“Soy Lilia Beatriz Solís. Todo el mundo me llama Lili. Tengo 66 años y soy de Cochabamba, Bolivia. Llevo en España veinticuatro años”.
“En ese entonces situación económica y social bastante fea allá. Teníamos tres hijos: dos chicas y un chico. Mi esposo era médico. Yo profesora de preinfantil, niños de 4 a 6 años. Los sueldos no abastecían y alguien nos dijo que en España a los médicos se les pagaba bien. Por qué no nos aventuramos, dijimos”.
“Pensábamos que encontraríamos trabajo rápido aquí. Falso. Había que convalidar los títulos y no fue facilito. Tú piensas que muestras tu título y te aceptan. Pues no. Hemos tardado ocho años en la convalidación. Mi marido trabajó de médico, era inmunohematólogo y cardiólogo, yo de profesora no”.
“Acá he trabajado de todo: cuidado a personas mayores, con discapacidad, limpiar, todo eso. Hice un curso de ayuda a domicilio y otro para otra cosa…”. Lo piensa durante un ratito. “Ahora no me sale… Con ese curso fui a trabajar en una residencia. A mi marido le consiguieron trabajo en una granja de cerdos limpiando hasta que pudo trabajar de médico”.
“Fue duro. Lo más difícil ha sido que hemos venido pensando que iba a ser fácil trabajar con nuestros títulos. Un poco de frustración al ver que teníamos que buscar trabajo de lo que fuera. Vinimos y no conocíamos a nadie. Váyanse a Toledo, es más tranquilo y van a gastar menos, nos dijo una mujer peruana. Y eso hicimos. Mis hijos tenían 17, 14 y 10 años”.
“A mi marido le dio cáncer y murió el mismo año de mi ictus, el 2018. Él me ha salvado la vida porque sabía que me estaba dando un ictus y llamó rápido a la ambulancia. Pasó muy poco tiempo desde el ictus hasta que llegué al hospital”.
“Mi marido vivió doce años de cáncer con calidad de vida. Éramos tan unidos, tan enamorados. No te haces a la idea”.
Me enseña en el móvil fotos de los dos. Me dice que nunca va a cambiar su foto de perfil de WhatsApp: sale su marido en el hospital con ella y sus tres hijos. Me enseña fotos de cuando eran jóvenes. Él tan alto, ella tan poquita cosa.
“Las primeras veces cuando me dio el ictus me sentí una carga con mis hijas porque como madres no queremos incomodarlas”.
El ictus y la afasia
“Con el ictus quería hablar y me salía cualquier cosa; debía ser, no lo sé, pero yo veía a mi hija y la veía llorando y a mi marido también”.
“La afasia es un trastorno del lenguaje. No llegamos a ser las mismas personas, siempre nos va a quedar algo. La afasia hay que vivirla sabiendo que vas a mejorar pero no vas a llegar a ser la misma persona de antes. No puedes dejar la batalla porque vas a mejorar. Siempre trato de hacer algo para mejorar”.
“Después del ictus mi marido estaba enfermo en el hospital y había una mesa de información. Había papeles con cerebros y colores. Pregunté qué era y me dijeron es afasia, son daños por el ictus, por accidentes cerebrovasculares. Me explicaron y yo recién ahí me di cuenta de qué era afasia y les dije creo que tengo”.
“Cuando mi marido se murió, recién yo fui a esa afasia que había en esa mesa (cuando dice afasia aquí quiere decir asociación. La afasia consiste también en cambiar palabras). Estuve un año, era con la neuropsicología y la logopeda, nada de otros talleres. Ahí conocí a algunos amigos que también iban a la otra afasia (nuevamente quiere decir asociación) de Paloma y uno de ellos me llevó. Por lo menos cinco años llevo viniendo donde Paloma”.
“Me cuesta escribir. Cuando el ictus no sabía leer, hablar, escribir, los números. El ictus secuelas físicas no me ha dado. Luego supe que mi daño está en el lado derecho, que es el del lenguaje, y el del izquierdo es el de la motricidad”.
“En casa escribo, leo, pero me cuesta. Una cosita así y me empieza a doler la cabeza (señala en el cuaderno donde estoy escribiendo el equivalente a media página). Es como si hubiera estado un día entero de concentración. Ya no leo libros grandes, pero trato de leer. He empezado a leer casi a los tres años del ictus. Leo revistas, que son más fáciles”.
–¿Vas a poder leer tu historia?
–Poco a poco, no te preocupes.
–¿Y entiendes todo lo que te digo yo?
–No puedo asimilar demasiada información en un rato. El cerebro no da como antes. A lo mejor te voy a captar solo esto (señala una pequeña cantidad con sus dedos índice y pulgar). Por ejemplo, ya no sé cómo se utiliza el ordenador, pero el móvil sí porque estoy pendiente. Tus preguntas me gustan porque me hacen pensar.
“Y escribir se me ocurre hacer una poesía o copio cualquier cosa de una revista. Si me dices de escribir (ella por WhatsApp manda audios), escribo lentamente y eso a mí me pone incómoda. A veces las letras me las como, por decir, o las cambio”.
“Los números ya puedo más o menos. Las operaciones no sabía una resta, una multiplicación. Ahora puedo pero de cifras muy pequeñas. Mi cerebro no es el mismo de antes”.
“Los compañeros me dicen que hablo muy bien y siempre les digo que no ha sido así no más. Las palabras se quedaban aquí (dice señalándose la garganta) y no te salían. Lo tienes todo aquí (dice señalándose la cabeza) y no te sale. Yo estaba con mis hijas y cuando quería decir se me pasaba la conversación de eso que estaban hablando. Te deprime y ya no quería salir con nadie. Mientras ellas hablaban yo lo estoy escuchando perfectamente pero no podía hablar. Qué difícil. Con la afasia la timidez se ha vuelto más fuerte y ya no me tenía confianza y la autoestima la tenía por los suelos”.
“Yo quería hablar contigo porque quería que alguien sepa cómo ha sido vivir una vida de trabajo y esta. Hemos tenido dos vidas: una la de antes y otra esta. Hay que superarlo y vivir bien. No vas a llegar como antes, pero la vida te ha dado la posibilidad de seguir adelante. Todas mis compañeras me dicen ¿cómo se te ocurre venir a Madrid desde Toledo? Y yo tengo que hacerlo, en Toledo no hay afasia (asociación) y si quiero mejorar tendré que venir. Mis hijas no pueden estar todo el tiempo pendiente de mí, tengo que dejarles su libertad”.
“Como mi marido estaba enfermo en el hospital yo tenía que hablar con las enfermeras, médicos. Tenía que preguntarles cómo está mi marido, qué medicamentos le voy a dar. Imagínate cómo tenía que esforzarme para hablar”.
“Cuando falleció mi marido tenía que leer y rellenar papeles. Venía la mediana conmigo, lo único que yo hacía era firmar. Un día mientras mi hija aparcaba, una chica del banco me dijo que leyera los papeles y los rellenara. Yo le pedí ayuda, pero nada. Cuando ya me vio enojada le volví a decir ¿me lo puedes leer tú y te pido el favor de que lo rellenes tú? No tengo tiempo, me decía. Yo le dije no es que no quiera, es que no puedo porque tengo afasia por el ictus que he tenido. Perdone, señora, y entonces llegó mi hija. Y de esas muchas veces. Yo no puedo, decía yo. Todo el tiempo decía tengo afasia, tengo ictus”.
“También lo que más me dolía es que la gente me decía ay, Lili, te ves muy bien. Me da rabia porque no estoy bien. Físicamente sí, pero mi cabeza no está bien”.
“Lo más difícil de la afasia es que las personas no entienden y te tratan como estúpidas y como ay, pobrecita. Que no nos traten como a niños ni estúpidos. Ahora estoy mejor, ya me sale más fluido hablar contigo, antes no. Es una carrera lenta pero segura. Hay que adaptarse a esta vida y vivirla bien. Hay que vivir felices”.
“La afasia me ha dado cosas buenas también: me ha ayudado a mejorarme, a sentirme que no soy diferente a nadie, que tengo que hacer las cosas sola. Me vengo desde Toledo solita. Antes me sentía incomprendida, ahora no porque ahora ya me puedo defender, por decir”.
“Mi ictus es hereditario, es congénito. Tengo que tener mucho cuidado de no estresarme, no renegar, no hacer cosas con muchas emociones porque me puede volver a dar. Ya no tengo la chispa de antes. Trato de que mis cosas sean más calmadas, más apaciguadas. Estoy medicada, pero de todas maneras tengo que cuidarme. Me han dado un 49% de discapacidad”.
Y por lo que puedo ver, lo cumple. Lili habla tranquila, despacio, no dice una palabra más alta que otra. Transmite mucha calma.
“Hay momentos también en que no estoy pudiendo hablar, se retraen los pasos que he dado con la afasia. Esto es por alguna preocupación, alguna pena. Quiero decir algo pero no me acuerdo o no encuentro la palabra adecuada”.
La yincana de la afasia
“Vivimos en Algodor, es como una estación antigua de Renfe. Es campo. Hay casitas antiguas, pisitos. Mi hija la del medio vive en mi mismo edificio y la otra un poco más allá. Debo llevar unos trece años. Nos fuimos a vivir ahí de alquiler porque mi marido estaba preparando un libro (no lo terminó) del cáncer”.
“Allá en Algodor no hay nada de transporte, tienes que tener coche. Mi hija la del medio tiene, la otra no. Una hija trabaja en Toledo, tiene un obrador vegano que se llama Vegasun. La mayor hizo fisioterapia y luego odontología y trabaja en varias clínicas de Madrid. Mi hija del medio nos trae a toditas a la estación de autobús de Toledo, se tarda en coche unos veinte minutos desde Algodor”.
–¿Vienes siempre con tu hija en el autobús desde Toledo o ya puedes venir sola?
–Ahora sí puedo sola, antes no. Antes lo pasaba fatal, me desorientaba, tenía que pensarlo mucho para cualquier cosa.
“El autobús a Madrid tarda cincuenta minutos. Desde donde me bajo tomo un autobús y después otro hasta llegar donde Paloma. Casi dos horas de ida y dos de vuelta. A veces para tres horas de terapia acá. Hubiera querido sacarme el carnet de conducir y no depender de mis hijas. Me estaba sacando cuando me estaba dando el ictus y ya no puedo, estoy esperando que salgan los coches que no tengan conductor”, dice riéndose.
“Los años pasados venía donde Paloma cuatro días a la semana. Necesitaba un poco más que me ayuden. Ahora estoy dos días: miércoles y jueves. El resto me quedo en casa y trato de hacer cosas que me ayuden con la afasia como, por ejemplo, pintar”.
Me cuenta esto comiendo poco y despacio en un Rodilla muy cercano a Afasia Activa, la asociación que ella llama de Paloma. “Para mí ya son mi familia todos los compañeros, imagínate cómo lo pasamos”.
“Hoy he ido una hora y media de pintura y a una hora de logopeda (antes de decir cuántas horas ha estado en cada actividad, lo piensa y cuenta con los dedos de su mano izquierda). Me gusta pintar, me relaja. En mi vida había pintado, soy nueva. Viene una señora ve ne ve ne ve ne (se atasca) ve ne zo lana y viene de voluntaria. Las profesionales que tenemos aquí todas son muy buenas”.
“Cada vez que vengo se aprende algo y para salir de casa. Allá tengo mi perrito, mi Lilo es mi amor. Salimos a pasear, me gusta caminar”.
“Antes hacía donde Paloma lectura, teatro, arte. Esta temporada me coincide o no puedo ir por hora. Ahora estoy en pintura, logopeda dos veces a la semana, y coro, que me encanta cantar. En el coro la mayor parte tenemos afasia, salvo algunos, que son esposas de los afásicos. Hemos hecho conciertos. Hay un compañero que no puede hablar, pero el rato de cantar canta sin interrupción. Tendrías que verlo”.
“Para mí es una alegría venir aquí con todas mis amigas. O nos quedamos a tomar algo después del taller. Me siento sola cuando quiero ir a alguna parte: un museo, un teatro, un recital. De mis amigas no les puedo decir porque cada una tiene sus daños, sus problemas, es lo que hay. Me dicen tienes que buscarte un novio. Yo digo si llega, bien llegado, pero yo no lo voy a buscar. Me estoy acostumbrando a hacer las cosas sola”.
“Mi hijo es médico en Bolivia. Tengo un nieto que va a cumplir un añito. He ido el año pasado a Bolivia para conocerlo”.
“Ahorita no me sale la palabra”, dice mientras se queda callada y piensa.
La afasia no es ay, qué pena
“El cáncer de mi marido ha servido para unirnos más, estar más juntos. Sabíamos que cualquier rato iba a pasar, esto no era de extrañar. Nos estaba preparando, no te preocupes hija, desde allá te voy a ayudar, me decía. Lo hemos pasado bien. Siempre voy a decir que lo he pasado muy bien. Ha sido terrible aunque ya lo teníamos asumido. Ahora lo extraño, nos llevábamos tan bien, no necesitábamos a nadie. Íbamos a los museos, nos gustaba aprender, mi marido era tan estudioso. Ahora lo vivo con un sosiego, una resignación, pero no triste, feliz. Él decía doce años con calidad de vida estando enfermo, eso no hay quien te lo quite y esos recuerdos te quedan. Él está allá, es mi ángel de la guarda. Yo le consulto, pero ya no lo siento como una tristeza, lo siento como se ha ido y me está ayudando”.
“Hay una palabra que ahora no se me ocurre… Ahora me siento con suerte porque estoy mejorando de la afasia. Yo sé cómo lo he pasado. Veo a compañeros que algunos lo están pasando mal y siempre les digo poco a poco. Me gusta ser amiguera, hablar con todos, y, si puedo, hacerles algún favor”.
“De la vida de antes echo de menos mi trabajo en Bolivia. Me gustaba. Mis pequeños. Ya estoy tan acostumbrada aquí en España que ya no me acostumbraría a estar en Bolivia. Me gusta ir pero no es lo mismo. Aquí en España los médicos son gran cosa, la salud. Pero alguna vez sí he pensado, ¿si me hubiera quedado en Bolivia qué iba a ser de mí?”.
Se queda callada, no le sale la palabra.
“Intento apañarme económicamente. No he cotizado muchos años acá pero sí la vi vi viuda de mi marido, ¿ves que no puedo?”. Le digo que si se refiere a que tiene la pensión de viudedad y dice que sí.
“El amor para mí es sentirme útil en todo aspecto. Ser generosa, que ayude a las personas y sentir ese cariño. Tener esperanza en algo”.
“Yo creo que soy feliz, no siempre es felicidad todo. Dentro de lo que me ha pasado no soy infeliz. Estoy hablando contigo porque yo no tenía a quién decir tantas cosas que se pueden hacer con afasia y que se puede mejorar. No totalmente pero se puede mejorar. Me gusta que las personas sean más conscientes de qué es el ictus, que lo conozcan más y que consideren más a las personas que tienen esto. No es ay, qué pena. No”.
“Ojalá que la vida me mantenga como hasta ahora, yo me defiendo. Mi sueño es envejecer teniendo la cabeza en su lugar y que mis hijas salgan adelante en sus trabajos. No quiero ser una carga para mis hijas, cuando no pueda les digo que me lleven a una residencia”.
Suscríbete gratis y recibirás en tu correo cada nueva historia. Todavía hay muchas personas a las que conocer
Dejar una respuesta