La mujer autista que pensaba que estaba mal hecha

“Literal, sin filtros, antisocial, excéntrica, exagerada, doña dramas, aburrida, infantil. Todas esas cosas me las han dicho. Y cuando hablo sola no sé lo que pensarán, pero me lo imagino. Me gusta mucho hablar sola en alto”. Aida es autista, tiene 36 años y es de Madrid. Prefiere no dar su apellido. Aida tiene un hablar pausado y sosegado, su voz es dulce y suave. No pierde la calma ni cuando habla de temas que le enfadan. A veces desvía la mirada hacia el suelo, pero generalmente mira a los ojos. Inspira cariño y cercanía. Tiene el pelo azul, aunque no tiene nada que ver con que para muchos sea el color del autismo. Es que el azul es el color favorito de Aida.

Aida prefiere el silencio y no el barullo de los locales. Le habría gustado charlar en un parque, le encanta estar al aire libre, pero el frío nos lo ha impedido. Así que ha elegido un bar cercano a su trabajo que tiene una zona donde se respira cierta tranquilidad.

–Eres muy maja–, es lo primero que me dice Aida con una sonrisa tierna y tímida.

–Gracias…–, me ha pillado totalmente desprevenida, apenas nos conocemos.

–Me gusta decir estas cosas porque creo que todos debemos saber lo que siente la persona que está contigo. Y en este caso además es algo bueno.

Aida es jefa de un departamento de diseño de aplicaciones para móviles, gestiona un equipo de 12 personas. En su trabajo practica lo que yo acabo de vivir. “Tengo más empatía que la mayoría de los jefes porque como me han discriminado tantas veces, empatizo con más facilidad. Como no me entero a veces bien de los sentimientos, directamente pregunto a mi equipo: cómo están, si están estresados, agobiados, si algo les gusta o no”.

Diagnóstico tardío del Trastorno del Espectro Autista

“Estoy diagnosticada con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Diagnosticaron a mi hijo primero y luego a mí, con 32 años. Yo no sabía que era autista hasta hace poco”. Su hijo tiene 9 años, no tiene actividad verbal completa. “Me dijeron que no iba a hablar, pero él está desarrollando el habla a su manera”. Antes del diagnóstico de su hijo y del suyo “me decían que a mi hijo le pasaba algo horroroso y yo no lo veía porque yo sentía que tenía algunas cosas en común con mi hijo. Yo, por ejemplo, no comí sólido hasta los 9 o 10 años”. El diagnóstico para su hijo no fue tan tardío como para ella. Aún así, cuando llegó y le dijeron que su hijo era autista, “prácticamente me estaban dando el pésame. Tenemos una visión de la discapacidad horrenda. Y a la vez te dicen que no pasa nada, que hay muchas asociaciones y cosas”.

Aida no ha sido la única víctima en su familia de un diagnóstico tardío del Trastorno del Espectro Autista, a su madre la acaban de diagnosticar con 55 años. Un diagnóstico tardío del autismo es grave, entre otras muchas cosas, porque “a mí me criaron como a una neurotípica o alista, “que son las personas que no tenéis autismo”. La infancia de Aida fue muy dura, “no te voy a engañar, muy infeliz. Por eso he hecho mucho hincapié en que la infancia de mi hijo sea feliz”. Aunque su madre también es autista, como no lo han sabido hasta ahora, Aida tuvo una “crianza estándar”. Así, por ejemplo, “si yo tenía una crisis, lo que había que hacer era castigarme”. Recuerda una bronca descomunal que tuvo con su padre. Él estaba haciendo mucho ruido y ella se puso muy nerviosa. Hasta que estalló, lo insultó y aquello “se salió de tiesto”. Lo que puede parecer una rabieta en cualquier niño, en uno autista no lo es, sino lo que Aida llama meltdown, que es una crisis provocada por una sobrecarga de estímulos.

Este diagnóstico tardío del Trastorno del Espectro Autista hizo que “estuviera muchos años pensando que estaba rota o mal hecha, que era una persona defectuosa. No encajaba con la gente. No se me había pasado por la cabeza que yo fuera autista. Yo no sabía qué era el autismo, estaba muy perdida”.

“El principal problema es la ignorancia”. Cuando llegó el diagnóstico del autismo para su hijo, “del que también pensaba que estaba roto”, Aida se relajó. Desde que su hijo tenía 2 años hasta que lo diagnosticaron con TEA, Aida tuvo una depresión muy severa. Luego llegó el diagnóstico tardío de Aida y “te das cuenta de que todo lo que te ha pasado es que eras autista. Y lo que es mi hijo es que es autista y punto. Es algo de su ser. Funciona todo completamente diferente, solo eso, pero es que la gente quiere Nenucos como hijos”.

El diagnóstico tardío del Trastorno del Espectro Autista pone de manifiesto que todavía hay autistas sin diagnosticar en España. Este hecho es uno de los que dificulta saber cuántos autistas hay. Confederación Autismo España estima que hay un caso por cada cien nacimientos.

Las habilidades sociales de una autista

“Lo primero es que el Trastorno del Espectro Autista es muy amplio, no todos los autistas son inteligentes –uno de los estereotipos– o no todos tenemos las mismas habilidades sociales, por ejemplo”. Las habilidades sociales de Aida son aprendidas, no innatas. “Entonces es como si hubiera algo que no terminara de entender. Es como si yo me hubiera aprendido el manual, pero tú lo haces todo en modo automático. En el primer trabajo que tuve me decían que parecía que iba a coger un cuchillo y que iba a matarlos a todos. Entonces me empecé a fijar en la gente y veía que sonreían, que gesticulaban. Para mí el trabajo es importante también por eso, no solo por el trabajo en sí, sino porque veo cómo se comportan los demás”.

La vida de Aida es un continuo allá donde fueres, haz lo que vieres. La falta de habilidades sociales de serie la obligan a vivir como si yo me fuera a un país extranjero radicalmente opuesto en sus usos y costumbres. Estaría todo el tiempo mirando lo que hacen los demás para imitarlo y no meter la pata. “Eso es, justo eso. Vas viendo las reacciones de los demás y vas cambiando comportamientos para ser aceptado, y todo eso requiere un sobreesfuerzo”, dice Aida mientras baja la mirada.  

Cuando Aida era niña y adolescente era la marginada. “Si salía con gente, me llamaban la empanada porque no sabía comunicarme bien y al final era muy callada. Ya ves que ahora soy todo lo contrario, pero como por aquel entonces mis habilidades sociales eran escasas…”.

Retos de una autista

“Hoy estoy aquí contigo, que me supone un sobreesfuerzo porque se sale de mi rutina. Por ejemplo, un cambio de rumbo en el coche me puede producir una crisis. Mi marido conduce y vamos a una tienda. Yo sé el camino a la tienda, así que, si mi marido va a cambiarlo, me avisa y me dice que vamos a ir por otro lado. Si no lo hace, puede darme una crisis. La persona que tengo al lado es la que tiene la llave para que a mí no me dé la crisis porque yo no lo controlo”. Por este motivo “mi marido es el sostén para que a mí no me den las crisis”. Aida hace mucho que no tiene crisis descontroladas gracias a su marido y a otros factores como la medicación. “Las crisis te pueden dar de muchas formas: ansiedad, llantos, agresividad: te golpeas a ti o golpeas cosas”.

–Y a pesar del sobreesfuerzo que te supone esta charla, aquí estás.

–En realidad tiene truco, en el trabajo tengo que hablar con clientes y con mucha gente, por eso te pedí que fuese en la hora de la comida, porque para mí es menos esfuerzo. Si hubiésemos quedado en fin de semana, esto hubiese sido un drama. Pero yo me comprometí a concienciar sobre autismo para que los peques autistas de hoy no pasen el calvario que pasé yo, la ignorancia o la información mal aportada es muy peligrosa con consecuencias graves para un autista. Todos los autistas que conozco en algún momento de su vida han tenido pensamientos suicidas como poco.

Para no hacer que el sobreesfuerzo fuera mayor, parte de esta entrevista la hicimos por correo electrónico. Le envié unas preguntas que no nos había dado tiempo a tratar en persona y ella contestó veloz. Dice que el autismo le ha ayudado más en lo profesional que en lo personal. “Tiendo a tener todo lo más óptimo posible. Todo tiene que estar colocado en el sitio que yo le he asignado. Este es otro estereotipo, porque no todos somos así, hay autistas muy desordenados. Yo soy muy obsesiva. Mi sitio en el sofá… me da hasta vergüenza contarlo…”, se ríe avergonzada y se interrumpe como dudando si seguir adelante… “es mío y nadie se puede sentar. Ser maniática obsesiva va muy bien para el trabajo, pero en lo personal puede molestar a los que tienes al lado”, dice mientras sonríe. A su vida laboral también le ha ayudado ser muy detallista y trabajadora. Le molesta ese otro estereotipo que dice que todos los autistas son muy inteligentes porque no es verdad. “A mí de pequeña me decían que era muy inteligente pero una vaga. Y no soy vaga, ni lo era, siempre he sido muy trabajadora, simplemente no me estimulaba su método de estudio”.

Las emociones de Aida son una montaña rusa “que intento mantener estable. Si estoy demasiado feliz, es peligroso porque la hostia será mayor y, si estoy triste, puedo acabar en urgencias de salud mental. Lucho cada día por establecer un equilibrio emocional y mi felicidad se basa en la tranquilidad emocional aunque para mucha gente resulte aburrido. Lo aburrido me hace feliz porque para mí es estabilidad”.

Aida ve el mundo de manera diferente. “Me gusta buscar patrones, tengo un nivel de detalle muy fino y también tengo un oído demasiado sensible que oye cosas que los demás ni pueden oír, supongo que mi hipersensibilidad auditiva viene por eso”. Recuerda un día en la oficina que había obras y mucho ruido, estuvo a punto de desmayarse. “No podía controlarlo, no poder controlar determinadas cosas es el problema principal. Yo tengo ansiedad y tomo medicación para estar estable. Nuestro nivel de estrés es muy alto, por decirlo de alguna manera”.

Cuando va sola a un centro comercial cuenta en alto hasta que llega a la tienda que quiere. Y si se le ha olvidado llevar los cascos, se tapa los oídos con las manos, “así logro concentrarme en mí y pasar de los estímulos exteriores. Aún así es difícil porque en España todo el mundo grita. Estás en Primark y la hija grita a su madre desde el otro lado de la tienda: ¡Mamáááá, mira eeestoooo!”.

Meteduras de pata sociales

Aida no sabe mentir. “Soy demasiado franca, es bueno en ocasiones, pero en otras metes la pata muchísimo. Tampoco entiendo los dobles sentidos y se cachondean de mí en el trabajo por eso”, dice con una sonrisa. Además Aida tiene prosopagnosia, lo que le dificulta reconocer caras, sobre todo si lleva días sin ver a la persona. “Un tiempo trabajaba en el mismo edificio que una amiga del barrio. Cuando nos veíamos nunca la reconocía y ella se enfadaba y me regañaba. Hasta que un día la vi fuera y me puse contenta porque la había reconocido. La saludé y cuando me habló…  le pregunté: ¿tú no eres x, verdad? Y me dijo que no, que no era ella”. Ahora comenta divertida este tipo de anécdotas que se suceden en su vida. “La última la he vivido hace nada en el trabajo. Me metieron en un grupo de WhatsApp invitándome a una barbacoa. Entré en pánico sin leer nada y me salí del grupo, ¡y le di a reportar! Cuando volví en mí me di cuenta de lo que había hecho. Hoy había risas al respecto porque en mi trabajo me han aceptado y entienden que haga cosas así”, se ríe. Comparte en Twitter este tipo de anécdotas acompañadas de frases como: “Jodida vida social, dame un respiro”.

La discapacidad y los autistas

“Mi marido tiene una discapacidad, es esquizoafectivo, una mezcla de esquizofrenia y bipolaridad”. Una vez le dijo una compañera que menuda carga tenía con él, a lo que Aida le respondió: “Yo soy autista”. La compañera se quedó muda y Aida decidió que ya no lo contaría más porque “yo no quiero dar pena. En mi casa no hay pena, hay alegría. Sueño con que mi hijo sea tan feliz como lo es ahora y que no le quiten esa sonrisa que enamora a todos”.

El marido y el hijo de Aida tienen una discapacidad reconocida, pero ella no porque no llega al mínimo, tiene un 24%.

Aida defiende que todas las personas con Trastorno del Espectro Autista deberían tener una discapacidad reconocida. “Aunque yo no llegue al mínimo, yo necesito cosas. En el trabajo, por ejemplo, yo he contado que soy autista porque yo tengo unas necesidades, no estoy en igualdad de condiciones. Yo negocié, por ejemplo, teletrabajar un día a la semana porque me tengo que descargar sensorialmente, si no es fácil que me dé una crisis. Todos los autistas deberían tener la discapacidad hasta que cambie la sociedad, porque es la sociedad la que te discapacita. Vivimos en una sociedad en la que, si tienes una necesidad especial, la que sea, te aguantas”.

Una vez le preguntaron si no le daban miedo las paranoias de su marido, “y yo contesté que no porque él verá cosas irreales, pero yo soy autista, lo racionalizo y nos entendemos, yo le pongo los pies en la tierra y él me ayuda a mí en muchas otras cosas. En mi casa puedes verme sola hablando en alto por el pasillo mientras mi hijo está hablando en alto en su habitación pegando saltos y mi marido teniendo paranoias constantes por su enfermedad”. Por eso Aida habla de amor y comprensión de la diferencia. “Se trata de aceptar que alguien es diferente. Todos tenemos que aceptar las diferencias de todos y ayudarnos, así haremos un gran equipo”. Aida aplica esta forma de entender la vida también en su trabajo. “Así formo los equipos, con dos personas con habilidades diferentes y uno aprende del otro. En la vida es igual, la diferencia es que en el trabajo no te ponen pegas y en la vida real se rechaza esta idea sin pensar en el que es diferente a ti”.

Salir del armario del autismo

Aida está a favor de las etiquetas, de salir del armario, aunque una vez se prometiera no hablar de su familia ni de ella porque no quería dar pena. “Sin etiquetas no hay diferencias y se trata a todo el mundo de igual manera. Yo soy diferente y necesito que me traten diferente, mi normalidad es muy diferente a la normalidad de otra persona. He llegado a entender que es mejor tener tu etiqueta para revindicar tu diferencia, sin ella estoy perdida. Creo que aceptar la diferencia es el primer paso para que la sociedad sea capaz de verme. Si no, no me van a ver, seremos todos iguales a sus ojos y no es así. Yo integración no quiero, quiero inclusión”.

“Salí del armario como autista, era la primera vez que me presentaba así, con un vídeo que hice en YouTube”. Aida recibió la carta de una madre cuyo hijo autista estaba sufriendo acoso escolar y decidió que ya estaba bien. “Así empezó mi lucha. Lo publiqué con muchísimo miedo, horrorizada por las consecuencias. Me emociono…”. Sus ojos se humedecen y se le quiebra un poquito la voz. Hace una pausa.

–Para que luego digan que los autistas no entendéis de sentimientos.

–Si es que somos más tiernos–, dice con una sonrisa mientras se recompone. Después del vídeo me escribió la madre de ese niño diciéndome que lo habían visto juntos, me decían cosas muy bonitas, así que mereció la pena ese sobreesfuerzo y todo.

Esto fue en junio del año pasado, 2018. Luego creó su cuenta en Twitter: Mujer Autista, en la que continuó su salida del armario como autista.

Comunidad autista

“Las redes sociales me han servido para darme cuenta de que no estaba sola. He conocido a muchísima gente maravillosa, amistades autistas que amo con locura. Me he sentido aceptada. Yo he aprendido de verdad lo que es la amistad ahora, al conocer a otras personas como yo. Tengo amigos no autistas, pero nunca te van a entender igual por no haberlo vivido. Cuando hablo con mis amigos autistas, me entienden a la primera. Por ejemplo, algo que puede parecer una exageración para un alista, para un autista puede ser una crisis severa y acabar en el hospital”.

Gracias a las redes sociales Aida y otros autistas se han conocido y han formado un grupo de apoyo para autistas. “Desde que me diagnosticaron y hasta el verano pasado estuve haciendo un tratamiento psicológico muy intenso. Antes de eso mi vida era un calvario. Y ahora soy feliz. Muy feliz. No soy una persona segura, pero tengo el apoyo de la gente que me sigue, me dicen cosas muy bonitas. Mucha gente me apoya y eso da fuerzas, siento que nos apoyan de verdad”.

En general los autistas “no sabemos exteriorizar muy bien, explicar nuestros sentimientos, sacar lo que tenemos dentro. Lo empezamos a hacer ahora gracias a la comunidad que hemos creado”. La comunidad autista “ha sido nuestra salvación, no sé qué haría sin esto. Me ha salvado literalmente la vida. Estoy muy cansada de muchas cosas, mi motor es mi hijo, pero estoy cansada del sobreesfuerzo que supone todo. Necesito hacer varias cosas a la vez porque mi cerebro va a hipervelocidad. Es mi estado normal y puede que por eso sienta que he vivido mucho, me siento como una abuelita y me agoto enseguida”, explica Aida mientras desvía la mirada hacia abajo. “Todo el día saliendo a flote a contracorriente agota, pero los autistas hemos vivido así desde siempre”.

Voz para los autistas adultos

En el mundo de las redes sociales no todo son alegrías. Aida también tiene enemigos, haters en la jerga del universo digital. Por eso ha preferido no dar su apellido. La mayoría de estos haters son padres. “Tengo problemas con algunos padres de niños autistas cuando dicen cosas como que quieren que su hijo se conecte al mundo”. Frases así enfadan mucho a Aida porque “están conectados con el mundo pero tienes que entender que no siempre va a ser de la manera que tú crees que va a ser”.

Aida se queja de que no hay nada para los autistas adultos, de que no se les tiene en cuenta. De ahí vienen la mayoría de problemas que tiene con sus haters en Twitter. “Y ya cuando los autistas son no verbales, la gente tiende a tratarlos como si no se enteraran de nada”. Aida es crítica con muchas asociaciones para autistas –de niños, se entiende, porque la oferta para adultos es inexistente según denuncia–. “Yo no odio a las asociaciones, mi hijo va a una, pero hay padres no autistas y personas no autistas que nos están representando cuando los autistas podemos representarnos. No se nos escucha generalmente, no interesa escuchar lo que tenemos que decir los autistas adultos. Piensan y hablan por nosotros”.

Aida ha vivido situaciones en las que una organización de autismo ha hecho o dicho algo que ha resultado dañino para ella y para otros autistas, “aumentando el estigma que hay sobre nosotros. Por eso intentamos darnos voz propia, porque esto no puede seguir así”.

–¿Qué te gustaría que escribiera sobre ti?

–No lo sé, yo solo quiero ayudar.

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Trabajo para personas con discapacidad.