, estás siempre sola. Te miran, pues eso, como si fueras Frankenstein”.

La polio afectó a más de veinte mil personas en España entre 1950 y 1963. “La epidemia de la polio se ocultó, existía ya la vacuna pero no la ponían sistemáticamente”. Hoy en día la vacuna sí está incluida en el calendario de vacunación.

“La epidemia se silenció y luego te llevaban al cole y venga, que tú puedes. Claro que puedo, pero es un sobreesfuerzo para mí, a coste de qué. Y si no lo hacías es que eras vago o que no te querías integrar. Ha habido mucha presión”.

Síndrome pospolio

“Tengo síndrome pospolio. Desde 2010 está reconocido como una enfermedad con entidad propia, pero antes no”.

“Con 39 años empecé con síntomas muy raros. No sé qué me está pasando, pensaba yo. De ir con las muletas y los aparatos andando, subir escaleras, todo, y de pronto llegar en coche a casa y pensar tengo que salir, levantarme, subir la rampa y abrir la puerta de casa… y no tenía fuerza. Tenía también muchas alteraciones en el sueño. Entonces mi hermana tenía ordenador y se puso internet. Me dijo que fuera un día a verlo y fui. Lo primero que hice fue mirar las pirámides de Egipto, estaba flipando viendo aquello. Después pensé, voy a poner poliomielitis, a ver qué sale. Así llegué a una asociación de polio y síndrome pospolio. Cuando leí lo que era el síndrome y vi que yo tenía todos los síntomas dije ¡¡¡qué!!! La palabra síndrome te mete un hachazo cuando la ves. What the fuck, oh my God. Llamé corriendo a la asociación y me informé. Gracias a ellos me enteré de muchas cosas, como que no nos tenían en cuenta”.

“El síndrome pospolio es una enfermedad crónica que avanza a poquitos. Nos pasa a todos los de la polio. Te hace tener intolerancia al frío, cansancio, insomnio y te desgasta los huesos. En 2007 tuve que dejar las muletas y los aparatos para pasarme a la silla de ruedas porque la columna no me sujetaba, ya no podía ponerme de pie. Vienes de llevar una vida donde siempre has estado en sobreesfuerzo; al intentar hacer vida normal con los aparatos y las muletas sobrecargábamos neuronas motoras que ya estaban cargadas. En el síndrome pospolio las neuronas motoras que han estado trabajando el doble o el triple de su capacidad llega un momento en que ya no pueden seguir soportando esa carga”.

Microcapacitismos

“Vivo con mi hijo de 21 años. Ahora no trabajo, tengo incapacidad permanente. Soy mileurista y me apaño, se me quedó una buena pensión porque lo último que trabajé fue en Fundación Once de teleoperadora. A ver, no puedo ir de vacaciones o comprarme un coche adaptado, pero tengo el techo, no me falta de comer y si veo una blusa, me la puedo comprar. Eso sí, lo que cobro, se va. Si tengo que hacer un extra, tengo que pedir un crédito. No tengo capacidad de ahorrar”.

“Siempre he sido muy activista política pero ahora dedico más las energías a la faceta artística. Recuerdo que cuando era pequeña le pregunté a mi abuela si yo podría ser bailarina y ella me dijo tú puedes ser lo que tú quieras”, dice con una sonrisa emocionada. “Hago teatro y baile inclusivos –de personas con y sin diversidad funcional– cuatro días a la semana. También escribo poesía y me gustaría escribir un libro. Primero quiero empezar con historias pequeñitas y he estado mirando cursos de escritura en la Uned. Me encantaría escribir cuentos con protagonistas con diversidad funcional y que se hicieran famosos”, dice riéndose. “Pero que se hicieran famosos por la proyección que daría ver a las personas con diversidad funcional desde otra perspectiva, como héroes de la historia”.  

“Recuerdo la primera vez que intenté apuntarme a teatro, aquí en mi barrio, y el tío me dijo que no por tener diversidad funcional. Me llevé un palo, justo estaba psicológicamente plof: me habían puesto la silla, había tenido que dejar el trabajo, mi matrimonio no iba bien… Porque eso es otra, estoy harta de los microcapacitismos. Nadie podía entender que yo no quisiera estar con mi marido, con lo bueno que era porque se había casado con una coja”, dice mientras estalla en una carcajada. “Qué suerte había tenido yo de encontrarlo, una persona sin diversidad funcional. Lo veían como el caballero que salva a la mujer tullida”, dice entre risas. “No podían entender que fuera yo quien dijera no quiero. Y ahora porque estamos separados, porque cuando estábamos juntos e íbamos por la calle la gente me decía es tu hermano, ¿no? No se podía concebir que podía ser mi marido. O cuando mi hijo era pequeño e iba a recogerlo al colegio y que me dijeran ¡cómo, pero es tu hijo, cómo ha podido ser! O luego la gente que te dice ah, sí, sí, quedamos. Y luego ves que han quedado ellos y que a ti no te han avisado porque antes tienen que preguntar si el sitio al que quieren ir es accesible, si tiene baño accesible… Ahora tenemos un discurso muy de sí a la diversidad funcional, yo te incluyo, pero luego no es así. Lo de los microcapacitismos es que ahora tenemos una sutileza que antes no había pero te vuelven a decir que eres una mierda, solo que ahora te lo dicen con educación, más disimulado. Me duele cuando ocurre y luego como que lo aparto; me duele tanto que lo echo fuera. Me gusta que se visibilice a las personas con diversidad funcional como personas, como sujetos activos y no como sujetos de cuidados para darles una ayudita y ya. Que la sociedad se dé cuenta de que con las herramientas necesarias nos podemos desarrollar como personas. Yo no quiero que me admires, no necesito tu admiración. Hago lo mismo pero de otra manera y con más esfuerzo. Todos somos necesarios, todos aportamos. Siento que la sociedad todavía tiene muy presente el concepto minusvalista, que quiere decir que yo valgo menos. A mí me gustaría dar dignidad a las personas víctimas de polio”.

“Quiero que me vean como soy, una persona con mis luces y mis sombras, y con unas necesidades de cuidados, pero como necesitamos todas las personas. A cada uno según sus capacidades y a cada uno según sus necesidades, todos somos diversos”.

Suscríbete gratis y recibirás en tu correo cada nueva historia. Todavía hay muchas personas a las que conocer

Nombre

Email

Ciudad