–Si te digo dolor…
–Conmigo siempre, compañero, no sé –dice con una sonrisa– . Yo misma. No quiero identificarme como dolor pero es una presencia constante. Como si llevases una mochila que pesa muchísimo. No tengo la sensación de no tener dolor desde hace diez años.
“Por hablar ahora contigo se incrementará el dolor, la gente no se lo cree pero es así”.
Elena Herguido tiene 54 años, es de Madrid y vive en Móstoles desde hace veinticinco años. “Un detalle que me afecta mucho de la fibromialgia es que un abrazo duele, pero no por eso dejas de abrazar”, dice sonriendo. “Hay una expresión que decimos los que tenemos fibromialgia cuando nos despedimos: un abrazo de algodón”.
Fibromialgia y dolor
“De siempre he tenido una sensibilidad al dolor, de esto que te llaman quejica. Dicen que un hecho traumático puede desencadenar la fibromialgia y en mi caso fue que operaron a mi hijo con 8 años. De esto hace diez años y desde entonces dolor”.
“Iba al médico y no me hacía caso. Me mandaba al psicólogo”, dice riéndose, “porque el dolor podía estar en mi cabeza. Yo pensaba que tenía algo, pero también te hacían creer que eras una vaga porque te falta una energía interna para poder tirar para delante”.
“La primera vez que oí hablar de fibromialgia fue en el hospital, los de la asociación se habían puesto en el recibidor a repartir folletos. Lees y le das nombre a lo que te pasa, te orienta un poco porque estás muy perdido. Así que cinco años después de mi primera visita al médico, fui y le dije que creía que tenía fibromialgia. Me hizo unas preguntas del protocolo de fibromialgia y salió que sí. Pero me las hizo porque se lo pedí yo después de tantos años. Cambié de médico y ahora estoy muy contenta con mi doctora, es muy comprensiva”.
“La fibromialgia no saben ni de dónde viene, no saben si tienen que tratar el sistema nervioso, muscular, óseo. Con el tiempo te dicen que puede haber una predisposición genética y resulta que mi abuelo tuvo dolor siempre; nunca lo diagnosticaron, claro”.
“No hay tratamiento para la fibromialgia, hay técnicas que intentan minimizar el dolor. Nos tratan con medicación como para la depresión para que emocionalmente no nos aumente el dolor y tomo también un opiáceo. Todo unido hace que puedas llevar una vida más normal. En la fibromialgia lo más relevante es el dolor generalizado de todo el cuerpo durante todo el día todos los días. Es un dolor muscular como cuando tienes una gripe”.
“El dolor va subiendo o bajando según aprendes a vivir con él. Nunca se quita pero si haces un exceso de actividad el dolor se incrementa, tienes que tener periodos de descanso. Con la fibromialgia también tienes brotes y cuando me da uno me encuentro con poca capacidad. Por ejemplo, si pasas algo emocional te afecta y brote. Cada brote puede ser de días o incluso meses. Normalmente sigo trabajando, si no estaría cada dos por tres de baja. Solo la pido cuando veo que el brote se alarga: el año pasado tuve uno que empezó en el puente del Pilar y era el 20 de noviembre y no me recuperaba”.
“Hay veces que tienes tres o cuatro días malos a la semana”. Le pregunto cómo está hoy. Mueve la mano a derecha e izquierda mientras sonríe. “Hoy regular pero ayer fatal, no habría podido hacer esta entrevista”.
Según la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid, la enfermedad afecta al 2,45% de la población general y más del 90% son mujeres.
Fibromialgia: más allá del dolor
“El dolor es el síntoma más relevante en la fibromialgia pero hay otros. La luz te molesta mucho, un sitio con mucho jaleo también te afecta y te produce malestar. Los olores también y la vista no se sabe por qué unos días ves mejor y otros peor. También tenemos fibroniebla a nivel cognitivo… yo veo que tú ahora estás escuchando lo que digo, escribiendo a la vez y te enteras. Yo ya no puedo con dos acciones: o escucho o escribo. También olvidos, lo llevo anotado todo en una agenda diaria y hay que estar siempre mirándola. O lo haces al momento o lo anotas porque al minuto se me queda la mente en blanco. Digo que parezco Dory”, dice riéndose. “También tenemos problemas de sueño y eso afecta mucho por no tener un sueño reparador. No alcanzamos el sueño profundo, te despiertas tres o cuatro veces por la noche y siempre que te despiertas ahí está el dolor”.
“Al final todo lo de la fibromialgia te afecta mucho porque hay cosas que me gustaría hacer y no puedo, y tampoco puedo disfrutar tanto de lo que hago. A nivel familiar –está casada y tiene dos hijos– no puedo hacer las cosas que hacía antes sin que aumente el dolor. Ahora tengo que delegar e intento ir a lo fácil. Por ejemplo, a mí antes me gustaba mucho cocinar, pasar tiempo en la cocina, y ya no lo hago. También tengo que limitar mis salidas con la familia a comer o donde sea”.
“A nivel laboral también afecta, soy profesora de infantil, un no parar. Llegué a tener tal nivel de estrés y ansiedad por no poder hacer las cosas que me aumentó el dolor y ya no me bajaba. Entonces pedí adaptación de puesto de trabajo y me han dado una comisión de servicio humanitario: enseño alfabetización a adultos. Empiezo a las 16:30 y estoy hasta las 21:30. Allí estoy mucho mejor pero sigue habiendo cosas que no puedo trabajar tan a gusto como me gustaría. El trabajo en sí es una tortura diaria por el dolor, me gustaría que nos entendiesen las administraciones. Mi trabajo y mi profesión me encantan, mi ideal sería trabajar sin dolor, pero, como no se puede, el ideal sería no trabajar. Seguro que entonces lo haría de forma voluntaria y gratis, pero no tendría la obligación. Es muy raro que con fibromialgia te den la discapacidad, vas a las pruebas, ellos ven que puedes mover el brazo y ya está, no entienden que tú lo mueves con dolor. Pediría la incapacidad pero sé que no me la van a dar”.
“Físicamente limita, tienes que parar para recuperarte y me siento con la actividad de una señora de 80 años: no coger peso, no andar grandes distancias… Tienes que estar siempre midiendo. También es verdad que soy muy burra, aguanto, aguanto y luego lo pago. Hay cosas que sé que mañana me voy a levantar hecha unos zorros, pero no me importa. Por ejemplo, Morgan Freeman tiene fibromialgia y colgó una foto en redes en un parque de atracciones. Fue criticado, no estarás tan malo si estás ahí, le decían. Entonces dijo que estar malo no quiere decir que no intentes disfrutar, aunque al día siguiente lo pagues. Aun así la realidad es que dices no a muchos planes, hay que elegir”.
“Muchas veces me siento mal, no estar haciendo cosas que debería es de lo que más me afecta. Te sientes culpable. Quedar como la que no quiere hacer nada. Antes lo hacía y me provocaba dolor, ahora he aprendido: prefiero quedar mal y no sufrir aumento de dolor. Echo de menos bailar. También era mucho de invitar en casa a familia y amigos. Mi marido y mis hijos me comprenden perfectamente pero los demás a medias. Me gusta mucho la historia y me encanta viajar, visitar sitios. A veces voy a alguna visita guiada, pero me vengo pronto. También me gusta mucho leer, sobre todo novela histórica, pero los libracos gordos de Ken Follet como Los piares de la Tierra no los puedo coger y me he pasado al libro electrónico”.
“Espera, que voy a cambiar de postura, que aquí ya me duele más. Voy a colocarme un poquito mejor”, dice sonriendo mientras se mueve con delicadeza.
Fingimos estar bien
“En la asociación Afinsyfacro me han ayudado mucho y me han dado herramientas para lidiar con el dolor: técnicas de estiramientos específicas para la carga, técnicas de relajación y vías de relajación como el mindfulness.
“Tenemos talleres cognitivos para aprender a gestionar el tiempo, a atender a dos cosas a la vez. Los psicólogos de allí son neuropsicólogos. También tenemos fisioterapeutas especializados en fibromialgia que saben cómo tocarte y también nutricionistas porque hay alimentos inflamatorios que te tienes que quitar. Se trata de tener una vida con todo un poco controladito. Como no hay tratamiento lo único que podemos hacer es aprender un estilo de vida, aprender a modular el dolor”.
“La fibromialgia afecta emocionalmente y eso que las que estamos en la asociación hemos recibido mucha formación. Sin hacerlo es duro, sueles entrar en la asociación en muy malas condiciones, pero hay una evolución. Yo estoy muy muy muy agradecida, me han ayudado muchísimo. Cuando tienes fibromialgia te ves perdido, tomas medicación y no se te pasa, no sabes qué hacer, cómo gestionarlo”.
“La fibromialgia puede empeorar, hay grados, el más grave es el de no poder moverte, pero no queremos llegar ahí. Yo noto que me ha empeorado desde que tuve covid, también con la menopausia, conforme vas cumpliendo años…”.
Otra de las cosas que Elena encuentra en la asociación es comprensión. La Organización Mundial de la Salud cataloga la fibromialgia como enfermedad pero todavía hay gente que no se lo cree. “Hay muchísima gente, incluidos profesionales médicos, que creen que nos lo inventamos. Ojalá me lo inventase porque si estuviera en mi cabeza podría sacarlo con un psiquiatra; me haría tener la esperanza de que algún día no tendría dolor. Y eso no va a suceder a no ser que haya más investigación: una puerta abierta que me hiciera pensar que me voy a curar. Yo estoy activa con un dolor que igual tú tienes que estar sentado. Hay personas cercanas que te duele que no te crean. Incluso cuando hice el documental Luces y sombras en fibromialgia, hay gente cercana que no le ha interesado verlo. Antes me importaba más que no me creyeran, ahora no. Te cambia la mentalidad con los talleres: lo que no puedes cambiar, déjalo porque además te aumenta el dolor. Es así y ya está”.
“Cuento todo esto no con la idea de dar pena, pero sí ser comprendidos. Es una enfermedad muy invisible. Fingimos estar bien, no fingimos estar mal”.
Necesito ayuda
“De cabeza tengo momentos bajos y normales, pero en general muy triste, sobre todo cuando estoy sola. Lidiar con esta enfermedad… Estoy cansada de estar así –dice mientras llora discretamente–. Si mañana no me despierto no me importaría, sería un alivio. Y a la vez te digo que tienes hijos, ves que se hacen mayores y que podrían darte nietos. Me encantaría ser abuela. También me digo jolín, en las condiciones que estoy ¿podré coger a mi nieto? Pero me haría mucha ilusión verlo. Lo que también pienso es que mi vida tiene que tener un límite, no puedo estar con este dolor, es agotador mental y físicamente”.
“Necesito aliviar la mochila, aunque gracias a dios tengo un trabajo que me apasiona y mucha comprensión en mi marido y mis hijos. Muchas compañeras están sin trabajo, porque las han despedido o han tenido que dejarlo, y a muchas también las han dejado sus parejas. Las hay también que tienen hijos que les han dejado de hablar porque no se pueden ocupar de sus nietos. Yo tengo muchísima ayuda en casa, mi marido va a la compra siempre, mis hijos me ayudan a cocinar. El apoyo me relaja, por ejemplo, ahora hablando contigo me siento comprendida y eso me relaja. Aumenta el dolor por el mero hecho de estar hablando pero no tanto como si estuviera hablando con una persona que notas que no te comprende”.
“A mí me cuesta mucho delegar, siempre he hecho muchas cosas. En casa no hace falta que lo explique, pero sí me gustaría que la sociedad viera que a pesar de ser una persona voluntariosa tengo algo. Me gustaría que se me viera y se me tenga en consideración. Y a nivel de las administraciones que el eco también les llegue: que nos crean, que nos den la discapacidad, que se hagan equipos multidisciplinares que entiendan lo que tenemos porque nos marean de un especialista a otro –hay este tipo de equipos pero en la privada y es caro–, que haya investigación. No nos hagáis sufrir todo esto”.
“Necesito ayuda pero no me ves”.
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