La fuerza tras el ictus

“Pase lo que pase, sigue adelante. No sé de dónde sale toda esa fuerza. Yo creo que todo el mundo tiene esa fuerza interior, es algo que aparece, no sale porque tú la quieras sacar, aparece en momentos muy extremos”.

Diana de Arias tiene 30 años y es de Denia (Alicante). Con 23 años tuvo un ictus.

Tiene disartria, que hace que tenga dificultades para pronunciar y que su habla suene como si estuviera un poco borracha. Aunque esto no le impide hablar con firmeza durante horas. “El ictus me produjo una serie de secuelas, daño cerebral adquirido se llama, como la disartria”.

“En mi caso el ictus fue por un cavernoma, una malformación congénita. Yo lo llamo un fallo de fábrica, para que todos me entendáis. El cavernoma son unas venitas frágiles, es como una manguera que tiene un fallo. Hay veces que se rompe esa manguera y te hace un desastre increíble, aunque yo ni sabía que tenía el cavernoma. Estaba en el tronco del encéfalo y por ahí pasan doce nervios vitales: de respiración, latido del corazón, músculos de la cara, de comer, de visión, etc. El cavernoma me inundó de sangre todos esos nervios. Mis conexiones dejaron de funcionar: no podía comer, andar, escribir, tenía parálisis facial… Me afectó a ocho de los doce nervios y entre los cuatro que no me afectó uno era la respiración y otro los latidos del corazón, así que tuve mucha suerte porque me podría haber quedado allí”.

Ictus y paz interior

“Yo tenía 23 años, estudiaba Diseño Gráfico y estaba de erasmus en Roma. En Navidad vine a visitar a mis padres y empecé a tener síntomas evidentes, pero claro, yo entonces ni idea de lo que era un ictus, cómo me iba a imaginar. Empecé a tener descoordinación, mareos. Lo de la descoordinación es que tú no sabes dónde tienes la mano o el pie. Una prueba médica que te hacen siempre es poner los brazos en cruz y te tienes que tocar con el dedo índice la punta de la nariz porque por el ictus no eres capaz de hacerlo. Fuimos al hospital: tienes vértigo y yo ah”.

La cosa empeoró y Diana volvió al hospital. Tampoco es que le hicieran muchísimo caso en aquella ocasión hasta que pasadas las horas alguien le hizo un TAC. Y de ahí a la UCI. Cuando salió de su casa para ir esa segunda vez al hospital el ictus ya estaba en marcha. “En la UCI yo ya veía doble, no coordinaba nada, no podía tragar. Fatal. Estaba conectada a cien mil máquinas, mis padres a mi lado y los médicos frente a mí. Estaba escuchando y yo esto es broma, esto es una pesadilla y me voy a despertar”, dice con una sonrisa.

“Los neurocirujanos me dijeron: tienes que operarte de urgencia a vida o muerte, o no lo cuentas. Hostia, eso que cuentan las películas de que te pasa la vida por delante en tres segundos… Y yo cojo y digo: quiero una segunda opinión. Que no sé de dónde me saqué yo esto, pero pensé es mi vida, me tengo que responsabilizar yo. El segundo médico que me vio me dijo que no me tocaran ni un pelo, que era muy grave pero que había que esperar a que me bajara la inflamación. Esperamos dos meses hasta que me operaron. Estuve en planta sin poder moverme, en una habitación oscura, sin ruido, cualquier ruido era como si me metieran pinchos en la cabeza. No podía hacer nada y, sin embargo, fueron dos meses que en la vida he aprendido tanto de mí. Firmé un contrato de compromiso conmigo misma: todo lo que esté en mis manos lo tengo que hacer perfecto. Sabía que la paciencia y la tranquilidad eran dos aliadas, así que era paciente y estaba tranquila. Estaba con mi familia y estaba bien, es el momento que he sentido más paz conmigo misma, no he vuelto a experimentar esa sensación nunca mas. Pararme, reflexionar sobre mi vida, mis limites, una introspección increíble. Antes me movía por inercia, como la mayoría de gente a los 23 años, me apuntaba a un bombardeo: deporte, viajes, estudios. Tienes que, tienes que, tienes que, sin pararte a reflexionar sobre quién eres de verdad, lo que es importante para ti. Aprendí a escucharme, a pararme, a no moverme por inercia, se me fueron todas las tonterías de un plumazo, quedó lo esencial, se fueron todos los prejuicios del mundo”.

Ictus, operación y volver a empezar

“La operación salió bien. Cuando me desperté lo primero que hice fue mover los dedos de los pies y de las manos, y eso se me quedó mucho tiempo. Luego los brazos, las piernas. Bien, me puedo mover, menos mal”, dice riéndose. “Incorporarme era un hito. El primer día que llegué al baño, después de dos o tres meses, me miré al espejo y no me reconocía. Parecía un esqueleto andando. No tenía músculo, la cara hinchada del corticoides, pero me reía, madre mía, menudo percal, pensaba. Me lo tomaba todo bien”, dice con una sonrisa.

“Tú sabes andar, tú sabes hacerlo todo pero tu cuerpo no responde. No podía andar, comer, escribir, veía doble. Una de las cosas que podía hacer era leer con un ojo, me tapaba el otro. Leía para comprender qué me había pasado y cómo podía solucionarlo. Leía todo lo que me podía ayudar e historias de personas que habían pasado por lo mismo. Ahí me di cuenta de que le pasaba a un montón de gente. ¡El ictus es la primera causa de muerte en España entre mujeres! Leyendo me di cuenta de que había esperanza y empecé”.

“Empecé a andar gateando y a comer con un chupete en la boca. Empecé el logopeda y el fisio, y el logopeda me dijo que tenía que empezar desde cero. Igual que para andar, primero tenía que gatear, para comer, primero tenía que ser el chupete para fortalecer los músculos. La clave de la rehabilitación está en crearle una necesidad al cuerpo porque es cuando reacciona de forma automática. Por ejemplo, la necesidad de comer. Yo estuve tres meses comiendo por sonda y esto es lo contrario a que tu cuerpo despierte. Si mi cuerpo no tiene hambre porque está alimentado por una sonda, cómo voy a despertar el sistema de comer. Todo esto que te cuento fueron conclusiones mías, yo me iba escuchando muchísimo: a mí y a mi cuerpo. Cuando veía que mi cuerpo no evolucionaba, cambiaba rápidamente de actividad”.

“¡En realidad aprendí a todo: a ir en coche, en bici! Hacía caligrafía en casa con chupete… Madre mía, lo que pasa es que mi cabeza sí tenía 23 años. A nivel cognitivo estaba perfectamente, era un poco frustrante pero me reía, el humor tiene que estar presente, te ayuda a tener una salud mental fuerte. Yo sabía que me iba a recuperar, no sé por qué pero lo sabía y sabía que iba a hacer todo lo que estaba en mis manos, y así ha sido. Seis meses me llevó. Me dije eres el mejor proyecto que tengo en mi vida y puse todo de mí”.

“A los seis meses quise retomar mis estudios y los compaginaba con la rehabilitación. En realidad nunca dejas de rehabilitarte, ahora forma parte de tu forma de vivir. Tienes que estar activo, pero esto lo debería hacer todo el mundo, no solo yo, ¿eh? Camino todos los días alrededor de diez kilómetros por la playa”.

“Una de las secuelas que me quedó es que no escribo bien, tardo mucho, por eso uso la tecnología. Tampoco dibujo a mano por el mismo motivo. Como te cuentas la historia es como al final la sientes y yo he asumido que no escribo ni dibujo a mano, y gracias a eso he desarrollado otras habilidades. La rehabilitación es todo el rato esto: buscar formas alternativas de hacer las cosas hasta que encuentras la manera. Qué necesidad tengo y cómo puedo solucionarla, y me lo pasaba bien porque es algo muy creativo. Por ejemplo, a mí me gusta mucho cocinar.

–¿Tú bates los huevos con un tenedor, como se ha hecho toda la vida? –me pregunta riéndose.

–Sí, claro.

–Pues yo no. Como no podía mover bien la mano, no podía batir. Se me ocurrió meter los huevos en un frasco vacío de cristal y moverlo –agita el brazo como si estuviera preparando un cóctel–. Te quedan batidos de puta madre. Y así con todo.

Ictus y recuperación psicológica

“Yo tenía la cabeza superocupada en la rehabilitación, para mí llegó a ser una obsesión y eso es un arma de doble filo. No dejaba que pasara ningún pensamiento malo porque iba en contra de lo que quería conseguir. A nivel rehabilitación genial, pero a nivel emocional cuidado, yo estaba reteniendo cosas. Hasta que me di cuenta y fue una avalancha de emociones. Imagínate lo que yo tenía ahí, yo no había llorado en ningún momento… Probé terapia y no conecté, así que lo hice sola leyendo y buscando. La solución la tienes tú, el psicólogo te ayuda a llegar ahí. A mí me costó más sin ayuda pero lo que aprendí se quedó impregnado dentro de mí porque me costó sudor y lágrimas. Al final la conclusión a la que llegué después de mucho tiempo fue Diana, date dos palmaditas en al espalda, lo has hecho muy bien, permítete un descanso”. 

“Creo que las cosas pasan porque tienen que pasar, no hay mal que por bien no venga y agradezco por lo que he pasado porque si no, yo no habría aprendido tanto. Tengo una discapacidad del 45 o 47%, ahora mismo no me acuerdo. Mi discapacidad ya forma parte de mí, es mi fortaleza, la veo desde lo que me ha enseñado, por eso te digo que depende de cómo te cuentes la historia. Al final creo que el tema de la discapacidad está desfasado, yo tengo unas habilidades y tú otras, igual la persona con discapacidad te pega tres vueltas en algunas cosas a ti”.

“Era constante preguntarme por qué me ha pasado esto a mí hasta que me di cuenta de que me estaba haciendo la pregunta incorrecta. La pregunta era para qué me está pasando esto a mí. El para qué abre un camino de posibilidades tremendo. Al principio me daba un poco de ansiedad porque no sabía para qué, pero pensé que ya encontraría mi propósito”.

Decedario

Y el para qué llegó en forma de proyecto de fin de carrera. “Entonces pensé: voy a aprovechar para unir lo que me ha pasado con el diseño: cómo el diseño puede ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas. Cómo, pues no lo sé. Me fui a la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia y hablé con ellos. Creo que puedo hacer algo con vosotros, no sé el qué, pero dejarme que pueda vivir de nuevo la rehabilitación con vuestros usuarios y a ver qué se me ocurre, les dije. Y así fue. Volví a vivir, desde el punto de vista del diseño, qué necesidades tenían los usuarios. Yo usé materiales que no cubrían todas mis necesidades cuando rehabilité, en base a eso y con la experiencia de las personas de la federación creamos Decedario, un material de estimulación cognitiva, un material que me hubiera gustado a mí para rehabilitarme mejor. Sirve para pacientes de diferentes patologías y edades: autismo, síndrome de Down, ictus, ELA, párkinson, alzhéimer, etc.”.

“El proyecto fin de carrera tuvo muchos premios y la gente empezó a preguntarme dónde podía comprarlo. Yo tenía un contrato de trabajo con una agencia y justo tuve una recaída antes de empezar… Sí, puedo tener recaídas y también puedo tener otros ictus, vivo con ello pero también te digo, quién dice que mañana no vaya a tener un accidente de coche. Todo eso me hizo plantearme qué es lo que realmente me llena y decidí seguir con Decedario, convertirme en emprendedora y dejar de lado la agencia donde iba a trabajar. Trabajo muchísimas horas pero estoy haciendo lo que más me gusta, estoy impactando en muchísimas personas, más de mil lo están utilizando y acabamos de abrir mercado en América Latina”.

“Estás aquí para hacer del mundo un lugar mejor, si no para qué coño estás. ¿Alguien tiene una respuesta mejor?”.

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Trabajo para personas con discapacidad.