Lo veo llegar puntual en su silla de ruedas. Hemos quedado en la terraza de un bar que hay cerca de su casa en el madrileño barrio de Lista. Cuando nos acercamos a la mesa aparecen camareros y camareras. Se dirigen a él por su nombre y se saludan cariñosos. Le preguntan por su madre: “En la peluquería, poniéndose todavía más guapa de lo que es”. Por su perra: “No me ha dado tiempo a ir a recogerla a casa porque si no llegaba tarde”. Vuelve una de las camareras y le pregunta si quiere que quite una silla concreta de las cuatro que hay alrededor de la mesa para que él pueda ponerse en ese lugar con su silla de ruedas. Le dice que sí y ella la quita. Ya instalados vuelve otro de los camareros, parece el jefe:
–¿Qué tal el Lamborghini? –le pregunta.
–Muy bien.
–¿Qué vas a querer?
–Un vino blanco.
Tras esta calurosa recepción ya podemos empezar. El Lamborghini es su nueva silla de ruedas. La tiene desde hace un mes y funciona con motor. “La antigua me dejó tirado en el portal de mi casa cuando iba a trabajar. Entras en pánico, era la primera vez que me pasaba. Menos mal que estaban aquí mis padres y me ayudaron”.
“Juan Carlos Durán Canal, mejor conocido como Juanpi. Tengo 34 años y soy de Venezuela, de Caracas; con padres españoles, gallegos. Me empezó a llamar Juanpi un compañero del colegio porque decía que me parecía a un jugador de fútbol que se llamaba así”.
Juanpi tiene un acento venezolano discreto y confuso por momentos. A veces te llega una mezcla de distintos acentos latinos. “Eso yo creo que es porque ya llevo 10 años en España y además trabajo en una ONG colombiana”. Juanpi es psicólogo; “coordino un programa de retorno voluntario para personas migrantes en situación de vulnerabilidad que quieran volver a su país”.
Va en silla de ruedas porque fue un niño de cristal, tiene osteogénesis imperfecta o huesos de cristal. Para completar la diversidad, a migrante y persona con discapacidad hay que añadir que es gay.
Tetris: discapacidad y LGTBI
Juanpi mantiene su trabajo como psicólogo en la asociación colombiana pero desde abril del año pasado (2019) es también el presidente de la Asociación Tetris, asociación que él ha puesto en marcha. “El libro Sin barreras y sin armarios de Jesús G. Amago para mí ha sido una inspiración para crear Tetris. A nivel profesional desde que he llegado a España y me he dedicado a lo social ha sido en el sector migración, pero siempre mi debilidad, mi punto de interés, ha sido el colectivo LGTBI y las personas con discapacidad. Así que tenía ese proyecto en mente, tenía el runrún desde hacía tiempo”.
“Yo nunca he ido a una asociación como usuario pero las seguía muy de cerca y veía que no había un término medio entre discapacidad y LGTBI, y es complicado también lo digo. La balanza tiende a tirar de un lado u otro”.
–¿Qué quieres decir?
–Por ejemplo, hacer talleres accesibles para todes y se ¡me olvida el intérprete de lengua de signos! Por eso es difícil tener la balanza en un término medio. En función de la discapacidad cada persona tiene una necesidad y hay que tenerlas todas presentes. También es fácil que te acabes centrando más en discapacidad o en el colectivo LGTBI y no en los dos por igual.
“Tetris es una asociación donde las personas con discapacidad hagan una identidad propia. Es un colectivo digamos tímido. Pero claro, cari, cómo no va a ser tímido cuando no se habla de sexualidad y personas con discapacidad. No hay una educación sexual, cuando las familias no lo hablan, y ojo que no estoy satanizando a las familias… y cuando las instituciones, y ojo ahí sí satanizo a las instituciones porque ya vale, ¡hablad de sexualidad y discapacidad!… Hace unos días hablaba con una usuaria que tiene muchas dudas. No sabe qué hacer, pero es que nadie se le acercó a hablar de ese tema. A mí no se me acercó nadie tampoco. Fue gracias a mi mejor amigo que me hice en la universidad y que era gay. Cuando me sentí con la confianza me acerqué y le pregunté: ¿Cómo lo estás viviendo tú?”.
“En Tetris hacemos atención psicológica, sexológica, talleres. Y ahora vamos a montar un grupo de ocio diverso, vamos a reunir a personas del colectivo, con discapacidad y sin discapacidad, que quieran pasárselo bien: salir de fiesta, ir a un museo, hacer una fiesta en la asociación, lo que sea”.
Según el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), hay 3,8 millones de personas con discapacidad en España. Lo que no se sabe es cuántas de estas personas pertenecen al colectivo LGTBI. Hace unos días, el 24 de febrero (de 2020), CERMI, Fundación ONCE y FELGTB comunicaron que desarrollarán el primer estudio amplio sobre la realidad de las personas LGTBI con discapacidad en España.
Sexualidad, discapacidad y LGTBI
El día que presentó Tetris junto con su equipo, formado por personas con y sin discapacidad, cometió uno de esos fallos: de repente avisó un sordo de que iría. “¡Y fue como, madre mía, no habíamos pensado en eso!”. El sordo resultó tener también parálisis cerebral. “Todo el equipo lo comentamos: qué chico tan interesante, con qué fuerza, con qué alegría habló, esa sonrisa… Yo les dije que era muy guapo…”. Tan guapo y tan interesante le resultó que a día de hoy es su novio. Tras el flechazo en la presentación de Tetris no se han separado. “Es mi primer novio con discapacidad y admito que tenía cierto temor, prejuicio, con tener una relación con una persona con discapacidad. Pero me daba curiosidad conocer a nivel afectivo sexual a una persona con discapacidad porque pienso que nos podemos entender en muchas cosas”.
A pesar de que en el pasado Juanpi tuvo distintos novios –sin discapacidad–, siente que en el terreno afectivo sexual ha tenido limitaciones. “El tema de la sexualidad a mi familia le ha costado más, aunque no he visto una infantilización, no ha habido una negación de la sexualidad, que esto sí le ha pasado a otras personas con discapacidad del colectivo LGTBI”. Por otro lado está el ocio, salir de fiesta, salir a ligar. “Es superdivertido y a la vez indignante. Qué guay que estés en esta discoteca pasándola bien, me han dicho muchas veces. Te felicito, me dicen… Y algunos hasta te besan en la frente, ¡como si fueras un santo!”, dice Juanpi sonriente. “No mira, no, no vayas por ahí. Felicítame por lo que hago, por lo que hago en la asociación, por ejemplo, pero no por estar aquí pasándola bien como tú. Es lo típico de quien se te acerca a hablarte desde la pena”.
Hay otras situaciones que no le parecen tan divertidas. “El otro día estaba con mi pareja en un bar al que solemos ir y nos dimos un beso. Vino el camarero…”.
–Cuando haya niños delante no le des besos.
–¿Perdona?
–El otro día una madre vino a ponerme una queja porque os vio.
–Que venga esa madre a hablar conmigo, yo le informo…
Juanpi no pierde la calma, pero está claro que la situación le enfada. “Si yo quiero plantarle un beso a mi pareja como cualquier pareja… Dos hombres en silla de ruedas resultamos muy llamativos, dos hombres en silla besándose creo que llamamos muchísimo la atención”.
Salir del armario en silla de ruedas
“Mi familia se enteró de que yo era gay en la universidad, pero de muy malas maneras… Fue a través de una amiga que por despecho los llamó por teléfono para contarles todo y también les contó muchas mentiras”.
“Yo estudié psicología en Venezuela. En el colegio tuve un gran amor en silencio que era un chico. Nadie lo sabía, yo era superheteronormativo, decía que me gustaban las chicas, sobre todo en Bachillerato. Veía a la chica más guapa, la que le gustaba a todos, y yo decía que me gustaba también. Yo por dentro me decía: tengo que hacer que me gusta tal chica. Me acuerdo de un día, quedo con una chica, me siento a cenar y me da una diarrea. Mi mente y mi cuerpo decían no quieres estar aquí. Tuve que llamar a mi padre para que viniera a buscarme, no hubo cena. Me sirvió para decirme uy, yo creo que eres gay. En ese momento no tenía un referente gay para decirle cuéntame cómo es esto, ¿tengo que tener culpa, no tenerla? Qué miedito me da, qué pasa, pensaba. Hasta que en la universidad conozco a uno de mis mejores amigos que es gay. Tío, yo tengo dudas de esto y esto, le dije, y a partir de ahí me definí”.
“Yo gay me he sentido toda la vida. Recuerdo desde tener consciencia social y yo veía a los hombres… Yo veía las novelas, tan típicas de Venezuela, y yo veía al hombre”. Cuando compartió sus inquietudes con su mejor amigo universitario su vida cambió. “Empecé a salir a lugares de ambiente, empecé a conocer a chicos. Me hice novios. A partir de ahí vivía mi vida mucho más sincera. ¿Esto es verdaderamente lo que me gusta? Me preguntaba… Y entonces me respondía: Si te gusta, dale”.
Entonces llegó la llamada de teléfono y se enteró su familia. Habló primero con su hermana y su madre. “Mira, sí, soy gay, pero los estereotipos a un lado, mamá. Ella decía que si me iba a prostituir y ese tipo de cosas. Es verdad que le costó procesarlo. Ahora me está apoyando mucho con el tema de la asociación pero todavía le cuesta si le digo que estoy saliendo con alguien. Se nota esa vena de sobreprotección. Con mi padre nunca se habla del tema salvo un día en una pelea. Pero ahora mi padre también va a la asociación a hacer cosas allí, a ayudarme, y tonto no es, sabe perfectamente qué es la asociación y lo que hacemos”.
En este momento comparte casa con sus padres, que desde hace unos años no tienen residencia fija. Pasan temporadas en Madrid con Juanpi, en Galicia con su hermana y en Francia con su hermano.
La familia de una persona con discapacidad
“Mi familia es maravillosa”. Él es el pequeño, sus hermanos le pasan unos cuantos años pero se lleva muy bien con los dos, sobre todo con su hermana, que fue con quien más convivió. “Mi hermana me llevó por donde iba. Intentó que conociera mundo desde muy pequeño. Le salía un viaje, el que fuera, y me llevaba. Mi hermana fue y es para mí un referente”.
“Mis papis han sido muy sobreprotectores, sobre todo mi madre. Un chico con osteogénesis imperfecta en un país que no está nada accesible… En Venezuela en el 85 no se conocía prácticamente nada. Yo me operaba, me operaba y me operaba. De algunas operaciones salí peor de lo que entraba. Creemos que tienes osteogénesis imperfecta, me decían, vamos a operar, a probar. Había médicos pero nadie experto en esta enfermedad. Mis padres probaron de todo, me llevaron a curanderos, que allí hay muchos, todo pensando siempre en qué sería lo mejor para mí. Hasta que dimos con una médico y una clínica específica cuando yo tenía 16 años, era una clínica que estaba en Baltimore (Estados Unidos). El diagnóstico de osteogénesis imperfecta ya me lo habían confirmado en Venezuela, pero la clínica específica sobre la enfermedad que encontramos en Estados Unidos me cambió la vida. Fue decir vale, me estás hablando claro”.
En Venezuela llaman niño de cristal a quien tiene huesos de cristal. “Yo sigo diciendo niño de cristal, no me considero niño para nada pero denominarlo niño es dejarlo un poco atrás. Me identifico con mi discapacidad al ciento por ciento pero mi enfermedad desapareció en el desarrollo, lo que me queda es una serie de síntomas secundarios, podríamos decirlo así, como ir en silla de ruedas o medir 1’54”.
“Yo tenía los huesos frágiles antes del desarrollo. Recuerdo un día en la playa que estaba jugando con los cubos. Había una niña con un flotador y una ola le hizo chocar contra mí. No fue un choque fuerte, pero ocasionó que me fracturara la pierna… Para mí era incomprensible. Me he roto más de 20 huesos seguro, no te sé decir cuántos. Cirugías encima tengo unas 13, todas de pequeño menos la última, que fue hace 12 años por un accidente. Ahora no tengo esa fragilidad que tenía antes, mis huesos están más fuertes. Llevo una vida entera con fisioterapia, he sido bastante cuidadoso con mi cuerpo. A lo mejor eso también ha ayudado y por eso ahora mismo no tengo peligro de que se me rompan los huesos con tanta facilidad. Para mí la fisioterapia era una rutina diaria, como ir al baño. Los fisioterapeutas llegaron a ser amigos míos, muchas veces se convertían en mi paño de lágrimas. Era un espacio donde me dolía, donde me costaba, donde tenía mucho desgaste físico pero también era un espacio para mí, para cuidarme”.
“La fisioterapia la hago ahora a nivel individual, voy al gimnasio, hago natación, musculación. Nado perfectamente, soy un pez en el agua. Estudié en un colegio de Venezuela de integración –de niños con y sin discapacidad– y yo formaba parte del equipo de natación. Eso se lo debo a mi padre”.
“Yo hago lo que quiero hacer teniendo consciente mis limitaciones. No puedo decir que yo no he hecho lo que he querido y eso ha sido también gracias a mi familia”.
El niño con discapacidad que no iba al colegio
Las 12 operaciones marcaron su infancia y su vida. “A mí todas las operaciones me restaban movilidad y yo estaba hasta los huevos. Era traumático tanta operación. Hoy me dicen de entrar a quirófano y empiezo a sudorar, con taquicardias, se me vienen pensamientos negativos. No hay nada que me pueda desestabilizar más que eso. Llevo en quirófano desde los 3 años. Operarte, verte enyesado, la sierra cuando te quitaban el yeso… Ver la sierra que te corta el yeso… eso para un niño… Papá, me está cortando la pierna, le decía yo. Que te doliera. Que después del yeso las piernas te quedaran débiles, como papelitos. Ahora las cosas han cambiado, ahora no te ponen yesos, te ponen férulas, pero antes era así. Estar como Robocop. Era heavy. Tramitarlo para un niño era muy heavy. Pero bueno, lo llevé con sus más y con sus menos. Compensaba con otras cosas: los videojuegos, que me encantaban. Y me visitaba la familia, mi familia siempre hizo que el tiempo fuese más ameno”.
Por todo esto Juanpi no iba al cole. “Hasta los 12, eso es importante en mi vida, yo no entré en un colegio. Me daba clases Milagros en casa y hoy es como si fuese mi hermana. Pasó conmigo muchos años, aguantó muchas iras mías y siempre se mantuvo ahí”. Hoy es como si fuese su hermana pero hubo años en los que odiaba a Milagros. “Era como no te soporto, me volví muy desafiante con ella, pero lo supo leer y empezó a presionar para que fuera al colegio ya”.
Y así fue que Juanpi empezó a ir al cole con 12 años. “Todos consideraron que lo mejor era que repitiera curso y no empezara en el que me correspondía porque yo nunca había ido al colegio y no había estado en clase con otros niños. Yo entonces no lo entendí, pero me fue bien, ese primer año fui el mejor de la clase. Yo, por ejemplo, tengo una ortografía muy muy buena por Milagros. Recuerdo el día que escribí Venezuela con v minúscula…”, dice con una sonrisa llevándose las manos a la cabeza. “Un cuaderno entero me hizo copiar… Venezuela, Venezuela, Venezuela… Nunca se te va a olvidar, me dijo. Y nunca se me olvidó. Cuando entré al cole fue como ¡Milagros, hasta nunca!”, dice sonriendo. “Pero luego evolucionas y dices Milagros, te quiero a mi lado”.
“Yo siempre he sido muy sociable aunque no tuviera gente con quien serlo. Estuve muy solo durante el periodo con Milagros, no tenía niños y niñas con quien jugar. Tenía algunos amiguitos pero no era como una amistad profunda. Yo deseaba ya tener amigos que viera todos los días, que me aportaran otras cosas que Milagros no me podía aportar. Entré al cole con una ilusión loca, allí nunca me dejaron de lado, jamás. Empecé a salir, me invitaban a cumpleaños, a excursiones. Y yo era mucho de yo quiero ir, yo quiero ir, yo quiero ir…”. Y sus padres lo llevaban. “Desde el colegio he tenido y tengo muchos amigos. Mis amigos son mis tesoros, soy una persona muy amiguera”.
El migrante
Juanpi decidió venir a España en cuanto terminó la carrera. “Sentía que era el momento porque si no te pones a trabajar y es más difícil moverte. Además la situación socioeconómica se estaba poniendo peliaguda y a nivel de accesibilidad en Venezuela… En Latinoamérica no tenemos consciencia de la discapacidad, están encerrados en su casa si no tienes medios económicos. Así que fue como mira, me voy a España, voy a intentar. Tuve que empezar de cero cuando vine pero tuve muy buen colchón porque vine a estudiar un máster y la mayoría éramos chicos y chicas latinoamericanos. Fueron maravillosos esos dos años hasta que después se empiezan a ir tus amigos de vuelta a sus países… fue duro, muy duro. Te hacía replantearte el irte también, pero me quedé. Trabajé de teleoperador, me agotó, pero me aportó mucha paciencia, creo que a todo hay que sacarle lo positivo”.
A Juanpi lo que le gustaba era lo social, así que empezó a hacer voluntariado hasta que lo contrataron en la asociación colombiana en la que trabaja actualmente. Es feliz en Madrid. “Me encanta, me siento madrileño conservando mi identidad venezolana”.
Acaba de aparecer el padre de Juanpi. Es un hombre atractivo y educado, un gallego con acento venezolano. Viene acompañado de Loreta, la pequeñísima perra de Juanpi, un ratón de Praga de 4 años. En cuanto lo ve se acerca a la silla y empieza a dar saltitos sobre sus patas traseras hasta que Juanpi la coge y se la pone sobre las piernas. Volvemos a quedarnos solos.
–¿Le vas a enseñar esta historia a tu padre?
–Sí, yo se la pienso mandar. Él está ahora en una apertura mental que me parece muy guay.
Juanpi tenía mucho interés en que conociera a su perra Loreta, en que apareciera en su historia. “Es un pilar de mi vida, tengo un vínculo muy directo con ella. Me acompaña en todo lo que puede. Yo me desestreso yendo al parque y estando allá un buen rato ella y yo. Para mí es una compañera total. Momentos que estoy de bajón siento que lo siente, para mí Lore es mi punto de conexión, de relajación, de compañía”.
Discapacidad: queja y celebración
Lo de la relajación es importante para Juanpi. “Mi día a día es frenético y ahora más con Tetris. Soy una persona muy activa, trabajo muy fuerte de lunes a sábado y también la vida social, que es algo que nunca dejo… Y eso que ahora casi no salgo de fiesta en comparación a lo que salía antes”, dice riéndose. En Madrid ha salido muchísimo por Chueca, el barrio LGTBI más famoso. “Aunque no está accesible para personas con discapacidad. Poco a poco estamos haciendo consciencia, pero bueno, le falta mucho a Chueca”.
Para él Chueca es diversión y lucha. Un lugar donde pasárselo bien y donde luchar hasta conseguir que sea accesible para todos. Esta doble cara define muy bien la forma de ser de Juanpi. “Para mí mi silla está incorporada a mí. Yo no tengo una cosa que me pese un montón que no pueda hacer, si te enfocas en el no tu vida va a ser mucho más limitada. Creo que eso es algo que tengo de Venezuela, es una forma de ser nuestra: no dejes de denunciar pero sácate una cerveza y vamos a brindar por la vida. Es mi concepción de la discapacidad, a mí no me pesa. ¿Volverías a nacer con discapacidad?… Es algo que me han preguntado y a lo mejor digo sí. Y eso es Tetris también, yo no tengo otra forma de concebirlo que así y dando caña. En el metro de Madrid, por ejemplo, me tienen que odiar. Soy cañero pero no estoy todo el día puto metro de Madrid. Pues no, aprendo las distintas líneas de autobús y lo uso, no me quedo en la queja. Tenemos que seguir viviendo”.
“Yo he sentido discriminación por ir en silla. Discriminación por mucha gente que presta servicios públicos en la EMT, por ejemplo. A mí hubo un señor que conducía un autobús que me dijo puto discapacitado. Creo que lo suspendieron una temporada porque lo dejé de ver, actualmente coincido con él alguna vez y es muy correcto pero ese día me lo hizo pasar muy mal. Me quería echar del autobús y yo le dije que no me iba. Una vez un taxista me dijo yo no soy una ambulancia porque le pedí que me acercara la silla. Ahí sale el Juanpi chungo, me descontrolo, lo reconozco. Al del autobús lo insulté, por ejemplo. Pero no puedes quedarte en eso”.
“Me dicen discapacitado, minusválido y no lo soporto. Fffffff, me suena que es como bajarnos a un nivel superbajo. No me gusta, me rechina. Hay mucha mirada estereotipada que ve mucho más la silla de ruedas que las capacidades y que la persona. Pareciera que la silla de ruedas te chupa cualquier otra esencia que tengas: el ser psicólogo, el ser persona, qué sé yo. Es como la discapacidad”, dice pronunciando la discapacidad como si estuviera escrita en letras enormes y luminosas. “Creo que eso hay que cambiarlo. A mí no me gusta que la sociedad me vea de una forma determinada, solo que me vean sin que la silla de ruedas medie en la opinión. Que me vean bueno, responsable, trabajador, cabrón y muchas cosas más… que me vean como una persona”.
“Trabaja y demuestra lo que vales. Creo que es la mejor manera para callar bocas y derribar estereotipos, creo que el quedarnos en la queja no vale nada”.
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Jesus G. Amago
Muchísimas gracias Juanpi por tu mención a mi ensayo. Un honor saber que ha sido inspirador para crear Tetris y para seguir trabajando desde el ámbito del asociacionismo en el activismo contra la doble y triple exclusión social de las personas LGTBI + Discapacidad. Un abrazo y a ver si por fin nos conocemos 👍🙏